Данните за пациентите ще бъдат събирани анонимно в този регистър.
Pompe registras Medicinos ir sveikatos apsaugos profesionalai yra skatinami registruoti pacientus, kuriems yra diagnozuota Pompe liga, „ Pompe registre “ adresu www. PompeRegistry. com. Pacientų duomenys šiame registre bus renkami anonimiškai. Pompe registro “ tikslai yra stiprinti Pompe ligos supratimą ir stebėti pacientus bei jų reakcijas į pakaitinę fermentų terapiją laikui bėgant, o pagrindinis uždavinys yra patobulinti klinikinius šių pacientų rezultatus.