Denne protokol er blevet udarbejdet i USA og vil i slutningen af september 2005 blive indsendt til etiske komiteer i flere EU- lande (Storbritannien, Tyskland, Frankrig, Portugal, Italien) med kendte MPS VI- patienter.
Ce protocole a été initialisé aux Etats-Unis et sera soumis à la fin septembre 2005 aux Comités d’ Ethique (CPP) de différents pays de l’ UE (Royaume-Uni, Allemagne, France, Portugal, Italie) pour traiter des patients atteints de MPS VI avérée.