誰かの役に立っています。YUI初めて投稿させて頂きます・・・。私は『膠原病』と診断されて、8年になる女性です。(膠原病は、自分で自分の身体の臓器(内臓)などを抗体が異物と、間違って認識してしまい、排除・攻撃してしまう全身性の疾患で、国の難病指定を受けています。現在、治療法は全くありません。ステロイド剤等で、多少、病気の進行を遅らせたり、症状を抑えたりする事は出来ます。)毎日、山の様な薬を内服していますが(ステロイドや免疫抑制剤など)病気は進行するだけで、現在は、治療薬の他に、血管炎がヒドイので、痛みや熱が激しく、毎日、6時間毎に鎮痛剤のモルヒネ(MSコンチン)や、解熱剤(ボルタレン錠)を、飲んだりして症状を抑え込んで生活をしています。医師や看護婦さん達に、半ば八つ当たりの様な態度を取ってしまいます。ステロイドを大量に長期間使用している為、顔はアンパンマンの様にパンパンに膨らみ(ムーン・フェイス)鏡を見る度に、溜め息が出ます。私だって、まだ若いし、女だし・・・薬の副作用とは云え、切ないです・・・。心無い人は、私の顔を見ると『顔だけ広がってて気持ち悪い』とか『近くに行くと病気が移るぞ。病原菌をばらまくな』等・・・言います。日常生活も制限ばかりだし・・・鬱も少しあるので(薬の副作用からも鬱になります。病気の性質上、安定剤や抗うつ剤は使えません)なかなか前向きになれません・・・。こんなの、全て『甘え』だって、自分でも分かっています。しても、誰かに聞いて欲しくて・・・家族、特に親には何だか、こんな事言えないし・・・。ココに投稿させて頂いてしまいました。『自分はこんな風にしてる(頑張ってる)』とか・・・アドバイス下さい。貼り付けない[返信内容の確認]をするときに、あなたが撮影した写真や画像を指定します。投稿すると安全処理されてから投稿欄に表示されます。動画枠直下にある[共有]を押すと出るURLか、再生ページのURLを以下のように入力します。https://youtu.be/*****貼り付けてよい動画?企業等の公式チャンネルの動画や個人が撮影して公開中の動画を掲示板等に貼り付けて共有リンクするのは著作権上合法だそうです。美月あおいYUIさんへ「膠原病」という名前だけは知っていたのですが具体的にどういう病気なのかは全く知りませんでした。YUIさんのスレッドを読んで、大体はわかりましたがやっぱり詳しくはわからなくて・・・ネット検索で「膠原病」を調べてみました。一言に膠原病と言っても、いろいろな症例があるのですね。̄;)症状の説明の載っているHPだけではなくて、いろんなタイプの症状を抱えて病気と闘っている人達のHPがいくつも出てきました。HPをいくつか訪れてみて思ったのはきちんと正しい知識を持っておかなくてはいけないという事でした。私自身は膠原病ではないですし、身内や周りにも一人もいません。YUIさんのスレッドを読んで感じる事がたくさんありました。レスがつかないままスレッドが下に下がっていくのはなんだか嫌で・・・少しでもみんなの目にとまって、少しでも調べてみたり考えてみたりする人が増えてくれればなと思い、レスさせていただきました。私はずっとうつ病で通院しているので、YUIさんのうつ状態の苦しさだけはよくわかります。苦しくてもうつの症状を和らげる薬を飲む事ができないのは本当に辛いですよね。前向きに考えられないのは決してYUIさんが悪いのではなく、病気の症状の一つなので仕方がないと思います。それでも症状の軽い時は、ちょっと気分が楽ですよね?楽な時があるのなら「今日は楽で良かった」と思える程度でいいのではないでしょうか。あっても、結構なんとかなるものですよ。頑張りすぎたらパンクしちゃいますからマイペースにマイペースにゆっくりと。↓2件目2.有難うございます。美月あおいさんお返事書いて下さって、本当に有難うございます。美月さんの言葉・・・すごく嬉しかったです。『いろいろあっても、結構何とかなるものですよ。頑張りすぎたらパンクしちゃいますから。マイペースにマイペースにゆっくりと。』この言葉に、すごく気持ちが楽になった気がしました。気を張りすぎていたのかもしれません・・・。頑張り過ぎずに、適当(いい加減って意味じゃなくて・・・)に頑張ってみます。_)mでも・・・美月さん・・・ご自身の『ウツ』は、いかがですか?ウツって、私も、自分がなってみて、初めて分かったんですが『言葉では、どう表現して良いか分からない』様な辛さ、苦しさがありますよね・・・。