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법률명
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법률
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내용
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497,270
희귀질환관리법
3조
1항
희귀질환관리법 3조 1항
① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.
497,271
희귀질환관리법
3조
2항
희귀질환관리법 3조 2항
② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.
497,272
희귀질환관리법
4조
1항
희귀질환관리법 4조 1항
① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방ㆍ치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 2월의 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정한다. <개정 2023.6.13>
497,273
희귀질환관리법
4조
2항
희귀질환관리법 4조 2항
② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행하여야 한다.
497,274
희귀질환관리법
5조
null
희귀질환관리법 5조
제5조(다른 법률과의 관계) 희귀질환관리 및 희귀질환자에 대한 지원에 관하여는 다른 법률에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 이 법에서 정하는 바에 따른다.
497,275
희귀질환관리법
6조
null
희귀질환관리법 6조
제2장 희귀질환관리
497,276
희귀질환관리법
6조
null
희귀질환관리법 6조
제1절 희귀질환관리체계
497,277
희귀질환관리법
6조
1항
희귀질환관리법 6조 1항
① 보건복지부장관은 희귀질환관리를 위하여 희귀질환관리에 관한 종합계획(이하 "종합계획"이라 한다)을 5년마다 수립하여야 한다.
497,278
희귀질환관리법
6조
2항
희귀질환관리법 6조 2항
② 종합계획에는 다음 각 호의 사항을 포함하여야 한다. 1. 희귀질환관리 목표와 기본 방향 2. 희귀질환관리 체계 및 자원 조달 3. 희귀질환관리에 필요한 연구 및 의료기술 개발ㆍ지원 등 희귀질환관리사업 추진 계획 4. 그 밖에 희귀질환관리에 필요한 사항
497,279
희귀질환관리법
6조
3항
희귀질환관리법 6조 3항
③ 보건복지부장관은 종합계획을 수립하기 위하여 필요하다고 인정하는 경우 관계 기관의 장에게 종합계획의 수립에 필요한 자료의 제출을 요구할 수 있다.
497,280
희귀질환관리법
6조
4항
희귀질환관리법 6조 4항
④ 제3항에 따라 자료의 제출을 요구받은 자는 정당한 사유가 없으면 이에 따라야 한다.
497,281
희귀질환관리법
7조
1항
희귀질환관리법 7조 1항
① 다음 각 호의 사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 희귀질환관리위원회(이하 "위원회"라 한다)를 둔다. 1. 종합계획의 수립 및 평가에 관한 사항 2. 희귀질환 등록 및 지원에 관한 주요 사항 3. 희귀질환 조사 및 연구에 관한 주요 사항 4. 그 밖에 보건복지부장관이 부의하는 사항
497,282
희귀질환관리법
7조
2항
희귀질환관리법 7조 2항
② 위원회는 위원장 1인을 포함한 15인 이내의 위원으로 구성한다.
497,283
희귀질환관리법
7조
3항
희귀질환관리법 7조 3항
③ 위원회의 위원장 및 위원은 희귀질환에 대하여 학식과 경험이 풍부한 자 중에서 보건복지부장관이 임명 또는 위촉한다.
497,284
희귀질환관리법
7조
4항
희귀질환관리법 7조 4항
④ 그 밖에 위원회의 구성ㆍ조직 및 운영에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
497,285
희귀질환관리법
8조
1항
희귀질환관리법 8조 1항
① 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다. <개정 2020.8.11>
497,286
희귀질환관리법
8조
2항
희귀질환관리법 8조 2항
② 희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다. <개정 2023.6.13> 1. 희귀질환의 발생, 예방, 진단, 치료 등에 관한 조사ㆍ연구 및 그 지원 2. 희귀질환과 관련된 정보ㆍ통계의 수집ㆍ분석 및 제공 3. 희귀질환의 진단 및 치료 등에 관한 신기술의 개발ㆍ보급 및 지원 4. 희귀질환자의 등록ㆍ관리, 진단 및 치료 지원 5. 희귀질환 관련 교육ㆍ훈련 및 홍보 6. 희귀질환과 관련된 국내외 협력 및 전문인력의 양성 지원 7. 제14조에 따른 희귀질환전문기관의 평가 및 관리 8. 희귀질환의 예방 및 적절한 관리를 위한 유전상담 지원 9. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업
497,287
희귀질환관리법
8조
3항
희귀질환관리법 8조 3항
③ 희귀질환지원센터의 운영 기준 및 방법 등 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
497,288
희귀질환관리법
9조
null
희귀질환관리법 9조
제2절 희귀질환관리사업
497,289
희귀질환관리법
9조
1항
희귀질환관리법 9조 1항
① 질병관리청장은 희귀질환의 예방, 진단 및 치료 기술의 발전과 치료 의약품의 개발 등을 위한 희귀질환연구ㆍ개발사업(이하 "연구사업"이라 한다)을 수행한다. <개정 2020.8.11>
497,290
희귀질환관리법
9조
2항
희귀질환관리법 9조 2항
② 질병관리청장은 연구사업의 구체적이고 세부적인 사항에 관한 기획ㆍ관리 및 평가 등의 업무를 효율적으로 수행하기 위하여 제8조에 따른 희귀질환지원센터로 하여금 다음 각 호의 업무를 수행하게 할 수 있다. <개정 2020.8.11> 1. 연구사업 기획 2. 연구사업 결과의 평가 및 활용 3. 그 밖에 연구사업 수행에 필요한 사항
497,291
희귀질환관리법
9조
3항
희귀질환관리법 9조 3항
③ 제2항의 업무 수행 절차 등 제반 사항은 보건복지부령으로 정한다.
