Is niet tof idd, zeker de beginperiode (bij mij toch). Heb je er veel last van? Heeft de dokter mss al remicade of humira voorgesteld?
Ik kan enkel zeggen dat ieder verhaal bij de ZvC anders is en dat sommigen erg slecht zijn en weinig medicatie helpt en bij anderen slaagt het meeste of sommige medicatie wel goed aan en heb je er relatief weinig last van (lees: normaal leven) zoals ik; ik rook en drink en eet alles bv. en heb daar geen last van, maar dat is ook vooral dankzij de remicade; imuran enzo hielpen niet echt bij mij.
Remicade gaat hij imo nog niet voorgeschreven krijgen. Waarschijnlijk is hij nu cortisone aan het nemen om de ontsteking te doen minderen, en vervolgens gaat hij imuran voorgeschreven krijgen. Als dat aanslaat, netjes, zoniet gaat hij eventueel wel remicade moeten nemen.
@Dipsauce
Ik hoop natuurlijk voor u dat als ze Remicade voorschrijven dat dat goed zal werken, want dankzij dit wondermiddel heb ik inmiddels ook geen last meer van ZvC (alleen nog maar die stomme gewrichtsklachten )
Mja, ik rook ook nog altijd, drink nog altijd pintjes (en gebruik af en toe nog wat drugs, zie maar naar 1 van mijn vorige posts) Ma da heeft eigenlijk allemaal niet zo'n slechte invloed meer sinds ik dus Remicade gebruik.
Zie ook naar 1 van mijn andere vorige posts om mee te doen aan de VLECC studie, hoe meer mensen, hoe sneller de ziekte mss kan genezen worden.
Dus het is in je eigen belang om daar aan mee te doen
ik vind het natuurlijk wel spijtig dat Remicade bij sommige mensen niet werkt, dat bedekent dus dat de ZvC toch nog complexer in elkaar zit dan voorheen gedacht werd.
Maar gewoon allemaal thumsb up en der komt binnekort wel een oplossing voor (= 5 à 10 jaar mag ik mijn oncoloog geloven)
We gaan voor de 5 jaar
Ik heb er alle vertrouwen in xD
Ik zit zelf met Artritis (of reuma) opgescheept sinds mijn 16e, toen dachten ze dat het gewoon jeugdreuma was maar aangezien we nu al 7 jaar verder zijn en het nog niet over is weten ze het ondertussen niet.
Is wel rot om zo te moeten opgroeien, no partying, no walks, no sports...
Op een bepaald moment moest ik mijn examens in het 6e middelbaar onder cortisone omdat ik niet meer kon schrijven en teveel zeer had.
It doesn't fit well as an opener as too ^^
een spina bifida occulta (verborgen open rug, is dus niet ontdekt bij de geboorte) en een lichte s-vormige scoliose. Bovendien ook nog een wervelsacralisatie.
ik denk dat nOah daar zijn rugpijn mag gaan zoeken...
Ik heb héél vaak nekpijn, en meestal duurt die een paar dagen. Ook is mijn rug nogal rap overbelast, de voorbije 2 dagen doet mijn rechter onderrug ook weer verrekkes hard pijn.
Sinds ik fitness is het wel een pak gebeterd, maar het blijft énorm vervelend met momenten...
Ma punkrockdude, ik doe ondertussen ook al 2 keer/ week al 2 jaar lang kinesitherapie (is gewoon fitnessen, maar dan bij kinesist thuis), en der is nog altijd weinig tot geen verbetering.
Kan goed zijn dat mijn rugpijn daarvan komt, maar volgens reumatoloog enzo is het hoogst onwaarschijnlijk dat ik zoveel rugklachten heb van een lichte spina bifida (gewoon omdat er heel veel mensen zijn die dit hebben).
Plus dan nog eens het feit dat ik van de ene op de andere dag last heb gekregen van mijn rug????
Dat doet mij allemaal meer vermoeden dat het een bijverschijnsel is van ziekte van Crohn.
Ongeveer wel, is ondertussen ook al wel een goei 3 jaar geleden gebeurd.
Maar ik heb idd gewoon ineens last gekrege van mijne rug. Weet nu ni meer ofda dat was toen ik wakker was, of omdat ik hem mss heb overbelast ofzo.
Maar als mijne rug overbelast was, zou ik daar normaal gezien ook ni zooo lang last van mogen hebben.
