記事の要約:  これは愛着の父親が 娘と踊っている 感動的な瞬間です しかし5歳のエリザのダンスパーティーは 彼女の父親である 42歳のグレン・オニールが サウスカロライナにある自宅で 企画しました エリザはAAV9ウイルスに感染しており 家族は自粛状態です サンフィリッポ症候群という 稀で 最終的に致命的な 遺伝病に罹っており 人の細菌と接触しないようにしなければ 死にかねないのです ビデオをスクロールする ダンス: 42歳のグレン・オニールが サンフィリッポ症候群の5歳の娘エリザと踊り 家族は彼女が命を救う治療を受ける機会を増やすため,自粛を決めた. 家族の絆:母親のカラ,父親のグレンと8歳の兄のベッカムは エリザを細菌から守るため,一日24時間,週7日,家にいてくれる. 家族は自粛状態で エリザが感染し AAV9という 特定のウイルスに対する免疫を 作り上げないようにしています AAV9が体内に薬を投与するので 臨床試験の資格はないでしょう これが彼女の人生の唯一のチャンスだ 彼女の家族は 自発的に9ヶ月間 隔離状態で暮らしています 他の人との交流を 避けるためです 家族は 人と触れ合うことを避けました 母のキャラ 父のグレンと 兄のベッカムが 家にいて 彼女を守ります 彼女の母親のカラが 小児科医の仕事を辞め グレンはシマンテックでコンサルタントとして 遠隔勤務をしていて ベッカムは学校に通えなくなり 遠隔勤務で宿題をこなしています 家族は食料品の配達を受け取り 人と交流する必要が 少ない場合でも マスクと手袋をつけます 子供たちが自由に走れる 空っぽのビーチや畑に行くために 週に一度だけ家を出ます 2013年7月に エリザが病気と診断されて以来 家族は GoFundMeのページと他の伝統的な募金活動で 220万ドルを集めました
エリザはサンフィリッポ症候群という 珍しい遺伝病に罹っています 彼女の家族は9ヶ月間 隔離状態にいました 家族は食料品の配達を受け,24時間中 家に居ます 人と交流する時には マスクと手袋をつけます 家族は GoFundMeのページで 薬の試験のために220万ドルを集めました