497,292
희귀질환관리법
10조
1항
희귀질환관리법 10조 1항
① 질병관리청장은 희귀질환 발생 위험요인, 발생 및 치료 등에 관한 자료를 지속적ㆍ체계적으로 수집ㆍ분석하여 통계를 산출하기 위한 등록ㆍ관리ㆍ조사사업(이하 "등록통계사업"이라 한다)을 시행하여야 한다. 이 경우 통계자료의 수집 및 통계의 작성 등에 관하여는 「통계법」을 준용하며, 통계의 산출을 위하여 처리되는 개인정보는 「개인정보 보호법」 제58조제1항에 따라 같은 법이 적용되지 아니하는 개인정보로 본다. <개정 2020.8.11>
497,293
희귀질환관리법
10조
2항
희귀질환관리법 10조 2항
② 질병관리청장은 다음 각 호의 자에 대하여 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 등록통계사업에 필요한 자료의 제출이나 의견의 진술 등을 요구할 수 있다. 이 경우 자료의 제출을 요구받은 자는 정당한 사유가 없으면 이에 따라야 한다. <개정 2020.8.11, 2023.12.26> 1. 희귀질환자를 진단ㆍ치료하는 의료인 또는 의료기관 2. 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단(이하 "공단"이라 한다) 및 건강보험심사평가원 3. 그 밖에 희귀질환에 관한 사업을 하는 법인ㆍ기관ㆍ단체
497,294
희귀질환관리법
10조
3항
희귀질환관리법 10조 3항
③ 그 밖에 등록통계사업과 관련하여 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
497,295
희귀질환관리법
11조
1항
희귀질환관리법 11조 1항
① 질병관리청장은 희귀질환관리를 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 실태조사를 실시할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,296
희귀질환관리법
11조
2항
희귀질환관리법 11조 2항
② 제1항에 따른 조사의 방법과 내용 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
497,297
희귀질환관리법
12조
1항
희귀질환관리법 12조 1항
① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 예방, 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다. <개정 2023.6.13>
497,298
희귀질환관리법
12조
2항
희귀질환관리법 12조 2항
② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
497,299
희귀질환관리법
12조의 2
1항
희귀질환관리법 12조의 2 1항
① 공단은 국가 또는 지방자치단체가 제12조에 따라 희귀질환자에게 「국민건강보험법」 제44조제1항에 따른 본인일부부담금을 지원한 경우로서 그 지원금액의 연간 총액이 같은 조 제2항 전단에 따른 본인부담상한액(이하 이 조에서 "본인부담상한액"이라 한다)을 초과한 경우에는 같은 법 제53조제2항에도 불구하고 보험급여를 제한하지 아니한다.
497,300
희귀질환관리법
12조의 2
2항
희귀질환관리법 12조의 2 2항
② 공단은 제1항에 따라 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 보험급여를 하는 경우 「국민건강보험법」 제44조제2항 후단에도 불구하고 제12조에 따라 본인일부부담금을 지원한 국가 및 지방자치단체에 그 초과 금액을 통보하고 이를 지급하여야 한다.
