お子さんもきっと感じてると思いますよ。不安な時は一緒だと思います、だって親子ですもん。強く抱き締めてあげて下さいね!いっぱい一緒に泣いて下さいね。一緒に笑って下さいね。今まで二人で家族みんなで頑張りすぎるくらい頑張って我慢してきたんですよ。我慢しなくていいんですよ。これからは我慢したら後悔してしまいます。家族みんなで自由な時間を過ごして下さいね。17:42ありがとございます。術後初めてシャワーの許可が出ました。抜糸はまだなのでテープを沢山貼って入りました。足の点滴も取れ腕に点滴が入ってます。家に帰っても月1に軽い化学療法して採血もあるので来週IVHを胸に入れる事にしましたその事により採血も薬もそこから入れるので痛い思いしなくていいし〜。いつかな〜退院できるのは。21:20具合いはどうですか?シャワー許可が出たということは落ち着いた状態なんでしょうかね。週あけ、IVHスムーズに入るといいですね。21:45お陰様で普通に風呂にも入って普通に歩いてます。来週IVHを入れたり抜糸したり、血液の中の細菌が無くなれば退院の予定です。後は娘の体力と気合いですね。疲れやすいのも気になってます。両手に荷物でだっこできない場合やだっこできない状況の時は心を鬼にして歩かせます。娘は7歳の七五三の写真を撮れないままこの世を去るかもしれないから女の子を産んだ証として退院したら写真を撮りたいと主人に話たら主人はあまりその気がない様でケンカしました。あたしの考えは間違ってるのかな〜。21:39術後順調な様で良かったですね(^O^)退院も間近な様ですね(^O^)入院してから写真とってますか?そんな余裕ないですよね...私は旦那さんもぺこままさんも両方の気持がなんとなく感じとれます。旦那さんはぺこままさんと一緒、お子さんのことを心配して愛してる。七五三ができないから...ってまだ誰にも分からない先の事をぺこままさんがもういないもんだと決めつけた事でケンカになったんでしょうね。旦那さんも写真やビデオ残したいと思ってるハズです。昨年から家族みんなで旦那さんは上のお子さんと家を守り、ぺこままさんは長女と共に病気と戦ってきてるじゃないですか(^O^)退院したら退院記念に家族で写真撮ったり、今は外は寒くなってきましたがお兄ちゃんたちと遊んでるとこを写真やビデオをとったり...家族そろうと子供はとにかく嬉しいんです(^O^)その笑顔を沢山(^O^)入院していると体力は落ちますよね...私も1ヶ月の絶対安静入院の時、一月後座って食事許可がでても動機がひどく座位もできませんでした。その後、立つ事もめまいと足の筋力が落ち歩けず、落ちた物を拾うのに普通にしゃがんだら立てなくなり自分でも情けなくショックでした。娘さんもお兄ちゃんと一緒になると今より元気になると思いますよ(^O^)入院すると子供ってついワガママさせてしまいますよね。言葉で表せないかもしれないですが体がだるいというのもあるかと思います。つらい治療に手術にがんばってきた娘さんです。甘えたい年でもあります。ままさんの大変さもわかってるからこそ甘えたいんだと思います。ままさんも入院中一人で娘さんを支え見てきてきっともう体力的にも精神的にもギリギリなんじゃないですか?毎日旦那さんが側にいてその日の事やグチを話せてたらまた違うと思います。お互いに守らなければならない事があって離れてがんばってるんだからいいんですよ。16:49りんりんさんこんにちわ〜。明日全身麻酔をかけ胸にIVHを入れ寝てる間に抜糸の予定です。後は採血の結果血中にばい菌が無い事確認できれば退院です退院したら今まで頑張って来たご褒美にサンリオ・ピューランドに家族で行く予定ですー娘が元気で動けるうちに〜。20:05明日もう一頑張りですね。21:43りんりんさん、ネットで販売してる癌の人が飲んだりしたり食べるサプリメントご存知ですか?あたしの知り合いに水なんですけど飲んでる人がいて抗癌剤の治療をしても採血して白血球とか下がらないらしいんですけど試してみようと思って主治医の先生に相談したらネットで販売されているのに効果が出るなら認可されて、学会ても発表されているはずだ〜。病院の先生も使っているはず。そんなのに金掛けるよりほかの事に使ってよ。娘は再発して5月に来た時、抗癌剤の治療に体力がもたないかもしれないし手術までもつかどうかと言われはらはらしたけど何とか治療も手術も先生の言葉を覆して乗り越えて来ました。