Ki sa epilepsi ye?
Ki sa ki ka fè w konnen se epilepsi yon moun genyen?
Ki sa m ka fè pou m ede pitit mwen?
Ki jan nou ta ka esplike sa epilepsi a ye?
Ki sa ki lakòz epilepsi?
Èske anpil timoun gen epilepsi?
Ki sa epilepsy a vle di pou sante pitit mwen?
Ki sa epilepsi a vle di pou entèlijans ak lekòl pitit mwen an?
Èske pitit mwen an ap kapab ale nan gadri, nan lekòl anfantin, nan lekòl regilye oubyen nan pwogram apre lekòl?
Ki lòt bagay mwen dwe konnen sou epilepsi?
Ki sit entènèt kote m ka li plis sou epilepsi?
Ki liv mwen ka li sou epilepsi?
Epilepsi se yon kondisyon sèvo a ki fè timoun gen kriz detanzantan. Se yon chanjman sanzatann ki fèt nan aktivite elektrik nòmal sèvo a ki fè yon timoun gen kriz (se menm jan ak yon limyè k ap limen etenn nan yon kay paske gwo van souke fil kouran sou poto yo lè gen move tan). Sèvo a sèvi ak kouran tou epi kouran nan sèvo a ka koupe pou yon ti moman.
Tout kriz pa menm. Gen timoun ki gen yon sèl kalite kriz, gen lòt ki gen plizyè kalte kriz. Men ki jan kriz ka aji sou yon timoun:
Li ka fè timoun nan pa ka itilize youn nan sans li yo pou yon ti tan (tankou li ka pa ka goute, li ka pa ka touche, li ka pa ka wè, li ka pa ka tande, li ka pa ka santi).
Li ka fè yon ti moun pa gen konesans pou yon ti tan, oubyen li ka fè timoun nan rete ap fikse nan lespas pou yon ti tan.
Li ka fè timoun nan tonbe bat kò l atè.
Se vre kriz la fè pati epilepsi a men sa pa vle di depi w gen yon sèl kriz se epilepsi ou genyen. Gwo lafyèv ka fè yon ti moun gen kriz tou. Kriz la prale depi tanperati kò timoun nan desann.
Epilepsi pa vle di malad nan tèt ni sa pa vle di sa ap vini pi mal chak jou pi plis. Anpil fwa epilepsi a disparèt apre kèk ane. Menm si anpil fwa li ka yon maladi grav, timoun ka rive mennen yon lavi nòmal si yo pran medikaman ki ka anpeche yo fè kriz la.
Kriz se premye siy ki ka fè w konnen ou annafè ak epilepsi. Yon timoun ki gen kriz ka:
Sanble l ap reve je klè, oubyen li pa p suiv sa moun ap fè.
Li rete bridsoukou pandan l ap di yon bagay oswa pandan l ap fè yon bagay epi l ap fiske yon bagay, apre sa je l vire lanvè epi po je l ap bat.
Bridsoukou, kò l rèd (espesyalman men li ak pye li).
Li fè tankou l ap kriye.
Li gen gwo kim k ap sot nan bouch li.
Pye l, oubyen men l, oubyen tout kò l ap tranble san rete, li kab endispoze oubyen li gen dwa pa endispoze.
Nan ka ki grav yo, timoun nan sispann respire.
Apre kriz la, pitit ou a kab santi bagay sa yo:
Li ka santi dòmi nan je l, li ka pa twò sou kab li, li ka pa kontan.
Li ka gen yon tèt fè mal.
Li ka santi vant li ap fè l mal, li ka gen noze oubyen li ka vomi.
Li ka pale degrennen oubyen li ka difisil pou w konprann sa l ap di pou yon ti tan.
Lè w li anpil enfòmasyon sou epilepsi ou deja fè yon gwo pa ann avan. Ou ta dwe pale ak paran ki gen timoun ki soufri ak maladi sa a tou. Yo pase anba sa w ap pase la a kounye a epi yo kab nan pozisyon pou yo ede w. Ou kab jwenn anpil sipò nan men gwoup tankou gwoup ki ap defann dwa timoun kon sa ak gwoup tankou Parent to Parent of Miami
. Moun ki fouye keksyon an fon montre nou moun ki pran pi bonè ak maladi a gen pi bon rezilta pou timoun yo ak pou fanmi yo.
