22:32私も聞いた時、全く同じ行動をとりました。本屋、ネット、友人の国立看護師そして知人の皮膚科医...子供の事を思い毎日涙を流してました。友人には大変な病気だけど治癒している子どももいるから頑張るんだよ!と言われたのを覚えています。20:57りんりんさん、有難うございます。ライナックは土曜と日曜はないので今日は主人も来てくれたので近くのデパートまで外出して来ました。娘も喜んでくれたので笑顔を見てまた明日への活力ももてました。来月の28日までと長い道のりですが頑張って行きます。昨日テレビで白血病と戦う本田美奈子さんの事が出てました。彼女にはもう一度元気になってステージ立つ事が目標。あたしは、娘といつの日かこの闘病生活を振り返って大人になった娘と思い出話しながら温泉行くのが目標です。オレンジレンジの花を時々口ずさんでいる今日この頃の娘です。22:29外出できて良かったですね!娘さんも我慢の毎日でしょうから嬉しかったことと思います(^O^)子供は早期発見が難しいうえ悪化も速いですが治療効果も大人より速いと聞きます。明日からリニアック頑張って下さいね(^O^)うちは水曜日肉芽腫の診察です。12:34りんりんさんこんにちわ。昨日のライナック治療の後2回位嘔吐がありましたガ元気でいます。すきっぱらに眠る薬が効きすぎたか放射線の副作用かは?です。いずれにしても下痢と嘔吐は出てくるでしょうと言われてるので驚きはありません。元気に走って遊んでいるし飲食もできている姿が見られるから気持ちがおおらかになれると思います。りんりんさんのお子さんも明日の検査を目の前に不安で大変だと思いますが頑張っていきましょう。これからライナック治療です。16:33りんりんさんこんにちわ。娘は今日眠れなくてライナック治療は中止となりました。明日今日の分も含めてやる予定です。21:12ぺこままさん、そんな日もありますよね。子どもの体調、精神状態は毎日違いますもんね!恐らく子供よりまわりが焦ってしまいそうですが焦らず頑張ってくださいね!屋上でしゃぼん玉いいですね!いい気分転換になりましたね!うちの娘も本日受診でした。肉芽腫の原因もわからぬまま子供のは医師を30年していても初めてだと再度言われ研修医など毎回参加で...見世物です(∋_∈)効果は薄いがと一応ステロイド剤が処方されてるのですが2ヶ月程使用しても効果がなく更に大きくなるので違うネリゾナというステロイドに変更になりました。この先あまりにも悪化するようなら糖尿病の検査をするということでした。それにはかなり負担が大きいということで...普通の採血での血糖検査では結果がでない場合があるので糖液を飲み30分おきに採血する検査だそうです...現在赤十字病院を受診しているのですが近くに大きな病院もなくこのままでいいのか悩んでしまいます。明日ライナックですね。00:34りんりんさん、娘が入院してる病院は、白いきょとうじゃないけど週1教授回診てのがあり子供達のべットにレントゲン、資料など看護婦さんが置いて周りそれを、主治医が教授やインターンに説明して子供の症状や経過報告などして周ります。始めは、すごく嫌だったけど今は別に。それより日赤でも紹介状書いてもらえば救急車で更に大きい病院に転送してもらえます。一度医大とかで見てもらう事お勧めします。メニューがいっぱいで日々痩せて手足の指先が色素沈着し、頭が髪の毛が抜けて来ても、何とか助けて欲しくて日々明るく頑張っています。娘は来月3歳になります。メディアを通じてみんなに知らせた故・逸見政孝さんと同じ病気の娘は、逸見さんの分も長く生きて欲しいです。お互い頑張っていきましょう。12:59ぺこままさん御自身大変な中暖かいお言葉ありがとうございます。うちにも今年度3才になる次男がおりますが毎日遊び回りたい年頃でしょうに...頑張って下さいね。うちは一昨年長男が1才半の時5月連休に40°C発熱し今までになくぐったりし受診しましたが若い医師で薬もらい帰宅。後に大学病院に行きましたが好中球減少症と診断。偶然かもしれませんが大変可愛がっていた5才のキャバリア犬が急に失明...脳腫瘍でした。私達家族を助けてくれたのだと今も皆信じています。話は戻りますが...日赤も週2回ゾロゾロと部長回診ありますよ。対応できないと大学に紹介されますね。ままさんは他にもお子さんいるんですよね?不安定になったりしません、大丈夫ですか?うちは長男の時に切迫早産で3ヶ月入院し1才半の時に片道3時間かかる大学病院とその後も毎月の入院で長女がかなり不安定になりました...なので今回転院について、このままではいけないと毎日頭をよぎるのですがなかなか前進できない状態です。お疲れのところ長々と失礼しました。01:36りんりんさん、お陰様で金曜日もライナック治療頑張って来ましたお天気が悪くシャボン玉は屋上で、できなくても、折り紙、スタンプ貼り、お絵かきと何とか時間稼ぎをして飲食できる時間が11時半までと決まってるのでそれまでに食事済ませ寝る薬を使って寝るようにしています。明日は週末で2人のお兄ちゃんとぱぱが来るので娘と家族で外出ですしばらく外泊できないのでお兄ちゃん達にこっちに来てもらう事にしました。家もいろいろありまして長男は1歳の時、手の第2、第3の指の皮が生まれつきくっついて来たので全身麻酔で切り離す手術をしたり、その時は約1か月位の入院。次男は、3歳の時、中度喘息発作で5日位入院しばらく、テルバンス、ホクナリンテープ、ザジテンシロップを使用し、今はどれも使っていないでも発作はありません。上の子は27歳の時、次男は29歳の時、娘は31で分娩時間11時間もかけてようやく産んだ女の子で欲しくて頑張ってもった娘なんで。あたしより先に旅立って欲しくないのだけど〜だから頑張ってます。娘の体力と主治医を信じて〜。3人子供がかぜで病院連れて行き上の子はベットに寝せて次男ハだっこ娘はおぶって2時間点滴した事もあります。今回娘がこういう病気になりお腹が痛いと言われればすごい神経質になり私の方からつっこんで検査とか願ってます、急患で病院行くとたまに耳鼻科とか眼科の先生に診てもらって様子を見ましょうと一旦かいされまた来て入院となった事もあるので私はつっこんで診てもらってます。その性格が今でもあり納得行かない時は追いかけて立ち止めてでも先生と話ます娘の採血の結果を毎日聞いて、ノートに書いて、使った抗癌剤の名前、副作用も先生に書いてもらって覚えて、治療後に下がってく白血球を高める食品を調べてもらってと頑張ってます。娘は再発でここに来た時お腹周りが63cmあったのが今42.5cmまで小さくなりました。抗癌剤や放射線に対しての不安についてありません。体にのこる傷もいたいたしいけどメリット、デメリットと受け止め命の代償と思う事とし、娘を強くフォローして行きたいです、追伸、もちろん、お兄ちゃん達もかわいいので外泊した時も会った時はまず抱きしめますね。