Ki sa espina bifida ye?
Ki bagay toulejou mwen kab fè pou m ede pitit mwen an?
Ki jan m kab debouye m ak tout bagay sa yo?
Èske gen anpil timoun ki gen espina bifida?
Ki sa sa reprezante pa rapò ak entelijans oswa kapasite pou moun aprann?
Ki sit entènèt ki genyen ki kab pèmèt mwen aprann plis bagay sou espina bifida?
Espina bifida, se yon sitiyasyon ki la depi yon timoun fèt. Gen twa kalte espina bifida: Occulta
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=nrc_faqtypesofsb)
(an jeneral ki pa fè twòp dega), Meningocele
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=nrc_faqtypesofsbhttp://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=nrc_faqtypesofsb)
(ki lakòz kèk andikap ki lejè oswa ki lakòz kèk pwoblèm apre), ansanm ak Myelomeningocele. Fich enfòmasyon sa a, gen ransèyman sou sa ki pi grav la -- Myelomeningocele
. Espina bifida se yon pwoblèm ki ka rive depi lè yon tibebe ap grandi anndan vant manman l. Kolòn vètebral bebe a pa devlope kòmsadwa. Lè bebe a fèt, mwal epinyè a rete ouvè pa dèyè (yo rele sa yon defòmasyon nan tib pou nè yo). Depi byen bonè nan gwosès yon manman, gen selil ki fòme yon tib ki fèmen (ki rele tib pou nè yo) e se tib sa a k ap vin fòme sèvo bebe a ak mwal epinyè li. Defòmasyon tib pou nè a ka rive lè tib la pa fin fèmen nèt. Defòmasyon sa a ka rive nenpòt kote nan kolòn vètebral la, men an jeneral se nan pati anba mwal epinyè a sa plis konn fèt. Yon timoun ki fèt ak yon tib pou nè ki gen defòmasyon konn gen difikilte pou li mache, e l kapab bezwen aparèy òtopedik pou janm ni, li kapab bezwen beki, oubyen twotinèt e nan sèten ka li kab bezwen yon chèz woulan (Gargiulo, 2001).
Espina bifida diferan lakay chak moun. Anpil timoun ki gen espina bifida konn gen yon bagay ki rele hydrocephalus
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=asb_hydrocephalus)
(sa vle di gen yon likid ki vin chita nan sèvo a). Akoz timoun ki gen espina bifida gen pwoblèm nan kolòn vètebral yo, likid ki nan sèvo a pa kab koule kòm sa dwa. Pou yo ka trete hydrocephalus la, yo fè yon operasyon kote yo mete yon ti tib tankou yon zegwi pou pèmèt likid sèvo a koule al nan kolòn nan. Ti tib sa a ap rete pandan tout lavi moun nan.
Lòt difikilte posib yon moun ki gen espina bifida ka rankontre, se yon paralezi ki ka pou yon pati nan kò a oswa pou tout kò a (sa vle di swa li pa kab bouje yon pati nan kò l oswa l pa ka bouje okenn pati ditou). Timoun ki gen espina bifida epi ki gen yon paralezi total oubyen pou yon pati nan kò yo, kab rankontre lòt pwoblèm tou tankou vin twò gwo.
Kòm timoun ki gen espina bifida gen domaj nan kolòn vètebral yo, an jeneral, yo kab gen pwoblèm ak nè nan kò yo ki kontwole trip yo ak blad pipi yo. (Nè sa yo plase nan pati ki pi ba nan mwal epinyè a.) Timoun sa yo ka gen pwoblèm kontwole blad
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=ASB_urologic)
pipi yo ak trip yo (yo pa kapab konnen lè yo gen bezwen pipi oswa watè).
Sanble tou timoun ki gen espina bifida gen andikap pou yo aprann
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=asb_learning)
, e yo gen pwoblèm depresyon
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=ASB_depression)
, epi yo kab alèjik
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=asb_latex)
ak latèks (se yon fòm elastik ki komen). Kèk fwa, timoun sa yo ka gen pwoblèm sosyal ak pwoblèm seksyèl
paske yo kab rive fòme pi bonè pase pi fò lòt timoun.
