CEL: W aktualnym piśmiennictwie zasadniczo nie ma porównań jakości życia (QOL) po endoskopowej trzeciej wentrikulostomii (ETV) i przetoce w wodogłowiu u dzieci. Naszym celem było porównanie QOL u dzieci z wodogłowiem obturacyjnym, leczonych za pomocą ETV lub shuntu. METODY: Badanie przekrojowe przeprowadzono w SickKids w Toronto wśród dzieci w wieku od 5 do 18 lat. w wieku od pięciu do 18 lat, z wodogłowiem obturacyjnym spowodowanym niedrożnością akweduktu i bez innych nieprawidłowości mózgu. Miarami jakości życia były Hydrocephalus Outcome Questionnaire i Health Utilities Index Mark 3. A podzbiór pacjentów otrzymał Skale Inteligencji Wechslera dla Dzieci (WISC-IV). WYNIKI: Łącznie 47 z 59 (80%) kwalifikujących się pacjentów wzięło udział w badaniu (24 miało ETV jako pierwotne leczenie, 23 miało przetokę jako pierwotne leczenie), ze średnim wiekiem 12,1 lat (odchylenie standardowe 3,9 lat (odchylenie standardowe 3,9) w momencie oceny. Grupa ETV była starsza w momencie operacji (p < 0,001) i miała większy rozmiar komory podczas ostatniej obserwacji (p = 0,047). We wszystkich miarach QOL nie było znaczących różnic między grupą ETV a grupą z przetoką (wszystkie p > lub = 0,09). Niepowodzenie leczenia, wodogłowie powikłania i obecność funkcjonującego ETV w momencie oceny nie były związane z różnicami w jakości życia. Wśród 11 dzieci (sześcioro z ETV, pięcioro z przetoką), które którzy otrzymali WISC-IV, nie było znaczących różnic między wynikami w grupie ETV i grupie z przetoką (wszystkie p > lub = 0,11). WNIOSKI: Jest to pierwsze badanie zapewniające znaczące porównanie QOL po ETV i przetoczeniu u dzieci. Te wstępne wyniki sugerują, że nie ma nie ma oczywistej różnicy w QOL po ETV i przetoczeniu. --- CEL: Długoterminowe wyniki leczenia zespołu rozszczepu kręgosłupa-Chiari II-hydrocephalus są słabo poznane. Tradycyjne neurochirurgiczne miary wyników są surowe. Testy neuropsychologiczne mają coraz większe znaczenie w ocenie wyników. My zbadaliśmy stan zdrowia, niepełnosprawność, styl życia i funkcje poznawcze u dorosłych u których po urodzeniu zamknięto mielomeningocoele. METODY: Dorośli pacjenci poddawani rutynowej obserwacji byli oceniani w ramach wspólnego badania neurochirurgiczno-neuropsychologicznego. neurochirurgii/neuropsychologii. Pacjenci wypełniali kwestionariusze kwestionariusze dotyczące stylu życia, kwestionariusz wyników wodogłowia (HOQ) i przeszli testom poznawczym. Zmienne kliniczne, w tym liczba rewizji zastawki, infekcja zastawki infekcja i chirurgiczna dekompresja otworu wielkiego, które mogą wpływać na wyniki leczenia. wyniki. WYNIKI: Zbadano 21 dorosłych osób o medianie wieku 35 lat. Wszyscy mieli leczone wodogłowie, a ośmiu miało dekompresję otworu wielkiego z powodu głowy lub postępujących objawów pnia mózgu ze stabilizacją objawów u siedmiu i poprawą u jednego. u siedmiu i poprawą u jednego. Tylko ośmiu pacjentów żyło samodzielnie, Pięciu z nich pracowało zarobkowo, a pięciu dobrowolnie. Wyniki HOQ dla funkcji poznawczych poznawczych były niższe (0,56 ± 0,20; średnia ± odchylenie standardowe (SD)) niż w przypadku funkcji fizycznego (0,64 ± 0,15) i społeczno-emocjonalnego (0,65 ± 0,17). Funkcje