Anba a gen kèk bagay ou ka fè pou w ede pitit ou a. Sonje ou pa poukont ou.
Bagay mwen kapab fè pou m ede pitit mwen ki gen epilepsi
Si pitit mwen an gen lòt reta, fè yo konsilte l:
Si pitit ou fèk fèt rive sou 3 an, ou ka jwenn espesyalis pou konsilte l gratis nan pwogram Early Steps. Pitit ou a ka kalifye pou jwenn sèvis gratis sa a. Kontakte youn nan sant ki pi pre kay ou a.
Klike la a pou wè lis Sant "Early Steps" nan "Miami-Dade"
Si pitit ou a gen 3 an rive 5 an e li gen pwoblèm pou l aprann, pou l pale, pou l wè, pou l mache, oubyen pou l tande li ka jwenn konsiltasyon gratis nan pwogram Child Find/Florida Diagnostic and Learning Resources System (FDLRS/South)
. Yo fè tès pou li pou pwogram edikasyon espesyal tou. Si pitit ou deja nan system lekòl leta Miami-Dade la, li ka fè tès yo nan lekòl li.
Klike la pou w jwenn adrès Sant "Child Find/FDLRS"
Kontakte sèvis medikal timoun (Children's Medical Services (CMS)) http://www.cms-kids.com CMS bay kominote local yo biwo. Kèk fwa, li ka voye timoun yo kote yo nan sant medical ki travay ak CMS. Sant sa yo bay plizyè kalite sèvis ki la pou ede timoun ki gen bezwen espesyal, oubyen timoun gen kondisyon medikal grav. Pwogram sa yo ka kouvri premye pwogram entèvansyon tankou Premye Pa (Early Steps) oubyen kondisyon medical ki pi dirèk.
Klike la a pou w wè adrès Sant CMS nan Miami-Dade yo
Pran plis ransèyman: Ale nan plis sit entènèt. Li liv. Gade yon videyo sou maladi epilepsi. Fè pitit ou ak fanmi w patisipe. Pale ak yon lòt paran. Parent to Parent of Miami
ka ede w jwenn ak lòt paran, li ka ede w jwenn anpil sèvis tou. Get more information: Visit more websites. Read a book. Watch a video on epilepsy. Include your child and family. Talk with another parent. Parent to Parent of Miami
Klike la a pou w wè yon lis sit entènèt
Klike la a pou w wè yon lis liv oubyen videyo
Klike la a pou w kontakte òganizasyon "Parent to Parent" nan "Miami"
Kolabore ak moun ki pran ka pitit mwen: Moun ki pran ka pitit ou yo se doktè yo, enfimyè yo, pwofesè lekòl li yo, travayè sosyal yo ak lòt pwofesyonèl ki travay ak pitit ou a menm. Pa bliye, ou konn pitit ou pi byen pase tout moun epi se wou ki gen plis enfliyans sou lavi li. Men kèk konsèy sou fason pou w pale ak moun ki pran ka pitit ou yo:
Ou pa bezwen pè poze keksyon oubyen di sa ki nan lide w. Bay presizyon sou sa ou konnen sou pitit ou ak sa ou vle fè pou li. Fò w onèt nan sa ou ta renmen ki fèt, di ki enkyetid ou kab genyen, oubyen mande enfòmasyon sou nenpòt sa ou pa konprann.
Si w panse pitit ou bezwen yon bagay espesyal (tankou yon chanjman nan medikaman l ap pran) ou dwe kontinye mande jouk yo fè chanjman an, oubyen jouk yo ba w esplikasyon pou ki sa li pa bezwen sa.
