こけし最初のてんかん発作のこと、親に聞いてみました初めて発作が起きたときのことは覚えています。今と同じ年末年始のあたりか、冬で、お餅を食べる時期でした。目が覚めると病院のベッドの上でした。病室の外から『けいれん』という言葉が聞こえて「小学校の図書館で借りた小説に出てきた『てんかん』ってやつじゃないか?」と思いました。この辺の話は、これまでにマンガやブログにも書いていますが、あくまで自分の記憶の話です。細かい状況や、病院にどのくらい入院したか、最初の検査や診察などは、もう29年も前ですし、覚えていません。「てんかんを初めて知ったときの体験や、そこで得た情報が一番重要」というツイートを見て、実際はどうだったんだろう?と思い、親に聞いてみることにしました。他の患者さんからは「てんかんだと教えてもらえず、違う病気と説明されていた」という話も聞く。自分は最初に先生からどう説明受けたか、覚えてないなぁ...親に聞いてみようと思う。長年どんな病気かよく知らずにいたのは確か。参加者さんに聞いてみようかな。2022ちなみに、1年前に「ぽつラジオ」さんのYouTubeでお話ししたときにも、話している途中で「親に自分のてんかんのことをもっと聞いてみよう」という思いがわき上がってきました。自分の中だけで考えず、人と話すことは新たな気づきや、意欲がわくのだと、実感したものです。https://twitter.com/kokeship_10cans/status/1460150820981198852?s=20&t=lwogj_wRIlMuRupncQssowマンガの第4面に書きましたが、数年前に、母親に自分の気持ちを手紙に書いて「イライラしそうだから返事は書かないで欲しい」と送りました。そのまま自分はスッキリして、現在は親とてんかんの話をしても変にいらだつこともなくなっていたのですが、手紙は一方的に送りつけたままでした。「親に昔のことも聞いてみよう」と思ったことで、「返事したいことがあったら言ってくれていい」と伝えることができました。その後は、ちょっと気恥ずかしくて、あんまり聞けていませんでした。今回あらためて親に「最初の発作のときのこと」を聞いてみたのですが、けっこう知らなかった事実が出てきました。発作が起きて意識を失った後(記憶のない間)はてっきりすぐに全般発作を起こしてソファーで全身けいれんを起こしたものと長年思い込んでいましたが、実際にはけっこう動いて、けいれんはしていなかったと聞いて、ちょっと衝撃でした。発作が起きたとき、ソファーに横になったところで記憶は途切れていてそのまま全身けいれんを起こしたのかと長年思っていたんだけど改めて親に聞いたら、口を抑えたり家の外に出たり(親も記憶は曖昧)していたらしい。自分のてんかんへの思い込みや知らないことあるなー。2022母親に聞いたことを、簡単に箇条書きしてみます。母親も大分記憶がおぼろげなので、詳細はわからず、事実とは違うところもあるかもしれません。自分の記憶では餅を食べる前に発作が起きた。救急車が来て、「餅ではない」と判断され、搬送された。小、中学生のころは、朝晩飲むよう言われた薬がときどき残っていて、飲み忘れしていた結構自分の記憶とはちがうというか、覚えていないことが多いな~、思い込みや知らないことがまだまだあるなって感じました。薬の飲み忘れについては、母が気にしていました。自分としては、当時の発作の頻度や、難治性であることなどを考えると、「飲み忘れない方が当然いいとは思うけど、多分そんな気にしなくていいと思うよ」と思いました。2022「てんかん」といつ診断されたのかなど、他にも気になることはあったのですが、最初に主治医と話したときのことなんて自分も全く覚えていないし、母もほとんど覚えていないようです。それと、あらためて話そうとしてみて気づきましたが、「てんかん」を口止めされたときのことはまだ聞きづらいというか、遠慮してしまうみたいです。久しぶりに「てんかん」という言葉が言いづらいと感じました。友達に初めて打ち明けたときのことを思い出しました。今は発作の話でもなんでも普通に話していますが、小さいころの話をちゃんとしたことはあまりないので、今さら恥ずかしいというかなんというか・・・まあ、単純に話し慣れていない、ってことなんだと思います。話すと色々出てきそうなので、これからもちょっとずつ、話していこうと思います。