Ou fè yon premye pa enpòtan deja, dèske ou li plis enfòmasyon ki genyen sou espina bifida. Men tou ou kab pale ak lòt paran ki twouve yo gen pitit yo ki gen espina bifida. Yo te pase sa w ap pase kounye a e yo gen dwa an mezi pou ede w. Epitou ou kab jwenn bon jan èd nan men gwoup paran ki kreye pou kore moun ak lòt gwoup ki la pou bay konsèy, tankou Òganizasyon "Parent to Parent of Miami
". Gen rechèch ki montre nou plis nou kòmanse ede pitit nou pi bonè, se plis n ap jwenn pi bon rezilta pou timoun nan ak fanmi an.
Pi ba a w ap jwenn kèk lis bagay ou kab fè pou w ede pitit ou. Sonje sa: ou pa poukont ou.
Fè evalye (teste) pitit mwen an:
la. Pitit ou a gen dwa kalifye pou l resevwa sèvis gratis. Ou kab kontakte youn nan sant ki pi pre kote w rete.
Klike la a pou kab jwenn sant "Early Steps" ki nan Miami-Dade
Si pitit ou a genyen ant 3 ak 5 an epi li gen pwoblèm aprann, pwoblèm pale, pwoblèm jwe, pwoblèm wè, pwoblèm mache oswa pwoblèm tande, yo kab toujou fè egzamen pou li gratis nan pwogram "Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South)
". Lè fini, yo kab fè tès pou pwogram edikasyon espesyal tou. (Si pitit ou a deja nan sistèm lekòl leta " Miami-Dade " la, lekòl la menm kab fè tès la pou li.)
Kontakte Children's Medical Services (CMS): CMS fè n jwenn biwo lokal yo genyen yo epi kèk fwa yo konn refere timoun yo nan sant medikal ki travay ansanm ak CMS tou. Gen divès sèvis yo bay pou ede timoun ki gen yon andikap, ki merite èd espesyal oswa gwo swen medikal. Sèvis sa yo se kapab yon pwogram swen pou timoun nan depi l bebe tankou Early Steps. Se kapab tou swen medikal pou sitiyasyon espesyal.
Klike la a pou kab jwenn adrès CMS nan Miami-Dade
Kontakte Biwo ki regle afè moun ki andikape (Agency for Persons with Disabilities): Pou kab anrejistre pitit ou pou l resevwa sèvis ka li mande. Si pitit ou gen 3 an oswa plis, epi li gen espina bifida, li kalifye pou l jwenn sèvis nan men ajans sa a. Men kèk egzanp sèvis pitit ou a kab kalifye pou l jwenn:
Pran yon souf: Yon pwofesyonèl nan bay swen kapab vin lakay ou, yon fason pou pèmèt ou pran yon souf pou al achte sa w bezwen, vizite zanmi w ak fanmi w oswa jis pou ka menm pase yon nuit deyò.
Ekipman medikal: machpye pou bis, chèz woulan, pousèt, aparèy pou ede moun manje, tab kominikasyon.
Sipò lakay: Moun pou ede w pran swen tèt ou, moun ki sèvi ou konpay, ak sèvis pou ede w ak travay nan kay la.
Si w bezwen plis ransèyman sou sèvis yo ak sou fason pou ou aplike pou yo, tanpri klike la a.
Travay ansanm ak reskonsab sèvis y ap bay pitit mwen an: Yon reskonsab sèvis se moun sa a k ap travay avèk ou ak pitit ou a, tankou pedyat, terapet fizik, pwofesè, direktè, yon ajan sèvis sosyal oswa nenpòt lòt pwofesyonèl. Sonje ou konnen plis bagay de pitit ou pase nenpòt ki lòt moun, e se oumenm ki prensipal moun ki kab enfliyanse lavi pitit ou. Men kèk pwen ou kab diskite avèk reskonsab sèvis la:
Si ou panse pitit ou a gen yon bagay li bezwen an patikilye (tankou yon evalyasyon sou pawòl li oswa teknoloji pou èd espesyal), kontinye mande sa jiskaske yo reponn ou oswa jiskaske ou rive konprann rezon ki ta ka fè sa pa nesesè.
