وتمثلت التغييرات الرئيسية في أن المنظمات المعنية بالمصابين بالسنسنة المشقوقة وباستستقاء الرأس لا يشترط أن تكون منظمات وطنية لكي تصبح عضوا (لتغطية بلد واحد) بل يمكن أن تكون منظمات إقليمية أو عبر وطنية.