Británii, Německu, Francii, Portugalsku a Itálii) se známými pacienty MPS VI na konci září 2005.
De aanzet tot dit protocol is in de Verenigde Staten gegeven en wordt voorgelegd aan medisch-ethische toetsingscommissies in verscheidene EU-landen (Verenigd Koninkrijk, Duitsland, Frankrijk, Portugal, Italië) waar eind september 2005 MPS-VI-patiënten bekend waren.