The Northern Ireland Rare Disease Partnership har som mål å gje lidande og omsorgspersonane deira ein uavhengig røyst. Gruppa, oppretta saman med Patient Client Council, har som mål å forbetra behandling og omsorg for dei som er ramma av sjeldne sjukdomar. Jane Stewart er ei kvinne som vonar at det nye partnerskapet vil hjelpa familier som ho. Ho lid av spondylo-efisiell dysplasia (SED) - ei genetisk tilstand som sonen hennar, Saul, har arve. Det er ei form for begrenset vekst eller dverg. "Eg ville ikkje endra meg sjølv eller sonen min eller borna som han for verda. Men eg ville endra verda for dei", sa ho. "Eg trur at eit samarbeid om sjeldne sjukdomar vil vera svært nyttig for familier som vår som lever med ei sjeldn tilstand. "I den informasjonen eg har om sjeldne sjukdomar, er fokus på utdanning, tilførsel av spesielle tjenester og støtte". Richard Dickson frå Patient Client Council sa: "Dette samarbeidet har som mål å vera ei røyst for dei som er spreidde rundt i Nord-Irland og som er ramma av sjeldne sjukdomar, og som ikkje har noko anna middel til å tala for seg sjølve".
I Nord-Irland har ein oppretta ei ny organisasjon som skal hjelpa folk som har sjeldne sjukdomar.