Celem tego przekrojowego, opisowego badania było zidentyfikowanie predyktorów cierpienia opiekunów rodzinnych osób z pierwotnym złośliwym guzem mózgu (PMBT). guza mózgu (PMBT). Wpływ stanu funkcjonalnego, poznawczego i neuropsychiatrycznego odbiorcy opieki i neuropsychiatrycznego na obciążenie opiekunów i objawy depresyjne został zbadano za pomocą wywiadów telefonicznych z 95 opiekunami. Stan neuropsychiatryczny neuropsychiatryczny konsekwentnie wpływał na objawy depresyjne opiekunów i obciążenie opiekunów, a pomoc w codziennych czynnościach wpływała na obciążenie związane z harmonogramami i zdrowiem opiekunów. Stan poznawczy odbiorcy opieki i potrzeba pomocy w instrumentalnych czynnościach życia codziennego nie wpływały na żadną zmienną nie miały wpływu na żadną zmienną wynikową. Wyniki mogą pomóc zidentyfikować opiekunów na negatywne wyniki i sugerować interwencje mające na celu poprawę zdrowia emocjonalnego opiekunów. zdrowie emocjonalne opiekunów. --- CEL PRZEGLĄDU: Pacjenci z guzami mózgu wykazują duże obciążenie objawami, a objawy są trudne do leczenia i często przeoczane. objawy są trudne do leczenia i mogą zostać przeoczone. Niniejszy przegląd publikacji dotyczących zaawansowanych stadiów guzów mózgu ma na celu ocenę wiedzy wiedzę zdobytą w ciągu ostatnich 2 lat i opracować perspektywy dalszych badań. badań. OSTATNIE USTALENIA: Szukaliśmy publikacji na temat zaawansowanych guzów mózgu w medycynie paliatywnej. w medycynie paliatywnej. Spośród 138 publikacji wyszukanych w bazie PubMed, 22 publikacje spełniały nasze kryteria włączenia. Wstępnie zdefiniowaliśmy kategorie kategorie: epidemiologia i leczenie objawów; jakość życia; oraz wpływ na najbliższych krewnych, opiekunów, system medyczno-społeczny i podejmowanie decyzji. STRESZCZENIE: Dane sugerują, że pacjenci z pierwotnymi lub przerzutowymi guzami mózgu często mają duże obciążenie objawami i niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki paliatywnej, a objawy są trudne do zdiagnozowania. objawy są trudne do zdiagnozowania; pacjenci często i wcześnie cierpią z powodu często i wcześnie cierpią na zaburzenia poznawcze, ale rzadko są odpowiednio przygotowani w zakresie życzeń dotyczących końca życia. Odbija się to również na obciążeniu ich opiekunów. W przypadku leczenia objawowego powszechnych objawów, takich jak zmęczenie, depresja i zaburzenia poznawcze, metylofenidat odgrywa ważną rolę. Do oceny tych objawów objawów, skrócony kwestionariusz Quality of Life Questionnaire-15-Palliative wykazuje potencjał. Terapia przeciwnowotworowa w zaawansowanych stadiach guzów mózgu musi być należy krytycznie rozważyć. Aby ocenić odpowiednie strategie pomocy pacjentom i opiekunom w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z objawami specyficznymi dla guza mózgu, konieczne są randomizowane badania interwencyjne. konieczne są randomizowane badania interwencyjne. To samo dotyczy leczenia przeciwnowotworowego w odniesieniu do jakości życia w zaawansowanych stadiach guzów mózgu. --- U dorosłych pierwotne złośliwe guzy mózgu (PMBT) występują rzadko, ale mają niszczycielski wpływ, a szanse na przeżycie są ograniczone. Brytyjskie wytyczne kliniczne wytyczne dotyczące opieki wspomagającej dla pacjentów z guzami mózgu i ośrodkowego układu nerwowego zostały opublikowane w 2006 roku i opierały się na bardzo ograniczonych dowodach. Obecny artykuł zawiera