短いスパンで繰り返し、自分の数日先の予定も全く分からない状況が続いていました。膠原病(皮膚筋炎)かもしれない...今回は次男ではなく私のお話。次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。2020.6.9(火)ピカピカ新一年生の次男、ドキドキな初登校でした(^^)6月5日(金)にネフローゼの初発治療のため入院していた仙台の病院を退院しました。週末にバタバタと千葉へ戻り、いよいよ6月9日(火)から初登校です!コロナの休校で他のみんなも6月から学校が再開したばかりで分散登校中。・∇・)別サイトで趣味の釣りブログ“のんびり釣りっこ”をメインに運営しておりますが、釣り以外の雑記版としてこちらのブログ“ねふろぐ”を開設することにしました。ネフローゼ症候群』を発症し、その経過記録と上がったり下がったりな自分の思...2020.05.14日常Profileはっちゃん男の子2人の母です。2020年5月(コロナ禍)、6歳次男が小児慢性特定疾病である『ネフローゼ症候群』を発症しました。診断になり、2020年8月18日から免疫抑制剤(ネオーラル)を導入。その後10月の再発を経て、2020年11月22日より念願のステロイド0→ネオーラルで現在寛解を維持。子供達を自立させることを目標に、明るい未来を願って闘病中です。ふろぐ.HomeTopMenu。