Travay ak bon jan pwofesyonèl pou pran bonè ak timoun nan, oswa nan lekòl li pou yo kab prepare yon IFSP oubyen IEP (Plan edikasyon endividyèl) pou timoun nan. Asire w nan tout bagay sa yo, sèvis tankou patoloji sou devlopman langaj ladan tou, ansanm ak terapi fizik oswa terapi sou aktivite ki dwe fèt, si pitit ou a ta bezwen bagay sa yo tou. Pa bliye teknoloji ki kab ede yo tou.
Pitit ou a kab bezwen resevwa pi plis sèvis ak IDEA. Tcheke sa ak lekòl li.
pale ak pwofesè pitit mwen an: Mande pwofesè a pou l pale avè w souvan konsènan jan pitit ou a ye. Youn nan fason pou n kab rete an kontak, se itilize yon kaye k ap pral lekòl la pou tounen lakay, tanzantan. Ou kab kenbe kontak ak pwofesè a lòt fason tou, tankou youn voye imel ba lòt oswa nou pale nan telefòn. Si pitit ou a gen difikilte fè travay lekòl li, mande pwofesè a:
Pou l fè w jwenn orè ak zouti travay klas yo davans, yon fason pou w kab ede timoun nan pa an reta nan pwogram nan.
Pou l fè kèk chanjman ak adaptasyon ki apwopriye, nan pwogram nan. (Pitit ou a gen dwa kalifye pou bagay sa yo, atravè IDEA.)
Chèche plis enfòmasyon: Vizite plis sit entènèt. Li yon liv. Gade yon videyo sou espina bifida. Fè sa avèk pitit ou ansanm ak lòt manm fanmi an. Pale ak lòt paran. Parent to Parent of Miami
Ede pitit mwen an fè mouvman fizik epi ede l nan devlopman li: Patisipe nan amizman fanmi an, aktivite pou distraksyon yo, jwèt ak tout lòt bagay ki fè pati lavi toulejou ou. Si pitit ou gen espina bifida, sa pa vle di pou mete l de kote. Ou kab ankouraje timoun sa a pou l aprann devlope pi bon mouvman epi pou l kontwole misk li yo. Gen anpil aktivite amizman ann ete oswa nan lakou deyò ki disponib. (Pou jwenn yon lis aktivite ak pwogram, gade pi ba a.)
Klike la a pou yon lis zòn kote nou ka detann nou ak pwogram ki gen pou sa
Ankouraje pitit ou a pou l fè mouvman: Fè nenpòt ki bagay ki ka fè pitit ou a deplase. Pa egzanp, pran jwèt li pi renmen an, mete l yon ti kras lwen li, oswa eseye " danse " avèk timoun nan oubyen jwe, woule atè a, oubyen fè laviwonn. Ankouraje timoun nan pou l fè tout mouvman ki posib epi pou l amize l tankou tout timoun.
Teknoloji ki fèt pou ede kapab itil pitit ou a anpil: Mande pwofesyonèl nan domèn nan k ap evalye pitit ou a ki jan teknoloji ki fèt pou ede yo kapab itil timoun nan.
Aprann plis bagay sou sa ou kab fè pou ede pitit ou: Poze kesyon sou ki sa ou kab fè ak ki jan ou ka fè sa pou kite pitit ou viv lavi l ak tout posibilite li kab itilize, etan ou menm w ap viv pwòp vi pa w. Bagay òdinè pou fè tankou manje, benyen, fè makèt, vwayaje nan machin, fè pwomnad an fanmi, tout moman sa yo se bon lè pou fè yon diferans nan kapasite timoun nan.