przegląd literatury z lat 2005-2011 na temat psychospołecznych i potrzeb pacjentów z PMBT i ich rodzin lub opiekunów. Wyszukiwania przeprowadzono w bazach PubMed, Web of Science, Psychinfo, Cochrane, Scopus, ASSIA i Sciencedirect. Początkowo wyszukiwanie przyniosło 6220 artykułów, z których 60 uznano za kwalifikujące się (1%). Jedenaście jakościowych i 49 ilościowych jakościowych i 49 ilościowych, które zostały zmapowane na strukturę istniejących brytyjskich wytycznych klinicznych. wytycznych klinicznych. Badania sugerują wskaźniki depresji i lęku do 48% u pacjentów i do 40% u opiekunów. u pacjentów i do 40% u opiekunów, z wieloma niezaspokojonymi potrzebami i niezadowoleniem z komunikacji i informacji z pracownikami służby zdrowia. Deficyty poznawcze zwiększają się wraz z postępem choroby, utrudniając komunikację i podejmowanie decyzji. Szereg objawów neurologicznych i fizycznych pod koniec życia wymaga rozpoznania. Opisano kilka skutecznych interwencji wspierających i neuropsychologicznych. i neuropsychologiczne. Chociaż liczba dostępnych badań wzrosła od czasu brytyjskich wytycznych wytyczne, wiele z nich ma charakter obserwacyjny, z kilkoma próbami interwencji. Niniejszy przegląd stanowi jednak aktualne źródło informacji dla klinicystów zajmujących się z pacjentami z PMBT, opisując aktualną wiedzę na temat psychospołecznych psychospołecznych pacjentów, rodzaju opieki, która okazała się korzystna, i podkreślając obszary wymagające dalszych badań. --- CEL: Określenie charakterystyki dorosłych pacjentów z nowo zdiagnozowanym pierwotnymi guzami mózgu związanymi z możliwymi do zidentyfikowania deficytami neuropsychologicznymi w celu ukierunkowania interwencji na poprawę funkcjonowania i jakości życia (QOL). MATERIAŁY I METODY: Dorośli pacjenci z nowo zdiagnozowanymi pierwotnymi guzami mózgu i ich opiekunowie zostali włączeni do badania i przeszli baterię standaryzowanych testów neuropsychologicznych testów neuropsychologicznych, umożliwiających ocenę jakościową i ilościową oraz wrażliwe na wpływ guza mózgu, QOL lub stresu opiekuna. WYNIKI: Do badania włączono 68 pacjentów bez wcześniejszej radioterapii. Pacjenci z guzami lewej półkuli półkulą zgłaszali znacznie więcej problemów z pamięcią i objawów depresji. i objawów depresji. Pacjenci ci wykazywali również gorszą koncentrację uwagi i byli bardziej rozproszeni. gorszą płynnością werbalną i gorszym uczeniem się werbalnym. Pacjenci z glejakiem multiforme wykazywali gorszą szybkość psychomotoryczną i śledzenie wzrokowe niż niż pacjenci z cechami histologicznymi innymi niż glejak wielopostaciowy. Pacjenci i i opiekunowie postrzegali QOL w podobny sposób, z istotną korelacją między pacjentem a opiekunem w zakresie testowania nadziei i ogólnej QOL w Liniowej Analogowej Skali Samooceny. WNIOSKI: Pacjenci z guzami lewej półkuli i glejakiem wielopostaciowym wykazali możliwe do przetestowania różnice w funkcjonowaniu neuropsychologicznym i neuropsychologicznych i jakości życia, które mogą być podatne na poprawę dzięki terapii medycznej lub dostosowanymi programami rehabilitacji. Oceny opiekunów mogą przewidywać jakość życia pacjentów, co może być przydatne u pacjentów z pogarszającym się stanem zdrowia. --- CEL: Celem tego badania było zbadanie, w jaki sposób związek między zachowaniami problemowymi odbiorcami opieki a objawami depresyjnymi opiekunów zmienia się jako