GeneTherapy.ISTH.org - Tras emofil nan syèk la venndezè: Defini rezilta Pasyan enpòtan.
Tras emofilik nan ventyèm syèk la: Definisyon rezilta pasyan enpòtan yo
30 jen 2019
Rechèch ak pratik nan tronbozi ak emostazi (Prentan 2019) Vol. 379, No. 20, P. 184 Konkle, Barbara A .; Skinner, Mak; Iorio, Alfonso
Dènye senk deseni yo te make pa pwogrè siyifikatif nan swen emofil, ki te agrandi pou enkli terapi ki pa ranplase ak disponiblite apwoche nan terapi jèn. Avans sa yo, sepandan, merite pran yon nouvo gade nan rezilta mezi yo itilize evalye terapi ranplasman faktè nan etid klinik, sètadi nivo aktivite faktè ak annualized to senyen. Ekstremite sa yo ta dwe rekonsidere non sèlman nan yon kontèks nouvo estrateji tretman emofili men tou yo apati de yon resan nouvo anfaz sou pèspektiv pasyan ki gen rapò ak siviv, estati fonksyonèl, ak kalite lavi. Chwazi ak mezire pasyan-enpòtan rezilta yo, ki souvan yo se pasyan-rapòte, ap vin yon etap enpòtan nan pwosesis la jijman klinik. Kominote rechèch la rekonèt ke pasyan wè pwoblèm nan yon lantiy diferan pase klinisyen yo, manifaktirè yo, ak lòt moun ki gen enterè; li mete valè sou insight yo nan konsepsyon rechèch kòm byen ke patisipasyon aktyèl yo. Ki sa ki enpòtan pou pasyan yo se rezilta ki kouvri sik la tout antye de swen: siviv, estati fonksyonèl, ak kalite lavi.