497,301
희귀질환관리법
13조
1항
희귀질환관리법 13조 1항
① 제12조에 따른 의료비 지원을 받으려는 자는 다음 각 호의 자료 또는 정보의 제공에 대하여 동의한다는 서면을 제출하여야 한다. 1. 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제2호 및 제3호에 따른 금융자산 및 금융 거래의 내용에 대한 자료 또는 정보 중 예금의 평균잔액과 그 밖에 대통령령으로 정하는 자료 또는 정보(이하 "금융정보"라 한다) 2. 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 신용정보 중 채무액과 그 밖에 대통령령으로 정하는 자료 또는 정보(이하 "신용정보"라 한다) 3. 「보험업법」 제4조제1항 각 호에 따른 보험에 가입하여 낸 보험료와 그 밖에 대통령령으로 정하는 자료 또는 정보(이하 "보험정보"라 한다)
497,302
희귀질환관리법
13조
2항
희귀질환관리법 13조 2항
② 질병관리청장은 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제4조제1항과 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제32조제1항에도 불구하고 제1항에 따른 동의 서면을 전자적 형태로 바꾼 문서에 의하여 금융기관등(「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 금융회사등, 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제25조에 따른 신용정보집중기관을 말한다. 이하 같다)의 장에게 금융정보ㆍ신용정보 또는 보험정보(이하 "금융정보등"이라 한다)의 제공을 요청할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,303
희귀질환관리법
13조
3항
희귀질환관리법 13조 3항
③ 제2항에 따라 금융정보등의 제공을 요청받은 금융기관등의 장은 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제4조와 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제32조에도 불구하고 명의인의 금융정보등을 제공하여야 한다.
497,304
희귀질환관리법
13조
4항
희귀질환관리법 13조 4항
④ 제3항에 따라 금융정보등을 제공한 금융기관등의 장은 금융정보등의 제공사실을 명의인에게 통보하여야 한다. 다만, 명의인이 동의한 경우에는 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제4조의2제1항과 「신용정보의 이용 및 보험에 관한 법률」 제35조에도 불구하고 통보하지 아니할 수 있다.
497,305
희귀질환관리법
13조
5항
희귀질환관리법 13조 5항
⑤ 제2항 및 제3항에 따른 금융정보등의 제공 요청 및 제공은 「정보통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률」 제2조제1항제1호에 따른 정보통신망을 이용하여야 한다. 다만, 정보통신망의 손상 등 불가피한 사유가 있는 경우에는 그러하지 아니한다.
497,306
희귀질환관리법
13조
6항
희귀질환관리법 13조 6항
⑥ 제2항 및 제3항에 따른 업무에 종사하고 있거나 종사하였던 사람은 업무를 수행하면서 취득한 금융정보등을 이 법에서 정한 목적 외의 다른 용도로 사용하거나 다른 사람 또는 기관에 제공하거나 누설하여서는 아니 된다.
497,307
희귀질환관리법
13조
7항
희귀질환관리법 13조 7항
⑦ 제2항, 제3항 및 제5항에 따른 금융정보등의 제공 요청 및 제공 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
497,308
희귀질환관리법
13조
8항
희귀질환관리법 13조 8항
⑧ 질병관리청장은 제2항, 제3항 및 제5항에 따른 금융정보 등의 제공 요청 및 제공을 위하여 「사회보장기본법」 제37조제2항에 따른 사회보장정보시스템을 연계ㆍ활용할 수 있다. <신설 2020.8.11>
497,309
희귀질환관리법
13조의 2
1항
희귀질환관리법 13조의 2 1항
① 이 법에 따라 희귀질환으로 지정되지 아니한 질환에 대하여 희귀질환 지정을 원하는 자는 이를 지정하여 줄 것을 질병관리청장에게 신청할 수 있다. 이 경우 질병관리청장은 그 결과를 신청한 자에게 통보하여야 한다.
