第11回難病カフェ大阪を開催しました。介護福祉士を目指す学生さんたちも参加し当事者との交流の場に ｜ 筋ジスですが何か？
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第11回難病カフェ大阪を開催しました。介護福祉士を目指す学生さんたちも参加し当事者との交流の場に
公開日： 2020年1月15日
難病カフェ
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。
1月12日の日曜日に、大阪健康福祉短期大学ハルカスアバンスペースにて、第11回難病カフェ大阪を開催しました。
前回は昨年10月の開催だったので、およそ3ヶ月ぶりの開催になります。
今回は当事者の方７名と大阪健康福祉短期大学の学生さんも6名が参加されました。
せっかくなので、今回は学生さんにもテーブルに来てもらってお互い簡単な自己紹介をしてから、聞きたいことなどを質問してもらいながら交流しました。
どういう病気でどういう症状があるのか、普段の生活ではどんなことに困っているのかなど、それぞれ疑問に思っていることを質問されていました。
あと当事者同士の話で個人的に印象的だったのは一人暮らしの話。
難病といっても体調が安定している自分のような人もいれば、体調が不安定でフルタイムで働くことが難しい方もいます。
それでなくても体力がなくて仕事をするのがやっとなのに、身の回りのこともひとりで全部…となると、なかなかハードルが高かったり。
難病だからといって障害者手帳を取得できるとは限らないので、支援を受けられない場合もあり、一人暮らしをするのに苦労されている方も多いんですよね。
どんな仕事についてる？職場から自宅までの距離は？通勤はどうしてる？など、会話が盛り上がっているようでした。
まとめ
今回は少人数での開催となりましたが、その分ゆっくり話をすることができたのではないかと思います。
次回は2月末頃〜3月の開催を予定していますので、今回都合が悪くて参加できなかった方はぜひ参加をご検討ください。
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ブログ「筋ジスですが何か？」及び難病カフェ大阪の活動は、難病・希少疾患情報サイトRareS.（レアズ）様に協賛いただいております。
この記事を書いている人
gorian91
白井祥剛（しらいしょうご）1988年生まれ大阪府在住。難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。そんな生き方を体現するべく日々活動しています。
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こんにちは、ショウゴと申します。
1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。
ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。ぱっと見ただの細い人。難病の当事者が病名問わず交流できる場「難病カフェ大阪」を運営
他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。
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