poznawcze funkcje poznawcze różniły się w całej kohorcie, przy czym uwaga była najbardziej dotknięta (73,9 ± 17,0; średnia ± SD). Powtarzające się epizody awarii zastawki lub dekompresji otworu nie były związane z gorszym funkcjonowaniem poznawczym. WNIOSKI: Pomimo interwencji w dzieciństwie i odpowiedniej przekierowania płynu mózgowo-rdzeniowego rokowanie co do samodzielnego życia w wieku dorosłym pozostaje złe. U wszystkich pacjenci mają elementy upośledzenia funkcji poznawczych. Nieprawidłowości strukturalne mózgu mogą być ważniejszymi czynnikami determinującymi wyniki poznawcze niż nieprawidłowe działanie zastawki. --- CEL: Porównanie trzech oddzielnych metod ustalania interpretowalności dla pomiaru stanu zdrowia, Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ). PROJEKT BADANIA I OTOCZENIE: Matki dzieci z wodogłowiem uczęszczające do ambulatoryjnych w szpitalu pediatrycznym wypełniły HOQ (dla którego może wynosić od 0 do 1,0 z najmniejszą możliwą zmianą przyrostową .005), wskaźnik Health Utilities Index-2 (HUI-2) oraz ogólną ocenę stanu zdrowia dziecka. zdrowia dziecka. Chirurg dziecka również przedstawił ogólną ocenę stanu zdrowia dziecka po wizycie. zdrowia dziecka po wizycie. Dane te zostały wykorzystane do obliczenia (i) minimalnej istotnej różnicy (MID) na podstawie minimalnej istotnej różnicy (MID) w oparciu o globalne oceny zdrowia, (ii) MID w oparciu o podejście oparte na wielkości efektu oraz (iii) konwersji liczbowych wyników HOQ na wyniki użyteczności zdrowotnej uzyskane z HUI-2. WYNIKI: Na podstawie odpowiedzi matek (n = 79) i chirurgów (n = 61), MID dla HOQ oszacowano odpowiednio na .12 i .10. Stosując metodę wielkość efektu, średnią kwadratową oszacowano na znacznie niższą wartość, wynoszącą 0,03. Wyniki HOQ HOQ można łatwo przetłumaczyć na wyniki użyteczności HUI-2 przy użyciu prostej transformacji liniowej. transformacji liniowej. Średni wynik użyteczności dla tej próby pacjentów wynosił .77. WNIOSKI: Dwie metody określania MID dały ilościowo różne wyniki. ilościowo różne wyniki. Konwersja liczbowych wyników stanu zdrowia na wyniki użyteczności została przeprowadzona pomyślnie, zapewniając kolejny element interpretowalności. --- CEL: Kwestionariusz wyników wodogłowia (HOQ) jest uznanym sposobem pomiaru jakości życia, ale komponent poznawczy tego kwestionariusza nigdy nie został formalnie nigdy nie był formalnie porównywany ze złotymi standardami wyników testów neuropsychologicznych. Autorzy postawili hipotezę, że wynik HOQ Cognitive Health będzie wykazywał stosunkowo silną korelację z wynikami testów neuropsychologicznych, podczas gdy słabsze korelacje będą widoczne dla wyników HOQ Zdrowie fizyczne i społeczno-emocjonalne i społeczno-emocjonalnego. METODY: Badanie przekrojowe dzieci z długotrwałym wodogłowiem zgłaszających się do kliniki neurochirurgii The Hospital for Sick Children's przeprowadzono między lipcem 2006 roku a wrześniem 2008 roku. Uczestniczące dzieci i rodziny wypełniły HOQ oraz zestaw 21 standardowych testów i kwestionariuszy neuropsychologicznych. kwestionariuszy. Następnie przeprowadzono analizę korelacji Pearsona. WYNIKI: W badaniu wzięło udział 83 pacjentów (81%); średnia