離れる時も抱きしめます。りんりんさん、頑張って行きましょう。08:39ぺこままさん、おはようございます。今日はお兄ちゃんが来るということでお子さんも楽しみにしているんでしょうね!ぺこままさんも病院を忘れてリフレッシュしてまた1週間頑張って下さいね!ぺこままさんちも3人なんですね〜お子さんの年も近くて。うちもそうなんですか大変ですよね...長男が好中球(白血球の一つ)減少症で喘息の為、風邪で受診ではそのような事よくあります(>_<)大変ですよね(>_<)うちも医師名、検査の結果、薬など全て書き残してあります。以前勤務していた病院では指示を施行する看護士の名を記入してる方もいました。点滴の交換など行う全て記入してられました。そこまでするのはおかしいと思う方もいるかもしれませんが医師、看護する側も良い刺激になり意識付けに良い事だと思います。救外受診ではNICUのある病院なのですが当番以外はなかなか出て来てくれません。小児科医じゃないとマニュアルを見ながらで不安ですし翌日入院というのもありました。『いるんだからいつでも呼んでいいんだよ』と言ってくれた医師の言葉を信じそれからは多少待っても小児科医に診てもらってます。この度は小児科の範囲ではなくあまり縁のない皮膚科で、病院を変えると初めから検査になりそれには麻酔をかけ皮膚生検(皮膚の一部を採取し縫う)になるので悩み続けています。今の病院ではまだ大学に紹介する段階ではないそうですし。21:41りんりんさん、今晩わ〜。新潟なんですか、家も東北です。今日はお兄ちゃん達とサティで買い物して来ました疲れて眠くても眠ってる間にみんなが帰ってしまうのが嫌で頑張っていました。ねむたくなるとあたしにだっこされてあたしの腕をギユッと掴むんです。話は変わって青森の八戸市にうすば皮膚科という全国で有名な病院があります。新潟からだと大変ですね。娘がレックリングハウゼンと言う皮膚の病気でお世話になってる皮膚科の赤坂教授と言う先生は凄くいい先生です。私の知り合いで難病連の会長さんをなさって活動してる方にもりんりんさんの息子さんの情報集めてみますか。23:07今日はきっととても楽しかったんですね!来るまでは楽しみですが分かれるのはつらいことですよね...ましてや病院ですもんね...ぺこままさんも息子さん達と離れるのつらかったことでしょう。/御自身の大変な中いつも力になって頂き感謝してます。難病連にお知り合いの方がいるんですか、ありがたいお話です。1施設で年間数例という珍しい疾患のようですが難病指定されていません、大丈夫でしょうか?失礼ですが受診してられる病院は東北大ですか?うちの子が初めに受診した有名な皮膚科は東北大の方でした。10:32りんりんさん、お子さんの病気は肉芽種でしたよね。家の娘は肉腫の方なのでたちの悪い小児癌らしいですが悪性の肉芽種ではないようです。でてる部分はどこですか?皮膚科と言う事は目に見て分かるとこなのかしら。娘は、東北医大ではありません。東北と言ったから誤解されてしまったかな。岩手は今日も天気いいです。13:58どちらかに聞いて下さったようでわざわざすみません。悪性ではありませんが原因不明な為か強いステロイドを使用していても全く治癒せずどんどん肉芽腫が大きく、あちこちにできてます。指、足、おしりに15個程できてます。21:58娘の皮膚の病気は、レックリングハウゼン病で痣を伴うイボの様なものが出来てくるタイプと娘の様にカフェオレ班と言ってコーヒー色の痣が全身にできるタイプとイボだけ全身に出来て増えてくる病気で怖いのは、目の中に出来たり頭の中に出来てしまう事らしく、1年に2回位、頭のCTと神経眼下を受診してます。生まれた時茶色い痣があるなあとは思ってましたが医大に入院して痣が増えて来た事を主治医に相談してベット回診してもらっていわれました。偶然かどうかは知りませんがおへそのところの痣が一番大きく10円玉くらいかな〜この痣があるとこの中に腫瘍がある様です。