[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen - de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over 'tijd' (december 2012) schreef ik deze column.]
Wat een chronische ziekte lastig maakt, is niet zozeer dat-ie nooit meer over gaat en je er dus je verdere leven mee blijft kampen. Ons vermogen om aan omstandigheden te wennen is immers groot, ook als het om akelige dingen zoals een handicap gaat. Wanneer je maar lang genoeg slechtziend of belazerd ter been bent, verzin je in de loop der tijd een slim arsenaal aan trucs om toch (bijna) weer te kunnen doen wat eigenlijk niet goed meer gaat.
Binnen een paar jaar vind je je eigen, inmiddels langzamere, looptempo volkomen normaal. Je herinnert je nog amper dat je vroeger werkelijk kon rennen, laat staan hoe dat nou voelde. Dravend over de straat vlieden of een spurtje trekken om de trein of bus te halen, komt je ineens buitenissig voor. Knap dat anderen dat kunnen, heel handig ook, maar voor jou is het iets abnormaals geworden. Je kunt je eigenlijk niet goed meer voorstellen dat je ooit anders liep dan je nu doet.
Dus ja, handicaps wennen, al kost dat soms verduveld veel tijd en moeite.
De makke van een chronische ziekte is echter dat-ie zelden stabiel is. Chronisch betekent in werkelijkheid bijna altijd progressief, en dat is heel andere koek. Het betekent dat je telkens opnieuw moet wennen, steeds een volgend compromis moet sluiten.
Ben je eindelijk zo'n beetje gewend aan het feit dat je energie ineens beperkter is – je hebt met vallen en opstaan leren woekeren met je tijd, en prioriteiten durven stellen – en dan krijg je opnieuw een douw. Onverwacht gaan je armen enorm trillen wanneer je iets oppakt, ineens blijkt een knie onbetrouwbaar te zijn, gaat een enkel zwikken, of heb je plotseling een hinderlijke blinde vlek in een oog.
En hup, daar gaat je moeizaam verworven compromis… Je moet alweer afscheid nemen van iets dat eerder vanzelfsprekend leek. Je hebt er een handicap bij, je moet wennen aan een verse beperking. Je moet opnieuw een beetje afscheid nemen van jezelf.
Dat is wat een chronische ziekte zo moeilijk maakt: het inleveren houdt nooit op. Je moet jezelf eindeloos aanpassen. Jaar in, jaar uit.
Het goede nieuws? Mensen zijn keien in aanpassen. Leren te roeien met de riemen die we hebben, is onze tweede natuur. Zodra we onszelf – en elkaar – voldoende tijd gunnen om te wennen aan nieuwe beperkingen, worden we vanzelf inventief en verzinnen we sluipwegen om onszelf overeind te werken.
Geduld is een buitengewoon schone zaak.