Zeker niet omdat ik hem al zoveel heb laten onderzoeken.
heb hem overbelast met als vakantiejob podiumbouw en tentenbouw te doen. Op mijnen eersten dag lieten ze mij - onwetend als ik was - een piket uittrekken... was blijkbaar een stalen ding da 50cm in de grond stak => rug zei -hoorbaar- krak!
Ma, denk da da tijdens het school is gebeurd, me dinges te verplaatsen van lokaal.
Want we kregen nieuwe lokalen en der moeste paar zware dinges van het labo worden verplaatst.
Maar zwaar moet ge relatief zien, want zo extreem sterk ben ik nu ook weet niet en ik zen nogal lui. Dus echt zware dinges liet ik andere mense van de klas wel dragen
Zou kunnen. Den accupenturist/handoplegger had het over een groot warmteverlies in mijn maag/darmstreek en dat ik daardoor last zou kunnen hebben van mijne rug.
Ma ik zen voor een jaar lang 1ne keer per week naar dieje shit geweest en da hielp toch ni ze, dus da vind ik dikken bullshit.
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik psoriatische artritis heb, ik word dit jaar 22. Er was twijfel of het nu PsA of RA (reumatoïde artritis) was, maar uiteindelijk is men toch gegaan voor PsA omdat zowel psoriasis als reuma in de familie zit. Ik ben nu sinds enkele weken bezig met een dubbele behandeling met enerzijds Brufen-ontstekingsremmers om mijn gewrichtsontstekingen op korte termijn weg te nemen - ik heb al vaak cortisonespuiten in duimen en vingers gehad maar dat hielp alleen maar om binnen de x dagen de zwelling weg te nemen, niet ten gronde. Anderzijds krijg ik ook Ledertrexate om op lange termijn de oorzaak van de zwellingen aan te pakken. Ledertrexate is een medicijn dat celdodend werkt (chemotherapie) maar omdat het in zeer kleine doses wordt gegeven is er een celcommunicatiestoppend effect, wat ontstekingen zou moeten voorkomen.
Om de x tijd moet ik bloed laten trekken om te checken of mijn lever het nog wel allemaal geregeld krijgt, want er wordt vanalles gemetaboliseerd en ik heb ook al een 8 maanden durende Roaccutane-kuur erop zitten die ook zwaar op een lever weegt, weliswaar enkele jaren terug.
Ik mag wel nog drinken enzo, natuurlijk niet systematisch veel, maar niet op de dag dat ik de Ledertrexate inneem.
Artritis en reuma zijn zeker niet over dezelfde kam te scheren he? Ook vreemd dat het al 7 jaar aansleept. Ze hebben het in uw geval toch al vrij snel ontdekt, aan uw leeftijd te zien. Wat voor behandeling hebt ge gehad?
Edit: ik zie dat er in deze topic nog mensen zijn met gewrichtsklachten dus ik zal nog wat uitweiden. Het frustreert mij werkelijk ma-te-loos dat ik - ik ben toch vrij tot zeer sportief - mijn sporten gewoon niet tegoei kàn doen door de pijn en sommige beperkingen. De pijn situeert zich bij mij vooral over mijn volledige schouderbreedte, nek, polsen, vingers (middelste kootjes van duim en middelvingers).
Voetballen kan ik nog, zolang ik maar niet moet koppen want daarna moet ik rondlopen alsof ik een nekbrace om heb (niet bewegen of pijn). Lopen gaat gelukkig nog, maar bovenlijfkrachttraining totaal niet meer. Ik kan niet eens aan een staaf hàngen, stilzwijgen van mij er af en toe eens aan omhoog te trekken. Nu, om mijn houding te verbeteren moest ik van de kinesist rug- en schouderspieren verstevigen, maar dat kan dus nu niet meer, waardoor ik vind dat ik in een vicieuze cirkel terechtkom.
Maar ook banale zaken als een nog niet geopende fles opendraaien, een pot confituur open doen, ... daar moet ik mijzelf voor pijnigen of stomme situaties creëren zoals de fles tussen mijn benen klemmen, de pijn verbijten en met twee handen rond de dop knijpen.