Ou kab melanje sa ou abitye fè toulejou ak lòt bagay ki ka pèmèt ou ede pitit ou a nan devlopman li. Lè pou l benyen, lè pou l manje, nan al achte, nan vwayaje nan machin nou avèk nan deplasman tout fanmi an pou yon pwomnad: tout moman sa yo se bon lè pou w pwofite. Gade pi ba a, w ap jwenn kèk sijesyon, epi klike sou sit sa a "Parents Are Their Child's First Teachers" pou w kab jwenn plis detay sou jan pou w sèvi ak sijesyon sa yo. (http://www.ldaamerica.us/aboutld/parents/early_childhood/parents.asp)
Fè lekti pou pitit mwen an: Istwa ou li pou timoun lè yo pral kouche se yon fason estwòdinè pou rete pwòch ak pitit ou epi pou l gen kèk souvni ki fè kè l kontan. Pwochèn fwa a ou kab mande timoun nan youn ou de kesyon prensipal sou istwa ou te li a pou kab wè si li te konprann li. Aprann plis bagay sou konpetans lekti ak sou timoun ki gen difikilte pou y aprann. Pou sa, fè rechèch nan sit entènèt pou sant ki rele National Dissemination Center for Children with Disabilities. Gen yon fich enfòmasyon sou andikap nan kesyon li ak aprann (Reading and Learning Disabilities). Sit la se: http://www.nichcy.org/pubs/factshe/fs17txt.htm.
Chante ak pitit mwen an: Gen ansyen chante pou fè timoun dòmi ki amizan pou tout moun. Wee Sing
, yon koleksyon chante pou timoun, tou mache ak yon liv chante ki gen foto ladan. W ap jwenn nouvo chante ak chante klasik pou timoun, ladan. Ou kab sèvi avè l ni nan machin ni lakay. Gen yon koleksyon chante sou CD tou ki rele Little Language Songs for Little Ones
. Se Laura Dyer ki prepare l e chante sa yo ekri ak lide pou devlope yon langaj byen detèmine.
Ede pitit mwen an aprann mete atansyon l sou yon bagay: Pa kite anyen ki ka distrè timoun nan, tankou bri, limyè k ap mouri limen. Pa egzanp, pa ta dwe gen radyo oswa televizyon ki louvri pandan timoun nan ap fè devwa l.
Montre piti gason m nan oswa pitit fi m nan ki jan pou l òganize l: Montre pitit ou a ki jan l ka fè gwo travay fasil si l fè yo pa etap. Sa ap ede pou yo pa santi yo ni desi ni enkyè yon fason pou yo kab fini sa yo gen pou yo fè a (e kon sa, yo va santi yo reyisi).
Mwen dwe asire m pitit mwen an jwenn yon granmoun li fè konfyans pou l pale: Gen kèk fwa, timoun ki gen espina bifida konn nan sitiyasyon kote yo pa gen konfyans nan tèt yo. Genyen ki kab anvi fè depresyon oswa ki rankontre pwoblèm nan sitiyasyon konpòtman sosyal, avèk lòt timoun. Timoun yo bezwen yon fason pou yo di sa yo santi. Kèk fwa timoun yo plis anvi pale ak yon granmoun ki pa paran yo. Timoun yo bezwen yon granmoun pou yo pale lib. Anpil fwa, yon terapet, yon sikològ oswa yon konseye nan lekòl la kapab ede pitit ou a ak sa li gen difikilte pou l di li santi.
Pitit mwen an ap gen pou l mete yon braslè Alam medikal: Kon sa, si gen yon ijans, bon jan enfòmasyon sou kondisyon timoun nan dwe disponib.
Fè yon newològ tcheke tib pou fè likid sèvo a koule a, omwen yon fwa chak lane: Dwe gen yon newològ ki dwe fè egzamen ki rele MRI oswa CAT scan yon fwa chak lane, pou n asire n tib pou fè likid sèvo a koule, pitit mwen an genyen an, ap mache nan pi bon fason posib.
Veye kèk sitiyasyon ki ka montre tib la p ap fonksyone byen: Menm yon fwa pandan yon ti bout tan, tib timoun nan pote a gen dwa sispann mache nòmalman. Se yon bagay ki enpòtan pou ni ou menm ni lòt moun ki bay timoun nan swen yo (tankou pwofesyonèl swen, manm fanmi an ak pwofesè lekòl li), nou tout nou konnen ki siy ki montre tib la manke travay nòmalman. Men kèk nan siy sa yo:
Fatig (timoun nan toujou fatige oubyen l fatige souvan) oubyen anvi dòmi toutan.
Vètij.
Tèt fè mal souvan.
Timoun nan chimè toutan oswa tanperaman l chanje nèt.
Lafyèv.
Vomisman.
Doulè.
Nan kèk ka ki grav, pwoblèm wè ak kriz.
