Wat is het Guillain-Barré Syndroom (GBS)?
Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een neuromusculaire aandoening, dat wil zeggen een aandoening die leidt tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. Er bestaan meer van dergelijke aandoeningen, die evenals GBS betrekkelijk zeldzaam zijn. In Nederland worden jaarlijks 150 tot 300 mensen door GBS getroffen. GBS wordt gekenmerkt door een zich snel ontwikkelende spierzwakte. De ziekte kan zich op iedere leeftijd voordoen, zowel bij mannen als vrouwen. De ernst van de ziekte varieert sterk, van nauwelijks merkbare spierzwakte en gevoelsstoornissen tot een vrijwel volledige verlamming. Veel mensen herstellen nagenoeg volledig, al kan dit maanden en soms enkele jaren duren. Een belangrijk gedeelte van de patiënten blijft restverschijnselen houden. Er bestaat ook een chronische vorm van GBS, de chronisch inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP). Deze aandoening verschilt in een aantal opzichten van het GBS, onder meer in het tempo waarin de symptomen zich voordoen en de duur van de ziekte. GBS is een ontstekingsziekte van de perifere zenuwen, dat wil zeggen van de zenuwen in o.a. armen en benen, die signalen van en naar de hersenen doorgeven. Niet alleen de bewegingszenuwen, maar ook de gevoelszenuwen kunnen worden aangetast. De bewegingszenuwen lopen van het ruggenmerg naar de spieren en geven signalen om te bewegen aan de spieren door. De gevoelszenuwen lopen vanaf de huid, spieren en gewrichten naar het ruggenmerg en geven berichten over de omgeving (zoals warmte, kou, pijn) aan de hersenen door.
Wat is de oorzaak van GBS?
GBS treedt op door een reactie van het eigen afweermechanisme: Door deze auto-immuunreactie wordt het isolatiemateriaal van de zenuw (myeline) en soms ook het ingesloten geleidende deel (axon) aangetast, waardoor signalen vertraagd of gewijzigd doorkomen. Waardoor deze verkeerde reactie van het immuunsysteem ontstaat, is niet bekend. Ongeveer 70% van de gevallen doet zich voor kort na een infectie, zoals een keelontsteking of diarree.
Verschijnselen
Kenmerkend is, dat de verschijnselen zich vrij plotseling voordoen en meestal snel in ernst toenemen. Bij beschadiging van de gevoelszenuwen kan men last hebben van gevoelloosheid, tintelingen, een "slapend" gevoel, schokjes, trillingen en dergelijke, in handen en voeten. Als de bewegingszenuwen zijn aangedaan, kan men last hebben van spierzwakte en krampen en/of verlammingsverschijnselen. Doorgaans treedt de verlamming het eerst op in de benen, zodat traplopen en opstaan uit een stoel moeilijk wordt. Ook de armspieren, ademhalingsspieren en aangezichtsspieren kunnen verlamd raken. Soms heeft dit tot gevolg, dat men (tijdelijk) niet kan spreken. Het gehoor blijft doorgaans intact. Als de ademhalingsspieren verlammen, kan ademhalingsondersteuning nodig zijn. Vooral in het begin van de ziekte kan het GBS gepaard gaan met pijnverschijnselen, met name in de rug en beenspieren.
Behandeling
Omdat in een vroeg stadium niet te voorspellen is hoe het verloop van de ziekte zal zijn, wordt, wanneer de diagnose gesteld is, een ziekenhuisopname aangeraden. Meestal wordt men opgenomen op een Intensive Care afdeling, opdat de ademhaling en andere lichaamsfuncties voortdurend kunnen worden gecontroleerd. De behandeling richt zich op het terugdringen van de ontsteking van de zenuwen en de spierzwakte en op het voorkomen van complicaties. Volgens de huidige opvattingen is het toedienen van hoge doses menselijke afweerstoffen, zogenaamde immunoglobulinen, de meeste effectieve behandelingsmethode voor het terugdringen van de ontsteking. De meeste patiënten hebben na een verblijf in het ziekenhuis, wanneer de toestand weer stabiel is, een revalidatieprogramma nodig om hun spieren weer optimaal te leren gebruiken zodra de beschadigde zenuwen zich herstellen.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek naar het GBS vindt in verscheidene landen plaats. Ook in Nederland wordt onderzoek uitgevoerd, onder andere gericht op oorzaken van het GBS en op ademhalingsproblemen. Voorts richt het onderzoek zich op toepassing van nieuwe behandelingsmethoden (dit onderzoek wordt vanuit Rotterdam gecoördineerd).
Tot slot
Doordat de verschijnselen zich zo plotseling voordoen en doorgaans snel verergeren is de confrontatie met het GBS meestal erg beangstigend. Daar komt nog bij, dat de meeste mensen die door het GBS getroffen worden nog nooit van deze ziekte gehoord hebben. Zij voelen zich dan ook vaak bang, geïsoleerd en hulpeloos, vooral kort na het optreden van de ziekte. Informatie over GBS en ervaringen van lotgenoten kunnen een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van de emoties en problemen. Het leren omgaan met de ziekte en het vinden van een nieuw evenwicht kan daardoor minder zwaar zijn.
(Bron: Vereniging Spierziekten Nederland, www.vsn.nl)