「パープルカフェ」は2020年2月に、「てんかん患者で気軽に話せる場所があったらいいな」と思って始めました。自由、見学のみも可能です。(swsc-ship.com)パープルカフェの参加方法など「参加してみたいけど、どうしたらいいの?」という方のために、パープルカフェのルールなどを、わかりやすく説明しています。ついてオープンチャットについて今後もいろんな人が参加しやすくなるようにしていきたいと思います。どんな話をしているかパープルカフェでは、どんな話をしているのか、少しご紹介します。毎回、てんかんの話に限らず、他の障害の話も出たり世間話をしたり、いろいろな話をしていますが、まず最初に自己紹介をしてもらいます。話してもらうのは以下の4つです。1ニックネーム(本名を出さずに参加できます・もちろん本名でも可)2自分のてんかんについての説明(いつ発症したか、原因や発作の頻度や飲んでいる薬、現状など、自由に話してもらっています)3参加の目的、話したいこと・聞きたいことなど4その日の質問(例:好きな食べ物、行きたい場所など)自己紹介を聞くだけでも、自分と似ていると思うこともあれば初めて聞くと思うこともあり、本当に人によってちがう病気なのだなと感じます。発作の頻度だけでも、「ほとんど今はない」という人もいれば「ほぼ毎日ある」という人もいます。発症は「生まれたときから」という人もいれば、「社会人になってから」という人もいます。「参加の目的」は「自分以外の患者さんと話す機会がなくて、話してみたかった」という方がけっこう多いかなと思います。最初は「話したいことは特にない」という方もいますが、みんなの話を聞いている内に、聞いてみたいことが出てくる、という方も多いように感じます。「その日の質問」は、初めて話す人でも、その人の好きなものなどわかると話しやすくなるかと思って加えました。ちなみに、前回はクリスマスだったので「ほしいもの」を聞いたら「お金」という方が多かったです。本当そうですね(笑)。自己紹介は話しやすくするのが目的なので、自分が話したくないことや、思いつかないことは無理に話さなくても大丈夫です。自己紹介なしで見学のみの参加もできます。最後に、1月のパープルカフェの開催日は、15日(日)、28日(土)です。今年は初回のパープルカフェ以来の、直接集まる会を3年振りに開こうと思っています。2月上旬に開催予定ですので、近日中にお知らせします。オンラインだからこそ、遠方や外出が難しい方、顔は出したくない方やチャットのみで参加したいという方ともつながることができました。この形はこのまま継続しつつ、さらにいろんな人たちとつながれるよう、パープルカフェを広げていきたいと思います。