Pitit ou a ka bezwen Seksyon 504 plan edikasyon an pou w asire pitit ou a rive jwenn swen ak edikasyon li bezwen. Seksyon 504 la fè pati Ak 1973 sou reyabilitasyon moun nan (Rehabilitation Act 1973). Lwa federal sa a pèmèt timoun ki kalifye epi ki malad anpil pou yo jwenn sèvis espesyal nan lekòl yo. Ou ka ale nan sit entènèt sa a pou w jwenn plis enfòmasyon: http://www.hhs.gov/ocr/504.html.
Pitit ou kab byen kalifye pou l jwenn plis sèvis nan IDEA. Tcheke nan lekòl pitit ou a.
Kominike ak pwofesè pitit mwen an: Mande pwofesè lekòl la pou l kominike avè w souvan pou fè w konnen kouman pitit ou ap boule lekòl la. Sèvi ak yon kaye espesyal pou kominike ak lekòl la. Ou ka sèvi ak imel oubyen w ka telephone pou w kenbe kontak ak lekòl la tou. Fè pwofesè yo konnen tout chanjman nan kondisyon pitit ou ki ka fè l pa travay jan pou l ta travay lekòl.
Si pitit ou gen pwoblèm ak travay lekòl li, mande pwofesè lekòl la:
Ba ou orè yo ak travay yo davans pou pitit ou pa rete dèyè.
Ba ou chanjman oubyen modifikasyon yo fè nan kourikoulòm nan davans (Pitit ou kab kalifye pou jwenn yo nan IDEA oubyen nan Seksyon 504.)
Fè pitit mwen pote yon braslè medical nan bra li: Kon sa nan ka ijan l ap gen enfòmasyon enpòtan sou sante li avè li. Ou dwe asire w lekòl la genyen tout enfòmasyon medical nesesè tankou ki kote pou yo rele si ta gen ijans ak tout yon lis medikaman ki nesesè.
Kontakte Fondasyon sou epilepsy nan zòn kote m rete a pou m jwenn yon espesyalis ki kab bay anplwaye lekòl pitit mwen an fòmasyon sou sa pou yo fè si pitit mwen an ta gen yon kriz:
Epilepsy Foundation South Florida, Inc.
Fè pitit mwen patisipe nan aktivite nou fè toulejou: Ankouraje pitit ou a patisipe nan jwe ak fanmi l, nan fè aktivite rekreyatif, nan fè tout sa ki ka fèt san danje. Li ka jwe, kouri, bay blag. Tout sa yo se bon plezi yo ye.
Ki sa w dwe fè lè timoun nan gen yon kriz:
Lè yon kriz kòmanse pran pitit ou a:
Rete Kal. Gade a ki lè kriz la kòmanse. Ou ka bezwen konnen konbyen tan kriz la fè sou li.
Vire pitit la sou kote pou w kite bave nan bouch li koule sot nan bouch li.
Deboutonnen kole chemiz li, oubyen kòsaj li. Mete yon bagay mou anba tèt li.
Deplase mèb nan kay la pou timoun nan pa frape kò l.
Telefone 911 si kriz la dire plis pase 5 minit, si se premye kriz timoun nan fè, oubyen si kriz pran li youn apre lòt.
Fè respirasyon bouchabouch si kriz la kanpe epi pitit ou a pa respire (sa pa rive souvan).
Rekonfòte pitit ou a lè kriz la fin pase. Sa ka fè ni ou ni pitit la pè. Kite pitit ou a pran yon ti repo.
Men sa ou pa dwe fè lè yon timoun gen yon kriz:
Pa mete anyen nan bouch timoun nan (sitou dwèt ou). Kriz la ka fè timoun nan mòde oubyen vale san l pa konnen.
Pa eseye kenbe l, pa eseye kontwole l. Sa ka ba l estrès, oubyen sa ka fè l frape.
Pa bay timoun nan anyen pou l bwè. Rete tann jiskaske w sèten kriz la fin pase. Sa ap ede pitit ou pou l pa toufe etan l ap bwè.
Mòd kriz pitit ou a genyen ka youn nan fason nou ta ka esplike sa epilepsi a ye. Genyen de kalte kriz..