あと半年と言われても娘の生命力で覆して欲しいと願ってやみません。最期まで笑って支えてやる事があたしに出来る事と思います。20:43りんりんさんこんばんわ〜。今日はお世話になった先生とか看護婦さんに少しのお礼の品を買いに買い物へ〜外へ出ての買い物はあたしの気分転換です。20:59昨日、退院しました。お世話になった先生と看護婦さんに娘はひとつひとつマスコットを渡して回りました。エレベ〜タのとこで看護婦さん達が見送ってくれて感きわまって泣いてしまいました〜。家に戻って娘は元気です喜んでくれてます。21:31退院されたんですか!家族みんなが一つ屋根の下で暮らせるっていいですよね(^O^)お子さんたちもみな喜んでるんでしょうね(^O^)ぺこままさん達親は複雑な心境なんでしょうね。行く事となりましたー。娘もあたしもわくわくしています。退院して3日ぐらいは疲れやすく食欲もない様でしたが今日はいくらか食べれる様です。心境は、複雑ですがあんまりくよくよ考えない事にしています。20:28昨日からお熱とお腹の痛みで地元の病院に入院してます。金曜日から治療もあるので体調の事もあり東京行きはキャンセルしました。おりをみてまた組みなおしたいと思います。19:03CTの結果、最悪なお話しで、転移していた腫瘍が進行が早く治療して効かない場合は、1か月もつかどうか〜いずれにしても、何かとリスクも高い様で、娘にとって、退院出来ない最後の入院になりそうです。治療がない日は、外泊はいいそうです。21:07ぺこままさん...(∋_∈)大変な時に連絡頂いてすみません。なんのお力添えも出来ずすみません。今は地元の病院から医大に転院されたんですか?退院して1週間程で腫瘍が大きくなってしまうなんて...お子さんの具合いはどうですか?...また治療ですか?うちの娘は先日急に動けない程足が痛いと言い、心因的なものかと思いながらも翌日も痛がるので病院に行ったら〇〇股関節炎と言われ自宅安静ということで今日は痛みもなくなり普通に歩けるようになりました。鼻風邪から関節にいったようです。08:33医大の病院は4日に退院してきて、火曜日の夜お腹の痛みと熱で入院それから地元の病院で入院しています。10:10おはようございます(^O^)近くの病院でしたらお兄ちゃんやお父さんにも会えていいかもですね。今日から治療ですか...お子さんは体力的にも大変つらいんでしょうね...ぺこままさんの心境をお察ししますと何も言葉にできませんが、どうかお子さんの側でいつものぺこままさんで、笑顔で、お子さんも毎日不安でいっぱいでしょうからただただ側にいてあげて下さいね。23:12今日から痛み止めの薬でモルヒネを使い始めました。じょうほうしんも併発してしまいグロブリンという人の血液で作った薬も点滴されています、抗癌剤の治療の後なので免疫低下も見られ血小板も探してっているので放射線治療は、肝臓に当たると副作用も大きいので様子を見てからと言う事だとか。モルヒネは、痛みと同時に量も増えて行くけど最後は、苦しまないでお別れさせてくれると麻酔科の先生が約束してくれました。だっこして側にいながら苦しむ娘を見てるのは貫いです。娘が逝ってしまうのを見届けるならもうこれ以上苦しんで欲しくないのです。22:10娘は痛みは落ち着いています。ベットの横で流れる雲見て何の形?と娘に尋ねる一方で頭ん中ではクリスマスまで生きて欲しいな〜なんて思ってみたり。うわのそら何ですけど穏やかに過ごしました。今思う事は、体こそ弱く生まれてきたけどこの子の母になれて良かった〜と。側にいて耳を触ったり頬を触ったり腕にだっこして寝ると言ったりこんなに側にいるのにあたしを必要としてくれるのは、我が子だと思います。家に残って待ってる子供達の事も愛しいと気づかせてくれたのも娘だと思います。娘が生まれて来て今までに沢山の人に出会い娘という存在を知ってもらい、かわいがってくれたこと感謝しています。今のあたしにできる事はいつまでも今まで通りのままで側にいてあげたい。不安というおみやげ持たせてお別れしたら悔やんでも悔やみきれないですもんね娘の前では泣かないと思っています。23:33上がって来ているのは気付いていたのに、このような事態になっていたとは気付かずにいました。今、気付いて、涙が止まらなくて、思わず書き込んでしまっています。