In september 2003 stierf de 36-jarige Jonny Kennedy. Hij leed aan een verschrikkelijke genetische aandoening, Dystrofische Epidermolysis Bullosa (EB), wat betekende dat zijn huid bij de minste aanraking letterlijk van hem afviel, waardoor zijn lichaam onder de pijnlijke zweren kwam te zitten, wat leidde tot een laatste gevecht tegen huidkanker. In de laatste maanden van zijn leven besloot Jonny samen te werken met filmmaker Patrick Collerton om zijn leven en dood te documenteren, en het resultaat was een film, die voor het eerst in maart werd uitgezonden, een opbeurend, verwarrend en provocerend humoristisch verhaal over een unieke man. Niet terugdeinzend voor de grimmige realiteit van EB, was de film ook een viering van een leven dat ten volle was geleefd. Geproduceerd en geregisseerd door Patrick Collerton en voor het eerst vertoond in maart 2004, is The Boy Who's Skin Fell Off de meest besproken documentaire van dat jaar geworden. Hij trok bijna vijf miljoen kijkers en na de uitzending schonk het publiek meer dan een half miljoen pond aan Jonny's liefdadigheidsinstelling DEBRA. Er is een Jonny Kennedy Memorial Fund opgericht om nog eens een half miljoen op te halen, met het doel ervoor te zorgen dat Jonny Kennedy een erfenis van een miljoen pond achterliet.
In September 2003 36-year-old Jonny Kennedy died. He had a terrible genetic condition called Dystrophic Epidermolysis Bullosa (EB) - which meant that his skin literally fell off at the slightest touch, leaving his body covered in agonising sores and leading to a final fight against skin cancer. In his last months Jonny decided to work with filmmaker Patrick Collerton to document his life and death, and the result was a film, first broadcast in March, that was an uplifting, confounding and provocatively humorous story of a singular man. Not shying away from the grim reality of EB, the film was also a celebration of a life lived to the full. Produced and directed by Patrick Collerton and first shown in March 2004 The Boy Whose Skin Fell Off has become the most talked about documentary of that year. It attracted nearly five million viewers and after the screening the public donated over half a million pounds to Jonny's charity, DEBRA. A Jonny Kennedy Memorial Fund has been set up to raise another half a million with the aim of ensuring that Jonny Kennedy left a one million pound legacy.