Tou dabò, fò w pran swen tèt ou!
Ou ka rive fè yon diferans nan lavi pitit ou a, lè ou travay avè l ansanm ak terapet li, doktè li oubyen pwofesè li. Men anvan ou okipe w de nenpòt ki lòt moun, ou bezwen janti ak pwòp tèt ou. Lè ou pran swen tèt ou, sa pa vle di ou egoyis, men pito se yon bagay ki nesesè. Ou pa kab ede pitit ou a si ou fè twòp simenaj epi ou kite estrès ap touye w.
Chèche anvizaje ki jan po ou pran swen pwòp bezwen pa ou yo. Pwochèn fwa zanmi w oswa fanmi w mande w : " Ki sa m ka fè pou m ede ? " kite yo rete ak timoun nan oswa kite yo bay yon koutmen, yon fason pou ou ka jwenn yon ti tan pou tèt ou. Men kèk bagay pi ba a ou kab fè, pou w kab "reprann ou":
Fè yon bagay ki ka fè kè w kontan -- Soti avèk yon moun ou renmen oswa yon zanmi, oubyen pran yon bon beny pandan yon bon moman oswa fè yon pwojè kote w ap envante nenpòt sa w vle.
Egzèsis se bagay ki enpòtan pou sèvo w, kò w ak lespri w, tankou kèk pwomnad ki long, leve altè, kouri bisiklèt oswa suiv yon kou ayewobik. Depi w wè ou kab amize w nan aktivite sa yo.
Pa dezespere: Anpil paran rive jwenn rekonfò nan powèm sa a: Klike la a pou kab li "Welcome to Holland"" (Nou kontan wè w nan peyi Lawolann).
Sou chak 2000 tibebe ki fèt nan peyi Etazini, espina bifida atake youn. Asid folik se bagay ki ka anpeche posiblite pou timoun trape espina bifida, kon sa fi yo kapab pran bon kantite anvan yo ansent oswa pandan yo ansent. Gen rechèch ki montre n espina bifida a se bagay paran transmèt bay pitit yo, e sa yon moun manje kab lakòz li. Depi yon fi nan laj pou pote yon pitit, li ta dwe pran 400 mickwogram asid folik (se menm bagay ak 0.4 miligram) chak jou nan yon vitamin (SBAA, 2005).
Timoun ki gen espina bifida kapab gen pwoblèm pou yo fè mouvman ak kò yo, pou yo konsantre atansyon yo, pou yo sonje yon bagay (pwoblèm memwa) epi pou yo òganize kwakseswa. Sèten timoun ki gen espina bifida (ak idwosefalis) konn gen pwoblèm pou y aprann tou. Yo kab gen difikilte pou yo konsantre atansyon yo, pou yo devlope oswa konprann langaj yo, pou yo li oswa pou yo travay matematik. Entèvansyon depi nan bonè kapab ede prepare timoun nan avèk pwoblèm aprann nan, pou lè yo pral antre lekòl.
Pafwa, lekòl la ap bezwen fè kèk aranjman (an jeneral, yo rele sa "adaptasyon" oswa chanjman nan pwogram nan). Sa vle di an gwo lekòl la ap gen pou l adapte sitiyasyon pitit ou a, yon fason pou l ka gen plis chans pou l aprann nan fason espesyal pa li. Seksyon 504 ki nan Ak ki rele "Rehabilitation Act of 1973" a mande kèk pwogram gouvènman federal la finanse pou fè bagay yo fasil pou moun ki gen pwoblèm sa yo. Sa gen dwa gen rapò ak chanjman ki fèt anndan bilding nan (tankou, mete lòt asansè oubyen ranp) oswa chanje orè a oubyen plas la (tankou fè yon klas anba kote moun premye antre nan bilding nan).
Gen lòt chanjman tou li rann posib, nan fason y ap bay pitit ou a travay lekòl la. Timoun ki gen espina bifida konn gen pwoblèm aprann, anpil fwa, men an jeneral entelijans yo nòmal oswa plis pase nòmal menm. Timoun sa yo gen dwa travay oswa aprann yon fason ki diferan de lòt timoun. Men kèk egzanp sou aranjman ki kab fèt pou ede yon timoun ki gen espina bifida:
Plis tan pou l fè devwa l.