新潟にも医大があるそうですね。一度診てもらう事おすすめします。22:14大変な皮膚疾患なんですね...皮膚は内蔵の鏡といいますもんね。今は落ち着いてるのですか?やはり県内では大学病院が一番のようなので悩んでないで思いきって明日下二人を保育園に送ってから行ってこようと思います。ホントにありがとうございました。11:40りんりんさん、お子さんの為に前進できて良かったです。あたしにできる限り貫い事も嬉しい事も聞きます。娘のライナック治療は来月いっぱいまで続きます。長いけど頑張って行きます。21:45ぺこままさんお子さんの体調はいかがですか?昨日大学病院に行ってきました。言われてはいるが原因も不明、よって普通の疾患だとコレにはこの薬とあるがステロイド、紫外線、チッソなどあるがコレが効くといった薬はないという事でした。二十歳まで続く人はいないし、何かの拍子に治る時もあり全く予測のつかない長く様子を診ていくしかないようです。ステロイドで効果がなかったのでチッソで焼いてもらってきました。驚いた事に採尿で血尿プラスになり小児科へ...他のデータ—は良かったので今のところ先天的に腎臓のまくが薄いのだろうと。心配していたリウマチ因子もマイナスでしたが子供の場合は血尿から始まる時もあり供に定期的な検査が必要との事でした。ままさんのお陰で勇気を出して受診できて良かったです。ありがとうございました。お子さんの様子教えて下さいね。16:29りんりんさん、お子さん診て頂いて良かったですね〜経過観察と言う事になりますか、?いずれにしても子供の体は親が気をつけて観察していけないのでお大事になさって下さい。家の娘は今日もライナック頑張って来ました。19:13今日は、ぱぱだけ来てくれて外食して来ました。お兄ちゃんは昨日遠足で疲れてるので今日はお家で祖父母と留守番。今月の末に連休があるのでその日は外泊できればと思います暑かった夏も日と雨事に涼しくなり、何か上にはおるのが欲しくてカーディガンとパーカを買って来ました。19:55今日もライナック頑張って治療して来ましたー股のとこにも少し照射かかってるみたいで股の間の粘膜が少し痛いみたいで赤くなってる様で塗り薬のアンダームを清潔にした後塗って下さいとの事。お腹も黒くなって来てるが腫瘍は小さくなって来てる様なので仕方ないですねー明日は小児病棟の行事でお月見会がありますが娘は、治療なので見れません。22:46朝寒くなってきました。その為か子供も風邪ぎみです。ままさんちはライナック順調に進んでいるようですね。火傷っぽくなってるようですがお子さんは痛がりませんか?でも腫瘍が小さくなってきてると聞き私も嬉しく思いました。23:08りんりんさん、お子さん大丈夫ですか?今日は放射線点検日とかで治療が休みだったので娘と一緒に外出して来ました。すごくいい歌を聞き癒やされたのでりんりんさんにもお勧めしたいです。07:26りんりんさん、風邪気味だそうでお大事になさって下さいね。娘は水曜日は機械の故障とかで直る頃には起きてしまいNG、木曜、金曜は寝付けないでNG結局3日間だめでした、娘の寝ている部屋は7人部屋でそれぞれ個性はありますがこっちは寝せなきゃいけないと必死にあやしてだっこしてるのに子供に怒鳴って叩く母親がいてまた始まったとため息一つ、一向におさまる気配がないのでふざけるな、いいかげんにしてと怒鳴ってしまい大人げない事をしましたでも白血病の我が子を目の前に痛い治療も頑張ってるのに、だっこ〜寂しいと子供が愛情求めているのにうるさい、うざい、死ね、と跳ね返し、昨日あたしが怒鳴ったらほらお前のせいで怒られた。ぶっ殺すぞ〜とか言って叩きまくって見かねた看護婦さんが上司に報告に行くという始末。後で後悔する日が来ると思います。夜になって誤りに来たのは、母でなく娘でした。親は何で怒鳴られたか分かってないと思います。自分の娘が寝付けない理由を他のせいにしてる私も悪いんですよね。22:587人部屋ですか...