jako funkcja opanowania opiekuna, kontrolując wpływ wieku opiekuna, płci i relacji z odbiorcą opieki u opiekunów osób z pierwotnym złośliwym guzem mózgu (PMBT). PROJEKT: Zastosowano przekrojowy projekt do zebrania danych za pośrednictwem wywiadów telefonicznych wywiady z 95 opiekunami osób z pierwotnym złośliwym guzem mózgu, rekrutowanych w latach 2003-2004 z ośrodka leczenia guzów mózgu, dwóch krajowych grup wsparcia i ogólnostanowego rejestru nowotworów. METODY: Pomiary w badaniu obejmowały Kwestionariusz Neuropsychiatryczny Neuropsychiatryczny, Kwestionariusz Opiekuna i Centrum Badań Epidemiologicznych nad Depresją. Center for Epidemiologic Studies-Depression. Procedura regresji krokowej została wykorzystana do oceny potencjalnych relacji moderujących i pośredniczących. WYNIKI: Dane nie wskazywały, że mistrzostwo opiekuna było zmienną moderującą. zmienną moderującą. Analiza wykazała, że mistrzostwo opiekunów było częściowym mediatorem, z bezpośredni wpływ zachowań problemowych odbiorców opieki na objawy depresyjne opiekunów opiekunów na objawy depresyjne, jak i pośredni wpływ poprzez mistrzostwo opiekunów. Jeśli chodzi o pośredniego efektu, zachowania problemowe odbiorców opieki były związane z niższym poziomem z niższym poziomem opanowania opiekunów, co z kolei wiązało się z większą liczbą objawów depresji u opiekunów. opiekunów. WNIOSKI: Wyniki wykazały związek między zachowaniami problemowymi odbiorców opieki a objawami depresyjnymi u opiekunów, co nie zostało dobrze zbadane w onkologii. w onkologii. Związek ten wskazuje na jeden z mechanizmów, poprzez który zachowania problemowe u odbiorców opieki mogą prowadzić do objawów depresyjnych u opiekunów. opiekunów. --- Chociaż kilka badań określiło ilościowo koszty opieki nad chorymi na raka, żadne do tej pory nie zbadano, w jaki sposób koszty raka wpływają na zdrowie emocjonalne opiekunów rodzinnych. Niniejsze badanie miało na celu ocenę, w jaki sposób postrzeganie trudności ekonomicznych wpływa na obciążenie, objawy depresyjne i lęk u opiekunów rodzinnych osób z pierwotnym złośliwym guzem mózgu. złośliwym guzem mózgu. Dwójki opiekun (CG)/pacjent (n = 33) zostały zrekrutowane w momencie diagnozy. w momencie diagnozy; dane zebrano w momencie diagnozy i po 4 miesiącach, a regresja liniowa regresja liniowa określiła wpływ trudności ekonomicznych na zdrowie emocjonalne opiekunów. emocjonalne opiekunów. Trudności ekonomiczne nie przewidywały harmonogramu obciążeń CG w momencie diagnozy lub po 4 miesiącach. miesiącach. Trudności ekonomiczne przewidywały porzucenie obciążenia w momencie diagnozy (P < 0,01), ale nie po 4 miesiącach. Zaobserwowano tendencję do przewidywania objawów depresyjnych CG objawy depresyjne po 4 miesiącach (P = 0,09), ale nie w momencie diagnozy. Trudności ekonomiczne Trudności ekonomiczne przewidywały niepokój CG po 4 miesiącach (P = 0,06), ale nie w momencie diagnozy. Wyniki sugerują, że trudności ekonomiczne opiekunów są ważnym i dynamicznym aspektem emocjonalnego zdrowia opiekunów rodzinnych w neuroonkologii. --- CEL/CELE: Określenie, czy postrzegany poziom duchowości u opiekunów rodzinnych opiekunów rodzinnych pacjentów z pierwotnymi złośliwymi guzami mózgu (PMBT) zmienia się w trajektorii choroby. PROJEKT: Trwające opisowe badanie podłużne. MIEJSCE: Południowo-zachodnia Pensylwania. PRÓBA: 50 opiekunów rodzinnych pacjentów z PMBT. METODY: Opiekunowie i odbiorcy opieki zostali zrekrutowani w momencie diagnozy. Z uczestnikami przeprowadzono wywiady w dwóch kolejnych punktach czasowych, cztery i osiem miesięcy po diagnozie. miesiącach od diagnozy. GŁÓWNE ZMIENNE BADAWCZE: Objawy, stan neuropsychologiczny i funkcjonowanie fizyczne odbiorców opieki oraz oraz wsparcie społeczne opiekunów. WYNIKI: Wyniki nie wykazały znaczącej różnicy w wynikach duchowości zgłaszane na początku badania i po ośmiu miesiącach (p = 0,8), co sugeruje, że duchowość może być stabilną cechą na całej trajektorii choroby. WNIOSKI: Duchowość pozostaje względnie stabilna wzdłuż trajektorii choroby. trajektorii choroby. Zgłaszane przez opiekunów objawy depresji i lęku były niższe w połączeniu z wyższymi raportami duchowości. IMPLIKACJE DLA PIELĘGNIARSTWA: Klinicyści mogą lepiej identyfikować opiekunów zagrożonych negatywnych wyników poprzez identyfikację tych, którzy zgłaszają niższy poziom duchowości. Przyszłe interwencje powinny koncentrować się na opracowywaniu i wdrażaniu interwencji, które zapewniają bufory ochronne, takie jak zwiększone wsparcie społeczne. TRANSLACJA WIEDZY: Duchowość jest stosunkowo stabilną cechą. Wysoki poziom duchowości może służyć jako bufor ochronny przed negatywnymi skutkami dla zdrowia psychicznego. zdrowia psychicznego. Opiekunowie z niskim poziomem duchowości mogą być narażeni na większe obciążenia, niepokoju i stresu. --- Jakość życia i dobre samopoczucie opiekunów są zwykle częściowo zaniedbywane, ponieważ cała uwaga skupia się na pacjentach i ich reakcji na chorobę. Opiekunowie również zwykle zaniedbują własne potrzeby, zwłaszcza gdy choroba pacjenta jest tak złożona jak guz mózgu. pacjenta jest tak złożona jak guz mózgu. Celem niniejszego badania jest zbadanie jak opiekunowie radzą sobie z diagnozą guza mózgu u swoich krewnych i jak radzą sobie z jakością życia i dobrostanem psychospołecznym. Stu głównych opiekunów pacjentów z guzami mózgu przeprowadzono wywiady i poproszono ich o o wypełnienie samodzielnie wypełnionych kwestionariuszy wykrywających wielowymiarowe poziomy jakości życia, lęku, depresji i reakcji psychospołecznych na chorobę pacjenta. chorobę pacjenta. Dane zostały powiązane z niektórymi funkcjonalnymi i psychospołecznymi informacjami zebranymi na temat choroby pacjenta. Opiekunowie starają się reagować na chorobę swoich krewnych, mobilizując ich reakcję fizyczną i podnosząc ich samoocenę. poczucie własnej wartości, ale żyją z klinicznie znaczącym pogorszeniem jakości życia i doświadczają głębokiego poziomu lęku i depresji. Obciążenie Obciążenie opiekunów przejawia się głównie w ich zdolności do zapewnienia opieki i w obciążeniu finansowym. finansowym. Długość trwania choroby i stan funkcjonalny pacjentów znacząco wpływają na dobrostan psychospołeczny opiekunów. Pomimo pozorów opiekunowie cierpią z powodu głębokiego ograniczenia jakości ich życia. cierpią z powodu głębokiego ograniczenia jakości życia. Istotność obciążenia opiekunów sugeruje znaczenie wsparcia psychologicznego dla poprawy reakcji na chorobę. chorobę. --- CEL: Obciążenie psychiczne wywołane guzem mózgu jest głębokie zarówno dla chorego, jak i jego rodziny. zarówno dla chorego, jak i dla jego rodziny. Ten szczególny nowotwór nie tylko wpływa na jakość życia pacjentów, ale także poważnie obniża jakość życia opiekunów. opiekunów. Naszym celem jest opisanie