wieku wynosiła 11,5 ± 3,4 roku. wynosił 11,5 ± 3,4 roku (średnia ± SD) w momencie oceny. Średni wiek w momencie leczenia wodogłowia wynosił 1,3 ± 2,6 roku. Średni ogólny wynik HOQ wynosił 0,69 ± 0.21. Wynik HOQ Cognitive był umiarkowanie lub silnie skorelowany z 19 (90%) z 21 testów neuropsychologicznych. (90%) z 21 wyników testów neuropsychologicznych, znacznie bardziej niż wynik HOQ Wynik społeczno-emocjonalny (5 umiarkowanych lub silnych korelacji, 24%) i HOQ (1 umiarkowana korelacja, 5%). W przypadku 19 testów neuropsychologicznych (90%), wynik HOQ Cognitive miał silniejszą korelację niż inne wyniki. Wynik HOQ Cognitive był szczególnie silnie skorelowany z werbalnym IQ, werbalnym IQ, uczeniem się z listy, problemami z zachowaniem i zdolnościami metapoznawczymi. WNIOSKI: Dane z szerokiej reprezentatywnej próby dzieci z długotrwałym wodogłowiem długotrwałym wodogłowiem dostarczają dodatkowych dowodów na ważność skali poznawczej HOQ Cognitive i ogólnej struktury domeny samego HOQ. --- W badaniu tym przeanalizowano właściwości wypełnionej przez dziecko wersji kwestionariusza Kwestionariusza Wyników Leczenia Wodogłowia (cHOQ) i porównano je z odpowiedziami rodziców rodzicami (wersja dla rodziców). Było to badanie przekrojowe przeprowadzone w ambulatoryjnych w trzech kanadyjskich szpitalach pediatrycznych (Toronto, Vancouver, i Halifax). Wszystkie zdolne poznawczo dzieci z wcześniej leczonym wodogłowiem w wieku wodogłowiem, które były w wieku od 6 do 19 lat. Rodzice wypełnili HOQ i Health Utilities Index Mark 3; dzieci wypełniły cHOQ. cHOQ. W badaniu wzięło udział łącznie 273 dzieci (146 mężczyzn, 127 kobiet; średni wiek 14 lat 1 mo, SD 2 y 7 mo). Spójność wewnętrzna cHOQ wyniosła 0,93, a rzetelność test-retest test-retest wyniosła 0,86 (95% przedział ufności 0,78-0,92). Zgodność między matką a dzieckiem i ojca z dzieckiem wyniosły odpowiednio 0,57 (0,40-0,68) i 0,62 (0,48-0,73) odpowiednio. Zgodność była wyższa w przypadku oceny zdrowia fizycznego, ale niższa dla ocen zdrowia poznawczego i zdrowia społeczno-emocjonalnego. W przypadku większa zgodność między rodzicami a dziećmi w przypadku starszych dzieci. W przypadku braku porozumienia, wydawało się, że dzieci oceniały swoje zdrowie lepiej niż ich rodzice. niż ich rodzice. W przypadku starszych dzieci z wodogłowiem, cHOQ wydaje się być naukowo wiarygodnym sposobem oceny długoterminowych wyników. Różnice w w postrzeganiu zdrowia przez dziecko i rodzica należy docenić podczas przeprowadzania badań badania wyników w tej populacji. --- CEL: Łagodne wodogłowie zewnętrzne (BEH) charakteryzuje się nadmiarem płynu mózgowo-rdzeniowego w przednich przestrzeniach podpajęczynówkowych u niemowląt. płynu mózgowo-rdzeniowego w przednich przestrzeniach podpajęczynówkowych u niemowląt ocenianych pod kątem makrocefalii. Staraliśmy się opisać naturalną historię tego zaburzenia, a konkretnie jego prezentację kliniczną, przebieg choroby i długoterminowy wpływ na stan zdrowia. przy użyciu zwalidowanego, specyficznego dla choroby kwestionariusza Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ). (HOQ). METODY: Kohorta początkowa dzieci w wieku >5 i <18 lat, z historią BEH została zebrana