Kriz lokal oubyen kriz ki pa total, sa rive lè yon pati sèvo a senpman gen atak la. Nan kriz kon sa, pitit ou a ap rete je klè, li ka montre li kontan, li fache, li tris, oubyen li gen noze yon fason ki pa fin nòmal. Genyen kèk timoun ki ka tande, ki ka pra odè, ki ka pra gou, oubyen ki ka wè bagay ki pa egziste vre. Nan yon kriz lokal konplike timoun nan ap gen yon chanjman nan jan li konprann sa ki ap pase bò kote l oubyen li ka pèdi mwayen sa a nèt. Li ka ap plede bat je l, li ka ajite kò l anpil, li ka ap plede fè grimas ak bouch li oubyen li ka tonbe ap mache vire an won.
Kriz total la ka fè yon timoun pèdi konesans, li ka fè l tonbe, oubyen li ka fè l ap detire tout manm nan kò l. Kalite kriz sa a genyen :
Kriz Absans oubyen kriz ti mal: Li fè timoun nan parèt kòm si l ap fikse lespas; li ka fè l ap plede bat tout kò l, oubyen kèk pati nan kò l.
Kriz Tonik: Li fè pati do a, oubyen janm yo, oubyen men yo rete rèd.
Kriz klonik: fè tout pati nan kò moun nan tonbe tire.
Kriz Myoklonik: Fè tout pati anlè kò a pran tranble tanzantan, pafwa se men yo, pafwa se janm yo.
Kriz Atonik: Ka fè kò a pèdi sou jan li ta dwe ye nòmal la; kèk fwa yo rele sa "kriz tonbe" paske timoun nan gen dwa lage tèt li oubyen lage kò li sanzatann.
Kriz Tonik-Klonik/ Kriz Gran Mal: Li ka gen diferan kalite sentòm tankou kò a vin tou rèd, kò a ap tranble, men yo ak pye yo pran tranble, yo tonbe ajite. Moun nan ki ka pèdi konesans tou.
Anpil fwa li pa posib pou moun konnen sa ki lakòz epilepsi. Men kèk nan rezon yo konnen:
Moun nan frape nan tèt.
Moun nan gen Timè nan sèvo.
Pwazon plon.
Fason sèvo yon timoun devlope anvan l fèt
Kondisyon timoun nan eritye nan manman l oubyen nan papa l
Move enfeksyon, espesyalman menenjit.
Emoraji sèvo (sèvo a senyen). Operasyon oubyen yon frappe ka lakòz sa.
Epilepsi se youn nan maladi ki pi kouran ki aji sou sistèm nève yon moun. Li tonbe sou moun tout laj, tou ras, tout koulè. Epilepsi ak kriz aji sou 2.7 milyon Ameriken. Gen apeprè 315,000 timoun pi piti pase 14 an ki gen epilepsi. Gen apeprè 181,000 nouvo moun ki konn gen kriz ak epilepsy chak ane. Gen 10 sou 100 ameriken k ap gen omwen yon kriz nan lavi li.
Li posib pou w trete epilepsi ak medikaman, manje espesyal yon moun manje oubyen vitamin ka trete Epilepsi. Ou ka sèvi ak yon bagay pou w fè yon ti kouran pase nan sèvo a. Sa a ka anpeche yon moun fè kriz tou. Operasyon nan tèt ka ede tou. Medikaman se fason ki pi fasil pou w trete maladi a. Se ak fason sa a pi fò moun sèvi. Anpil fwa,. Doktè sèvi ak medikaman anvan. Anpil fwa, premye medikaman doktè preskri pou pitit ou a ka pa mache. Pa pèdi pasyans. Doktè a ka eseye yon lòt (oubyen plizyè lòt) medikaman anvan li jwenn bout kriz la. Anpil timoun ki gen epilepsy viv yon vi nòmal nèt gras a tretman yo suiv.
Epilepsy.com 2005
Si pitit ou a gen pwoblèm ak travay lekòl li, li kapab jwenn sèvis edikasyon espesyal gratis nan lekòl sistèm lekòl leta nan zòn ou an.
