Това означава, че тъй като заболяването е рядко, не е възможно да се получи пълна информация за INCRELEX.
Det firma, der fremstiller INCRELEX, vil udføre en langtidsundersøgelse af lægemidlets sikkerhed, idet behandlingen begynder, mens patienterne er små børn, og fortsætter ind i voksenalderen.