こんな私ですから、娘さんの病気のことも詳しく分からないし、何の役にもたちません。してあげたい...くやしいです。自分の子の尊さを改めて思い知らされました。クリスマスとか...そんな...。お邪魔しちゃっつごめんなさい。12:00あたしがこれまで娘の事をメールして来た事で病気なく元気なお子さん。障害を抱えて生きてるお子さん、大病、難病で闘病中のお子さん、みんな求めているのは、親の愛情、家族の愛情だと思います。日常の忙しさでお母さんも、お父さんも大変かもしれませんが子供がだっこ求めて来たら抱きしめてあげて下さい。何かきいてきたら目を見て答えてあげて下さい。ハンバ〜が〜やカップメンもいろいろあるけど店にはない親の味を食べさせて下さい。形とか色より心がこもっていればいいと思います。お金を使ってただ欲しいのをどんどん与えて行くよりお金で買えない大切なものも沢山あると思います。物が豊富でお金を出せば何でも買える世の中ですが、お金を出しても買えないもの、命だって大切です。生きている事に感謝して、粗末にせず、犯罪や自殺で染める事なく、愛を育んで生きて欲しいと思います。家庭をもつひとも、持たないひとも、子供を持つひとも、もたないひとも。12:54ぴぴさんはじめましてぺこままです。あたしのメール見てお子様を尊いと思って頂き嬉しい限りです。その気持ちを大切に育んで下さいねー。21:06ぺこままさん、いつも大変お疲れの中ありがとうございます(^O^)痛みの方は落ち着いてるようで安心しました(^O^)ぺこままさんの心境を十分とは言えませんがお察しし、愛しさと悔しさと言葉にならない想いでいつも涙、涙です(∋_∈)私の回りにも何人も障害のあるお子さん、またお子さんをなくされた方がいます。言葉はなんにもないけど一緒に泣き、泣き続けた事もありました。今まで痛いのも辛いのもすごくがんばってきたのに本当に悔しくて悔しくてみんな可愛そうで涙が止まらなくなってしまいます。21:30りんりんさんいつも優しい言葉頂き励ましてもらい有難うございます。メールを通しいろんなやりとりをして頂き深く感謝しています今日は娘の入院で友達になった脳腫瘍の子の母からメール頂き泣いてしまいました。家と同じ状況で家族との時間を大切にと言われ今地元の病院に入院してますがたんをとるのも母が練習して市から借りて家でもやれる様頑張ってるとこ、神様は意地悪で日々弱ってく子から目でみることさえ奪った様です。点滴の差し替えが大変と言われ鼻から管を入れて胃に栄養を送っている様で状態が落ち着いたら退院しましょうか〜と言われたそうです。慣れとは怖いもので子供達にとっては家で居る事がいいとは思うけど長い闘病生活を入院して付き添いして来た親にとっては万が一の事考えれば病院の方が目に届いてすぐ処置してもらえるので安心なんですけどね。子供の事を大切に育んでと言ってきたあたしは、矛盾してると思いますか?私は、矛盾とは言わないと思いますよ。仮に、それを矛盾というなら、子育てに限らず、人生は矛盾だらけ。これまで、何度も、ぺこままさんの書込みに、思わず涙していました。適当な言葉が見つからず、何も書けませんでした。これからも、適当な言葉はみつかりそうもありません。同じ親として、お気持ちが痛いほど伝わってきます。08:49namyさん、はじめまして。ご意見有難うございます!心強く勇気持てます。適当な言葉というかあたしのメール見て思った通りの言葉を頂ければありがたいです。namyさんも同じ親として、お子様を大切に育んで下さいね?またメール下さい。20:55たいじょうほうしんが落ち着いてモルヒネも飲み薬で飲めるようなったら外出、外泊の許可が出るそうです。入院した時に比べると元気も有りぐったりしてなくて、食欲もありデータも落ち着いてます。病室から出る事はないと思っていたので喜びより信じられなくて〜。難民の子じゃないけど腕や足、肩、背中、も痩せているけどお腹は、膨らんでます。こんなに膨らんでいても、食欲はあって食べれる様になってきたんですよ。痛みが抑えられてるからあんなに食べれるんでしょうね〜。吐かないかといつもハラハラで〜。心配してるあたしとこんなに食べれる様になって良かったな〜と安心している自分といます娘が食べてる料理は、両祖母が作って来てくれています。