Saken om pleiepenger til foreldre med alvorlig syke barn er et eksempel på at tilsynelatende små saker kan ha desto større betydning for dem som er berørt. Saken gjelder samfunnets støtte til dem som har omsorg for et alvorlig sykt barn og/eller barn som er innlagt i helseinstitusjon. Vanligvis er det foreldre. Vi snakker med andre ord om mennesker som befinner seg i en av de mest sårbare situasjonene en kan oppleve i livet. Samtidig er saken et eksempel på at til tross for lovgivers gode intensjoner, greier en ikke alltid å fange inn alle som har behov for støtte. Saken er også et eksempel på at virkeligheten kan forandre seg, slik at deler av målgruppa faller utenfor. Derfor handler saken også om vår evne til å være ombud for dem som har valgt oss. Det er viktig at vi som politikere har evne til å lytte og være villige til å finne løsninger. Jeg vil derfor gi honnør til forslagsstillerne i denne saken. I trygdesystemet gjelder prinsippet om rettferdig behandling. Like tilfeller skal behandles likt, ordninger skal være forutsigbare. Når det gjelder pleiepenger, er dette spesielt viktig. Foreldre som har mer enn nok med å takle en situasjon der barnet – eller barna, som vi også har sett eksempler på – er alvorlig sykt, og de kanskje ikke engang vet hvordan utfallet vil bli, skal slippe å bruke tid og krefter på å forholde seg til et regelverk som er uklart, slippe å bruke tid og krefter på å få de rettighetene som andre foreldre har fått, bare fordi de var bosatt et annet sted. Det oppleves spesielt urettferdig i situasjoner der foreldre fra ulike deler av landet møter hverandre på samme sykehus og opplever at de behandles ulikt. Regelverket for pleiepenger har vært endret flere ganger, senest med virkning fra januar i år, da regelen om graderte pleiepenger ble innført. Av statsrådens første brev til komiteen går det også fram at retningslinjene for praktisering av regelverket er utarbeidet i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk og de fremste ekspertene vi har. For tidlig fødte barn er særskilt nevnt i disse retningslinjene. Tilsynelatende er alt vel og bra. Men når komiteen gjennomfører høring om saken, med de samme ekspertene til stede, sammen med berørte i Prematurforeningen og representanter for Barnelegeforeningen, får vi tegnet et annet bilde. Det var særlig tre forhold som ble framhevet: Definisjonen av «alvorlig sykdom» i § 9-11 ble oppfattet som problematisk. Sammenstillingen «livstruende eller alvorlig sykdom» gjorde at begrepet «alvorlig sykdom» ofte ble tolket for strengt. Dermed falt noen utenfor. Vilkåret for innleggelse i helseinstitusjon i § 9-10 ble også vurdert som for strengt når utviklingen ellers går i retning av mindre hyppig bruk av slike behandlingsmåter. Et tredje tema var at pleiepenger etter § 9-10 ikke kan gis til begge foreldre på en gang, samtidig som samfunnet har et generelt ønske om at fedre skal ta en større del av omsorgsansvaret. Det mest alvorlige som framkom, var at regelverket blir praktisert svært ulikt fra helseforetak til helseforetak, fra trygdekontor til trygdekontor, og i noen tilfeller også innen samme trygdekontor og samme helseforetak. Barnelegeforeningen har gjennomført en spørreundersøkelse ved alle barneavdelinger i Norge og påvist store praksisforskjeller og stor frustrasjon blant personalet. Da kan vi bare forestille oss frustrasjonen blant de berørte foreldrene. På vegne av komiteen vil jeg derfor også berømme statsråden for rask og positiv tilbakemelding. Rikstrygdeverket skal gjennomgå retningslinjene på ny, i samarbeid med aktuelle fagmiljøer. En interdepartemental arbeidsgruppe skal se på saken i sammenheng med annet regelverk og flere tiltak for å lette situasjonen for dem som må kombinere yrkesdeltakelse og tyngre omsorgsoppgaver. Dette er et felt som alltid må inneholde elementer av skjønn og medisinske vurderinger. Noe annet vil bli for rigid og gi grunnlag for nye frustrasjoner, men det er viktig å fjerne unødig usikkerhet. At flere enn i dag vil kunne få rettigheter med ny praksis, kan gi økte utgifter, men ikke nødvendigvis. Gjennom høringen fikk vi også tegnet et bilde av hvordan man i noen tilfeller benyttet sykmelding etter kapittel 8 for å bistå fortvilte foreldre, men også dette var gjenstand for ulik praksis. Så samlet sett, for både samfunnet og den enkelte, vil det beste være å forme en praksis som på en god måte tar vare på dem som har behov for det. På bakgrunn av statsrådens tilbakemelding ber komiteen Regjeringen snarest mulig melde tilbake til Stortinget det som blir resultatet av den interdepartementale gruppens arbeid. Flertallet anbefaler derfor at Dokument nr. 8:20 vedlegges protokollen. Vi mener det er fornuftig å gå nærmere inn i problemstillingene, slik at vi ikke nok en gang opplever at gode intensjoner om rettferdig behandling undergraves av et nytt, uoversiktlig regelverk. Mindretallet har fremmet forslag til konkrete vedtak her i dag. Det er opposisjonens privilegium, og jeg skjønner også forslagsstillernes ønske om å beholde initiativet i sin egen sak. Vi ville sikkert gjort det samme om vi var i opposisjon og i mindretall. Men i sak er vi enige. Flertallet anbefaler derfor komiteens innstilling og ser fram til statsrådens tilbakemelding.