🌞SLE関連ステロイド糖尿病を避けるために必要な知識まとめ。エリテマトーデス男が闘病に役立つ情報をまとめています。🌞SLE関連ステロイド糖尿病を避けるために必要な知識まとめ。2020年1月4日こんにちは。なまけサバイバーです^^今日は、SLEのみなさまにお願いがあります。当ブログは、読者の方、とくにSLE発症者・ご家族の方などに役立つブログづくりを心がけています。このたび、僕が書いているSLE情報ブログ(なまけ闘病記)に、みなさんのSLE発症時の状況を掲載させていただきたいと考えています。僕がSLEを発症した時、SLEについての情報を得るために様々なサイトを見ました。「難病」を宣告され、分からないことだらけの状態では不安で仕方なかったからです。その時に感じたことは、難病情報センターなどの情報は「一般的な症状や治療」などがまとめてあるものの、発症前後のことや、入院後の治療や経過である「実際の患者の経験した部分」が全然見えてこないということでした。そこで、SLEの方が書いているブログをいくつか読ませていただきました。ブログを読んだことで、どんな流れで治療が進んでいくのかが大まかに見えたり、不安が軽減されたりする経験をしました。僕は、いきなりの難病宣告で軽いパニックだったので、本当に救われました。症状が出る部位が多く、併発する合併症などによっても使う薬や経過にかなり差が出る疾患だと言えます。男女比が1:9であるため、男性SLE患者の情報は見つかりにくいという問題もありました。●掲載したい内容●ブログを書き始めて1年くらいになりますが、「役に立った」というメッセージをいただけたり、「SLE」「全身性エリテマトーデス」で検索されて当ブログの記事を読んでくださる方も増えてきています。検索されているならば、僕の個人の1症例だけ載せておくよりも、読んでくださった方がより情報を得られるようになればいいなと思っています。内容としてはSLE発症者の、発症前後の生活状況や発症時の症状、治療などの経過を確認できるだけでも意味があると考えています。書き方はテンプレートに記入していただくか、「自由記載」でお願したいと思っています。服薬状況)6SLEの方へ向けて、メッセージなどありましたらどうぞ!こんな感じでテンプレートを用意してみました。かかる状況(仕事)を無理して行っていました。そこに人間関係のストレス・仕事がうまくいかない強いストレスがかかり、ある日血小板が減少(5000まで低下)し、全身に紫斑や口腔内に内出血が出現しました。職場からすぐに病院へ直行すると、血小板が5000ということで緊急入院となりました。症状が出始めたのは入院の4日前でしたが、苦しい・辛いという症状はありませんでした。いうより、実際は無視して押さえつけていたので、身体がダルく、関節痛(指)もありましたが、疲れているだけだと考えていました。僕の場合は自覚症状があまりないまま、突然の緊急入院となっています。)の疑いで色々と検査を行い、4・5日でSLEと診断が確定。治療は入院日よりステロイド60mg内服・血小板輸血から治療が始まり、徐々に減量したり増えたりしながら、1年半で入退院9回という不安定な状態であります。僕の症状は関節痛などもありますが、主なところは異常な血小板減少と不安定さによる出血症状です。(詳細はコチラの記事で↓)全身性エリテマトーデス発症・緊急入院するまでの生活状況としくじり。入院当日までこのような感じで、様々な経過をたどるSLE発症者の実体験を情報共有出来たらと考えております。情報まとめご連絡はTwitter・メール・お問い合わせフォームのいずれかからよろしくお願いします^^メール✉:namakesurvivor.sle.adventureアッとgmail.com「アッと」を@に変換してメールをお送りくださいませ。PMなまけサバイバーさんお久しぶりです。春頃に退院されたとのこと。手術はできなかったようで、残念ではありますが、自宅では比較的安定傾向でしょうか。SLEに加えて血小板が低いと大変ですよね。最近ようやくブログ更新しましたが、ITPに関してはお薬卒業になりました。漢方は引き続き服薬しますが。一時寛解とはいえ、いつ再発のリスクがあるかわかりません。がんばらなきゃですね。マイペース、細く・長くを目指して生活して行こうと思います。適度な「なまけ」は大事ですね。ご無理せず治療されてください。治療中は励ましのメッセージありがとうございました。PMシュンさん、お久しぶりです。ITPのお薬卒業されたとのこと、本当に良かったです^^僕も早くその状況になりたいです!シュンさんも無理せずに頑張ってくださいね。マイペースで「なまけ」るって大事ですよ~。症状の再発をしないことを願っています。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。上に表示された文字を入力してください。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください。関連記事なまけ闘病記の感想を紹介します本日も、全力なまけ中。なまけサバイバーです。免疫抑制をしている難病者は、免疫力低下の影響を軽くとらえずに用心していきましょう。リツキサンの初回投与から2週間が経過した。僕は発症時から比べて体重が10kg程度落ちました。...意外と知らない紫外線情報と対策まとめ生活するうえで、紫外線の影響は無視出来ないものです。紫外線について調べてみたところ、分かっているようで案外分かっていないことが多かったのでまとめてみました。...PREVなまけ生活のススメ。ステロイドについてまとめました。(9)ステロイドについてまとめました。全身性エリテマトーデス男が闘病に役立つ情報をまとめています。AFFINGER4.。