精神的にキツイですね。日赤は4人部屋なんで近くの総合病院の6人部屋よりかなりスペース、精神的にも楽です。そんな4人部屋でも2週間入院付き添いしてもいろいろあります。昼夜逆転の子がいて消灯から朝まで電気、テレビをつけしかもイヤホンなしで音を出し、看護師の注意にも動じずいつもの生活なんで無理なんですと。ウルサイと言ってしまいましたが。ままさんちは入院も長いので肉体的、精神的にも疲労している中、また大切な治療もあるのでそのような方がいるとかなりの迷惑ですね。部屋をかえてもらうことできないですか?そのお子さんも可愛そうですね...そのお母さんは相談相手がいないんじゃないですかね?で、余裕がなくなってきてるのではないでしょうか。子が可愛いから入院している訳でどうでもよければ自己退院したり入院しないと思います。みな我が子の命に関わる事で精神的に余裕がなくなりぴリピリしてるのではと思います。治療中の子に手をあげる事はしかも出血しやすいのに...駄目ですね。入院中って同室の方と話たりして結構精神的にも楽になる時ってありますよね。うちは今度は娘が40°Cの発熱で昨日受診しましたが下がらずグッタリです。長男は熱が下がったとおもったら目のまわりが発疹だらけでとびひっぽいです...ながくなりましたがぺこままさん、今週はあまり治療も進まず大変でしたね。来週がんばって下さいね。16:35今日は久しぶりにライナック治療できました。一応主治医には、あね夜個室希望をお願いしたのですが個室は、治療が終わってデータが下がり感染しやすくなってる子や抵抗力の弱い子、移植待ちの子移植した子と決まってるので親の判断では決めれないのです。良くなってるかな〜週末は外出して気分転換して来ました。今週は末に連休なので外泊する予定です。お兄ちゃん達にも会いたいし。家でのんびりとはいけなくても気分転換になると思います。12:28ライナックはお子さんの体調と病院の都合とて思うように進まずお母様としてはもどかしいのではないでしょうか。週末楽しみがあるようなので今週がんばって下さいね!今日娘と大学病院に行ってきました。以前行っていた日赤からの生検を借り顕微鏡でみたようで、皮膚科医皆で討論会を開いてそこで治療について話し合ったとの事でした。皮膚は4層位から成り立っており肉芽腫はシンピ細胞から発生しているがうちの娘のはそれより深い脂肪層から発生しているそうです。大学病院の医師ほとんどかが初めてみたホントに稀な疾患だそうです(>_<)液体窒素も効果がなかったのですが紫外線療法だと色素沈着のリスクがあるのでこのまま治癒する様子がなければ子供には治療が確立していないようですが免疫療法との事でした。免疫療法にはかなり不安があります(>_<)私事で長々とすみませんでした。15:02今日も無事治療終わりました。様態急変の子がいてバタバタしていたし、あたしもその子が気になってたけど他の先生が同伴してくれてできました。娘さんも大変だと思いますがお互いに頑張って行きましょう。18:38免疫療法は私もまだ詳しい説明はありません。抵抗力がなくなるみたいな事を言われました。免疫療法をしてもリスクばかりで今のできている肉芽腫がなくならない事もあるし、全てなくなったとしてもまたできる可能性もあるし...原因が分からない疾患だからと常に語尾にありました。増えるようなら痛い思いをさせて悪いが皮膚生検をするのでと言ってました。娘は先週8日から39°Cの熱が続いていて今日は大学に行こうか悩みましたが時間かけて行ったかいがありました。ままさんもあと3日で連休ですね。16:53りんりんさん、こんにちわ。今日も無事治療できました。娘がやっている抗癌剤治療も免疫療法になるのかしら治療した後、明らかに採血の結果数値が下がってくるんですけど。今の放射線治療は、そんなにガクンとは下がらないけど。今日はCRPが高いので抗生物質が増えました。りんりんさんのお子さんも熱が続いてる様で心配ですね。