美月さんも、無理とかしないで『マイペースにマイペースにゆっくりと』(←この言葉好きです。)頑張り過ぎないで下さい。『今日は楽で良かった・・・』そんな風に、考えたいと思います。・・・最後に、もう1度お返事書いて下さって、本当にどうも有難うございました。私もなかなか実行はできませんが、それでもだいぶ良い加減になってきたかなぁと思っています。気を張りすぎると体まで疲れちゃうので、やっぱりリラックスが一番ですよね。できる環境なら、のんびり自分のやってみたい事をしてみるのもいいのではないでしょうか。入院の最中はできる事に限りがあるかもしれませんが、それなりに楽しめる事をみつけてゆ〜っくりの〜んびりするのがいいかもしれませんね。私のうつを心配してくださってありがとうございます。↓4件目4.何て言えば良いやら......。みみずくYUIさん、初めまして。私が膠原病の事をはじめて知ったのは、今は亡き父が入院していたICUに、膠原病の若い女性患者さんが入院されていた事がきっかけでした。痛みでいつも辛そうしている姿は、側に近寄る事を拒絶されているかのように感じられました。それからは、機会ある事に医学書を色々調べてみました。い薬が開発されると、私は信じています。なっていまい、1年の間に全く動けなくなっていまいました。今、動かせるのは目と口だけです。治療方法も無い為、投薬もされないままの入院です。「風邪をひいたら、覚悟して下さい」と、本人にも医者から告げられていますが、新薬が開発される事を信じて頑張っています。「散歩の途中に富士山に登った奴は居ない」と言います。頑張った奴だけが登っているのです。YUIさんを応援しています。後輩の彼女が膠原病です。カオはむくんでますし、とても疲れやすいとも聞いています。その彼女が最近元気なので、わけを聞いてみると、高気圧酸素を浴びてる?ようなのです。なんでもベッカムマシンと呼ばれているカプセルにはいって寝てるだけなのですが、体の中に酸素がたくさん入るそうです。酸素はそもそも、免疫抑制作用もあるとかで、薬の量も大分減ったそうです。よければ試してみたらどうですか?ここに、電話番号入れたらいけないんですよね?・・・・ヤクルトの岩村明憲選手が通っていて、彼の公式ホームページにそこが紹介されているそうなので、見てみてください。中野>>350YUIさん私は5年前に膠原病とわかり今ではプレドニン0で生活をしています。実際わかるまでには9年間くらいかかりました。わたしの病名はチャーグストラウス症候群という病気で年間の患者数をあわせても150人いくかどうかのひじょうに珍しい病気です。私の症状は今まで見たことがないと言われたぐらい稀なようです。入院して8年ですものね・・・・どれだけ気が遠くなるような時間なんでしょう。私は入院して2週間で気が狂うかとおもいました。人なんですよね・・・・看護師の方にあたるというのもよくわかります。死にたくなりますよね・・・本当に・・・・・私も今原因不明の膝痛でどうしていいのかわからないじょうたいです。YUIさんに比べればこんなの大したことではないですよね。頑張ってくださいとはいいません・・・もう十分に頑張っているのだから鬱はくすりのふくさようですね・・・・・でも漢方はのめませんか?漢方でも鬱予防の薬などがあります。気休め程度かもしれませんが、試してみてもいいとおもいます。柴胡というものをつかいます。況ではなかなか無理ですよでもひとにあたってすむのであればあたってかまわないとおもいます。いけないことは内側に全部ためこんでストレスでやられてしまうことです。大丈夫ですよ発散しましょう。ひとつでも気に食わない検査があればとことん話せばいい・・・そうおもいます。なんかはげましになっていないかもしれませんが誰かが自分を必要だとおもってくれてはいませんか?それだけで人というのは強くなれます。一人でもいいその人のために無理せずにいきましょう。貼り付けない[書き込みの確認]をするときに、あなたが撮影した写真や画像を指定します。投稿すると安全処理されてから投稿欄に表示されます。動画枠直下にある[共有]を押すと出るURLか、再生ページのURLを以下のように入力します。https://youtu.be/*****貼り付けてよい動画?企業等の公式チャンネルの動画や個人が撮影して公開中の動画を掲示板等に貼り付けて共有リンクするのは著作権上合法だそうです。BUNCHAN-Net.。