Ik vind het wel erg dat ik zo lang heb rondgelopen met ontstekingen, zonder dat er iémand mij erop wees dat het wel eens reuma of artritis of een vorm ervan kon zijn. De huisarts heeft me zeker 6 keer cortisonen ingespoten, de kinesist zei "veel bewegen" hoewel ik gewoon zo ook al vrij veel beweeg, en dat bij een spiertest (EMG) "artritis?" stond geschreven werd vrij lang genegeerd. Ik ben dan uiteindelijk naar Leuven gegaan en daar komen ze dan vertellen dat ik eigenlijk toch al wel te lang rondloop met klachten om nog in een onderzoeksprotocol (COBRA of CARERA) gestopt te worden.
Laatst gewijzigd door Darkness; 24 maart 2009 om 20:19
Dit is iets wat me maar al te bekend voorkomt, ik zat ooit eens op restaurant waar ik mijn vlees niet kon snijden. Gelukkig had ik toen een vriendin die zonder scrupules m'n vlees sneed maar goed doet het u niet voelen.Maar ook banale zaken als een nog niet geopende fles opendraaien, een pot confituur open doen, ... daar moet ik mijzelf voor pijnigen of stomme situaties creëren zoals de fles tussen mijn benen klemmen, de pijn verbijten en met twee handen rond de dop knijpen.
Sporten is voor mij onmogelijk, zwemmen maakt m'n knieën kapot (/sigh) en fietsen maakt m'n polsen om zeep (/sigh) en de rest van de sporten zijn per standaard al uitgesloten. De 15 minuten om van m'n app naar het station te stappen is al meer dan genoeg om m'n enkels en ook m'n knieën bezig te houden met te ontsteken. Natuurlijk heb ik ook m'n goede dagen waarop ik minder pijn heb en iets mobieler ben maar daar moet ik dan ook niet in overdrijven.
Het eerste jaar dat ze het gevonden hebben ben ik voor een jaar een half elke vrijdag naar het ziekenhuis gegaan om bloed te laten trekken en botscans te doen maar tot op de dag van vandaag hebben ze er nog steeds geen naam op kunnen plakken nog een medicament dat voldoende werkt. Hetgene ik nu neem is net genoeg om te kunnen werken en terug naar huis te kunnen gaan maar meer mag/kan ik niet doen en dat is suuuuuuper frustrerend.
Buiten normale medicamenten heb ik geprobeerd om ontgifitingskuren te doen, accupunctuur, speciale thee's (we were desperate ya know!) maar nu zit ik dus op het moment dat ik de pijnstillers en ontstekingsremmers krijg waar ik naar vraag bij de dokter en als die niet meer werken of het meer pijn gaat doen krijg ik iets anders (de uitleg van de dokter was: zoals je zoekt naar een schoen die past zoeken we nu naar het medicament dat werkt en het huidige doet het goed)
Qua behandeling is het dus pover, ze willen niet verder gaan noch me inschrijven voor experimentele dingen omdat ze nog steeds niet precies weten wat het is en dit na 7 jaar en verschillende dokters / professoren...
Ik ben het nu zodanig gewoon dat ik met zeer rondloop dat het wel dragelijk is, de mensen die het moeten weten kennen mijn situatie en houden daar dan ook voldoende rekening mee en meer moet da niet zijn. We zien wel wat de toekomst brengt maar er triestig over zijn helpt me ook geen reet vooruit alhoewel het de nodige frustratie met zich meebrengt
Aw, das toch nog wat erger dan waar ik nu mee zit. Toch vind ik het raar dat ze na al die jaren nog zoeken naar "een schoen die past". Zeker omdat er onderzoeken zijn waaruit blijkt dat een agressieve behandeling, ook al in een vroeg stadium, veel resultaten oplevert... Geen metho/ledertrexate? Geen anti-TNF alfa? Nuja langs de andere kant heeft het er misschien mee te maken dat verschillende proffen geen mening durven uitspreken.
Ze trekken normaal gezien ook bloed en daarin zijn er een aantal waarden waaraan ze - zo werd mij verteld - kunnen determineren welk soort artritis het is. Ik heb onlangs een brochure gekregen van de VS in Gasthuisberg, eentje die nog niet in publicatie is gegaan over artritis. Misschien interesseert u dat wel?
Het is inderdaad zeer frustrerend om niet meer te kunnen doen dan werken/thuis zitten, ik hoop dat ik er zelf nooit mee te maken krijg, zeker omdat ik altijd al graag mijn lichamelijke limiet opzocht als ik loop/voetbal/zwem...
Op dit moment bekijken 1 gebruikers deze discussie. (0 leden en 1 gasten)