Engelse nierpatiŽnten zien uitslagen eerder dan hun huisarts
Door Jeroen van Setten
Patiënten van 53 niercentra in het Verenigd Koninkrijk hebben toegang tot hun laboratoriumuitslagen via een beveiligd online systeem. Vaak betekent dit, dat ze de informatie eerder in handen hebben dan hun eigen huisarts.
Het Renal PatientView systeem van het Engelse ziekenfonds (NHS) wordt nu al gebruikt door 19.000 nierpatiënten. Zij hebben zich vrijwillig aangemeld om online toegang te krijgen tot hun laboratoriumuitslagen. Deelnemers kunnen ook eigen informatie toevoegen zoals hun gewicht, bloeddruk en bloedsuiker. Ook kunnen ze via het systeem communiceren met hun ziekenhuis.
Keith Simpson, nefroloog bij de Western Infirmary in Glasgow, vertelde op de HC2012 conferentie in Londen dat om de zes tot 24 uur gegevens van centra via netwerken van de NHS worden gespiegeld naar het systeem. Dat betekent dat de patiënt altijd binnen een dag zijn of haar uitslagen kan bekijken. 'Hij ziet daarmee over het algemeen zijn uitslagen eerder dan zijn huisarts', zegt Simpson.
Het systeem, dat werd gelanceerd in 2005 en is ontwikkeld door medewerkers van de Western Infirmary in Glasgow en Edinburghs Royal Infirmary samen, draait op open source software. Centra betalen een vergoeding om mee te doen, voor de patiënten is het gebruik gratis. Simpson vertelt dat veel gebruikers inloggen op het systeem op de eerste dag na een onderzoek en een aanzienlijk aantal hetzelfde doet vlak voor een afspraak. 'Artsen moeten zich dit terdege realiseren,' zegt hij. 'Patiënten zijn zeer goed geïnformeerd, en willen ook iets doen met die informatie.' Gebruikers loggen het meest in op werkdagen.
Het systeem vereist alleen een gebruikersnaam en een wachtwoord. Dat lijkt onveilig, maar volgens Simpson blijkt uit onderzoek dat gebruikers zich amper druk maken over de veiligheid van hun gegevens. Het is zelfs zo dat 40% zijn of haar wachtwoord zonder problemen deelt met andere mensen. Velen vinden ook dat de gegevens gewoon moeten kunnen worden gebruikt voor onderzoek.
De Engelse nefroloog ziet nog veel mogelijkheden, zoals het koppelen van het systeem aan het eerste-hulpsysteem in Schotland. Ook denkt hij aan uitbreiding van de functionaliteit naar zeldzame ziekten. Tot nu toe heeft volgens Simpson al het werk dat erin gestoken is in ieder geval meetbaar tot verbetering voor patiënten geleid.
Gisteren ging het ERA-EDTA-congres in Istanbul van start. Het congres van de European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association is na dat van de American Society of Nephrology het grootste jaarlijkse nefrologiecongres ter wereld. Dit jaar vindt het voor de vijftigste keer plaats.
De jubileumeditie heeft onderdak gekregen in Istanbul. De ruim 8.000 deelnemers geven een flinke economische impuls aan de stad, maar de Turkse leden van het organisatiecomitť hopen vooral op meer bekendheid. In Turkije heeft, volgens een onderzoek dat is uitgevoerd door de Turkse federatie van nefrologen, 15,7% van de bevolking een vorm van nierschade.
Volgens Wikipedia is routine 1) een reeks handelingen die, vaak zonder te hoeven nadenken, kan worden verricht door een verkregen vaardigheid. 2) Telkens terugkerende bezigheden. Ik werk als verpleegkundige op een dialyseafdeling en ik kreeg afgelopen week de vraag van een patiënt of ik mijn werk niet saai vond. Ik moest even nadenken over mijn antwoord.
Het aantal altruïstische donoren in het Verenigd Koninkrijk is het afgelopen jaar bijna verdrievoudigd, meldt de BBC. Dat waren vrijwel allemaal nierdonoren. De Human Tissue Authority (HTA) keurde 104 orgaandonaties bij leven aan een onbekende goed in het seizoen 2012-13, vergeleken met 38 in het jaar ervoor. Onder die 104 altruïstische donoren zat 1 persoon die een deel van zijn lever weggaf, de rest doneerde een nier. In totaal vonden er in deze periode ruim 1.