497,310
희귀질환관리법
13조의 2
2항
희귀질환관리법 13조의 2 2항
② 제1항에 따른 신청 절차ㆍ방법 및 통보 등에 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
497,311
희귀질환관리법
14조
null
희귀질환관리법 14조
제3절 희귀질환전문기관
497,312
희귀질환관리법
14조
1항
희귀질환관리법 14조 1항
① 질병관리청장은 다음 각 호의 업무를 수행하게 하기 위하여 「의료법」 제3조제2항제1호가목 및 같은 항 제3호가목ㆍ마목에 따른 의료기관 중 시설, 인력 등 대통령령으로 정하는 요건을 갖춘 의료기관을 희귀질환전문기관으로 지정할 수 있다. <개정 2020.8.11> 1. 희귀질환자의 진료 2. 희귀질환관리에 관한 연구 3. 등록통계사업 4. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하여 보건복지부령으로 정하는 사업
497,313
희귀질환관리법
14조
2항
희귀질환관리법 14조 2항
② 희귀질환전문기관 지정 및 취소에 관한 기준, 절차 및 방법 등에 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
497,314
희귀질환관리법
14조
3항
희귀질환관리법 14조 3항
③ 희귀질환전문기관으로 지정된 기관이 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우 청문을 거쳐 그 지정을 취소할 수 있다. 1. 지정 기준에 미달하는 경우 2. 이 법에 따른 업무를 수행하지 아니한 경우 3. 이 법 또는 이 법에 따른 처분이나 명령을 위반한 경우
497,315
희귀질환관리법
14조
4항
희귀질환관리법 14조 4항
④ 제3항에 따라 지정이 취소된 희귀질환전문기관은 그 지정이 취소된 날부터 2년 이내에는 희귀질환전문기관으로 지정받을 수 없다. <신설 2019.4.30>
497,316
희귀질환관리법
15조
1항
희귀질환관리법 15조 1항
① 질병관리청장은 희귀질환 관련 의료의 질을 향상시키기 위하여 희귀질환전문기관에 대하여 시설ㆍ인력 및 장비 등의 질과 수준, 희귀질환 진료 현황 등을 평가할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,317
희귀질환관리법
15조
2항
희귀질환관리법 15조 2항
② 질병관리청장은 제1항에 따른 평가 결과를 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 공개할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,318
희귀질환관리법
15조
3항
희귀질환관리법 15조 3항
③ 질병관리청장은 제1항에 따른 평가 업무를 대통령령으로 정하는 바에 따라 관계 기관 또는 단체에 위탁할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,319
희귀질환관리법
16조
1항
희귀질환관리법 16조 1항
① 질병관리청장은 희귀질환에 관한 효과적이고 적절한 예방 및 진료 방법 등을 개발ㆍ보급하기 위하여 노력하여야 한다. <개정 2020.8.11>
497,320
희귀질환관리법
16조
2항
희귀질환관리법 16조 2항
② 질병관리청장은 제1항에 따라 개발한 희귀질환의 예방 및 진료 방법 등에 관한 신기술의 활용을 촉진하기 위한 지원 시책을 마련하여야 한다. <개정 2020.8.11>
497,321
희귀질환관리법
17조
1항
희귀질환관리법 17조 1항
① 국가와 지방자치단체는 희귀질환과 관련된 전문인력을 양성하기 위하여 노력하여야 한다.
497,322
희귀질환관리법
17조
2항
희귀질환관리법 17조 2항
② 질병관리청장은 희귀질환관리사업과 관련된 전문인력의 자질 향상을 위하여 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 교육을 실시할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,323
희귀질환관리법
18조
null
희귀질환관리법 18조
제4절 의약품 개발 지원 등
497,324
희귀질환관리법
18조
1항
희귀질환관리법 18조 1항
① 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대하여 필요한 행정적ㆍ재정적 지원을 할 수 있다.
497,325
희귀질환관리법
18조
2항
희귀질환관리법 18조 2항
② 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위하여 필요하다고 인정하는 의약품에 대하여는 「조세특례제한법」 등 조세에 관한 법률에서 정하는 바에 따라 세제상의 지원을 할 수 있다.
497,326
희귀질환관리법
18조
3항
희귀질환관리법 18조 3항
③ 제1항에 따른 지원의 대상ㆍ범위 및 절차 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
497,327
희귀질환관리법
19조
null
희귀질환관리법 19조
1. 「약사법」 제31조제2항 및 제42조제1항에 따른 희귀의약품의 제조판매품목허가 또는 수입품목허가 신청에 대하여는 다른 품목허가신청에 우선하여 허가할 수 있다. 2. 「약사법」 제31조제11항에도 불구하고 희귀의약품은 희귀질환 특성별로 허가 제출자료ㆍ기준, 허가 조건 등을 따로 정할 수 있다. 3. 「약사법」 제31조의5에도 불구하고 희귀의약품 품목허가의 유효기간은 10년으로 할 수 있다. 4. 「약사법」 제32조에도 불구하고 희귀의약품의 경우에는 그 품목허가를 받은 날로부터 10년이 지난 날부터 3개월 이내에 재심사를 받을 수 있다. 이 경우 희귀의약품의 소아 적응증을 추가하는 경우 1년 연장할 수 있다. 5. 「약사법」 제34조에 따른 희귀의약품의 임상시험을 실시할 때 임상시험계획서 작성, 시험 대상자 모집 및 국제 공동 임상시험 실시를 지원할 수 있다. 6. 「약사법」 제82조에 따른 승인, 사전검토, 허가 신청 등 수수료를 감면할 수 있다.
