Този протокол е започнат в САЩ и ще бъде представен в края на септември 2005 на Комисиите по Етика в различни страни от ЕО (Великобритания, Германия, Франция, Португалия, Италия) с познати пациенти с MPS VI.
Denne protokol er blevet udarbejdet i USA og vil i slutningen af september 2005 blive indsendt til etiske komiteer i flere EU- lande (Storbritannien, Tyskland, Frankrig, Portugal, Italien) med kendte MPS VI- patienter.