hat
Nan kòmansman 2019, ISTH òganize yon gwoup ekspè mondyal ki soti nan kominote emofil mondyal la pou devlope yon sondaj pou idantifye bezwen edikatif ki pa espesifik pou terapi jèn nan emofili. Sondaj la te distribiye sou entènèt nan yon odyans entènasyonal. Rezilta yo demontre ke anpil bezwen plis edikasyon sou fondamantal terapi jèn ak yon pi bon konpreyansyon de terapi jèn kòm yon apwòch tretman pou emofili A ak B.
ara
في أوائل عام 2019 ، نظمت ISTH مجموعة من الخبراء ذوي الشهرة العالمية من مجتمع الهيموفيليا العالمي لتطوير مسح لتحديد الاحتياجات التعليمية غير الملباة المحددة للعلاج الجيني في الهيموفيليا. تم توزيع الاستطلاع عبر الإنترنت على جمهور دولي. أظهرت النتائج أن الكثيرين بحاجة إلى مزيد من التعليم حول أساسيات العلاج الجيني وفهم أفضل للعلاج الجيني كنهج علاج للهيموفيليا A و B.