za pomocą ICD-9 i wyszukiwania słów kluczowych w dokumentacji medycznej i radiologicznej. i radiologicznych. Przegląd potwierdził diagnozę BEH, wykluczył główne choroby współistniejące choroby współistniejące i ocenił prezentację, cechy radiograficzne i wielkość głowy wielkość/prędkość wzrostu głowy. Kwestionariusz HOQ został wysłany pocztą. WYNIKI: Zidentyfikowaliśmy 99 pacjentów w wieku 5-12 lat (55% mężczyzn). Dwudziestu urodziło się przedwcześnie, 12 w <33 tygodniu ciąży. Dzieci zgłaszały się w średnim wieku 9 ± 4,8 miesiąca (średnia ± SD). W 65 przypadkach objawem była makrocefalia. przypadków. Innymi występującymi objawami były pozycyjna deformacja kształtu głowy i kręcz szyi. kręcz szyi; 10% miało makrocefalię w wywiadzie rodzinnym. Opóźnienie rozwoju występowało opóźnienie rozwojowe występowało u 21% pacjentów (4% opóźnienie werbalne, 20% opóźnienie motoryki dużej, 4% opóźnienie motoryki małej). Czterech pacjentów miało małe krwiaki podtwardówkowe, żaden z podejrzeniem nieprzypadkowego urazu. podejrzenie nieprzypadkowego urazu. Podczas ponownej oceny klinicznej w okresie obserwacji wynoszącym średnio 13 miesięcy miesięcy, średni percentyl głowy był stabilny i u żadnego z pacjentów nie u żadnego z pacjentów nie pojawiły się nowe krwiaki podtwardówkowe. Opóźnienie motoryki dużej ustąpiło u 15/20, a opóźnienie motoryki małej u 4/4 pacjentów. u 4/4 pacjentów. Opóźnienie werbalne ustąpiło u 2/4 pacjentów, ale co ciekawe, zostało nowo wykryte u 6 innych dzieci. Żaden z pacjentów nie wymagał przetaczania płynu mózgowo-rdzeniowego. Wskaźnik odpowiedzi na HOQ wyniósł 25% (mediana wieku 7 lat, 74% kobiet). Średni ogólny wynik HOQ wynosił 0,75 ± 0,24 w porównaniu z 0,68 ± 0,19 dla wcześniej opublikowanej kohorty dzieci z wodogłowiem przetokowym. dzieci z wodogłowiem. WNIOSKI: U pacjentów z BEH w tej serii na ogół obserwowano ustąpienie prezentowanych opóźnień w rozwoju motorycznym; jednak nowe opóźnienia werbalne wykryto u nietrywialnej liczby pacjentów. u nietrywialnej liczby pacjentów. Pomiary jakości życia sugerują pewne obniżenie stanu zdrowia, ale w mniejszym stopniu niż w przypadku wodogłowia przetokowego. --- CEL: Celem tego badania była ocena, w kohorcie dzieci z niedawno leczonym wodogłowiem, korelacji między wynikami w kwestionariuszu Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ) a rodzajem edukacji szkolnej dzieci i funkcjonowaniem motorycznym, a także ocenić ogólny wynik dzieci. METODY: Stan zdrowia 142 pacjentów pediatrycznych (85 chłopców) z wodogłowiem wodogłowiem, urodzonych w latach 1995-1999. Wyniki zostały określono za pomocą HOQ, rodzaju edukacji szkolnej i funkcjonowania motorycznego. Dane zostały uzyskano z wywiadów z rodzicami i dokumentacji medycznej pacjentów. WYNIKI. Dwunastu pacjentów zmarło (8,5%). Odpowiedzi na kwestionariusz HOQ uzyskano od 107 pacjentów (65 chłopców). Średni wiek pacjentów wynosił 7 lat i 9 miesięcy +/- 1,42 roku (zakres 6-10 lat). (zakres 6-10 lat). Wynik Zdrowia Fizycznego w HOQ dobrze korelował z wynikiem z funkcjonowaniem motorycznym (r = 0,652), podobnie jak wynik zdrowia poznawczego z poznawczym (r = 0,672). Pięćdziesiąt dziewięć procent pacjentów było w stanie