🌞SLE関連ステロイド糖尿病を避けるために必要な知識まとめ。エリテマトーデス男が闘病に役立つ情報をまとめています。🌞SLE関連ステロイド糖尿病を避けるために必要な知識まとめ。2019年12月29日メリークリスマス!なまけサバイバーです。※SLE発症は37歳1発症前の生活状況20代後半から、年々、労働時間が増えてきており、慢性的な睡眠不足に陥っていました。深夜まで残業をすることや、帰宅後または休日に自宅で仕事をしていることも多かったです。夏休みや年末年始の休暇中、旅行先でも仕事をしていました。2発症時(発症直前)の症状・状況2011年に旅行中に尿の異変に気付き、病院へ。血尿が出ていましたが、それは自然回復しました。膠原病の疑いがあるとのことで、その後、3年近くに渡り、定期的に血液検査を続けていました。2015年の前半に、日頃から定期的に出てはひっこむ斑点状の皮膚炎が、悪化し、日頃検査をしている病院の皮膚科にかかりました。そこではまず、シェーグレン症候群の疑いが明らかになりました。今思えば、10年以上も前から、同じような皮膚炎には悩まされ、その都度、皮膚科では塗り薬やアレルギー対策の飲み薬を処方されていました。その頃から発症していたのかもしれません。その後、腎臓内科からリウマチ科の検査を続け、SLEの疑いがあるという診断を受けました。紫外線を避け、疲れをためないようにと指導を受け、通院することになりました。この頃、夫のタイへの転勤が決まり、私もついていくことにしていました。退職の段取りや引き継ぎも進めていました。3入院までの流れ仕事もしながら、普段通りの生活を続けていましたが、2015年の5月から6月にかけて血小板の減少が進みました。20.7万個/ul(3月16日)→12.3万個/ul(5月8日)→7.2万個/ul(6月12日)→5.8万個/ul(6月25日・入院中)→4.3万個/ul(7月10日)→3.7万個/ul(7月15日・第2回入院日)2015年6月12日の定期検査の結果を受けて、主治医から入院するように指示が出ました。7月中旬には、下見も兼ねたタイへの旅行を考えていたのですが、それも取りやめることになりました。4入院中の治療経過(開始時の薬・治療内容〜経過)2015年6月の最終週から2週間の入院を予定していましたが、血液の病気の疑いがある、とのことで、1週間で一度退院をします。別の病院の血液科で詳しい検査をする必要があるためです。検査の結果、やはり造血には異常が認められないとのことでした。SLEとして治療をするべく、再び元の病院に入院することになりました。約2ヶ月を予定した入院です。夫は先にタイへ引っ越し、入院中は母と姉がフォローしてくれました。タイに行くつもりで、引き継ぎ&退職をしていたので、仕事の調整でバタバタすることはありませんでした。治療は、ステロイド(プレドニン)50mgの服用から始まりました。服用開始後、1週間くらいで血小板の量が回復しました。3.7万個/ul(入院時)→10.5万個/ul(7月21日)ステロイドの影響で、不眠の症状が出始めますが、慢性的な怠さや眠気から解放され、身体が楽で気分も明るかったです。徐々に副作用が出始めて、血糖値やコレステロール値が異常となります。副作用対策の投薬も増えていきました。ランソプラゾールOD錠15mg(胃薬)クレストール錠2.5mg錠を2錠(コレステロールを抑える)ダイフェン配合顆粒0.5g(感染症予防)ボナロン錠35mg(週に1回、骨粗しょう症を防止)血小板の数値は安定していたので、段階をふみながらプレドニンの減量をし、35mgへ減量した段階で退院をしました。予定より2週間早い退院でした。この頃から、ムーンフェイスなど見た目の副作用も出始めました。退院後は、2週間に1度の通院から始まりました。自宅での療養生活は、1日の半分くらいは横になっているような生活でした。倦怠感がひどく、入院時の方が元気だったような気さえしていました。振り返るとこの頃が一番、心身的につらかったです。2016年1月から免疫抑制剤のイムラン錠を服用開始します。この時点でプレドニンの服用量は20mgでした。2016年8月には、タイへの引っ越しをしました。この時点で薬の服用量は下記となります。カルシウムの薬タイのドクターにかかってからは、プレドニン減量、プラケニルへの切り替えをはかります。週に2日を服用しています。ドクターの指示のもと、どこまで薬を減量できるかの実験中といったところです。6SLEの方へ向けて、メッセージSLEの症状や治療方法は人によって様々で、人の情報が必ずしも自分に当てはまるとは限りません。いえ、ブログや本で得た他の方の情報は大変参考になり、励みにもなりました。私の体験がみなさまの参考になりましたら、幸いです。7ルッコラさんのご紹介ルッコラさんも、ブログを書いていらっしゃいます。実は僕が発症した時に最初にお世話になったブログが、ルッコラさんのブログでした。ちなみに僕がブログを書くきっかけになったブログでもあります。NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ情報提供をしてくださり本当にありがとうございます!同じSLEでも発症時の状況・経過・治療などはかなり差があります。このように情報共有できるとすごくありがたいものです。「私の情報も載せていいよ!」という方がいらっしゃいましたら、ご連絡いただけましたら嬉しいです!↓お問い合わせフォームもしくは✉:namakesurvivor.sle.adventureアッとgmail.com「アッと」を@に変換してメールをお送りくださいませ携帯電話のメールアドレスではメールが届かない場合があるため、PCのメールアドレスを本文に記載してくださると助かります)掲載させてくださる方がいらっしゃいましたら、随時追記していきますね。遅い時間に失礼致します。なまけサバイバーさんのブログを時々、拝見させて頂いてます。私は、SLE歴18年くらいで病状は落ち着いています。こちらの記事のルッコラさんがバンコク在住という事で、私も今バンコク在住なのでルッコラさんブログにコメントしようとしたのですが出来なかったので、こちらの場をお借りしてすみません。PMシャン2さん初めまして。ブログへの訪問ありがとうございます。コメントが投稿出来なかったとのこと、ご迷惑をおかけしました。現在は投稿出来るかと思いますので、よろしければいつでもお気軽にコメントくださいね。>なまけサバイバーさんお知らせくださり、ありがとうございました。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。*サイト次回のコメントで使用するためブラウザーに自分の名前、メールアドレス、サイトを保存する。上に表示された文字を入力してください。ドック・健康診断のムダな検査はやめるのもありこんにちは、なまけサバイバーです。今日は人間ドッグや健康診断でのムダ検査について暴露します。リツキサンの初回投与から2週間が経過した。便を柔らかくしてくれる。病院の待ち時間が退屈すぎて、院内にネットカフェをつくったら良いのになぁと思っています。なまけサバイバーです。先日、運よくTwitterで講演会の情報が得られたので行ってきました。366日、晴れの日も、雨の日も、曇りの日も日傘を差しています。血小板減少症(ITP)の強い味方NEXTストレスと身体反応の関係を調べてみた。ステロイドについてまとめました。(9)ステロイドについてまとめました。全身性エリテマトーデス男が闘病に役立つ情報をまとめています。AFFINGER4.。