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Véronique Segonne, Diane Enrègle, Isabelle Triol
Etre soignant, le devenir ou le rester ...? Réflexions autour de la clinique des soins palliatifs
Article paru dans le Carnet/Psy no 57
Page : 25-28
Les questions que nous posons ici prennent leur support et leur sens à partir de cette fonction clinique propre à toute équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) en milieu hospitalier : répondre aux équipes curatives qui demandent le passage de patients en Unités de Soins Palliatifs (USP). Exerçant en Unités de Soins Palliatifs, en Equipe Mobile de Soins Palliatifs et en service de soins aigus, nous vivons la complexité et la spécificité de chaque demande de transfert en Unité de Soins Palliatifs. C'est en effet de ce terme que l'on désigne couramment l'orientation d'un patient en Unité de Soins Palliatifs. Ce transfert médical, ce déplacement objectif du sujet malade, est le symptôme d'un autre type de transfert : celui qui, sur la scène psychique, actualise les affects conscients et inconscients les plus puissamment à l'ouvre chez les soignants.
L'expérience clinique enseigne qu'être soignant ne se réduit ni à la technicité du savoir et des gestes, ni à un état de fait, mais relève d'abord d'un positionnement subjectif. L'effet psychique d'un tel positionnement est qu'il s'agit alors de devenir et redevenir sans cesse soignant, dans la relation au réel mouvant et incertain de l'atteinte somatique d'un autre. Et c'est bien ce qui explique que la prise en charge d'un patient par une équipe médicale ne puisse s'effectuer que lorsque les investissements psychiques du sujet malade et des sujets soignants convergent en un lieu imaginaire que nous appellerons contrat psychique de soins.
La constitution d'un tel lieu psychique est aussi la condition pour que l'équipe médicale elle-même "ait lieu", c'est-à-dire se reconnaisse comme telle. Il permet également l'instauration des limites du cadre dans lequel l'équipe va soutenir un projet thérapeutique partagé. C'est enfin le contrat psychique qui fonde la relation soignant-soigné et qui détermine l'évolution de cette relation.
Certaines situations cliniques mettent particulièrement en danger le maintien du contrat psychique de guérison qui est généralement le contrat psychique de soins d'origine. Ainsi, dans les prises en charge curatives de patients souffrant d'atteintes létales, l'aggravation de l'état somatique du patient rend réelles les limites techniques et psychologiques intrinsèques à toute prise en charge médicale. Face à l'évolution de la réalité, le contrat psychique de guérison ne "tient" plus. La stratégie de soin devient inadaptée et s'autonomise dans une logique technique qui s'externalise de plus en plus par rapport au patient.
Afin de réadapter la prise en charge médicale à l'évolution de la situation somatique du patient, les soignants vont devoir désinvestir le contrat psychique de guérison. Ils ont à le remanier sur un mode qui n'entre pas dans la logique habituelle des représentations par lesquelles ils se reconnaissent compétents. C'est pourtant en référant leur compétence professionnelle à autre chose qu'à la guérison qu'ils peuvent repositionner leurs responsabilités et s'autoriser à dé-missionner d'un contrat psychique devenu incompatible avec la réalité. Cette compétence au renoncement, jamais définitivement acquise et qui trouve elle aussi ses nécessaires limites, fait partie de la compétence des soignants en service curatif.
En d'autres termes, c'est la mobilité psychique de chaque membre de l'équipe qui est convoquée pour une renégociation narcissique de sa position subjective de soignant. Et engager ou soutenir l'évolution du contrat psychique en ses différentes figures est une des fonctions de l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs.
Une conséquence de l'évolution du contrat curatif en contrat palliatif est la décision d'orienter le patient en Unité de Soins Palliatifs ou de le garder dans le service d'origine. Or, pour une équipe médicale dont le travail est de soutenir des projets curatifs, remanier le contrat psychique de guérison en contrat d'accompagnement palliatif se révèle parfois psychiquement si discordant que passer la main à une équipe comme celle de l'Unité de Soins Palliatifs relève de la cohérence à plusieurs niveaux :
- cohérence du milieu de soin et du cadre spécifique qu'un service curatif offre, - cohérence psychique (identitaire) et technique de l'équipe médicale qui y travaille,
- cohérence interne à la prise en charge du patient (liaison / déliaison entre la réalité psychique du contrat de soin et le réel de la situation du patient).