497,328
희귀질환관리법
20조
null
희귀질환관리법 20조
제3장 보칙
497,329
희귀질환관리법
20조
null
희귀질환관리법 20조
1. 희귀질환에 대한 연구사업, 등록통계사업, 실태조사 수행에 소요되는 비용 2. 희귀질환 예방, 진단 및 치료에 소요되는 비용 3. 희귀질환과 관련된 전문인력의 교육훈련 및 국제 교류에 소요되는 비용 4. 희귀질환에 대한 교육ㆍ홍보 5. 희귀질환지원센터 설치ㆍ지정 및 운영과 희귀질환전문기관 지정 및 운영에 소요되는 비용 6. 희귀질환관리사업을 수행하는 법인ㆍ단체의 교육 및 홍보사업에 소요되는 비용
497,330
희귀질환관리법
21조
1항
희귀질환관리법 21조 1항
① 보건복지부장관 또는 질병관리청장은 희귀질환관리를 위하여 필요한 경우에는 해당 업무 관계자에게 소관 업무에 관하여 지도ㆍ감독하거나 보고 또는 서류의 제출을 명하거나 소속 공무원으로 하여금 관계자에게 이에 관한 질문을 하게 하거나 관계 서류를 검사하게 할 수 있다. <개정 2020.8.11>
497,331
희귀질환관리법
21조
2항
희귀질환관리법 21조 2항
② 검사를 하는 공무원은 그 권한을 표시하는 증표를 지니고 이를 관계인에게 내보여야 한다.
497,332
희귀질환관리법
22조
1항
희귀질환관리법 22조 1항
① 이 법에 따른 보건복지부장관의 권한 또는 업무는 대통령령으로 정하는 바에 따라 그 일부를 질병관리청장, 소속기관의 장, 특별시장ㆍ광역시장ㆍ특별자치시장ㆍ도지사ㆍ특별자치도지사 또는 시장ㆍ군수ㆍ구청장에게 위임하거나 관련 법인이나 단체에 위탁할 수 있다.
497,333
희귀질환관리법
22조
2항
희귀질환관리법 22조 2항
② 이 법에 따른 질병관리청장의 권한 또는 업무는 대통령령으로 정하는 바에 따라 그 일부를 특별시장ㆍ광역시장ㆍ특별자치시장ㆍ도지사ㆍ특별자치도지사 또는 시장ㆍ군수ㆍ구청장에게 위임하거나 관련 법인이나 단체에 위탁할 수 있다.
497,334
희귀질환관리법
23조
null
희귀질환관리법 23조
제23조(비밀 유지의 의무) 이 법에 따라 희귀질환관리사업에 종사하거나 종사하였던 자는 그 업무상 알게 된 비밀을 누설하거나 다른 용도로 사용하여서는 아니 된다.
497,335
희귀질환관리법
24조
null
희귀질환관리법 24조
1. 제13조제6항을 위반하여 금융정보등을 다른 용도로 사용하거나 다른 사람 또는 기관에 제공 또는 누설한 자 2. 제23조를 위반하여 비밀을 누설하거나 다른 용도로 사용한 자
497,336
희귀질환관리법 시행령
1조
null
희귀질환관리법 시행령 1조
제1조(목적) 이 영은 「희귀질환관리법」에서 위임된 사항과 그 시행에 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.
497,337
희귀질환관리법 시행령
2조
1항
희귀질환관리법 시행령 2조 1항
① 「희귀질환관리법」(이하 "법"이라 한다) 제7조에 따른 희귀질환관리위원회(이하 "위원회"라 한다) 위촉 위원의 임기는 3년으로 하며, 한 차례만 연임할 수 있다. 다만, 위원의 해촉(解囑) 등으로 인하여 새로 위촉된 위원의 임기는 전임 위원 임기의 남은 기간으로 한다.