Mwens devwa.
Yon èd siveyan nan klas la, pou ede timoun nan òganize li.
Plis tan pou l kab kopye enfòmasyon ki sou tablo a.
Yon sikològ oswa yon newosikològ ki kalifye ta dwe evalye (teste) pitit ou a pou wè ki pwen fò ak ki pwen fèb li genyen pou l aprann oswa nan entelijans li. Chak timoun ki gen espina bifida diferan youn de lòt, kon sa se pa tout timoun ki gen espina bifida ki pral gen difikilte pou y aprann.
Pi fò timoun ki gen espina bifida bezwen sibi yon operasyon pou fèmen kolèn nan ki ouvè a, ant 24 èdtan ak 72 èdtan apre yo fèt. Operasyon an fèmen dèyè kolòn nan ki te louvri a, men li pa drese kolòn nan. Yon timoun ki fèt ak yon domaj nan kolòn li oswa nan sèvo l sanble ap gen pwoblèm nan pou lavi. Anpil timoun ki gen espina bifida konn gen hydrocephalus tou (likid nan sèvo a). Sa vle di yo dwe fè l operasyon pou mete yon tib k ap gen pou fè likid la koule. Tib la ap rete la pou lavi.
Anpil timoun ki gen espina bifida konn gen yon lòt defòmasyon ki rele defòmasyon Arnold Chiari-II malformation
(http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=ABS_chiari)
. Defòmasyon sa ka lakòz pwoblèm ki grav ki atake kapasite pou moun nan pale, pou l mache ak lòt kapasite pou l wè byen, tankou kalkile yon distans oswa atrap yon balon. Lè fini tou, li kab lakòz pwoblèm pou respire byen e kèk fwa sa konn aji sou entelijans lan.
Anpil fwa timoun ki gen espina bifida konn gen eskolyoz (kote do a defòme. Li vin gen fòm yon "s") oswa kifoz (do a pran fòm yon "c"). Yon timoun ki gen eskolyoz oswa lòt defòmasyon kolòn vètebral la, yo ta dwe mennen l kay yon chirijyen òtopedis. Pou plis enfòmasyon sou eskolyoz, tanpri klike la a
(http://www.teachmorelovemore.org/SpecialNeedsDetails.asp?ID=26)
Anpil fwa timoun ki gen espina bifida konn bezwen sèvis kote y ap fè aktivite, terapi fizik ak terapi pou langaj, yon fason pou amelyore kapasite yo pou fè yon konvèsasyon, ak kapasite pou yo fè mouvman. Ositou, yo bezwen menm sipò ak teknik yo konn sèvi pou timoun ki gen pwoblèm pou y aprann. Si w bezwen plis enfòmasyon sou pwoblèm andikap pou aprann, tanpri klike la a
(http://www.teachmorelovemore.org/SpecialNeedsDetails.asp?ID=6)
Pitit ou a gen dwa bezwen diferan espesyalis swen lasante konsilte li. Pwofesyonèl tankou :
Pedyat terapet pou aktivite moun fè chak jou: Yon pwofesyonèl ki fòme pou ede timoun ak kondisyon jwenti li ak misk li epi pou ede nan dekouvri ki pwoblèm jwenti sa yo ak misk sa yo kapab koze nan aktivite toulejou timoun nan, tankou abiye, manje. Lè fini tou, terapet la kapab ni prepare ni sijere kèk aparèy pou èd espesyal.
Pedyat odyològ: Yon pwofesyonèl ki fòme pou evalye pwoblèm tande di ak lòt twoub ki an rapò ak pwoblèm sa a, ansanm ak twoub ekilib (anndan zòrèy) ak yon bagay ki rele akoufèn
(http://www.medicinenet.com/tinnitus/article.htm)
(lè zòrèy yon moun ap boudonnen). Odyològ la kapab ede tou nan rezoud pwoblèm tande di a.
Pedyat sikològ: Yon pwofesyonèl ki va teste kapasite pitit ou pou l aprann oswa pou l reflechi. Yon evalyasyon (tès) byen apwofondi, yon sikològ ki kalifye fè, ap kapab di w si paralezi serebral la aji sou kapasite pitit ou pou l aprann. Evalyasyon an pa gen okenn doulè ladan e se yon bagay ki fèt byen vit, an jeneral.
