Ik heb een aantal helden. Mannen en vrouwen die diepe indruk op mij hebben gemaakt. Om reden wat zij gedaan hebben, wat zij ons hebben nagelaten, of hoe zij in het leven stonden. Het kan toeval zijn, maar al mijn helden zijn dood. Ik heb geen levende helden in mijn rijtje staan.
Alphonse Daudet (1840-1897)
Een van mijn helden is de Franse schrijver Alphonse Daudet (1840-1897). De gezondheid van Daudet liet na zijn veertigste levensjaar steeds meer te wensen over. Zijn tanende gezondheid was te wijten aan tabes dorsalis. Tabes dorsalis, meestal kortweg 'tabes' genoemd, is één van de vijf uitingen van syfilis van het zenuwstelsel in het derde stadium van de ziekte. Tabes is syfilis van het ruggenmerg. In de Nederlandstalige volksmond: 'ruggenmergtering'. De verschijnselen van tabes kunnen verschrikkelijk zijn. Vlammende pijnscheuten die door merg en been gaan, heftige buikpijnen, verlies van gevoel en reflexen, spierzwakten, incontinentie voor urine en feces, pijnlijke tintelingen, onherstelbare verval van gewrichten (met name knie en enkel) en een mensonwaardige ataxie. De syfilis vreet zijn destructieve gang door het ruggenmerg en ruggenmergvliezen. In alle neurologische leerboeken uit eind negentiende en begin twintigste eeuw wordt bij de symptomen veel nadruk gelegd op de voor tabes zo specifieke pijn. Bernard Brouwer schrijft in 1924 in zijn Leerboek der zenuwziekten: 'Tabes is een bij uitstek pijnlijke ziekte. De patiënten hebben daarbij het gevoel alsof zij met een mes in de beenen gestoken worden, in andere gevallen beschrijven zij het als echte "schietende" pijnen, welke van boven naar onderen door de diepte van het been heenvliegen.' In 1930, 33 jaar na de dood van Alphonse Daudet, verscheen, op autorisatie van zijn weduwe Julia Allard, een vijftig pagina's dik werkje met als titel La Doulou, het Provenciaalse woord voor la douleur, de pijn. Vijftig pagina's met korte indrukwekkende aantekeningen van Alphonse Daudet over lijden, symptomen, pijn, angsten, behandelingen en overdenkingen van een ellendige lijder aan syfilis in het laatste stadium van de ziekte. In 2002 verscheen er een prachtige Engelse vertaling door Julian Barnes onder de titel 'In the land of pain'. Om de pijn te verlichten gebruikte Daudet morfine, heel veel morfine. Hij injecteerde dit bij zichzelf in een spier (intramusculair) en in de bloedbaan (intraveneus). Soms beefde hij te veel en injecteerden zijn vrouw, zoon of vader hem de morfine. Zijn zoon Leon Daudet beschrijft in zijn boek over herinneringen aan zijn vader dat deze jarenlang 1000 tot 2000 Mgr. pure morfine per dag injecteerde. Daudet was verslaafd aan hoge doseringen morfine maar dat maakte hem niet delirant.
Na de geruchtmakende casus van huisarts Nico Tromp weten we dat anno 2013 het acuut en zonder titreren toedienen van hoge doseringen morfine in de stervensfase als buitenproportioneel wordt gezien. En zo is het, het is doorgaans onnodig. Met grote interesse heb ik de laatste weken de media met betrekking tot deze kwestie gevolgd. In kranten, op televisie, op radio, internet, op twitter, facebook, websites en blogs kon je zonder veel moeite meningen van leken, journalisten, columnisten, artsen, verpleegkundigen, ethici en juristen over de casus vinden. Iedereen had wel een mening. De meningen verschilden echter sterk. Velen veroordeelden de overleden huisarts zonder enige reserve: 'Incompetent', 'een god-speler', 'een prutser', het kon allemaal niet op. Anderen waren opvallend milder. Zij vonden de arts weliswaar barmhartig en een goede arts, maar hij had zich niet aan de regels gehouden. Anderen (opvallend vaak leken) vonden hem een goede arts en hoopten dat hun eigen huisarts hetzelfde en barmhartig zou handelen als zij in een ellendige situatie aan de drempel van de dood zouden staan.