uczęszczać do szkoły dla uczniów o normalnej inteligencji. Upośledzające funkcjonowanie motoryczne funkcjonowanie ruchowe stwierdzono tylko u 30% pacjentów. Padaczka występowała u 14%. WNIOSKI: Wyniki wskazują na dobrą korelację między typem szkoły a wynikiem poznawczym HOQ oraz między wynikiem fizycznym HOQ a funkcjonowaniem motorycznym. funkcjonowaniem motorycznym. HOQ jest prostym i bardzo przydatnym pomiarem do określania wyników leczenia wodogłowia u dzieci. --- CEL: Badania jakości życia (QOL) porównujące leczenie endoskopową trzecią komorą ventriculostomy (ETV) i przetaczaniem płynu mózgowo-rdzeniowego są bardzo ograniczone. Autorzy porównali wyniki QOL po tych 2 zabiegach w dużej kohorcie dzieci z wodogłowiem wodogłowiem, stosując wielowariantowe techniki statystyczne w celu uwzględnienia możliwe zmienne zakłócające. METODY: Rodziny dzieci w wieku od 5 do 18 lat z wcześniej leczonym wodogłowiem leczonym wodogłowiem w 3 kanadyjskich ośrodkach neurochirurgii dziecięcej wypełniły miary QOL: kwestionariusz Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ) i wskaźnik Health Health Utilities Index Mark 3 (HUI3). Dokumentacja medyczna i ostatnie badania obrazowe mózgu mózgu. Przeprowadzono analizę regresji liniowej z miarami QOL jako zmienną zależną. W analizach wieloczynnikowych autorzy ocenili niezależny wpływ niezależny wpływ początkowego leczenia wodogłowia (ETV vs. przetaczanie), jednocześnie ośrodek leczenia, aktualny wiek pacjenta, wiek w momencie początkowego leczenia, etiologię wodogłowia leczenia, etiologię wodogłowia, całkowitą liczbę dni spędzonych w szpitalu na leczenie początkowe, całkowitą liczbę dni spędzonych w szpitalu z powodu późniejszych powikłań wodogłowia powikłań wodogłowia, funkcjonujący ETV podczas oceny kontrolnej, częstotliwość częstość napadów i aktualny rozmiar komory. WYNIKI: Dane 603 pacjentów były dostępne do analizy. Pięćdziesięciu ośmiu Pięćdziesięciu ośmiu pacjentów przeszło ETV jako pierwotne leczenie, a 545 przeszło przetaczanie płynu mózgowo-rdzeniowego. przetaczaniu płynu mózgowo-rdzeniowego. Pacjenci poddani endoskopowej trzeciej wentrykulostomii byli nieco młodsi w momencie młodsi, byli starsi podczas pierwszej operacji i spędzili mniej dni w szpitalu z powodu wodogłowia. dni w szpitalu z powodu powikłań wodogłowia. Bez uwzględnienia czynników zakłócających, leczenie za pomocą ETV wiązało się z istotnie wyższymi wynikami fizycznymi HOQ i HUI3. Jednak po uwzględnieniu wielu zmiennych nie było jednak istotnej różnicy w żadnym pomiarze wyników. Funkcjonujący ETV w czasie nie był istotny w żadnym modelu. WNIOSKI: Leczenie za pomocą ETV lub przetaczania płynu mózgowo-rdzeniowego nie wydaje się być związane z żadną istotną różnicą w wynikach QOL po uwzględnieniu czynników prognostycznych. czynniki prognostyczne. Konieczne są dalsze badania w celu ostatecznego określenia względną korzyść w zakresie jakości życia wynikającą z zastosowania którejkolwiek z tych procedur.
Co jest oceniane za pomocą kwestionariusza wyników wodogłowia?
Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ) jest prostym, wiarygodnym i ważnym narzędziem do pomiaru stanu zdrowia dzieci z wodogłowiem.