Espesyalis teknoloji pou èd espesyal: Se yon moun ki travay ak chak moun ki gen andikap pou l ka fè yo jwenn yon solisyon ki chita sou teknoloji pou èd espesyal. Aparèy sa yo ede yon moun ki gen andikap, nan aktivite lavi toulejou li, tankou manje, pale, deplase, travay, jwe. Yon espesyalis teknoloji pou èd espesyal konnen diferan chwa ki genyen pou ede pitit ou viv lavi l nan tout mezi posib. Gen sèten sèvis ak aparèy pou èd espesyal Medicaid kouvri.
Pedyat chirijyen òtopedik: Yon doktè ki espesyalize nan tretman kondisyon zo, misk ak jwenti timoun. Chiriji a kapab ede timoun ki gen eskolyoz (zo kolòn li kwochi) oswa lòt kalte defòmasyon nan kolòn vètebral la. Kèk fwa, se yon operasyon ki nesesè pou timoun ki gen espina bifida.
Pedyat otorinolarengoloji: Yon doktè ki espesyalize nan tretman kondisyon zòrèy, nen ak gòj lakay timoun.
Pedyat newològ: Yon doktè ki espesyalize nan tretman kondisyon timoun ki gen pwoblèm nan sistèm santral pou nè yo, ansanm ak sèvo yo, mwal epinyè a ak tout zòn ki ozalantou sistèm pou nè yo.
Pediat newochirijyen: Yon doktè ki espesyalize nan fè timoun operasyon nan sèvo, nan kolòn vètebral oswa nan kèk lòt pati ki an rapò ak sistèm nè yo.
"Spina Bifida Association of America" http://www.sbaa.org. Òganizasyon "The Spina Bifida Association of America" ap sèvi tout 70,000 granmoun ak timoun k ap viv ak espina bifida yo. Misyon l se fè pwopagann pou moun ka evite espina bifida epi pou pwolonje lavi tout moun ki gen pwoblèm sa a. Met sou sa, sit la prezante fich enfòmasyon pou paran, konsènan pwoblèm espina bifida. (http://www.sbaa.org/site/PageServer?pagename=asb_facts)
"The Hydrocephalus Association http://www.hydroassoc.org/." "Hydrocephalus Association" yo te kreye asosiyasyon sa a an 1983 pou kab gen sipò, fòmasyon ansanm ak konsèy pou moun, fanmi ak pwofesyonèl ki twouve y ap jere pwoblèm difisil "hydrocephalus" lakòz.
Educational Issues Among Children With Espina Bifida http://pediatrics.med.miami.edu/mailman/EducationIssueswEspinaBifida.pdf. Apati Espina Bifida Association of America. (Sa a se yon fichye .pdf ki sèvi ak Adobe Acrobat Reader, yon pwogram ou kab telechaje gratis sou sit: http://www.adobe.com/products/acrobat/readstep2.html.)
KeepKidsHealthy.Com http://www.keepkidshealthy.com/welcome/conditions/cerebralpalsy.html Yon gran sit entènèt ki rekòmande kèk liv epi ki bay enfòmasyon de baz.
NICHCY http://www.nichcy.org/pubs/factshe/fs12txt.htm bay bon jan referans rapid rapid ak fich enfòmasyon sou espina bifida.
Christal: Coping With Espina Bifida, Karen Snyder Travis. Liv sa a ekri dapre jan yon jenn fi te viv esperyans sa a.
Espinabilities: A Young Person's Guide to Espina Bifida, Marlene Lutkenhoff (Editè), Sonya G., Md.D Oppenheimer (Editè). Liv sa a bon pou jenn moun, gran timoun ak paran yo. Li bay adrès ak nimewo telefòn kèk kote nou ka chèche solisyon pou pwoblèm sa a.
Susan Laughs, Jeanne Willis ak Tony Ross. Liv sa a montre timoun ki gen andikap, yo menm jan ak lòt timoun nan domèn pèsonalite, sans pou jwe, bay blag ak sa ki an rapò ak nanm.