According to (EURORDIS), treatment for many rare diseases is insufficient, as are the social networks to support individuals with rare diseases and their families; furthermore, while there were already numerous days dedicated to sufferers of individual diseases (such as AIDS, cancer, etc.), there had previously not been a day for representing sufferers of rare diseases.
Aceasta a fost înființată în anul 2008, deoarece, în conformitate cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), tratamentul pentru multe boli rare este insuficient, la fel cum sunt și rețelele sociale pentru a sprijini persoanele cu boli rare și familiilor acestora; în plus, în timp ce erau deja numeroase zile dedicate persoanelor care suferă de boli individuale (cum ar fi SIDA, cancerul, etc), nu a fost în trecut o zi care să reprezinte persoanele care suferă de boli rare.