神経障害を伴うことが多いハンセン病の特質から、障害の予防はハンセン病治療の一環であるというのは現代の常識とされてはいるが、一般に薬による「治療」が重視される結果、障害を起こす可能性のある患者、あるいはすでに障害があり悪化のおそれのある人々への対応がかならずしも十分に行われないことも少なくない。中国の対策にもこの点は当てはまる。有効な治療がない時代にはハンセン病は四肢、顔面、眼など多様な障害を残す例が多かった。治療薬があらわれた後も、いろいろな事情で診断や治療が遅れた場合にはやはり身体障害や変形が生じ、生涯にわたり後遺障害との戦いが続くことになる。長年にわたりハンセン病の活動を続けているNGOが世界の各地に見られるのも、ひとつには後遺障害に由来する社会の排除や差別が、患者や家族の上に見過ごすことのできない悲惨を生んできたことによると思われる。中国のハンセン病への支援に関して各NGOは、1980年代から1990年代半ばまで、前述のとおり一致して病気の「制圧」を中心に支援した。これを第一段階とすれば、病気は治っても障害が残っている患者に対するケアはNGOにとっては見過ごせない分野であったにもかかわらず、必ずしも対応できてはいなかった。第二段階はこの点を重視した協力体制となった。合わせたリハビリテーションのパイロット活動を展開した。よるトレーニングと若干の資材を支援するにとどまった。共同で移動アイキャンプの開設を企画し、ILEP傘下のNGOに支援を求めた。NGOはその必要性については理解はしたものの、数の多さ、継続観察の必要性、技術移転など優先課題の問題、持続的活動の可能性などで必ずしも合意に達せず、成果は限定的であった。TLM主導のこれらの活動を通じて、ハンセン病は回復しても後遺障害を残した人々の問題が依然として深刻であることをNGOは改めて認識した。2.回復者を主体とするNGOの誕生1994年、国際的なハンセン病の活動の中に新しい一頁が開かれた。世界のハンセン病回復者ネットワーク「アイデア(IDEA)」の誕生である。回復者自身による回復者のための組織は日本、ブラジル、エチオピアなどにはすでに生まれていたし、HIVの世界では当事者の組織がすでに大きな成果を挙げていることは良く知られていたが、人類の歴史とともに古いとされるハンセン病の世界で、当事者の声が取り上げられることはほとんどなかった。ハンセン病を病んだ人々は、医学的には治癒していても、一生「患者」であることが当然とされてきたし、このことは中国でも例外ではなかった。1994年9月ブラジルで開催された「アイデア」の設立集会には、中国から二人の回復者と一人の支持者(医師)が参加していた※11。(ハンダリハビリテーション協会—通称ハンダ)として発足した。中国で始めての当事者主体のハンセン病NGOであった。ハンセン病分野のNGOに同協会の基本的な考えが理解されるには若干の年月を要したが、NGO側の視点も医療面から社会的側面へ、当事者のニーズの重視、ハンセン病と一般保健サービスの統合など、少なからぬ変化が生まれていた。ハンダの設立当初から、そのよって立つ原則の正当性を理解した数少ないNGOであったと自負している。加えて心理的側面もあり、ハンダはこれら全てを重要と考えるといっている。提供などなど多様な支援を提供してハンダの成長を支えてきた※13。設立後8年、ハンダは南部を中心とする10省21のハンセン村でいろいろな活動をしている。いうまでもなく、この広がりはハンダのメッセージが人々の間に受け入れられてきたことの証明で、内外のNGOも各地でハンダへの支援をはじめている。移動診療車の活動には香港の医療ボランティアグループと台湾の複数のキリスト教NGO(CLS他)が、補装具作業所はアメリカ救らいミッション(ALM)が、雲南省文山県の各種の活動はイタリア救らい協会(AIFO)が支援、ハンダのキルト製品(回復者女性の縫製になる製品)は英国救らいミッション(TLMI)が定期的に購入し販売している。