Всяка година Европейската агенция по лекарствата (EMEA) ще разглежда новата информация и настоящото резюме ще бъде съответно актуализирано.
Αυτό σημαίνει ότι, λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, δεν κατέστη δυνατή η συγκέντρωση ολοκληρωμένων πληροφοριών