Lorsque ce travail de renoncement correspond à une perte narcissique trop lourde, il peut s'identifier à un abandon de sa position de soignant et donc un abandon du patient. Ainsi en a-t-il été de la prise en charge de Madame L. : à l'âge de huit ans, Madame L. est retirée à sa famille pour carence de soins maternels. Elle est placée dans un foyer de l'Assistance Publique jusqu'à sa majorité, après un passage de deux ans en sanatorium pour une tuberculose pulmonaire. Pendant toutes ces années, si elle garde contact avec sa mère, elle ne peut renouer de véritables liens affectifs avec elle. Devenue adulte, Madame L. apprend que sa mère souffre d'un cancer pulmonaire qu'elle refuse de faire soigner. à son tour, Madame L. apprend qu'elle-même est atteinte d'un cancer de l'utérus et, comme sa mère, refuse toute prise en charge médicale. Lorsque sa mère meurt, Madame L., qui a alors 54 ans, se trouve définitivement abandonnée. C'est à cette période qu'elle trouve à nouveau refuge auprès de l'Assistance Publique, demandant une prise en charge hospitalière pour son cancer et des douleurs somatiques importantes.
Au fil des hospitalisations, une relation importante se noue entre Madame L. et l'équipe de médecine qui pense pouvoir éradiquer son cancer. Madame L. accepte même un suivi psychologique qui lui permet d'exprimer pour la première fois les souffrances morales qui ont jalonné sa vie. Elle tire de ce travail psychique un mieux être qui lui fait faire des projets d'avenir. La prise en charge globale de cette patiente s'engage donc sur des effets qui consolident Madame L. et l'équipe dans un coude à coude sur le chemin de la réparation.
Six mois plus tard, la chimiothérapie demeure sans grande efficacité sur le cancer et les douleurs deviennent difficiles à soulager. L'équipe médicale se trouve prise dans la contradiction de pouvoir donner à Madame L. un traitement antalgique plus efficace, mais dont les effets secondaires invalideraient encore davantage la probabilité d'une guérison. Cette guérison, si l'équipe n'y croit plus, elle ne peut en abandonner l'idée. Car abandonner l'idée de guérir Madame L. et passer à un autre type de soins, ce serait abandonner une prise en charge médicale offensive et donc "lâcher" la patiente elle-même, elle qui a déjà été tellement abandonnée. Devant l'inextricable de la situation, l'équipe médicale se résout à demander un passage en Unité de Soins Palliatifs. Mais si Madame L. a donné son accord pour une telle orientation, il n'en demeure pas moins qu'elle la vit aussi comme un abandon dont les soignants prennent sur eux toute la culpabilité.
C'est sous la double pression des événements et du débordement émotionnel que l'équipe a demandé l'intervention de l'équipe Mobile de Soins Palliatifs pour accompagner le passage de Madame L. en Unité de Soins Palliatifs. Pour l'équipe mobile, cet accompagnement a principalement consisté à étayer la difficile évolution d'un désir curatif qui ne "lâche pas" en projet palliatif. Si la qualité de la prise en charge en Unité de Soins Palliatifs atténuera le sentiment d'abandon chez Madame L., il n'en a pas été de même pour l'équipe du service de médecine qui n'a pu se dégager de la mission imaginaire de la prise en charge globale, c'est-à-dire d'avoir à assumer toute l'histoire de la patiente.
Dans le déroulement d'une prise en charge médicale peut ainsi s'installer une diachronie importante entre la temporalité psychique qui structure la position subjective de soignant et le temps du réel de l'évolution somatique du patient. Lorsque le projet médical, le contrat psychique afférent et l'évolution somatique du patient se délient de manière insupportable, la capacité adaptative de l'équipe se fige. D'une excessive diachronie peuvent alors surgir des manifestations d'agressivité dépressive et un niveau élevé de culpabilité.
Il arrive même que cette culpabilité refoulée entraîne un destin pervers de la diachronie par l'instrumentalisation du patient par le soignant. Pour exemple, ces patients en fin de vie dont on fait taire chimiquement la plainte, ultime adresse à l'autre, sous prétexte qu'ils ont mal et ne doivent pas souffrir. Si, hors de toute médiatisation, le soignant ne peut identifier le renoncement narcissique qu'à la perte de son identité même de soignant, il arrime le patient à la seule place acceptable : celle où, réduit à une simple surface d'émergence de symptômes, le patient lui renvoie de manière écholalique la possibilité d'éradiquer jusqu'au bout tout symptôme de souffrance chez le malade. Le soignant y puise là l'illusion antalgique qu'il reste jusqu'au bout et pour lui-même un "vrai" soignant.
Une diachronie trop forte peut également engendrer un déplacement des responsabilités décisionnelles et une idéalisation du désir du patient. Ainsi en est-il de la situation de Monsieur C. : âgé de 40 ans, Monsieur C. est atteint d'un cancer du poumon métastasé. Hospitalisé depuis 2 mois, il s'exprime de plus en plus difficilement et sombre progressivement dans un coma calme. Devant l'aggravation de son état et sans autre possibilité thérapeutique qu'un traitement de confort, l'équipe demande à l'équipe Mobile de Soins Palliatifs d'organiser un transfert en Unité de Soins Palliatifs. Monsieur C. ne pouvant plus s'exprimer, ses parents sont considérés comme les porte-parole de leur fils. Ils refusent catégoriquement le transfert de leur fils en Unité de Soins Palliatifs arguant qu'il aurait lui-même refusé à cause de son attachement au service. Un mois plus tard, Monsieur C. décède, laissant une équipe épuisée qui évoquait déjà depuis plusieurs jours l'accélération de la fin de vie du patient. Pendant les semaines qui suivront cet accompagnement difficile, l'équipe du service demandera systématiquement un transfert en Unité de Soins Palliatifs de tous les patients en fin de vie.
