Duchenne muskeldystrofi er den mest alvorlege av muskeldystrofiene, ifølge Action Duchenne. Helgedomen sa at sjukdomen, som mest har ein gong å ta med gutar, var 100% dødeleg. Dei som lider av denne diagnosen blir vanlegvis diagnostisert når dei er fem år, og utan god medisinsk intervensjon lever dei sjelden lenger enn dei er tjueåringar og tjueåringar, sa det. Wales var det einaste landet i Storbritannia som screenda nyfødde barn for sjukdomen, men screening vart trekt tilbake i slutten av november. Nick Catlin frå Action Duchenne sa at framgangsmåta i medisin gjorde det mulig å få ei lengre levetid og bedre livskvalitet for alle unge menn som lever med Duchenne. "Det er ein kritisk tid å investere i forsking på behandlingar som vil stabilisera tilstanden for å gjera det mulig for unge å leva lenger", sa Catlin. "Utan meir finansiering og statlig støtte kan vi ikkje nå målet vårt om å gje personleg omsorg og støtte til vaksne å forbetra livskvaliteten for dei som lever med Duchenne". John Burke, som bur i Cardiff og har ein treåring som har sjukdomen, er ein av dei som deltok i lobbyen på den walisiske kongressen. Han fortalde til BBC Radio Wales at Seth såg ut som ein normal, glad, frisk liten gutt. Men han la til: "Måte ikkje vera det, for meg og moren hans, men berre å vente og sjå". Det er ein progressiv sjukdom. Vi veit at ting vil gå verre med tida. "Dei byrjar å påvirke resten av musklane deira, og det inkluderer særleg luftveimuskelen, hjartet, dei største musklane i kroppen, og alle treng mykje oppmerksomhet, mykje spesialistomsorg". Burke sa at eit spesialistcenter i Wales ville gje Seth tilgang til all hjelpa han trengde, alt under eitt tak. "Du får sjå åndedragshuslege, hjerteknikarar", sa han. "Du får sjå eksperter i nevromuskulære tilstandar". Burke sa at Wales burde følgja den danske behandlingsmodellen, der menn levde til 30- og 40-åra, i motsetning til den gjennomsnittlege levetida på 19 til 21 i Storbritannia. I mai sa den walisiske helsestjernen Lesley Griffiths at den walisiske regjeringa arbeidde for å forbedre teneste og støtte til individar og familiene deira som lever med muskeldystrofi. Ho la til at klinisk personale hadde sagt at det burde brukast meir investeringar i spesialiserte ergoterapeutar og psykologpersonal.
Foreldrar av born med muskel- og muskelskader har kalla på ministerane om å oppretta eit spesialist-senter for å hjelpa dei i Wales.