05:35こんにちは!「みらい創りラボ・いのかわ」管理人の丸さんです。青い空、青い海、灼熱の太陽、南の島ですねー。南の島の中心市街地から少し離れた海沿いの集落にあるこのラボでは、たくさんの方々が立ち寄ってくださいます。・生まれたての赤ちゃんから、90歳になる人生の大先輩まで。・近所の方から島外の方まで。そんな皆さんを勝手に「ラボ人(らぼんちゅ)」と呼ぶことにし、時々ご紹介しようと思います。^)りなつちゃんは、5歳の女の子。小さい頃に病気しちゃって、体を思うように動かせないんです。脊髄性筋萎縮症という難病なんです。(http://www.nanbyou.or.jp/entry/135)でも、りなつちゃんは、お話しもできるし、タブレットの画面を操作することもできます。一緒に遊んでると、「ねぇ、頭を起こしてー」とヘルプがきます。首を支える筋肉も弱いので頭が横や後ろに倒れると自分の力では起こせないのです。^)初めてりなつちゃんに会った時には、正直、僕もすごく気をつかいました。りなつちゃんとたくさんお話しをして、遊んでいるうちに、りなつちゃんは、病気のことを理解し、それをちゃんと受け入れ、元気で明るく前向きに生きている、体は不自由ではあるけれど、普通の可愛らしい女の子なんだ、ということに気づかされました。りなつちゃんは、ラボに来るときは、このバギーに乗ってやって来ます。写真は、近所散歩用のバギー。一つ車に常備しているバギーもあります。ベビーカーのようにも見えますが、福祉用具になります。自動ではないので、お父さんやお母さん、お兄さん、お姉さんがりなつちゃんに寄り添っています。僕もたまに一緒に散歩にいきます。このバギー、結構しっかりとしたつくりで、りなつちゃんの体がしっかりホールドされるように作られてます。バギーの下には収納スペースがありますが・・・。弟くんの特等席になってます。^)このバギー、りなつちゃんのように体が不自由な方にとっては、まさに体の一部。なくてはならない存在なのですが、徳之島では、あまり見かけないようですね。病院やスーパーなどで、物珍しそうに見られたり、大きな子をベビーカーに乗せて甘やかして!といった顔でにらまれたりするそうですよ。お母さんも、りなつちゃんも、ちょっぴり悔しい想いをすることがあるそうです。徳之島でもバギーがもっと認知されるといいなぁと、りなつちゃんも言ってました。そうそう、りなつちゃん、電動車いすを利用する話もあるそうです。先日沖縄の病院に行った時に試乗したみたいで、器用に乗りこなせたそうですー。