Arbejdede dernæst i den franske Sammenslutning for Neuromuskulære Sygdomme (AFM) som særlig rådgiver, hvor han bl. a. bidrog til at fremme en sundhedspolitik for sjældne sygdomme, oprette den franske Alliance Maladies Rares, en national paraplyorganisation for 70 patientsammenslutninger, og rådgive Eurordis (European Organisation for Rare Disorders), der har hjemsted i Paris.
Er gründete die Alliance Maladies Rares (einen Dachverband von 70 Patientenorganisationen) und wurde Berater für die in Paris beheimatete European Organisation for Rare Disorders (Eurordis).