497,338
희귀질환관리법 시행령
2조
2항
희귀질환관리법 시행령 2조 2항
② 보건복지부장관은 위원회의 위원이 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에는 해당 위원을 해임하거나 해촉할 수 있다. 1. 정신 장애로 인하여 직무를 수행할 수 없게 된 경우 2. 직무와 관련된 비위 사실이 있는 경우 3. 직무태만, 품위손상이나 그 밖의 사유로 인하여 위원으로 적합하지 아니하다고 인정되는 경우 4. 위원 스스로 직무를 수행하는 것이 곤란하다고 의사를 밝히는 경우
497,339
희귀질환관리법 시행령
3조
1항
희귀질환관리법 시행령 3조 1항
① 위원회의 위원장(이하 이 조에서 "위원장"이라 한다)은 위원회를 대표하며, 위원회의 업무를 총괄한다.
497,340
희귀질환관리법 시행령
3조
2항
희귀질환관리법 시행령 3조 2항
② 위원장이 부득이한 사유로 직무를 수행할 수 없을 때에는 위원장이 지명하는 위원이 그 직무를 대행한다.
497,341
희귀질환관리법 시행령
3조
3항
희귀질환관리법 시행령 3조 3항
③ 위원회의 회의는 보건복지부장관이나 위원회 위원 3분의 1 이상이 요구할 때 또는 위원장이 필요하다고 인정할 때에 소집하고, 위원장이 그 의장이 된다.
497,342
희귀질환관리법 시행령
3조
4항
희귀질환관리법 시행령 3조 4항
④ 위원회의 회의는 재적위원 과반수의 출석으로 개의(開議)하고, 출석위원 과반수의 찬성으로 의결한다.
497,343
희귀질환관리법 시행령
3조
5항
희귀질환관리법 시행령 3조 5항
⑤ 위원회의 사무를 처리하기 위하여 위원회에 간사 1명을 두며, 간사는 보건복지부 소속 공무원 중에서 보건복지부장관이 지명한다.
497,344
희귀질환관리법 시행령
3조
6항
희귀질환관리법 시행령 3조 6항
⑥ 위원회의 회의에 참석한 위촉 위원에게는 예산의 범위에서 수당ㆍ여비와 그 밖에 필요한 경비를 지급할 수 있다.
497,345
희귀질환관리법 시행령
4조
1항
희귀질환관리법 시행령 4조 1항
① 위원회는 위원회의 심의 사항을 전문적으로 검토하기 위하여 필요한 경우 분야별 전문위원회를 둘 수 있다.
497,346
희귀질환관리법 시행령
4조
2항
희귀질환관리법 시행령 4조 2항
② 분야별 전문위원회는 위원장 1명을 포함하여 20명 이내의 위원으로 구성한다. <개정 2023.3.7>
497,347
희귀질환관리법 시행령
4조
3항
희귀질환관리법 시행령 4조 3항
③ 분야별 전문위원회의 위원장 및 위원은 보건복지부장관이 임명하거나 위촉한다.
497,348
희귀질환관리법 시행령
5조
null
희귀질환관리법 시행령 5조
제5조(운영세칙) 이 영에서 규정한 사항 외에 위원회와 분야별 전문위원회의 구성 및 운영 등에 필요한 사항은 보건복지부장관이 정한다.
