Británii, Německu, Francii, Portugalsku a Itálii) se známými pacienty MPS VI na konci září 2005.
Denne protokol er blevet udarbejdet i USA og vil i slutningen af september 2005 blive indsendt til etiske komiteer i flere EU- lande (Storbritannien, Tyskland, Frankrig, Portugal, Italien) med kendte MPS VI- patienter.