Den parlamentariske gruppa for muskeldystrofi seier at dei er urolege for finansiering av høgkostnadslege medisinar. Det kjem etter at det spesielle budsjettet for å behandle sjeldne sjukdomar i England vart slått saman i det generelle NHS-budsjettet. Skotland har ein fond på plass for dei såkalla "orfame medisinane" fram til april 2014. Det er ein viktig del av den britiske økonomien som er blitt sett på som ein del av den globale økonomien, og det er ein del av den globale økonomien som er blitt sett på som ein del av den globale økonomien. Dei vil ha ein medisinfond for sjeldne sjukdomar, som i det skotske, og eit raskt system for at tilsynsmyndighetane skal gjennomgå nyare medisinar. Formanden for den all-partys gruppe, Dave Anderson, MP, sa: "Vi har sett at det er langt frå slutt å utvikle ein effektiv behandling, med smertefulle ventingar for nokre familiar gjennom lisens- og finansieringsspørsmål". Dei fleste som er ramma av sjeldne sjukdomar er born, og velferdssamfunnet Rare Disease UK, anslår at 30% døyr før femårsdagen. For første gong er det nokre lovende utviklingar på horisonten for ein tilstand, Duchenne muskulær dystrofi. Robert Meadowcroft, administrerende direktør for Muscular Dystrophy Campaign, sa at dei var alvorleg urolege over mangelen på ein spesiell fonds eller klare kriterium for korleis nye medisinar kan vurderast. "Vi har familier som legg stor vekt på dei behandlingane som kjem inn. Det ville vera hjerteskjerande og øydeleggjande om dei ikkje er tilgjengelige for born som treng dei". NICE sa at det aksepterte at det trengde å utvikla ei anna tilnærming for å sjå på sjeldne tilstandar, og la til: "Våre prosess og metoder for å utvikla veiledning for slike medisinar vil sikre at pasienten og kliniske ekspertar er involvert". Det er i gang forhandlingar med farmasøytindustrien om eit nytt prisregime som vil inkludera ein ny måte å anerkjende verdien av nokre nye behandlingar på. "Vi arbeider tett med andre helsedepartement og interessentar for å utforma ei strategi for sjeldne sjukdomar i Storbritannia.
Ein gruppe av representantar krev at det vert opprettet ein særskilt fonds for medisinar for sjeldne sykdommar.