jakości życia pacjentów z guzem mózgu i ich opiekunów podczas choroby jakość życia pacjentów z guzem mózgu i ich opiekunów oraz ocena istniejącego związku między klinicznymi i a cechami psychologicznymi pacjentów i ich opiekunów. METODY: W badaniu wzięły udział 72 pary pacjent/opiekun. W badaniu wykorzystano następujące narzędzia: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Functional Funkcjonalna Ocena Terapii Nowotworowej - Mózg (FACT-Br) dla pacjentów i HADS, Skala Oceny Reakcji Opiekuna (CRA) dla opiekunów. Skala Oceny Reakcji Opiekuna (CRA), 36-itemowa Krótka Ankieta Zdrowia (SF-36) dla opiekunów. opiekunów. WYNIKI: Jakość życia była bardziej obniżona u opiekunów niż u ich bliskich. bliskich. Pogorszenie jakości życia opiekunów przejawiało się głównie w znacznym obniżeniu ich zdrowia psychicznego. w znacznym obniżeniu ich zdrowia psychicznego. Większość opiekunów doświadczała więcej objawów depresyjnych i lękowych w porównaniu z pacjentami. Cechy kliniczne i i psychologiczne pacjentów nie korelowały z wzorcami psychologicznymi ich opiekunów. ich własnych opiekunów. WNIOSKI: Ważne jest, aby zapewnić opiekunom odpowiednią pomoc, opiekę i wsparcie. wsparcia. Dlatego konieczne jest monitorowanie i leczenie, jeśli to konieczne, opiekunów objawów lękowych lub depresyjnych, które wpływają na jakość ich życia, czyniąc ich bardziej bezradnymi, sfrustrowanymi życia, czyniąc ich bardziej bezradnymi, sfrustrowanymi i mniej zdolnymi do radzenia sobie z sytuacją choroby i opieki. z chorobą i sytuacją opiekuńczą. Pożądane byłoby zapewnienie opiekunom możliwość wsparcia psychologicznego i równie ważna byłaby ciągła praca zespołowa mająca na celu byłaby ciągła praca zespołowa mająca na celu promowanie lepszej adaptacji opiekunów do choroby pacjenta. do choroby pacjenta. --- CEL: Po pierwsze, staraliśmy się ustalić, czy rodzice dzieci z rakiem lub guzem mózgu mózgu mieli większy stres w porównaniu z rodzicami zdrowych dzieci i do ocenić korelaty stresu wśród rodziców dzieci z rakiem lub guzem mózgu. mózgu. Po drugie, staraliśmy się zbadać związek między postrzeganym stresem a objawami stresu i jak ten związek może się różnić w przypadku rodziców dzieci z rakiem. dzieci chorych na raka. METODY: Osobiste ankiety wspomagane przez ankietera zostały przeprowadzone wśród 73 diad (dzieci chore na raka lub guza mózgu i ich rodzice) oraz 133 parom porównawczym (dzieci bez problemów zdrowotnych). porównawczych (dzieci bez problemów zdrowotnych i ich rodzice z próby środowiskowej). społeczności). Analizy opisowe i wieloczynnikowe regresje logistyczne przeprowadzono dla analiz porównawczych i analiz tylko przypadków, aby rozróżnić korelatów stresu rodzicielskiego. WYNIKI: Rodzice dzieci chorych na raka wykazywali wyższy poziom fizjologicznych objawów stresu niż rodzice dzieci chorych na raka. fizjologicznych objawów stresu niż rodzice zdrowych dzieci. Słaba jakość snu jakość snu i większy stres społeczny (negatywne interakcje społeczne) były istotnymi korelatami podwyższonego poziomu stresu u rodziców dzieci z chorobą nowotworową (iloraz szans 4,23 raka (iloraz szans 4,23, 95% przedział ufności 1,15-15,60; i iloraz szans 1,07, 95% przedział ufności 1,00-1,14, odpowiednio). Podgrupa rodziców zgłaszała objawy stresu, ale nie odczuwała stresu, a rozbieżność ta była bardziej wyraźna wśród opiekunów chorych na raka. WNIOSKI: Wdrożenie