ふろぐ次男が発症した小児ネフローゼ症候群の記録(2020年5月~)ー現在、記事更新をお休みしていますーホームネフローゼ症候群ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2022.5.6(金)定期外来(小児腎臓)/腎生検の日程を組む、ワクチン接種のすすめ新学期。長男は中学生、次男は3年生になりました。新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは2人同日に済んでいた学校行事がすべて別々!書類と予定に追われる怒涛の4月を過ごしました。一年、楽しく学校生活が送れますように。小児科(腎臓外来)そしてGW後半の外来...2022.05.10ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2022.2.25(金)定期外来(小児腎臓)/ネオーラル1年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く状況。治療のため免疫抑制剤を服用している次男の感染はどうしても避けたいので、通算して3週間登校を控えました。自主休校させましたが...次男については国・算のみリモート学習に参加しましたが、タブレットでの約束を守れずにオンライン参加を打ちきられる...2022.03.13ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2022.1.28(金)定期外来(小児腎臓)/懸念されるネフローゼの子供がコロナ感染した場合のお話コロナ第6波が拡大中。子供にも感染が広がる中、息子達が通う学校に感染が広まってきたら自主休校を考えようと考えていたところすぐに感染情報が届いてしまい...2週間の自主休校を決めました。人が集まる大きな病院もできるなら行きたくないなぁと思いながら外来の日です。受診日:2021年1月28日(金)予約時間...2022.01.28ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.11.19(金)定期外来(小児腎臓)/寛解維持1年となりました!めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。6年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。"おとうさん""おかあさん"の文字入りお箸は使うのがもったいなくて神棚に飾っておきたい(笑)そして長男が不在の夜は、次男が以前より行きたいと言っていた(でもコロナで行けなかった)初めてのスーパ...2021.11.19ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.7月、8月の定期外来(小児腎臓)ネフローゼになって初めての発熱!暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか尿蛋白はプラマイ続き...たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。7月分の外来記録を書いていなかったので8月結果とまとめて記録しておきます。受診日:2021年7月30日(金)2021年8月27日(金)予約時間:8:30受診科:小...2021.08.29ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.6.18(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/おしっこが濃いと尿蛋白プラマイが出ることがある&眼科卒業やったね!毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい。プラマイ?1+に近いんだけどーー!!!からの心臓に悪い1日のスタートとなりました。受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。ステロイドが0になって5ヶ月になります。現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたいです。Д`)今日も元気でありがとう.・*♡5月の定期...2021.05.21ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.4.23(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/順調な経過もコレステロールに注意!!新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。新しい担任への連絡事項ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院することになる可能性があること免疫抑制剤(ネオーラル)を服用中の...2021.04.23ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.3.19(金)定期外来(小児腎臓、眼科)/プレドニン0になって4ヶ月。総蛋白とアルブミンが回復!5週間ぶりの外来です。通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しいな(^^)(一時期は毎日通っていたものね...涙)採血まず朝一番の採血。今日はすぐに処置室から出てきました!前々回は2回刺され、前回は2回失敗し先生を呼んでの3回目...(涙)だったので1回で終わらせてもらってありがたい(*T^T)今日...2021.03.19ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.2.12(金)定期外来(小児腎臓、眼科)/採血失敗...プレドニン0から3ヶ月、寛解維持2月の腎臓外来の日。口腔外科の経過観察が前回で終わったので今回から2つの科のみ。今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置室に入ることに。(いつもは廊下で待ちます)でも1回目で血が引けなくて、2回目でもなかなか出ずに...2021.02.12ネフローゼ/定期外来ネフローゼ/定期外来2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例ありさて、前回の定期受診に続いて2021年初めての腎臓外来です。送る放課後デイサービス利用日まずは小児科の採血。)/心のある先生に診ていただいて感謝2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。送る放課後デイサービス利用日ネオーラル採血☆8時30分まず受付でネオーラルの時間を間違えたことを伝えます。)アルブミン、総コレステロール回復♪11/23(月)からプレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中です。いい感じ♪『ネフローゼ/再発3回目』カテゴリを終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。:2020.11...2020.11.27ネフローゼ/定期外来Profileはっちゃん男の子2人の母です。2020年5月(コロナ禍)、6歳次男が小児慢性特定疾病である『ネフローゼ症候群』を発症しました。診断になり、2020年8月18日から免疫抑制剤(ネオーラル)を導入。その後10月の再発を経て、2020年11月22日より念願のステロイド0→ネオーラルで現在寛解を維持。子供達を自立させることを目標に、明るい未来を願って闘病中です。ふろぐ.HomeTopMenu。