Først vil jeg også gi honnør til forslagsstillerne, til saksordføreren og til statsråden. Jeg synes at denne saken er en godt eksempel på hvor viktig det er å være åpen og lytte. Jeg skal ikke gå inn i sakens detaljer, det har saksordføreren og forslagsstilleren gjort grundig, men jeg vil bare påpeke at for de familiene dette gjelder, kan gode ordninger på dette området være det som gjør at familien henger sammen – og det er viktig. Jeg har lyst til å gå inn på hvordan en slik sak kan komme opp. Forslagsstilleren sa at saken kom opp på grunn av et oppslag i avisen. Det bekymrer meg litt at veldig mange saker kommer opp på dette grunnlaget. Vi har jobbet med denne saken, og tilbakemeldingene vi har fått fra embetsverket, viser at man ikke har registrert mange som har klagd på denne ordningen – og derfor tror man at den fungerer. Men realiteten er jo at de fleste som har hatt behov for denne ordningen, men ikke fått benyttet seg av den, har fått en sykemelding – altså omgått reglene og greid seg. I en slik situasjon setter man seg ikke ned og skriver klagebrev, da konsentrerer man seg om det som er viktigst i livet – og forsøker å få det til å henge sammen. Derfor registrerer man heller ingen klager. Men når man spør fagfolkene, får man høre at dette ikke fungerer godt nok. Det bekymrer meg at vi ikke har et system som kan fange opp slike feil, og at det må dukke opp enkeltsaker i avisene for at de skal bli registrert i systemet. Det er en utfordring for forvaltningen. Og jeg tror ikke det gjelder bare på dette området, men jeg tror det er slik på veldig mange områder. Vi er nødt til å få en forvaltning som sjøl greier å finne ut om ting faktisk fungerer slik som alle mener at det skal fungere, som registrerer forandringer og kommer med forslag til endringer når det er nødvendig. Det andre temaet som har vært tatt opp i denne saken, som det også er enighet om at man må se på, gjelder endringer i behandlingsmetoden for en del alvorlig syke barn, der foreldrene også har rett til pleiepenger. Det viser seg at kravet om innleggelse kanskje ikke er det mest relevante lenger. Før var kravet innleggelse i åtte dager. Så endret behandlingsmetodene seg slik at man lå inne kortere tid. Og nå har kravet blitt sykehusinnleggelse. Det viser seg at når det gjelder en del alvorlig syke barn – og den medisinske situasjonen er ikke forandret – gis den medisinske behandlingen poliklinisk, ikke ved innleggelse. Men behovet for omsorg og pleie fra foreldrene er like mye til stede. Derfor er det viktig at vi også ser på endringer i den medisinske utviklingen knyttet til slike velferdsordninger, slik at man faktisk fanger opp dem som har behov for dette. Det er en utfordring. Det er sjølsagt vanskelig å få en forvaltning – og hele systemet – til å fungere slik, men jeg tror at det er helt nødvendig at vi har systemer som sjøl fanger opp ting som ikke fungerer lenger, eller som ikke fungerer etter hensikten.