感謝してる気持ちと、自分のて料理を食べて欲しいと思う気持ちもあり、娘が美味しそうに食べてる笑顔を見てると焼きもちやいてる時があり時どき自分がいやになる事があります。21:30状態が安定しつつあるようで安心しました。顔も見た事もない他人なのに泣いたりホッとしたりと不思議です...親だからでしょうかね?実母も義母もお互いの料理を持ち込めるんですね(^O^)私はてっきり免疫力が低下してるのでレンジ食かなぁと思ってました。お子さんも病院食より嬉しいでしょうね。好きな物を食べさせてあげて下さいね。いろんな喜びが免疫力の元になると思います。自分で自分の口で物を食べれると言う事は本当に素晴らしい事です。21:07婦長さんが一輪の花を持って部屋に来てくれました。花瓶がなかったものでペットボトルの空を瓶の変わりにいけています。癌患者を支援してくれるボランティアの方が尋ねてくれて、押し花の置物と紙粘土で作ったペンダントをくれました。心がこもっていて優しさが嬉しかった。医大に入院してた時に子供達に本を読み聞かせていたあたしに本を送ってくれたお母さんがいました。手紙には、子供達に本を読み聞かせてくれてありがとう〜と感謝の気持ちを書いてくれて嬉しかったです。00:23ぺこままさん、ボランティアの方から心のこもったものをいただいたようで、よかったですね。ままさんも読み聞かせということで、子どもたちに癒しと喜びを与えていらっしゃるんですね。何と書いていいのかわからず日々が経ってしまっています。そんな中、お子さんと共に頑張ってらっしゃるようで本当に頭が下ります。私も息子が先天性の病気で数ヶ月間入院していたり、その後も何度か入院して母子共に入院したこともあり、大部屋の苦労もあったのでぺこままさんが以前に書かれたこともよくわかります。なったこともありました。あの時は、私自身が本当につらかったなぁと今思い出しても思います。あと、腸炎で入院していたので、頻回便で夜中も一時間おきに起きて(しかも目覚ましを布団の下に置いてベルが鳴らないようにしてた)息子のお尻を洗いに行かねばならず、寝られないのは本当につらかったです。朝ご飯を食べてから回診の時間まで息子と共に寝る1時間が一番熟睡できて、そのことを夫に言ったら「熟睡できるだけよかったじゃない」とか言われ、思いっきりムッとしたことも。同じように母子室に入院していた方で、お子さんが放射線治療をしていて何ヶ月も親子共々頑張っている方のお話を聞いてイライラしている場合じゃないよなぁなんて思ったりもしました。こんなに自分のことを書いてしまいましたが、いつでもぺこままさんが書かれたら読んで見守っています。お子さんもぺこままさんご自身も、そして家で待っているだろうご家族みなさんも少しでも暖かい時を過ごせますように、お祈りしています。長くなってしまったので、別スレッドに誰でもできる手当法を書きますね。10:33あたしの書き込みを読んで頂いていろんな方から暖かいお言葉頂いて励ましてもらい有り難う御座います。娘が寝ているので泣かせて下さい。本当に去年の8月、お腹が痛い〜から始まって今までに娘と家族と先生と助けたいの一進でつっぱしって来ました。いろんな事を頑張って来ました。今、モルヒネという麻薬の力を借りて痛みこそ取り除いてるから穏やかな日々過ごしていますが転移してる腫瘍の進行は進んでいます。痩せて難民の子みたいです。お風呂で体を洗っていると骨が折れてしまうんじゃないかとか縦抱きしてお腹が苦しくならないだろうかと不安になります。お腹回りに合わせて紙パンツを選んでも足の付け根のとこがガバガバで脇から漏れてしまいます。血小板が低くく貧血の時は、歯磨きするのもきをつけなければないし、唇が乾いて自分で皮をむしってしまうので怒ってナカセル時もあります。右の足にはたいじょうほうしんが出ていて痣の様に黒っぽくなって来ました。こんな状態の娘を愛しく思い抱きしめて泣いてます。21:38ぺこままさん、最近メールがなかったのでなにかあったのかと心配してました。入院中の予期しないプレゼントは心暖まりますよね。私も入院中に県内外のボランティアより頂いた事があります。心の良き思い出になっています。毎日採血があるんですね...毎日管に繋がれたままで動きを制限され心が痛みます。娘さんが寝ている間でもおもいっきり泣いて心の緊張をといて下さいね。子供って私たち親にとって本当に心の支えですよね。