ふろぐ次男が発症した小児ネフローゼ症候群の記録(2020年5月~)ー現在、記事更新をお休みしていますーホームネフローゼ症候群ネフローゼ/再発3回目ネフローゼ/再発3回目2回目の再発を経て免疫抑制剤シクロスポリン(ネオーラル)導入。プレドニンは2週間ごとに減量しながら0を目指す。【3回目の再発確定】ネオーラルを併用しての再発、また今回もプレドニンを服用中。ネフローゼとしては難治性になり、ネオーラルの効果を期待していたためとてもショックが大きかった出来事。プレドニンを35mgに増量して6日目に陰性化。小児ネフローゼ症候群を発症して半年。ステロイドの減量成功!!!念願のプレドニン0へ★2020年11月23日我が家の次男(6歳)、やっとやっと6ヶ月ぶりにステロイド終了になりましたー!!!:.。8時30分朝イチで病院へ向かいます。眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。眼圧測定検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分が乗ってさえくれればサクッと終了するのに。/ようやく回復してきたアルブミン、長い待ち時間に疲弊...さ、今月最後の腎臓外来。/歯茎のできもの細胞診結果を聞く今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。0.6ml×2ダイアモックス錠(1日2回)グラナテック(目薬)眼科受診まずは8:30予約の眼科へ。)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた...2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)が赤くポコッとしているのが気になって。゚;)次男に聞いてみると痛くはないけど噛むと当たって邪魔に感じるそう。1.2ml(0.6ml×2)この日は私の仕事あり。(毎月の定例会)眼科だけなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。尿蛋白(-)/3回目の再発はプレドニン6日目で陰性化、8日目で寛解しました!10/10(土)に無事に陰性化。(-)になりました~o(^▽^)o蛋白が出ている間のシビアな減塩食も解除して、土日のお昼なんかは外食もできるようになりました。/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針の説明を聞くはい、というわけで今週既に3日目の医療センターです。10/2(金)(2+)病院に連絡(10/5の最後枠で予約)10/3(土)(3+)再発カウント110/4(日)(4+)再発カウント210/5(月)(4+)再発カウン...2020.10.09ネフローゼ/再発3回目ネフローゼ/再発3回目2020.10.7(水)眼科外来/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇。1日3回の投薬と今後の仕事について決断する3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgに戻して再開しています。眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに2日後の水曜日に診察していただけるとのこと。【ネフローゼ再発3回目】2020.10.5(月)小児科外来/難治性へのカウントダウン、リツキサン(リツキシマブ)のお話3回目の再発が確定しました。何がショックかというと、免疫抑制剤(ネオーラル)を使って血中濃度も安定している。虫刺されや感染症など思い当たる原因がまったく何もないのに、ステロイド減量中に再発が起こったこと...考えたくなかった3回目をこんなにも早く経験することになるとは思っていなかった。病魔はなぜ容赦...2020.10.05ネフローゼ/再発3回目ネフローゼ/再発3回目3回目の再発、愕然。免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。ネオーラルとプレドニンを併用しながら、プレドニンを2週間ごとに減量中。...2020.10.05ネフローゼ/再発3回目Profileはっちゃん男の子2人の母です。2020年5月(コロナ禍)、6歳次男が小児慢性特定疾病である『ネフローゼ症候群』を発症しました。診断になり、2020年8月18日から免疫抑制剤(ネオーラル)を導入。その後10月の再発を経て、2020年11月22日より念願のステロイド0→ネオーラルで現在寛解を維持。子供達を自立させることを目標に、明るい未来を願って闘病中です。ふろぐ.HomeTopMenu。