In februari 1978 zag ik voor het eerst van mijn leven een stervende kankerpatiënt. Het was op afdeling C4 van het Bergwegziekenhuis in Rotterdam. Het stadsziekenhuis bestaat al lang niet meer, het is al jaren geleden gesloopt. In de jaren 1977-1979 hield ik een dagboek bij over wat ik meemaakte in het ziekenhuis. In 1978 was ik net 19 jaar oud, onervaren en leergierig. Ik had nog nooit een mens zien sterven. Ik heb mijn oude dagboek er voor de details maar weer eens bij gepakt. Daar vond ik gegevens over deze patiënt. De patiënt, een 51-jarige Rotterdamse havenarbeider, had net als de patiënt van Tromp, uitgezaaide slokdarmkanker. Wellicht is het juist daarom dat ik begripvol over het handelen van Tromp denk en daar in het publieke domein mild over geoordeeld heb. De man lag in 1978 apart in een eenpersoonskamertje. De reden hiervoor was dat hij stervende was en hij de eerste dag na opname bij vlagen een bijna onmenselijk geluid maakte door de intense pijn. Deze pijn kwam door de uitzaaiingen van de kanker in zijn wervels en ribben. Door de groei van het gezwel in zijn slokdarm werd zijn luchtpijp voor een deel dichtgedrukt. Hierdoor kwam er een continue beangstigend hees rochelend geluid uit zijn keel. Het medisch hoofd van de afdeling, een gerespecteerd internist en auteur van een leerboek over inwendige geneeskunde, zei dat we alleen nog maar het lijden van de man konden trachten te verlichten. Hiervoor had hij 8 maal daags 100 Mgr. morfine intramusculair afgesproken. Als de patiënt hier niet genoeg aan had, zo zei de internist, mochten de verpleegkundigen extra morfine geven. 'Deze man moet zoveel morfine krijgen dat zijn ellendige lijden draaglijk is' zei hij. Zeven dagen lang lag de ruim twee meter lange havenarbeider in het verlengde ziekenhuisbed in het kamertje op C4. Op een ochtend stierf hij. Elke dag kreeg hij tussen 800 en 1500 Mgr. morfine geïnjecteerd. Ik herinner de internist en de verpleegkundigen die hem de morfine injecteerden als betrokken hulpverleners die het lijden wilden verzachten van een patiënt die in de klauwen van de meedogenloze kanker gevangen zat. Een ieder, maar met name de echtgenote en kinderen van de man, was opgelucht toen de man stierf. Het lijden en sterven van deze man en hoe daar door de artsen en verpleegkundigen mee omgegaan werd maakte toen grote indruk op mij. De ervaring ankerde zich in mijn brein. Omdat de internist de eerste arts was die ik een stervende patiënt goede en barmhartige palliatie heb zien geven werd hij een van mijn helden. Toen ik tien jaar terug zijn overlijdensadvertentie zag staan in de NRC moest ik direct terugdenken aan zijn kordate en humane handelen in 1978.
Later in 1978 werkte ik op afdeling C2 van het Bergwegziekenhuis, de afdeling neurologie. Ook daar werden veel patiënten palliatief behandeld. Dormicum kenden we nog niet en morfine injecties waren het meest toegediende middel tegen pijn en benauwdheid. Op C2 zag ik een paar mannen met amyotrofische laterale sclerose die door toenemend falen van de ademhalingsspieren ernstig benauwd waren. Zuurstof hielp niet om hun lijden te verzachten, en mechanisch beademen deden we niet. We konden niets doen om hen te genezen, maar we hadden morfine. We gaven deze stikkende angstige mannen injecties met morfine, veel morfine. Hierdoor werden ze minder benauwd. Het gevreesde delier, een veel genoemde bijwerking van hoge doseringen morfine, zagen we maar heel zelden. Vrijwel alle patiënten gleden uiteindelijk vrij rustig de dood in. Wij hadden de indruk dat zij aanmerkelijk minder benauwd stierven door toediening van de morfine. Het geven van hoge doseringen morfine was toen normaal en goed medisch handelen. Niemand sprak er een onvertogen woord over. Ik heb, ook achteraf bezien, nooit het idee gehad dat wij patiënten hierdoor doodspoten. Hierop gebaseerd schreef ik met enige collegae in 2007 een artikel waarom wij dachten dat je met morfine het leven niet verkortte. PDF
Ik heb tussen 1977 en 2000 (het jaar dat ik de zorg aan het bed verliet voor de wetenschap) vele honderden patiënten zien sterven. Sommigen sliepen rustig in, anderen in doodstrijd met intense pijn, weer anderen bang en onrustig, weer anderen reutelend en stikkend. Sterven is zelden mooi om te zien. Sommigen van deze patiënten staan op mijn netvlies gebrand. Altijd probeerden artsen en verpleegkundigen het lijden zo goed als kon met de middelen die zij ter beschikking hadden te verlichten. Zo zag ik in augustus 1979 een man sterven aan een acute longbloeding door longkanker. Ik zie in herinnering nog de grote open ogen van de corpulente rossige man voor me terwijl het helderrode bloed reutelend uit zijn mond liep. De aanwezige arts, een internist in opleiding, spoot snel een zeer grote dosis morfine direct in de bloedbaan.