497,349
희귀질환관리법 시행령
6조
1항
희귀질환관리법 시행령 6조 1항
① 질병관리청장은 법 제10조제1항 전단에 따른 등록통계사업(이하 "등록통계사업"이라 한다)의 효율적 시행을 위하여 질병관리청장이 정하는 바에 따라 희귀질환 통합정보관리시스템을 구축ㆍ운영할 수 있다. <개정 2020.9.11>
497,350
희귀질환관리법 시행령
6조
2항
희귀질환관리법 시행령 6조 2항
② 질병관리청장은 등록통계사업의 시행과 관련하여 「개인정보 보호법」 제23조 및 제24조에 따른 민감정보 또는 고유식별정보를 처리하는 경우에는 질병관리청장이 정하는 바에 따라 개인정보의 안전성 확보에 필요한 조치를 하여야 한다. <개정 2020.9.11>
497,351
희귀질환관리법 시행령
6조
3항
희귀질환관리법 시행령 6조 3항
③ 질병관리청장은 희귀질환관리를 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 질병관리청장이 정하는 바에 따라 등록통계사업 결과를 공표할 수 있다. <개정 2020.9.11>
497,352
희귀질환관리법 시행령
7조
1항
희귀질환관리법 시행령 7조 1항
① 법 제11조제1항에 따른 실태조사(이하 "실태조사"라 한다)의 내용은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11> 1. 희귀질환자의 연령별ㆍ성별ㆍ지역별 분포 등에 관한 사항 2. 희귀질환자의 임상적 증상 및 경과 등에 관한 사항 3. 희귀질환자의 진단ㆍ검사ㆍ처방 등 진료정보에 관한 사항 4. 희귀질환의 진료 및 연구와 관련된 인력ㆍ시설 및 장비 등에 관한 사항 5. 희귀질환에 대한 각종 문헌 및 자료 등의 조사에 관한 사항 6. 그 밖에 희귀질환 관리를 위하여 질병관리청장이 특히 필요하다고 인정하는 사항
497,353
희귀질환관리법 시행령
7조
2항
희귀질환관리법 시행령 7조 2항
② 실태조사의 방법은 다음 각 호와 같다. <개정 2020.9.11> 1. 희귀질환자 및 그 가구원 등에 대한 설문 조사 및 검체(檢體) 검사 2. 의료기관의 진료기록부 등에 대한 자료 조사 3. 일반 국민에 대한 표본 설문 조사 및 검체 검사 4. 그 밖에 실태조사에 특히 필요하다고 질병관리청장이 정하는 방법
497,354
희귀질환관리법 시행령
7조
3항
희귀질환관리법 시행령 7조 3항
③ 질병관리청장은 실태조사의 효율적 추진을 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 관계 연구기관ㆍ단체 또는 전문가에게 실태조사를 의뢰하여 실시할 수 있다. <개정 2020.9.11>
497,355
희귀질환관리법 시행령
7조
4항
희귀질환관리법 시행령 7조 4항
④ 제1항부터 제3항까지에서 규정한 사항 외에 실태조사에 필요한 사항은 질병관리청장이 정한다. <개정 2020.9.11>
497,356
희귀질환관리법 시행령
8조
1항
희귀질환관리법 시행령 8조 1항
① 법 제12조에 따른 의료비 지원 사업(이하 "의료비 지원 사업"이라 한다)의 범위는 다음 각 호와 같다. 1. 의료비 지원대상자의 재산 및 소득에 관한 자료조사 2. 의료비 지원대상자의 선정 및 통보 3. 의료비 지원대상자에 대한 의료비 지급 4. 의료비 지원과 관련된 홍보 5. 의료비 지원을 위한 정보시스템의 개발 및 관리
497,357
희귀질환관리법 시행령
8조
2항
희귀질환관리법 시행령 8조 2항
② 법 제12조제1항에 따른 의료비 지원대상자는 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 사람 중 소득과 재산 등이 질병관리청장이 매년 정하여 고시하는 기준 미만인 사람으로 한다. <개정 2020.9.11> 1. 「국민건강보험법」 제5조에 따른 건강보험의 가입자 또는 피부양자 중 희귀질환자 2. 「의료급여법」 제3조에 따른 수급권자 중 희귀질환자
497,358
희귀질환관리법 시행령
8조
3항
희귀질환관리법 시행령 8조 3항
③ 법 제12조제1항에 따라 의료비를 지원받으려는 사람은 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다.
497,359
희귀질환관리법 시행령
8조
4항
희귀질환관리법 시행령 8조 4항
④ 제2항에 따라 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 신청인의 인적사항, 가족관계 및 소득ㆍ재산 등에 관한 조사ㆍ확인을 위하여 필요한 경우에는 관계 중앙행정기관, 지방자치단체 또는 「공공기관의 운영에 관한 법률」에 따른 공공기관에 대하여 자료 제출 또는 정보 확인 등 필요한 협조를 요청할 수 있다.
497,360
희귀질환관리법 시행령
8조
5항
희귀질환관리법 시행령 8조 5항
⑤ 관할 보건소장은 제4항에 따라 자료 제출 또는 정보 확인 등을 요청하는 경우 「사회보장기본법」 제37조에 따른 사회보장정보시스템(이하 "사회보장정보시스템"이라 한다)을 사용하여 요청할 수 있다.
