question: 1. Plant die Bundesregierung, das Stiftungsgesetz im Sinne der von Deutschland unterzeichneten UN-Behindertenrechtskonvention „Nicht ohne uns über uns“ dahingehend zu ändern, dass die Leistungsbeziehenden als Betroffene durch zwei Sitze im Stiftungsrat und einen Sitz im Stiftungsvorstand Mitspracherecht in eigener Sache erhalten, und wenn ja, wann?
  Wenn dies nicht vorgesehen ist, aus welchen Gründen nicht?
answer: Die Bundesregierung sieht die Betroffenen durch die Mitglieder des Stiftungsrates, die auf Vorschlag der überörtlichen Hämophilieverbände benannt werden, als ausreichend vertreten an. Durch sie werden auch die Interessen von Nicht-Blutern repräsentiert, da das HIVHG im Hinblick auf die zu gewährenden Leistungen keine Unterschiede zwischen Hämophilen und Nicht-Blutern macht.