narzędzi przesiewowych, które obejmują objawy stresu może pomóc klinicystom w kompleksowej identyfikacji rodziców dzieci chorych na raka którzy potrzebują dodatkowych usług. Ukierunkowane interwencje redukujące stres które dotyczą jakości snu i negatywnych interakcji społecznych, mogą złagodzić szkodliwe skutki opieki, poprawiając dobrostan psychospołeczny zarówno rodziców, jak i dzieci z rakiem. rodziców i dzieci chorych na raka. --- Częstość występowania pierwotnych złośliwych guzów mózgu pozostawała stabilna przez ostatnie 10 lat. w ciągu ostatnich 10 lat, a mediana przeżycia wynosi 12 miesięcy. Po zdiagnozowaniu pacjenta zdiagnozowany, opieka nad nim jest sprawowana głównie przez członków rodziny. członkowie rodziny. Chociaż wcześniejsze badania udokumentowały stres, depresję, depresję, lęk i obciążenie związane z opieką, nie wiadomo, kiedy te stany występują. nie wiadomo. Celem tego badania było zbadanie perspektywy opiekuna w zakresie podczas gdy pacjent otrzymywał chemioterapię jako wstępne leczenie choroby. dla choroby. Wykorzystując techniki fenomenologiczne, dane uzyskano z częściowo ustrukturyzowanych wywiadów z opiekunami rodzinnymi i danych demograficznych. demograficznych. Każdy wywiad został przeprowadzony w czasie, gdy pacjent był leczony. wszyscy pacjenci byli w ciągu 6 miesięcy od początkowej diagnozy. Dane z wywiadów zostały przeanalizowane za pomocą metody Colaizziego, która pozwoliła na odkrycie tematów uniwersalnych dla uczestników. uniwersalne dla uczestników. Dane z wywiadów z 10 uczestnikami zapewniły nasycenie i trzy tematy: (a) diagnoza guza mózgu jest szokiem; (b) następują zmiany ról w najbliższej rodzinie; oraz występują bezpośrednie zmiany ról rodzinnych; oraz (c) występują skutki psychospołeczne dla psychospołeczne dla opiekuna, jego rodziny i osoby z guzem mózgu. --- TŁO: Konkurujące ze sobą teorie adaptacji i zużycia opisują wzorce cierpienia psychicznego wśród opiekunów rodzinnych. CEL: Niniejsze badanie ma na celu scharakteryzowanie wzorców cierpienia psychicznego w opiekunów rodzinnych i zidentyfikowanie predyktorów. METODY: Przeprowadzono wywiady ze stu trzema opiekunami osób z pierwotnymi złośliwymi guzami mózgu. guzy mózgu przeprowadzono wywiady w ciągu 1, 4, 8 i 12 miesięcy po diagnozie dotyczące cierpienia psychicznego; z odbiorcami opieki przeprowadzono wywiady dotyczące charakterystyka kliniczna/funkcjonalna. Zidentyfikowano grupowe modelowanie trajektorii podłużne wzorce cierpienia, a ważona regresja logistyczna / wielomianowa modele regresji logistycznej/wielomianowej zidentyfikowały predyktory trajektorii dystresu. WYNIKI: Grupowe modelowanie trajektorii zidentyfikowało wysoki spadek (51,1% opiekunów) i konsekwentnie niski poziom stresu. opiekunów) i konsekwentnie niskie (48,9%) trajektorie objawów depresyjnych, wysokie (75,5%) i niskie (24,5%) trajektorie lęku oraz wysokie (37,5%), umiarkowane (40,9%) i nisko spadkowe (21,6%) trajektorie obciążenia opiekunów. trajektorie. Wysokie objawy depresji były związane z wysokimi trajektoriami zarówno dla lęku, jak i obciążenia, niższym wiekiem opiekunów, dochodem i wsparciem społecznym, i gorszym funkcjonowaniem odbiorcy opieki. WNIOSKI: Nasze dane potwierdzają hipotezę adaptacyjną; interwencje powinny być powinny być ukierunkowane na osoby zagrożone utrzymującym się niepokojem. --- Utrata snu naraża opiekunów na