Anpil timoun ki gen epilepsy bezwen sèvis edikasyon espesyal paske:
Timoun ki gen epilepsy pa fasil sonje sa yo aprann.
Kèk timoun gen pwoblèm pou yo aprann menm an plis epilepsi a. Pa egzanp disleksi (se yon pwoblèm ki fè l difisil pou sèvo a wè lèt ansanm ak chif ki fè li difisil anpil pou yon timoun aprann li ak ekri).
Medikaman ou itilize lè timoun nan gen kriz ka aji sou konsantrasyon timoun nan oubyen sou jan sèvo a travay oubyen jan timoun nan konprann.
Timoun ki gen epilepsy ka absan lekòl anpil. Sa ka fè yo pèdi nan tan pou yo aprann, sa ka pran sou tan pou yo ta fè devwa yo tou.
Tout timoun gen dwa pou yo ale lekòl gratis, pou yo jwenn lekòl leta ki bon pou yo. Sa vle di pitit ou ki gen epilepsi kab al lekòl nòmalman menm jan ak tout lòt timoun. Gen timoun ki ka bezwen sipò pa mwayen klas edikasyon espesyal oubyen pwogram lekòl lakay/pwogram lekòl nan lopital yo. Men pi fò timoun ki gen epilepsi ale lekòl nòmalman san yo pa bezwen pwogram espesyal oubyen klas espesyal yo.
Genyen anpil pwogram ki la pou ede pitit ou a grandi nòmal anvan menm li ale nan jaden d anfan. Gen yon pwogram pou timoun piti nan chak Eta, nan chak kominote. Yon pwogram kon sa la pou timoun piti nèt jiskaske yo rive 3 an. Yo rele pwogram sa a Pwogram premye pa yo (ann angle The Early Steps Program ) nan Miami-Dade Konnti. Pwogram sa a la pou l ede w konprann sa pitit ou a bezwen. Li la pou l ede w jwenn sèvis ak ki jan ou ka òganize yo. Pwogram nan la pou l ede w jwenn sipò pou fanmi an, ki jan pou w ranje yo, ki kote ou ka jwenn enfòmasyon.
Dial 211 for a list of community preschool or after-school programs.
Youn nan sa ki pi enpòtan ou ka fè pou pitit ou ki gen epilepsi se kenbe enfòmasyon sou konbyen fwa pitit ou a gen kriz la. Ekri konbyen fwa kriz la pran l, ki jan li pran l, ak sa l fè l. Pote enfòmasyon sa yo pou doktè a lè w gen randevou ak li.
Gen kèk medikaman timoun nan pran pou kriz la ki ka pote lòt konplikasyon. Chak medikaman gen fason pa yo pou yo aji sou timoun nan. Genyen ki ka fè timoun nan gen yon sant brile, li ka gen noze (vant bouyi), oubyen yo ka fè l fatige anpil. Li ka santi li pa ka fè anyen li konn abitye fè. Rele doktè si ou wè kèk bagay diferan, ki pa nòmal. Doktè a ka vle fè analiz san pou pitit la pou l wè si timoun nan ap pran bon medikaman li dwe pran an oubyen si l pran bon dòz li dwe pran an.
Tout timoun vle pou yo menm ak lòt timoun. Anpil timoun malad konn pa kontan menm lè yo wè yo pa ka menm ak tout lòt timoun. Yon moun k ap bay konsèy ka ede yo viv ak emosyon sa yo.
Pitit ou ka bezwen al kote plizyè kalite espesyalis nan afè sante. Paregzanp:
Pedyat: Se yon kalite doktè ki espesyalize nan trete timoun.
Pedyat newològ: Se yon pedyat ki espesyalize nan fè tretman pou timoun ki gen pwoblèm nan sèvo ak pwoblèm nan sistèm nè yo, tankou pwoblèm epilepsi.
Pedyat sikològ: Se yon doktè ki resevwa fòmasyon pou fè evaliyasyon sikolojik ak egzamen sikolojik epi kab konseye timoun tou. Travayè Sosyal ak konseye: Yon pwofesyonèl ki bay timoun ak fanmi yo sipò ak konsèy yo bezwen. Li ka ede òganize sèvis y ap bay fan an tou.