Si une prise en charge ne subit pas ou peu la discordance d'une déliaison entre ses différents niveaux médico-psychiques, elle demeure cohérente, c'est-à-dire ajustée et reliée à la réalité mobile du patient. Et c'est bien dans ce type d'accompagnement que ce dernier peut puiser la possibilité de rester en lien psychique avec lui-même. Il semble que là, réside la continuité essentielle à sauvegarder. En effet, si au travers des difficultés et des aléas de sa situation (douleur morale et physique, arrêt du curatif, passage en Unité de Soins Palliatifs), le patient s'expérimente lui-même comme pris en charge de manière suffisamment unifiée et unifiante, il conservera davantage le sentiment de sa propre continuité d'être.
Cette perception intrapsychique qu'en dépit d'altérations graves et irréversibles, il demeure une seule et même personne, c'est notamment le maintien d'un lien entre l'évolution du contrat psychique de soins et l'évolution de sa situation somato-psychique qui la favorise. Et lorsqu'un patient somatiquement très altéré garde le sentiment de son intégrité psychique, la séparation d'avec "son" équipe curative s'identifie moins, pour lui aussi, à un "lâchage".
Tout comme le transfert objectif d'un patient en fin de vie dans une Unité de Soins Palliatifs se détermine sur la dimension contre-transférentielle de l'équipe curative, le travail de coordination clinique de l'équipe Mobile de Soins Palliatifs devrait se fonder sur la préservation d'une articulation symbolique entre les différents niveaux de la prise en charge (que le patient aille en Unité de Soins Palliatifs ou reste dans le service). Mais ne serait-ce pas là aussi au principe même de la pratique de tout psychologue en milieu hospitalier ?
Dans la clinique des soins palliatifs, que l'on décide pour un patient du changement ou de l'unité du lieu de soins, du changement ou du maintien de l'équipe soignante, le but visé est celui de la continuité des soins. La continuité des soins n'est pourtant pas garante de la préservation de la cohérence interne de la prise en charge. Elle n'est pas plus garante d'un étayage du sentiment de continuité d'être du patient en fin de vie. Il en va de même pour la personnalisation de chaque prise en charge, en service curatif ou en Unité de Soins Palliatifs : particulariser le soin du patient ne se confond pas avec la prise en compte de la dimension subjective dans la relation soignant/soigné.
La cohérence interne de la prise en charge médicale repose sur l'évolution en ses différentes figures du contrat psychique de soins, mouvement de désinvestissement / réinvestissement dont la possibilité se joue sur la capacité des soignants à modifier leur position subjective de soignants. L'accès à cette mobilité intra-psychique engage plus directement la dimension de la castration.
En effet, c'est dans l'écart qu'opère la subjectivation de leur propre rapport à eux-mêmes que les soignants puiseront la possibilité de laisser au patient sa place de sujet. En ce sens, les mêmes risques de rigidification défensive se retrouvent en Unité de Soins Palliatifs comme en service de soins aigus. Le chemin invisible à parcourir pour (ré)concilier la prise en charge médicale à la prise en compte de la singularité de celui qui va mourir ne s'arrête pas aux portes de l'Unité de Soins Palliatifs. Sauf à nier que les soins palliatifs sont aussi des soins médicaux ou médicalisés.
La partie inconsciente du Moi-soignant, dans sa propension autoconservatrice à rester du côté du même et à se croire immortel, se heurte au réel de la mort organique de l'autre et nous renvoie à ce sur quoi a pu se fonder notre accès à la temporalité et à l'altérité. Une prise en charge médicale qui, malgré ses aléas, demeure relativement cohérente, au sens où nous avons défini la cohérence, réalise ainsi un enjeu relationnel majeur. Cet enjeu est de s'expérimenter dans la continuité psychique d'avec son identité de soignant, continuité telle qu'elle demeure en lien dialectique avec la possibilité laissée au patient moribond de garder une place de sujet. Pour ce dernier, demeurer sujet dans la relation au soignant est la condition pour rester en lien avec son propre sentiment de continuité d'être.
L'apparent paradoxe est que c'est en se laissant aller à ce mouvement croisé de continuités que l'on affronte le plus la perte, la cessation, la mort. Et c'est là le travail du manque, travail de création psychique, à l'ouvre dans tous les lieux de soins médicaux et que l'approche de la mort réelle pousse à son acmé. C'est enfin ce que notre travail auprès des patients en fin de vie a mis au cour de notre réflexion éthique.