雲南省のいくつかのハンセン村にはアメリカと英国のキリスト教関係者が支援するプロジェクトグレースが、四川省の村々にはマカオと台湾のキリスト教関係者が、広東省の村にはスペイン救らい協会(SF)の支援を受ける活動もある。中国におけるハンセン病対策に関するNGO会議3.NGOの新たなネットワークこのような支援の広がりに対応する新しい動きが生まれた。)の代表が南京に集まり、中国の今後のハンセン病の課題にどのような協力ができるかを検討した。NGO側として当財団(SMHF)のほか、オランダ(NLR)、イタリア(AIFO)、ベルギー(DFB)、スペイン(SF)の各救らい協会と英国(TLMI)とアメリカ(ALM)の救らいミッションが参加し、中国内のNGOとしては唯一広東省からハンダが招かれていた。衛生部側が提案した活動は、ハンセン病対策の一般感染症対策への統合が進んでいる中国の現状のもとで如何にハンセン病の診断・治療技術を普及・持続させるか。今日もなお新患がでている一部の県の対策をどう強化するか。障害の予防、リハビリテーション、回復者の生活向上まで広範囲にわたるもので、これらの活動にNGO側の参加をもとめるものであった。述べたとおり、ILEPのメンバー団体が中国のハンセン病対策に参加してすでに20年を経過し、ハンセン病の状況も大きく変わり、同時にNGO側の関心も変化した中での協議は、必ずしも衛生部の期待に添うものではなかったと思われるが、NGO側も関心が多様化し、結論的には保健政策としてのハンセン病対策の持続性を重視するオランダ救らい協会を中心に、他のNGOもそれぞれ関与できる範囲で支援する方向が出た。この会議で明らかになったことは、ILEP加盟のNGOのほかにも多くのNGOが中国各地のフィールドでそれぞれの視点からハンセン病にかかわっているということであり、NGO側での情報交換と協調の必要性が認識された。会場で発言する回復者の欧鏡剣氏と馬鉄喜氏(スクリーン前)これを受けて2004年12月、昆明市で「中国におけるハンセン病対策に関するNGO会議」が開催された。中国でハンセン病にかかわる活動をしているNGOが一堂に会した初の機会であった。NGO代表など合計60名を数えた。ための要件など、多くの組織に共通の問題や経験を紹介しながら具体的に話し合う場となった。何よりも大きな成果は、お互い人と顔を知るネットワークができたことであろう。会議には、少数ではあったが中国のNGOの参加があったことと、ハンセン病回復者を代表するNGOの参加者があったことである。後者はハンダ(漢達康復協会)であり、代表の1人は広東省の回復者であった。中国のNGOという場合は、海外NGOの中国支部ではなく、中国の人々のイニシアチブで創設された民間組織を意味している。純粋に民間の組織の場合、資金を海外の支援に頼っている例が多く、基盤が脆弱であるが、今後の発展が期待される部分である。以上、二つのNGO調整会議はそれぞれ主催も参加者も議題も異なったものであったが、中国におけるハンセン病「制圧」が積み残してしまった課題への取り組みとして、今後より意味のある形に発展していくことが望まれる。Councilの調査で25,000人を超える兎眼患者がいると発表した。(ILEP資料)(11)「患者」に代わり「回復者」または「恢復者」という名称が意識的に使われるようになったもの、アイデアの設立以降で、中国では「康復者」という表現も使われ始めている。(12)http://www.drmartinwilliams.com/docyanglihe/docyanglihe.html参照(13)これらに必要な資金は日本財団供与の資金に加えて、各種のチャリティや善意の寄付(競艇選手の寄付や日本のハンセン回復者の寄付)も含まれている。2005年5月発行)、2007年3月24日]※この記事は、日中医学協会の許諾を得て転載したものです。するなど、著作権を侵害する一切の行為は禁止されています。http://www.mognet.org/モグネットは茂木新聞社の著作物です。