22:03痛み止めの点滴が飲み薬になったので一時退院出来るかもしれません。病院を出れないと思っていたので。今後万が一のこを踏まえて病院側ではどこまで手助け出来るかとあたしと決めて置きたい様です。人口呼吸器はいいです。腎不全になった時の透析の事も、娘が貫いなら取りやめようと、娘は延命治療はとうに過ぎていていつ急変してもおかしくない状況であるらしいのですが放射線科の先生はCTの画像を見て、はなせますか?食べれてますか?起きれますか?とあたしに聞きますがハイと答えました。食べたい気持ちはあっても体が受付けれなくて、量より回数でこなしています放射線の先生の説明の紙に根治療(病気を治す)これもやり、延命治療の時期も過ぎ、今は痛みを取り除く穏和治療の時期そして、最後に死と書いてありました。娘が確実に死に向かっているならせめて、安楽死をと思うのですが日本では、認められてないんですよね、どうなのかな〜。19:37今日はなんと半日外出出来ました。病室を出る事はないと思っていたので嬉しくて〜痛み止めの点滴から飲み薬に変え昨日からデュロテップという貼る薬に変えて外出でした。私は勘違いをしていた様で皆さんに間違えた事を伝えていました。痛み止めに使っているのは、モルヒネじゃなくそれより強いフェンダネストだそうです。今度は一泊2日の外泊に挑戦です。20:05ぺこままさん、こんばんは。娘さん外出できて、よかったですね〜。最初から、ぺこままさんのレスを読ませていただいています。涙が出るような胸の痛くなることも、いろいろ教えていただくことも多く、何と言っていいのか分からずに、ただ、読ませていただいていました。今日はうれしい話題だったので、思わず書いてしまいました。本当によかったですね!!子どもは、本当に大切なものであること、私もぺこままさんと、娘さんに教えていただいています。娘さんの存在が、私たちにとっても、とても大きなものになっているのですね。この場をお借りして、りんりんさんへ。ご自身もお子さんのことで大変と思いますが、りんりんさんのあたたかい言葉も、いつもうなずきながら読ませていただいています。ままさんと、りんりんさんは、本当に素晴らしいお母さんだと思います。本当にいろいろ教えていただいて、ありがとうございます。15:25かばきちさん、有難うございます。りんりんさんとはお会いしたことはありませんが共に子の母親として真面目に意見の交換させてもらっています。お互い3人の子を持つ親としての共通点や3人それぞれの子がいろんな病気で入院した事、りんりんさんの優しさ、厳しさ、率直ですぐご返事頂き支えてもらいました。感謝していますそして、かばきちさん含めいろんな片方から励ましてもらい、今私は、母親として自信がもてます。後から後悔ないよう最後まで娘を支えて行きます。娘は大きくなったらあたしのじっかに泊まりに行きたいと言ってます。真ん中のお兄ちゃんは、僕が車買って乗せて連れていくから〜。その代わり黄色い色が好きだから黄色い車でね〜?とこんな会話をしています。長男のお兄ちゃんは、サンタクロースにゲームボーイ頼もうとしたけどその前にゆいが早くすっかり治って帰って来ますようにと頼むからね。2人のお兄ちゃんにはやがてお別れする時が来るかもしれない事は伝えていません。vぺこままさんは初外出で緊張したりと疲れませんでしたか?次は外泊ですね!今日は喜びメールを!と思ってましたがお兄ちゃんの優しさに涙してしまいました(∋_∈)妹想いの優しいお兄ちゃんですね(*^_^*)家族の愛情をたっぷりもらって育ったんですね(*^_^*)そんな優しいお兄ちゃんたちに現実を伝えるのは私にもできないと思います。今精神的にも肉体的にも大変でしょうが息子さん達に現実を伝えていない状況も本当につらいですよね...ぺこままさん(∋_∈)ぺこままさん、今の自信あるまま3人のお母さんとしてまた妻としてがんばって下さいね(*^_^*)心より応援しています(*^_^*)この場をかりまして、かばきち様はじめまして(^O^)喜ばしいお言葉ありがとうございます(^O^)私もぺこままさんにいろいろ教えて頂いてる身です。私が病院受診を悩んでいる時に後押しして下さったのがぺこままさんです。今も医大に通ってますがぺこままさんがいたからこそと思います。07:46ぺこままさんへ。本当に優しいお兄ちゃんで、私もほろりとしてしまいました。