[{"text_idx": "#000002", "text": "Gaixotasun arraroek aurrera egiteko funtsezkoa den elkarlaneko ikerketa"}, {"text_idx": "#000003", "text": "Gaixotasun arraroak 10.000 pertsonako 5 kasu baino gutxiagoko prebalentziarekin gertatzen direnak dira. Kasu gehienak adin pediatrikoan agertzen dira, jatorri genetikoko gaixotasunen eta sortzetiko anomalien maiztasun handia dela eta. Industria farmazeutikoak ez du horrelako gaixotasunetan interesik; izan ere, ikerketa oso garestia da, eta bere produktuak lor ditzakeen xede-biztanleria txikia da; beraz, negozioa ez da errentagarria. Hori dela eta, ikertzaileek gabezia hori lankidetzen bidez eta diru publikoa erakarriz betetzeko joera dute, horiek pairatzen dituztenen bizi-itxaropena eta bizi-kalitatea hobetzeko."}, {"text_idx": "#000004", "text": "Gaixotasun horietako bat Alagille sindromea da. Herentziazko gaixotasun horren ezaugarria behazun-bideen alterazioa da, beste malformazio batzuekin lotuta, hala nola alterazio kardiologikoak, oftalmologikoak, giltzurrunetakoak eta ornoetakoak."}, {"text_idx": "#000005", "text": "1993an, gaixotasun hori aztertzeko talde bat sortu zen Estatu Batuetan, Alianza Alagille Global. Talde horren zeregina baliabideak mobilizatzea, gaixotasuna aztertzeko nazioarteko konexioak erraztea eta Alagille Sindromea duten pertsonen bizitza hobetzeko tratamenduak sustatzea da. Azken urteotan, 67 zentro batu dira 29 herrialdetan, Ipar Amerikan, Europan eta Asian, gaixotasun horren historia naturala hobeto ezagutzeko eta diagnostikoan eta tratamenduan lehentasunak ezartzeko."}, {"text_idx": "#000006", "text": "Irudia: Alagille sindromea pairatzen duten haurren erdiek gibeleko transplantea behar izaten dute helduaroan. (Argazkia: Sasin Tipchai \u2013 Pixabay lizentziapean. Iturria: )"}, {"text_idx": "#000008", "text": "Urteetan lan egin ondoren, sindrome hori duten 10 eta 18 urte bitarteko 1.433 haurren (batez beste 6 urtekoa izanik) ahalik eta informazio gehien biltzea lortu da. Azkura, bilirrubina-kumulu bidez gertatzen den lehen agerpena dela identifikatu du. Halaber, haurren erdiek gibeleko transplantea behar izaten dute helduaroan, eta hori oso lotuta dago bilirrubina-mailekin. Horrela, lehen urteetan bilirrubina altua duten haurren % 60k gibeleko transplantea behar izaten du. Gibeleko transplantearen ondorengo bilakaera oso ona da; izan ere, haurren % 88 bizirik daudelarik, transplantearen ondorenean 20 urtetara. Transplanterik egin ez duten haurren % 10 hil egiten da urteen buruan."}, {"text_idx": "#000010", "text": "UPV/EHU prentsa bulegoa: Gaixotasun arraroek aurrera egiteko funtsezkoa den elkarlaneko ikerketa"}, {"text_idx": "#000019", "text": "\u201cZientzia eta umorea, a ze parea!\u201d zikloa irailean"}, {"text_idx": "#000021", "text": "#KZJaia(78)Animalien aferak(119)Argitalpenak(274)Berri laburrak(11)COVID19(28)Dibulgazioa(2919)Dozena erdi ariketa eta datu interesgarri(85)EHUko ikerketa(346)Ekitaldiak(47)Elkarrizketak(21)Emakumeak zientzian(250)Ezjakintasunaren kartografia(448)Gaztezulotik(6)Gogo Elebiduna(6)Ikasleen begietatik(12)KimikArte(6)Kin\u0303uren begirada(11)Kolaborazioak(1084)Kultura zientifikoa(26)Maiz egiten diren galderak(13)Mugaldea(96)Oinarrizko kontzeptuez(57)Quanta Magazine(2)Tokian tokiko(20)Zientzia begi-bistan(454)Zientzia eta Teknologiak 50 urte(23)Zientzia Kaiera(4)Zientzialari(179)Zientziaren historia(25)"}, {"text_idx": "#000025", "text": "Amazoniako landare batek giza tumore-zelulen kontra darabilen mekanismoa argitu dute"}, {"text_idx": "#000029", "text": "Ma\u0301s que la gene\u0301tica, es la cultura la que configura los grupos humanos"}]