ryzyko pogorszenia stanu zdrowia. Zrozumienie korelatów utraty snu i związków ze zdrowiem może umożliwić poprawę stanu zdrowia opiekunów osób z pierwotnymi złośliwymi guzami mózgu (PMBT). W tym przekrojowym, opisowym badaniu 133 opiekunów, zbadano związki między utratą snu a zdrowiem fizycznym, psychicznym, emocjonalnym i społecznym w momencie diagnozy pacjenta. Utrata snu nie była związana ze zdrowiem fizycznym. Krótszy całkowity czas snu wiązał się z większym zmęczeniem i wsparciem społecznym. Jakość snu była pozytywnie powiązana z jakością życia. Potrzebne są dalsze badania roli utraty snu w trajektorii opieki nad PMBT i jej długoterminowego związku z wynikami zdrowotnymi. długoterminowy związek z wynikami zdrowotnymi. --- CEL: Guzy mózgu wiążą się z następstwami neurologicznymi i słabym przeżyciem. przeżywalnością, przyczyniając się do cierpienia pacjentów i ich rodzin. Nasza instytucja prowadziła oddzielne grupy wsparcia dla pacjentów z guzami mózgu i opiekunów od 1999 roku. To retrospektywne badanie kohortowe miało na celu zidentyfikowanie charakterystykę uczestników grup z guzami mózgu w odniesieniu do frekwencji i porównanie tematów dyskusji w grupach pacjentów i opiekunów. METODY: Charakterystykę demograficzną i medyczną uzyskano z arkuszy rejestracji pacjentów i arkuszy rejestracyjnych grup pacjentów i opiekunów oraz przeglądu kart medycznych. Określiliśmy ilościowo tematów dyskusji zarejestrowanych przez moderatorów grup w latach 1999-2006, wyodrębniliśmy tematy oraz zbadaliśmy podobieństwa i różnice w sposobie wyrażania tych tematów. tematy zostały wyrażone. WYNIKI: W grupach wzięło udział 137 pacjentów i 238 opiekunów; około połowa z nich uczestniczyła w więcej niż jednej sesji. połowa uczestniczyła w więcej niż jednej sesji. Przegląd kart losowo wybranej podzbioru uczestników ujawnił, że 57,5% z nich było w związku małżeńskim, 58,8% miało glejaki o wysokim stopniu złośliwości, a 55% uczestniczyło w pierwszej grupie w ciągu 3 miesięcy od diagnozy lub w momencie progresji nowotworu. Obie grupy omawiały fizyczne i poznawcze i poznawcze, reakcje emocjonalne, relacje, radzenie sobie, koniec życia i kwestie praktyczne. kwestie praktyczne. Opiekunowie omawiali trudności w samoopiece i obciążenie obciążenia opiekunów. WNIOSKI: Moderatorzy grup wsparcia chorych na nowotwory mózgu mogą spodziewać się medycznych i psychospołecznych w dostosowywaniu się do różnorodnych obaw pacjentów i opiekunów. i opiekunów. Oddzielne grupy pacjentów z guzami mózgu i opiekunów mogą pozwolić uczestnikom na zbadanie tych obaw bez martwienia się o wpływ na ich przyjaciół lub rodzinę. Dopiero okaże się, czy grupy spełniają potrzeby uczestników i czy ci, którzy nie uczestniczą w grupach, mają niezaspokojone potrzeby. potrzeby.
Co wiadomo na temat depresji u opiekunów pacjentów z guzami mózgu?
Depresja występuje często, dotykając do 40% opiekunów pacjentów z guzami mózgu. Depresja wiąże się z niską jakością życia opiekunów pacjentów z guzami mózgu. Większy niepokój, cierpienie emocjonalne pacjentów, trudności ekonomiczne, niższy wiek opiekunów, niższe dochody, mniejsze wsparcie społeczne i gorsze funkcjonowanie pacjenta były związane z większą liczbą objawów depresji u opiekunów. Zgłaszane przez opiekunów objawy depresji były niższe w połączeniu z wyższym poziomem duchowości. Ważne jest monitorowanie i leczenie depresji opiekunów.