Arbejdede dernæst i den franske Sammenslutning for Neuromuskulære Sygdomme (AFM) som særlig rådgiver, hvor han bl. a. bidrog til at fremme en sundhedspolitik for sjældne sygdomme, oprette den franske Alliance Maladies Rares, en national paraplyorganisation for 70 patientsammenslutninger, og rådgive Eurordis (European Organisation for Rare Disorders), der har hjemsted i Paris.
Il dott.