[{"text_idx": "#000000", "text": "Imagen corporal y Fibrosis Qui\u0301stica"}, {"text_idx": "#000001", "text": "Gaixotasun arraroen Espainiako federazioak (FEDER) 1851/2009 Errege Dekretua aldatzea eskatu du, abenduaren 4koa, zeinaren bidez Gizarte Segurantzaren Lege Orokorraren 161 bis artikulua garatzen baita, ehuneko 45eko edo gehiagoko desgaitasuna duten langileen erretiro aurreratuaren gainean."}, {"text_idx": "#000003", "text": "Izan ere, plan horren helburua da ohikoak ez diren patologien \u201cpremia komun guztiei\u201d erantzutea, baita FEDER osatzen duten 300 elkarteek ere beren helburuak bete ditzaten ere.\nEra berean, erakundeak eskatu du norbere kargura dagoen desgaitutako seme edo alaba bakoitzagatik ematen den prestazioaren araudia ere aldatzea. Izan ere, salatu dute egun prestazio hori jasotzea eta seme-alabak eskolatuak izatea ez direla \u201cbateragarriak\u201d.\n\u201cGaixotasun arraroen kasuan, errehabilitazioa jasota dago ikastetxeetan. Beraz, zera eskatzen dugu, gutxienez gure kasuan, errehabilitazioa ere bateragarria izan ahal izatea\u201d, nabarmendu du FEDERgo zuzendariak.\nBestetik, Plan Estrategiko berriak proiektu komun bat egin nahi du elkarteen eta bere ordezkaritzen eta eremuko koordinatzaileen artean, elkarte-mugimendua sendotzeko eta kohesionatzeko ahalduntzearen, prestakuntzaren, parte-hartzearen eta sareak sortzearen bidez;"}, {"text_idx": "#000004", "text": "gizartearen sentsibilizazioa handitu nahi du eta lan egin nahi du gaixotasun arraroak izan daitezen \u201clehentasun bat gizarte eta osasun mailan\u201d, Estatuko Osasun Sistemaren (SNSren) barruan.\nHala ere, urte hauetan zehar, FEDERgo presidente Juan Carrio\u0301nek jakinarazi duen moduan, ohikoak ez diren patologien ezagutza eta ikerketa bultzatuko da informazioa, sentsibilizazioa eta proiektuen iraunkortasuna sortuz; eta etengabeko hobekuntza eta berrikuntza lortzeko lan egingo da kalitatezko sistema baten bidez, kudeaketa hobetzeko eta estrategia-prozesuekin bat egiteko.\nIkerketa-arloan oraindik ere gauza asko dago egiteke. Espainian ehuneko 50 arte murriztu da partida horretarako aurrekontua. Beraz, diru-hornidura hobetzea eskatzen dugu, gaixotasun arraroen ikerketa bermatzeko Espainian. Profesional handiak eta erakunde adituak ditugu patologia hauetan. Hala ere, ezin dute lan on bat egin aurrekontu txikiak dituztelako, baieztatu du Carrio\u0301nek."}, {"text_idx": "#000005", "text": "Era berean, FEDERgo zuzendariak jakinarazi du erakundearen konpromisoa datozen urteetan iraunkortasunarekin dagoela lotuta, halaber. Horregatik, harreman publikoekin, hornitzaileekin, finantzatzaileekin eta kolaboratzaileekin lan egingo dute \u201cerakundearen oreka lortzeko printzipio etikoen eta moralen arabera\u201d."}, {"text_idx": "#000006", "text": "Era berean, FEDERek eskatuko du Senatuaren eta Kongresuaren arteko batzorde misto bat sortzea, sentsibilizazio-ekintzak eta elkarlana sendotzeko; Erreferentziazko Zentroen, Zerbitzuen eta Unitateen (CSUR) izendapena bultzatzea eta pazienteen eta informazioaren mugikortasuna erraztea. Era berean, \u2018Estudio ENSERio II\u2019 eguneratuko du, eta Ikerketentzako Diru-laguntzen II Deialdia landuko du bere fundazioaren bidez."}, {"text_idx": "#000007", "text": "Erakundearen ibilbide-orri berria aurkeztu ondoren, Carrio\u0301nek eta Ancocheak, FEDERgo diruzain eta Euskadiko ordezkari Juana Mari\u0301a Sa\u0301enzekin batera, erakundearen marka-irudi berria aurkeztu dute. Marka-irudi horrek \u201churbiltasun handiagoko\u201d izaera ematen laguntzen dio federazioari eta ohikoak ez diren patologien pertzepzioa \u201cnormalizatzen\u201d du gizarte mailan."}, {"text_idx": "#000009", "text": "KB407-ak, \u201corphan medikamentu\u201d-aren estatusa lortu du Europan"}, {"text_idx": "#000012", "text": "Lehen pazientea biriketako infekzioen aurkako fagoen bidezko terapia-saiakuntzan"}, {"text_idx": "#000013", "text": "1b/2 faseko saiakuntza bat WRAIR-PAM-CF1 probatzen ari da, ikertzen ari den bakterio-terapia gisa. Lehen..."}, {"text_idx": "#000014", "text": "Elkartearekin elkarlanean aritzera animatzen al zara? Egin dohaintza edo jarri gurekin harremanetan."}, {"text_idx": "#000019", "text": "This website uses cookies so that we can provide you with the best user experience possible. Cookie information is stored in your browser and performs functions such as recognising you when you return to our website and helping our team to understand which sections of the website you find most interesting and useful."}, {"text_idx": "#000021", "text": "If you disable this cookie, we will not be able to save your preferences. This means that every time you visit this website you will need to enable or disable cookies again."}]