脱水状態にならないといいですが〜ケーキを買った時、箱に入ってるほうれいざいをハンカチにくるみ両足の股の付け根、両腕に挟み冷やしてみて下さい。それからポカリスエットの小さいペットボトルを凍らせてハンドタオルにくるみ同じくして冷やしてあげると、夜中飲みたいと言った時など与えてあげやすいんですけど冷たいものを一気にのむとおなかがゆるくなりやすい為注意しましょう。17:49りんりんさん家の娘も熱を出し採血したらCRP(炎症反応)が2、0と高めで中止しました。仕方ありませんね今日は同室の子が娘を含め3人熱を出しました。先週の日曜日に熱を出した子が今度は、昨日辺りから咳こみはじめうつったんじゃないかな〜。個室がないから隔離できないらしいけど。21:02りんりんさん、今日も治療できませんでした。(T_T)明日から3日の連休なんで5日出来ない事になります。CRPも2、6と上がりました。21:31ぺこままさんち大丈夫ですか?CRPの数値は体調より多少遅れるのでね。このままひどくならず落ち着くといいですね。うちは息子が姉のカゼをもらったのか喘息っぽくなり点滴してきました。うちは兄弟がいて旦那も夜勤など不規則で子守りがいなくなるので入院しない代わりにまた明日も点滴です。乗り切れない時はやっぱり入院になっちゃいますがね。朝晩めっきり寒くなりましたのでお互いに体調に気を付けましょう。ままさんも心労から体調崩さないように。それがとても心配です。22:34今晩わ・昨日CRPが下がって外泊しました。抗生物質の飲み薬さっぱり飲めず困ってます。あたしの体の事まできずかってもらいすいません。久々の外泊でストレス解消です。今日はお祭りを子供達と見て来て娘も喜んでくれました。21:26りんりんさん今晩わ〜昨日外泊から戻って娘もアタシも4時間近く爆睡していました。今日は、久々放射線治療したのですが2回嘔吐したのでカイトリル(吐き止め)を入れてもらいました。腫瘍も小さくなって来たので明日は、新たに位置決めをしてから照射するそうです。順調に行ってれば28日に終了予定でしたが一週間繰越てるんで来月にもかかりそうです。20:25今日は12時までに寝せて位置決めしたり照射したりとバタバタしましたが治療出来ました。午後から熱が上がり明日、外泊は無理かもしれません。去年も明日も誕生日を病院で迎える事になりそうです。放射線治療はあと10回だそうです明日採血してCRPが高めで熱があれば治療は中止になるそうです。19:13やっぱり治療も外泊も出来ないでしまいました。誕生日の形だけでもと思いケーキを買って祝いました。21:39予定をたてているとなんでか子供は体調崩してしまいますよね。今は頑張り時です!ぺこままさんちのお子さんは治療中で抵抗力も弱くなっているので風邪も大変な病気かと思います。早く熱が治まるといいですね。うちも一昨年長男の好中球減少症に伴う風邪の悪化で毎月の入退院を繰り返しました。いつも家族の誕生日や行事に重なってました。それより腫瘍小さくなっているということで良かったですね。07:04りんりんさんいつも励ましてもらってありがとうです。熱はおさまりましたがCRPが高めなので今回は、外泊諦めます。?昨日は娘と病院で??を食べました。形だけでもしてあげたくて〜小児病棟の看護婦さんが寄せ書き書いた色紙をくれました。真ん中に娘の写真があって〜。りんりんさんにもいつも励ましてもらって元気でます。?ま〜す!ライナック終わったら化学療法なるか手術になるかはまだ?です。一時退院でない事は確かです。CT撮って、評価をするのでそこでこれからの事が決まるんですね〜。今日、明日はのんびりしてよ〜と思います。22:38遅くなりましたが娘さんお誕生日おめでとうございます(^O^)寄せ書き下さるなんてスゴイですね〜入院中のお子さんも両親も嬉しいでしょうね(^O^)ぺこままさんも大変喜んでられる印象がメールから伝わってきました。14:09りんりんさんこんにちわ〜。ライナック治療できました。