20:00千の風になって、という本と葉っぱのフレディを読んで涙しました。娘を亡くしたばかりでこの本をくれた友達にきずかされた事〜・死は悲しい事だけど死=再生と考えれば娘も何かの形でまたいきかえってくれてるんじゃないかなと思います。お兄ちゃん達が帰る少し前まで思い切り泣いて顔洗って夕食の準備しました。さぁ、頑張ろうっと〜。21:38ぺこままさん体調はどうですか?次男を連れ大学病院に行ってきました。リンパ節の腫れは小さくならないものの大きくもならず広がりもないのでやはり経過観察になりました。その際の検査で腎臓に異常があり小児科も専門別なので小児科をあちらこちら受診し検査でクタクタでした。09:28りんりんさん、お疲れ様です。私の事心配頂きありがとです。お陰様で薬はもう飲まなくても寝れるし、かぜも治ったみたいです。今日予定されていた神経繊維種のプチ手術は23日に変更になりました。家は神葬祭で20日に50日の法事ですそれを済ませてからにしようと思います。お子さん腎臓に疾患が見つかったのですか?お大事に。20:19りんりんさん長い事ご無沙汰してますがそのごどうですか?私は23日に神経繊維種の手術を施してもらい9針縫ってもらいました。時間はだいたい1H位かかったかな〜。縫ってる間に麻酔が切れて痛いと言ったのですがそのまま続行しました。私は自分の体に始めて麻酔してメスを入れてもらいましたが私の傷は大した事ないけど娘が手術で作った傷は、お腹で2回で大きな傷だったんですよ〜。痛かったろうな〜(;_;)と改めて思いました。傷の上から貼るテープも痛かったと思います。私がやる時はもっと優しくとってあげれば良かったと後悔先にあらずです。一週間後抜糸をしてきました。一応切った腫瘍を生検に出しているのでまた一週間後行って来ますね〜。娘か亡くなって3か月に入りました。天国に着いた頃でしょうか〜。ロケットペンダントの中にプリクラでとったのを入れて身につけています。23:02ぺこままさんこちらこそご無沙汰してます。私も『どうしてるかなぁ』と思ってました。傷は大丈夫ですか?結果がでるまでは落ち着きませんね...。息子はCTだの検査しましたが腎臓は異常ないようでした。結局リンパ節の腫れは今のところ消去法で単なる感染によるものみたいですが引きが遅いようで月一受診で検査です。今は24日からインフルエンザでほとんど熱はでなくて元気で金曜日に登園許可書記入してもらったのにまた土曜日から39°C〜今日は40°Cで珍しくグッタリです。明日は仕事休んで受診です...。09:04りんりんさんも頑張っているようでお疲れ様です(^_^;)我が家のお兄ちゃんが学校で水筒持参で中にお茶を入れて学校でウガイをしてるそうですがなかなかいいかもです。カテキンが利いてるのかな〜今年は上の子も次男もインフルにまだかかってません。予防接種はしてるけど。春はもうすぐ近づいてると思います。21:52ぺこままさんちの学校はすごいですね。お茶うがい良いって聞きますし。うちの息子は40°Cから熱が下がらず、いつもは39°Cでも普通に変わりなく遊んでいるオカシナ子なんですが今回ばかりは3日ともぐったり寝たきりで水分なども思うように入らず今日受診して入院になっちゃいました。再検してインフルエンザは陰性だったし本当に熱だけで少しの咳くらいで目立った症状なくて。早く薬が効いてくれるといいです。11:11りんりんさん、大変でしたね。お熱早く引くこと祈ってますね。前娘の入院に半年付き添いした時、家の子のような腫瘍系と血液系のお母さん方がたと症状についてお話しした事あるのですが、熱が続いて採血した時、Hbと血小板に低い数字が見られた時は、詳しく検査してもらった方いいですよ〜。家の子も思えば熱のよく出す子で1歳すぎた頃からゴロゴロするというか寝っころがってる事多かったでした。11:18ぺこままさんありがとうございます。点滴から抗生剤を入れてもらってるのですがまだ熱はさがらないです。採血は二回したのですがCRPもさほど高値ではなかったです。肺炎でもなかったし...単なる風邪なんだと思います。Hbと血小板は聞いてないです。回診の時に値を聞いてみます。09:30りんりんさん、気にさわるメールの仕方してごめんなさい。私がいいたかったのは、家の娘も熱が幾日か続いて採血した後Hbが5、5になり貧血ってことで輸血血小板はその後輸血しました。腫瘍が大きくなってくるとこういう傾向が見られる様で、血液系の白血病の子のお母さんも熱から始まりHbや血小板が低く輸血した〜疲れやすくって。言うお母さんもいて、みんながみんな同じ傾向と固めてしまう訳じゃないですよ〜?このことを伝えたく、こういう症例もありましたと言う事です。21:05ぺこままさんありがとうございます。気に触ってなんてないですよ〜。今日やっと微熱程度まで下がったので週末には退院できそうです。明日採血があるので結果を聞く時に聞いてみます。16:27明日退院決定しました!今日は私は仕事で出張中の主人に休みをとってもらい見てもらってました。今日採血しCRPが低くなったので退院になりました。白血球が低いとの事で退院後も外来に行かなきゃです。22:15ぺこままさんお疲れ様です。クリスマス迎えることができましたね。お子さんの状態が不安定で心身共に大変でしょうが失礼かもしれませんが残された時間をお子さんにとってもぺこままさんにとっても悔いのないよう大切に過ごして下さいね。私の友人は昨日の脱線事故で突然の予期せぬ事故で亡くなりました。別れの言葉すら言えぬまま...ぺこままさん、ずっとずっと応援してます。00:39ぺこままさん、お子さんは落ち着いてられますか?身近に同じ境遇の方がおられるのは皮肉な事ながらも多少お互いの気持を理解しあえ支えになっているんではないでしょうか(^O^)親として考えるだけで心が締め付けられ言葉になりません。我が子のつらい状況と毎日向き合っているぺこままさん、友人の方には本当に涙がでます。医大や基幹病院は治療を基本としてるので状態が落ち着いたら退院させられてしまうのが現実で、その入院中に近くの受け入れてくれる病院を探さないとですよね。ままさんのおっしゃられているのは親として私も同感です。友人の方は自宅で急変に対応することもできないし病院側もフォローしてほしいと思うのは当然だと思いますよ。目がみえなくなった今更退院と言わなくても、ならもっと前に少しでも自宅で過ごさせてあげられたらと思います。自宅で不安と毎日生活するのは大変な事と思います。入院中はずっとそばにいることが出来ますが家だと家事などもありずっとそばにいるなんてできませんよね。そばを離れる事が危険につながる気がします。そこで後悔はしたくないですよね。医師の意見を聞くのも大切ですが親として今後の対応の仕方をきちんと聞いて決心してから退院を受け入れた方がよいのではないかと思います。今までがんばって耐えてきたんだから親として間違ってなかったんだ、と後悔しないようにと願うばかりです。偉そうなことばかり言ってすみません。22:19ぺこままさん...お子さんの具合いは落ち着いてますか?正直どんな言葉をかけたらよいのかわかりません(∋_∈)気にさわるような発言を許してください(∋_∈)お子さんは入院してからつらいやら様々本当に大変だったと思います。いつも側にいて抱き締めてもらえるお母さんがいて幸せだと思います。お母さんが不安なようにお子さんも不安でいっぱいだと思います。抱きしめて少しでも心穏やかに過ごせるといいですね。20:26りんりんさん、今日はライナック治療できましたー寝るまで少し興奮したけど何とかできました。