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Nan kòmansman 2019, ISTH òganize yon gwoup ekspè mondyal ki soti nan kominote emofil mondyal la pou devlope yon sondaj pou idantifye bezwen edikatif ki pa espesifik pou terapi jèn nan emofili. Sondaj la te distribiye sou entènèt nan yon odyans entènasyonal. Rezilta yo demontre ke anpil bezwen plis edikasyon sou fondamantal terapi jèn ak yon pi bon konpreyansyon de terapi jèn kòm yon apwòch tretman pou emofili A ak B.
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Début 2019, l'ISTH a organisé un groupe d'experts de renommée mondiale de la communauté mondiale de l'hémophilie pour développer une enquête afin d'identifier les besoins éducatifs non satisfaits spécifiques à la thérapie génique dans l'hémophilie. L'enquête a été distribuée en ligne à un public international. Les résultats ont démontré que beaucoup ont besoin de plus d'éducation sur les principes fondamentaux de la thérapie génique et d'une meilleure compréhension de la thérapie génique comme approche thérapeutique pour l'hémophilie A et B.