朝晩寒くなって来て寝やすくなってきました。お互い風邪ひかないように気をつけましょう〜。21:07こんばんわ〜りんりんさん、今日もライナック終わって来ましたーあと8回です。長いような短い様な〜!白血球が4000とありCRPも3、2と高めです。何から来てるか?です。抗生物質も増えました。熱も咳もないんですが。今週の週末は帰りません。18:49りんりんさん、お久しぶりです。ライナック治療は今日から中止となり今日造影剤使ったCTの検査となり結果次第で来週手術となる事になりました。その後またいろんな治療があるのですが、手術が先の様です。詳しい事は決まり次第またメールします。00:28治療方針が決まったんですね...手術は可愛そうですよね(>_<)うちの次男も手術大暴れでした(>_<)でもぺこままさんちは手術できるまで腫瘍が小さくなったって事ですよね(^O^)オペの後は抗がん剤ですか?大変でしょうが一歩一歩前進してますよね(^O^)うちも昨日大学病院再診でした。混んでいて別の先生に診て頂いたのですが治癒する気配なく増えてるので来月より内服が始まるようです。詳しい説明はなかったのですが免疫抑制剤のようです。子供の治療にはあまり認められていないと聞き不安ですがその際きちんとメリット、デメリット聞いてこようと思います。急ですが手術家族みんなでがんばって下さいね。21:12りんりんさんありがとうございます。放射線治療は全部終わった訳でなく途中で中断という形で手術に挑む事となったのです。腫瘍は若干大きくなっており中から水なのか出血なのかしてるらしく腎臓に細く長い影が写ってるのは、圧迫じゃないかとと主治医が言ってました。詳しい日程とかまだ決まっていません。決まり次第メールします。りんりんさんのお子さんは、内服にもしかしてプレドニンを使うのかな〜。ステロイドみたいです。お互い頑張りましょう。20:21りんりんさんこんにちは。昨日娘は、手術をしました。11時近くに手術室に入り4時過ぎ会えました。お腹の方は直径10CM位で肉眼に全的できました。去年より大きく傷も大きいけど命の代償と受けとめる事とし命を大事にして欲しいです腹膜種と言って肝臓の上の腹膜に同じ横紋筋肉種が転移してるそうです。ここは出血が凄いらしいので閉じて術後の体力が回復次第、抗癌剤と放射線?そしてまた手術かな〜。21:43ぺこままさん、手術無事に終って一安心ですね。お子さんも長い時間すごくがんばりましたね。落ち着いたらほめてあげて下さいね。状態落ち着きましたか?正直、最近連絡ないなぁ...どうしてるかなぁと思ってました。手術でしたね?ぺこままさんも精神的に大丈夫ですか?肝臓の腫瘍全摘できてよかったですね。腹膜腫はこれからまたがんばってくださいね。むくんだり腹水とかたまったりしませんか?ぺこままさんは強いおかあさんですね。私は苦しんでいる我が子、頑張っている我が子を診てられない気がします。21:24りんりんさん、今晩わ。昨日主人と先生に呼ばれ説明を受けました。術後が回復したら娘を連れて帰る事にしました。残りの時間を家で家族と過ごす選択を選びました。娘の場合お腹だけの腫瘍ならば摘出できたので自己移植できたのですが腹膜にもあるし、これから腫瘍は増える事はあっても完治はないそうです。夜になり消灯になると張りつめていた気合いが抜けカーテン閉めると涙が溢れます。先生の説明が夢であります様に。明日起きたら隣りに娘がいます様に。呼吸して話できます様に。永遠のお別れが来る時は春か夏になります様に〜。生きてほしい何も出来ない自分に無力と情けない気持ちで悔しいです。憤りすら感じても涙しか出てこないのが現況です。19:55ぺこままさん...すみません...言葉が見付かりません...読み始めて私も涙が止まりませんでした。ままさん御夫婦の選択は正しかったと思いますよ。今まであんなに頑張ってきたのに...どちらかを選択しなきゃならないなんて本当につらかったでしょ?がんばりましたね。