Morfine is het middel dat ik het meeste aan stervenden heb zien toedienen en ook zelf aan patiënten heb toegediend. Later kregen we daarnaast gelukkig de beschikking over midazolam (dormicum) en konden we patiënten ook goed sederen. Maar er waren (nog) geen richtlijnen die ons aangaven hoeveel we moesten geven. We baseerden de doseringen morfine en dormicum vooral op onze ervaring en onze klinische blik en inschatting met maar één reden: de symptomen waarvan wij de overtuiging hadden dat ze de patiënt belasten trachten te verlichten. Ik had de hierboven beschreven longkankerpatiënt in gedachten toen ik in het Erasmus MC in 2006 meedacht over een richtlijn acute sedatie bij blowout van de halsslagader bij hoofd-halskanker. PDF
Vorige week publiceerde de anesthesist Hans Hendrickx een artikel in het dagblad TROUW met de titel 'Liever Tromp aan het sterfbed dan de IGZ'. Deze anesthesist kon terugkijken op 40 jaar praktijkervaring en schrijft hier in relatie tot de casus Tromp over. Op Twitter werd het artikel direct gefileerd. Teksten als 'Een verschrikkelijke brief', 'Ik hoop dat deze arts niet meer werkt' en 'Een hoge opleiding gaat blijkbaar niet gepaard met hoge intelligentie' waren nog de mildste beoordelingen. Geen enkele nuance. Ik liet dezelfde middag het artikel uit Trouw aan vijf artsen en drie verpleegkundigen, allen met meer dan 25 jaar ervaring in de zorg voor ernstig zieken, lezen en vroeg naar hun mening. Zonder uitzondering herkenden zij zichzelf in de woorden van Hendrickx. Geen van hen sprak zijn of haar afschuw uit over het artikel. Wel zeiden zij dat het tegenwoordig niet meer zo kon. Ik had eigenlijk niet anders verwacht. Maar het was zo totaal anders dan als ik op Twitter las. Ik zette de uitkomst van mijn korte enquete in een tweet op twitter en kreeg direct een reply waarin gesteld werd dat 'het voor deze artsen tijd was voor een opfriscursus ethiek'. Ik was verbijsterd. Ik ken alle bevraagde artsen en verpleegkundigen goed en ik durf met mijn hand op het hart te stellen dat zij goede en betrokken hulpverleners zijn en zij zeker geen opfriscursus ethiek nodig hebben. Ook zij hebben, net als ik en net als de anesthesist Hendrickx aan het bed gestaan van ontelbare stervenden. Wat wij toentertijd wilden was hun lijden verzachten en dat was wat wij deden. Uit barmhartigheid!
Sinds december 2005 hebben we een nationale richtlijnen voor palliatieve sedatie. Nu titreren we de morfine en starten bij palliatieve sedatie dormicum in zeer lage doseringen en passen deze steeds aan afhankelijk van de toestand van de patiënt. Een richtlijn voor acute sedatie in noodsituaties is in de maak. Dat is goed. Richtlijnen geven houvast, reguleren ons handelen en scheppen een toetsbare norm.
Veel artsen en verpleegkundigen aan het einde van de vorige eeuw handelden bij stervenden met hart voor hun patiënten. I have been there, en vele huidige 50-60 jarige artsen en verpleegkundigen met mij. Het doet mij en hen pijn dat wij, en ook ons oprechte en barmhartige handelen, zo hard veroordeeld, gecriminaliseerd en geridiculiseerd worden. Met name als dat gebeurd door mensen die, toen wij als jonge professionals met goede intenties bij de stervenden stonden, nog geeneens geboren waren of nog op de basisschool zaten. Dit gebrek aan nuancering en respect baart mij zorgen en maakt mij kwaad. Ongetwijfeld zullen er weer zijn die hierop zullen zeggen dat dat vroeger was en dat 'wij nu het allemaal veel beter kunnen'. Waar, maar dat veranderd helemaal niets aan onze intentie en professionaliteit.
Huisarts Nico Tromp was 58 jaar toen hij een einde aan zijn leven maakte. Hij startte zijn medische loopbaan dus waarschijnlijk in dezelfde tijd als de anesthesist Hans Hendrickx en de artsen en verpleegkundigen die ik naar hun mening over het artikel uit TROUW vroeg. Opgeleid in de tijd toen mijn held uit het Bergwegziekenhuis in de praktijk werkte.
Waarom wordt er zo verschillend geoordeeld over de casus Tromp? Het is naar mijn mening en analyse het scherpe onderscheid dat nu gemaakt wordt tussen het oude (zonder richtlijnen en handelend op basis van klinische blik en ervaring) en het nieuwe (met richtlijnen en de norm van rustig opbouwen en titreren) sterven. Huisarts Nico Tromp heeft dit onderscheid klaarblijkelijk niet meer kunnen maken. Dat is anno 2013 onverstandig en ook onnodig, maar dat maakt hem zeker nog geen slechte arts. Laten we dat vooral niet vergeten. Dat waren wij ook niet in de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw toen we (te) hoge doseringen morfine en dormicum gaven. Ik zie in gedachten mijn eerste stervende kankerpatiënt uit 1978 weer voor me en herken de machteloosheid om getuige te zijn bij een dergelijk intens lijden. Wat had ik als jonge beroepsuitoefenaar respect voor de ervaren artsen en verpleegkundigen die het lijden trachten te verzachten. Wat een helden!
Het zou de jonge artsen, ethici en anderen sieren als zij hun nog actief werkende oudere collegae en hun ervaringen op de merites zouden beoordelen in plaats van hen, zonder hen echt te kennen, direct neer te zetten als onverantwoordelijke, incompetente artsen die intelligentie missen en gebaat zouden zijn bij een opfriscursus ethiek.