Kòdonatè swen: Se yon moun ki la pou òganize tout detay ant diferan ajans k ap sèvi timoun nan ak fanmi li epi kòdonatè a la tou kòm yon kontak pou ede ni wou ni fanmi ou jwenn sèvis ak èd li bezwen.
Pwofesè espesyalis nan travay ak timoun piti/ pwofesè edikasyon espesyal: Yon pwofesè espesyalis pou travay ak pitit ou. Li la pou l suiv jan timoun ou an ap devlope, li ka ede w aprann kèk teknik ki ka bon pou pitit ou a.
Fondasyon Epilepsi /The Epilepsy Foundation http://www.efa.org Bay enfòmasyon sou travay rechèch ki ap fèt sou maladi a, sou gwoup k ap travay sou sa ak kondisyon maladi a.
Epilepsy.Com http://www.epilepsy.com Bay enfòmasyon sou epilepsi ak kriz, ki jan pou w konnen si timoun nan gen epilepsi, tretman pou maladi a ak ki jan pou w viv ak yon moun ki gen epilepsi.
NICHCY http://www.nichcy.org/pubs/factshe/fs6txt.htm Se Sant Nasyonal pou bay enfòmasyon pou timoun ki gen yon pwoblèm nan kò yo. Li bay enfòmasyon sou maladi epilepsi a.
NIH MedlinePlus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/epilepsy.html Yon bon sous pou w jwenn lòt sit entènèt ak sèvis Bibliyotèk nasyonal Medsin ak Enstiti nasyonal Sante bay.
Family Caregiving Network Fact Sheet on Epilepsy www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=572 Papye ki bay enfòmasyon gwoup fanmi ki bay swen yo prepare.
Bandaids and Blackboard www.faculty.fairfield.edu/fleitas/contents.html Yon bon sit pou timoun, pou jenn timoun ak pou paran ki gen timoun ki gen pwoblèm medikal ki ka yon nuizans pou yo.
Early Steps www.cms-kids.com/EarlyStepsHome.htm Premye Pwogram pou timoun eta Florid ki bay anpil lòt kote paran ka ale. Florida's Early Intervention Program home page for many parent resources.
Pou timoun:
Lee, the Rabbit With Epilepsy(Special Needs Collection) by Deborah M. Moss, Carol Schwartz (Illustrator). Liv sa a bon anpil pou l esplike timoun sa epilepsi ye. Detay yo, jan liv la komik la, ak bèl koulè yo ap kapte atansyon timoun nan. (Pou timoun preskolè)
Taking Seizure Disorders to School: A Story About Epilepsy by Kim Gosselin. Liv sa a ki fèt pou timoun esplike tout pawòl de grenn gòch ak tout laperèz ki genyen sou maladi epilepsi a. Li pale sou maladi a nan yon fason pozitif, ki enteresan anpil e li esplike sa epilepsi ye, yon fason moun ka konprann san pwoblèm. (Pou timoun 4-8 an)
Liv pou pwofesè:
Takedown by E. M. J. Benjamin. Se istwa yon elèv segondè ki te konn fè lit ki vin gen epilepsi. Liv la pale sou ki jan maladi a ye, ki jan espò a ye, ak ki relasyon elèv sa a te genyen ak fanmi l. Yon pwofesè di: " nan montre moun ki jan pou yo travay pou tèt yo, liv istwa sa a ede elèv mwen yo reflechi sou pwoblèm pa yo lè yo fin wè kijan aktè prensipal liv la viv ak maladi l la ak ki jan lòt moun te wè li. Li te fasil pou m te li l e pou m te konprann elèv mwen yo ki gen tout kalite pwoblèm nan kò yo. M ta swete lòt pwofesè li liv sa a anpil. " (Jenn timoun 14 an ak sa ki pi gran)
Liv pou paran :
Seizures and Epilepsy in Childhood: A Guide by John M. Freeman, M.D. Liv enpòtan sa a ede paran vin pi aktif nan pran swen pitit yo.