難病だからといって、そこまで気は遣わない。難病だからといって、そこまで気は遣わない。それってちょっと冷たい?難病だからといって、そこまで気は遣わない。して原稿を書いている重光さん(通称しげさん)。私は、そんなしげさんが携わるNPO法人両育わーるどでインターンをしている大学4年の畠山です。Drinksというイベントに参加してきました。Agentとして社会を変えよう」という目的で活動を行っています。Drinksは、困りごとを抱えている当事者の方々が日々どういう風に生活し、どういうことを考えているのかを聞く時間。しげさんが呼ばれたことも納得です。Drinksで話すしげさん。私は、しげさんの元でインターンしていますが、病気の痛みに同情する気にはなかなかなれません。想像を絶する痛みに悩まされるようですが、私にはしげさんの痛みはわかりません。痛みがずっと続くという感覚は想像の世界でしか考えられませんし、調子にアップダウンがあることも気づいていますが、その調子の理由はわかりません。わからないからといって、わかった風で、同情や共感、辛くて大変だねというような”かわいそうスタンス”で、私が接することはありません。本人にしか、その辛さはわからない。一緒に仕事をしていく者として、配慮できることはしていきたいですが、同情はしたくありません。自分ではちょっと冷たいかもと思っていますが、遠慮していること自体が失礼だとも思っています。今回のイベントでの座談会では、難病とうまく向き合いながら、しげさんが活動しているように参加者には感じ取られていたのかなと思います。それは、実際にイベント後の帰り道で仰っていた、会の感想からも感じ取ることができました。参加者のなかに難病を抱える子供への活動をしている親御さんがいらっしゃっていて、ご自身の活動に参考にならないかと熱心に聞いてくれていて嬉しかった。話を聞いてくれているとき、前のめりでありつつも、よい意味で切迫さを漂わせていない姿に、私自身も学べたなあと思う。あと、インターンである畠山さんを前にして、自分のしんどい面をさらけ出していいものか?と少し悩みつつ、今回は話しました。私も、しげさんに出会ってからの最初の2,3ヶ月は、自身の痛みとうまく折り合いをつけながら活動する社会事業家だと思っていました。一緒に仕事をしていく中で、なんだか調子に波があるように感じました。喋っている日と、グダーっとしている日。私にも、調子がいい日と気分が悪い日はあるけれど、それにしても、しげさんには波があるなあと。しげさん曰く、病気とうまく付き合いながら生きているように見えるのも一種の「生きづらさ」らしいです。難病を抱えながらも、うまく仕事や対人関係をやれているように見えるけれど、その奥底にあるものなんて、本人にしかわからない。理解されにくいという点はたしかに「生きづらさ」なのかもしれません。facebookのアイコンでは、こんな帽子をかぶっているしげさん。最近、しげさんの周りに集まる人たちのことを総じて「重光さんの被害者の会」っていうらしいです。これは、どんどん人を巻き込んでいくしげさんの傾向から、しげさんの仕事に関与することになった人のこと全般のことをいうみたいですが。しげさんの日々の痛みを自分事のように考えると、ちょっと耐えられません。「重光さんの被害者の会」の一員としてうまくしげさんと関わっていくには、しげさんに同情なんかしたりして、自分まで辛くならないようにするのがコツかなと思います。病気に対する配慮は必要ですが。これは、しげさんのような難病を持つ人以外にも使えるのでは?なんて思っています。世の中はいつも健全に生きている人ばかりじゃない。なんらかの苦しみがあったり、生きづらさがあったり。そんな世の中で、相手の痛みを聞こうとする、知ろうとする姿勢も大切ですが、話を聞いた上で同情なんかしないというスタンスもアリなのではないかと思います。自分まで辛くなっていかないためにも。はじめは、しげさんの付き添いだし、話を聞きながら自分の作業でもしようかなとか思っていましたが、今回のイベントで改めてしげさんの話を聞いて、「難病」の方との付き合い方を考えさせられました。「障害者を理解しよう」ではなく「困っているひとに声をかけよう...関連記事human障害者だって恋愛したい!とか言うけれど。障害者の恋愛って何が問題なの?先日、障害者の恋愛に関する取材を受けました。一成2018年4月26日humanhumanママとパパ、それぞれに必要なサンクスカップルという考え方。産むのはママ、パパはサポーター。ママの方が明らかに大変です。280日お腹の中でわが子を育て、全力を振り絞って出産に臨みます。男性には想像できない、筆舌に尽くしがたい大変さがあります。「女性は命を懸けて子どもを産むんです」と言われてしまうと男性は何も言えることがありません。母の尽力があり、障害年金受給者になりました。いざ受給が決まると、友だちにも言いにくくて、ものすごく葛藤しています。私は本当に障害者というカテゴリーに属しているんだなという感じもありますし。それは、発病してから10年、ほぼ自力で通院&カウンセリング費用を捻出し、税金を納めてきたことを不意にするような感覚でもあります。祥子2017年7月27日humanhumanメンタルの浮き沈みが激しい人こそ、自分の平常時を把握することが大切。松浦秀俊さんに聞く自分の心の調子の浮き沈みを普段から気づき、調整できている人はどれだけいるのでしょうか。うつや双極性障害(気分が高まる躁状態と、気分が落ち込むうつ状態を繰り返す精神疾患)の方などを対象とした復職、再就職支援を行う株式会社リヴァで働く松浦秀俊さんは、ご自身も双極性障害II型を抱えるピアサポーターでもあります。「メンタル面に不安を抱えつつも、企業で働くにはどうすればよいのか」というテーマで松浦さんにインタビューしました。