497,361
희귀질환관리법 시행령
8조
6항
희귀질환관리법 시행령 8조 6항
⑥ 제1항부터 제5항까지에서 규정한 사항 외에 의료비 지원 사업의 범위 또는 의료비 지원 등에 필요한 세부 사항은 질병관리청장이 정하여 고시한다. <개정 2020.9.11>
497,362
희귀질환관리법 시행령
9조
1항
희귀질환관리법 시행령 9조 1항
① 법 제13조제1항제1호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 구분에 따른 자료 또는 정보를 말한다. 1. 보통예금, 저축예금 및 자유저축예금 등 요구불예금: 최근 3개월 이내의 평균잔액 2. 정기예금, 정기적금 및 정기저축 등 저축성예금: 잔액 또는 총납입금 3. 주식, 수익증권, 출자금 및 출자지분: 최종 시세가액. 이 경우 비상장주식의 가액 평가에 관하여는 「상속세 및 증여세법 시행령」 제54조제1항을 준용한다. 4. 채권, 어음, 수표, 채무증서 및 신주인수권 증서: 액면 가액 5. 연금저축: 정기적으로 지급된 금액 또는 최종 잔액 6. 제1호부터 제5호까지의 규정에 따른 금융재산에서 발생하는 이자액과 배당액 또는 할인액
497,363
희귀질환관리법 시행령
9조
2항
희귀질환관리법 시행령 9조 2항
② 법 제13조제1항제2호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 자료 또는 정보를 말한다. 1. 대출 현황 및 연체 내용 2. 신용카드 미결제금액
497,364
희귀질환관리법 시행령
9조
3항
희귀질환관리법 시행령 9조 3항
③ 법 제13조제1항제3호에서 "대통령령으로 정하는 자료 또는 정보"란 다음 각 호의 구분에 따른 자료 또는 정보를 말한다. 1. 보험증권: 해약하는 경우 지급받게 될 환급금 또는 최근 1년 이내에 지급된 보험금 2. 연금보험: 해약하는 경우 지급받게 될 환급금 또는 정기적으로 지급되는 금액
497,365
희귀질환관리법 시행령
10조
1항
희귀질환관리법 시행령 10조 1항
① 관할 보건소장은 법 제13조제1항에 따라 의료비 지원을 받으려는 사람으로부터 동의 서면을 제출받은 경우에는 사회보장정보시스템을 통하여 질병관리청장에게 제출하여야 한다. <개정 2020.9.11>
497,366
희귀질환관리법 시행령
10조
2항
희귀질환관리법 시행령 10조 2항
② 제1항에 따라 동의 서면을 제출받은 질병관리청장은 법 제13조제2항에 따라 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 금융회사등 또는 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제25조제2항제1호에 따른 종합신용정보집중기관(이하 "금융기관등"이라 한다)의 장에게 법 제13조제1항제1호부터 제3호까지의 규정에 따른 금융정보ㆍ신용정보 및 보험정보(이하 "금융정보등"이라 한다)의 제공을 요청하는 경우에는 다음 각 호의 사항을 포함한 서면(전자문서를 포함한다)으로 하여야 한다. <개정 2020.8.4, 2020.9.11> 1. 요청 대상자의 성명 및 주민등록번호 2. 요청하는 금융정보등의 범위와 조회기준일 및 조회기간
497,367
희귀질환관리법 시행령
10조
3항
희귀질환관리법 시행령 10조 3항
③ 제2항에 따라 금융정보등의 제출을 요청받은 금융기관등의 장은 질병관리청장에게 해당 금융정보등을 제공하는 경우에는 다음 각 호의 사항을 포함한 서면(전자문서를 포함한다)으로 하여야 한다. <개정 2020.9.11> 1. 제공 대상자의 성명 및 주민등록번호 2. 금융정보등을 제공하는 금융기관등의 명칭 3. 제공 대상 금융상품명과 계좌번호 4. 금융정보등의 내용
497,368
희귀질환관리법 시행령
10조
4항
희귀질환관리법 시행령 10조 4항
④ 질병관리청장은 금융기관등의 장에게 해당 금융기관등이 가입한 협회, 연합회 또는 중앙회 등의 정보통신망을 이용하여 금융정보등을 제공하도록 요청할 수 있다. <개정 2020.9.11>
497,369
희귀질환관리법 시행령
10조
5항
희귀질환관리법 시행령 10조 5항
⑤ 질병관리청장은 제3항 또는 제4항에 따라 금융정보등을 제공받은 경우에는 사회보장정보시스템을 통하여 관할 보건소장에게 통보하여야 한다. <개정 2020.9.11>