2022.07.26NPO法人ソルウェイズは、医療的ケアのある重症心身障害児を在宅で介護しているお母さんたちが集まり、子どもたちの居場所を作りたいと、2017年に立ち上げた団体です。使用しているなど)がある子どもたちは、預かってくれる施設が少ないのです。そのため、お母さん達は、24時間365日の育児と介護で、睡眠時間も慢性的に不足し、お母さん自身の体調が悪い時でさえ病院に行くことも難しく、心身共に休まることはありません。子どもに重い障害や医療的ケアがあるため利用できる施設がないという理由で、お母さん達に、自分の人生をあきらめてほしくない!重い障害や医療的ケアがあっても、子どもは子どもらしく毎日を過ごしてほしい!そんな思いから、多くの方のご支援を頂き、札幌市を拠点に重症心身障害児の医療的ケアもある子どもたちが利用できるデイサービスを開設したことが、NPO法人ソルウェイズの最初の一歩でした。デイサービス”を運営しております。地域生活の支援のために、訪問看護ステーションも開設し、0歳から看取りまで幅広い年齢のニーズにお応えできるよう努めてまいります。「生まれ育った地域でどんな重い障がいがあっても生きる」という法人の理念のもと、障害児者もそのご家族も、地域の中で安心して生活できていける社会づくりを目指して活動をしております。子どもたちを、いつも明るく、照らしてあげたい。子どもたちに、いつもあたたかく接したい。母親(太陽)のあたたかさで、いつまでも守ってあげたい。太陽(希望)への道を作っていきたい。私には、2人の医療的ケアの必要な重症心身障がい児の娘たちがおります。長女の出産時、まさか障がいがあるとは思わず、明日からどんな育児が始まるのだろうと、期待に胸を膨らませていたことを今でも思い出します。ある日突然、自分の子に障がいがあると分かり、その日から、私は「障がい児のママ」となりました。育児書にも書いていない、マニュアルのない、自分の娘だけの育児、そして介護。寝たきりの可愛い可愛い赤ちゃんから幼児になり、周りの子どもたちとの成長の違いに現実を知り、そして慣れない医療的ケアに追われ、何度も「この世から子どもと一緒に居なくなってしまおう」「もう明日は生きていられない」と思い詰めました。待望の2人目も、またお姉ちゃんと同じ病気と知り愕然としました。この日から、自分の存在すら否定するようになりました。それでも「やっぱり自分の子どもが可愛い」「誰よりも愛されて育って欲しい」その一心で、育児も介護も頑張って来れました。周りを見ると、365日24時間の育児と介護生活に気持ちを張り詰め、家族との時間もなかなか取れないという、同じような悩みを持つお母さんも多いということを知り、自分だけではないと励まされてもいました。このような家族がいつも思うことは、「母親が自分が死んだらこの子はどうなるんだろう」「子どもを残して死ねない」ということです。自身の体調が悪い時であっても、病院に行くことすらできず、命を削って子に自分の人生を捧げているという状況でした。出産前まで薬剤師をしていたので、子どもが生まれたら、当たり前に保育園に預けて、また仕事をして、たまに自分の好きなことをして、そして子どもは大きくなって小学校に入って・・・と考えていました。そんな当たり前は夢のまた夢。障がいがあろうとなかろうと、それを当たり前にできない社会を変えなければいけないのではないかと思い始めました。子どもたちがずっとベットの上で寝たきりで過ごすのではなく、「私の子は生きているんだよ」「おうちで生活しているんだよ」ということを、地域住民にも知ってもらいたい、社会の一員になりたいと思いました。同じ境遇のお母さんたちに声をかけて、NPO法人ソルウェイズを立ち上げることになりました。「私のような、一人のお母さんに何ができるのだろうか」と悩むこともありました。そんな時、私を励ましてくれたのは、大好きな娘たちです。私は法人開設からずっと言い続けていることがあります。重度な障害がある子どもたちを、ご家族は「可愛い、可愛い」とだけ言って子育てできる社会になってほしい、そして、子どもは子どもらしく育ってほしい。母の気持ちから始まった法人ですが、それをいつまでも忘れずに、ご家族と一緒に歩めるように日々邁進したいです。お問い合わせ検索タイトルとURLをコピーしました。