昨日はいきなり食事会-日常121114レミケードの翌日にいきなり食事会とか。昨日はいきなりの食事会で困りました。会合があって最初は夕食会メンバーに入っていなかったので安心していたのですが、急遽、都合が悪くなって行けなくなった人の欠員埋めになった。和食系でしたが天ぷらとか出て少し困りましたが、あとは雑炊とか豆腐系で助かった。量もあったのでお腹は微妙に痛い。今日は一日何も食べず!やはり調子がいいぞ。何も食べないほうがいいな。明日は昼食でも明日は昼食会とか言っている。現在、なんとか逃げる方法を考え中。それというのも今週の週末は泊りがけで会社関係の旅行なんです。北陸方面へ旅行と言えば食べるわけで。何がなんでも今週にお腹の調子を整えておきたいのです。痛いお腹を抱えながら観光地を徘徊するのはゴメンです。クローン病患者の試練はこういう時ですね。人が集めれば「食」がついて廻ります。拒絶することも出来るでしょう。そのようなことばかりで逃げ回れないのも実情です。いったところで人間関係が出来ていないと結局ビジネスに影響するんですね。レミケード、腹痛、絶食レミケード28回目、倍量投与9回目-通院121114クローン病の状況がイマイチの状況の中、通院でした。朝起きらお腹がそこそこ痛くて、こりゃ今日の血液検査の結果はひでぇー結果いなるでござる。午前中は会社ということで痛いお腹に耐えながらも出勤。なんか10時くらいから痛いのがなくなった。そのまま昼一でおなじみのインフュージョンクリニックへ行きました。伊藤先生は出張か何かでいなかった、有光先生(女医)の診察。あれこれあったことや鼻の穴が痛いぜ!とか話しました。血液検査の結果はCRP0.6。痛いのは炎症を起こしていたんだ。本当に困ったクローン病だ。白血球は8000ぐらい。前回から少し下がったイムランを飲んでいるんだから5000程度には下がって欲しい。ハイドロコートンレミケードの前処置としてハイドロコートンと言う薬を点滴で入れます。これはステロイドなのでこれを打った日は調子が良くなるんだ。半減期が短い短時間作用型のステロイドです。効き目は長持ちしませんが少し楽になれます。おかげでにゅうめんを食べることが出来ました。同じ調子で明日も食べると痛い目を見ることが多いです。次回のレミケードは年明け次回のレミケードは年明け早々の01月07日の予定。なんと年末年始はレミケードが切れかけの厳しいコンディションで過ごさなくてはならないこと確定!クローン病よ!年明け早々騒がないでくれよ。いえば2009年の年末がそうだった超下痢で年末年始を過ごして、ボロボロで01月13日にレミケードを受けたっけ。30回くらいトイレに通ったな。クローン病、食事、レミケード、通院、下痢、ステロイド騒ぐな!クローン病-体記121111週末になってクローン病の調子が悪くなって来ました。それもですが、奥歯が欠けました。近所の22時まで開業しているクリスマスムードな歯医者さんへ行きました。麻酔をして神経を抜かれてしまった。思ったより悪化していたんだ。麻酔が切れたらそこそこ痛くてロキソニンが処方されたので調子に乗ってロキソニンを飲んでいたからクローン病が悪くなったのか?いや、ロキソニンが効いていたので腹痛をあまり感じずに無理をしたからか?まぁ明日は病院だからいいや。土曜日の昼過ぎから喉が痛いし鼻水、鼻づまりが酷い。20時には布団に入って横になっていた。朝の9時まで寝ていました。おかげで風邪っぽい体調は楽になったっぽいのですが、お腹が痛い。あれ?クローン病が悪化?風邪?いやこれは風邪の痛みではなくクローン病だ。前回のレミケードから7週目なので色々と悪化して来ているんだろうな。絶食お腹も痛いので絶食体制です。おかげでお腹は痛いものの寝込んだりすることはありません。痛いけど眠れない程に痛くはないと言う中途半端な状態です。ここで食べたら確実に痛くなって来るでしょう。レミケード切れの症状が変化したか?レミケード倍量投与前のレミケード切れの症状はとにかく下痢でした。1日20回を超える下痢でした。それも5週を超えたあたりからその状態になり悶絶でした。ステロイド(プレドニン)のお世話に何度なったことか。レミケード倍量投与後は下痢は治まりました。7週あたりになると右下腹部(恐らく狭窄部分だろう)に異変が出る。腹痛に苦しむようになった。絶食で乗り切れそうだからなんとかなるか。下痢の時は絶食でも治まりませんでした。クローン病、体調記録、レミケード明日は姫路と京都へ出張-日常121107明日は姫路と京都へ出張です。なんか急に寒くなって来て、風邪っぽいような体がしんどいような感じであまり出て行きたくはないのですが仕方がないですね。次回の診察アンドレミケード日は11月14日だったのですが、立て続けに用事が入ってしまいましたので12日に変更してもらいました。後ろに倒してもなんとかイケる感じですが2週間連続で予定が入ってしまっているので前に倒すしかありませんでした。傷とかデキモノが治りにくい現在、目尻にデキモノ、鼻の穴付近にデキモノ、口の右にデキモノが出来ています。前に出来たものですがなかなか治らない。プレドニン(ステロイド)を飲んでいた時期は確かにキズが治りにくいって言うのがありました。離脱してからかれこれ四か月くらい経とうしています。いえば先日、眼科に行ったときも眼圧が高いとか言われたな。プレドニン(ステロイド)の影響が残っているのかな。クローン病、日常生活、レミケード、ステロイド、皮膚症状クローン病が緩解(寛解)している時期が多いですか?-問合121104お問合せから私はクローン病5年です。医師には緩解(寛解)期で安定していると言われましたが、お腹が痛くなることもあるし下痢もしたりします。これは再燃しているのですかね?ajariさんは緩解(寛解)期はどんな感じですか?私はあまり緩解(寛解)期だ!って感じたことがありません、ずっと再燃期で、レミケードが効いていると症状がマシになり効果が途切れてくると色々な症状が出ます。確かにレミケードが効いている時は食事制限も緩和出来てそれなりに食事を楽しめます。無理をするとすぐに崩します。実際2か月の一度の通院時でもCRPが陽生なことが多いのでやはりベースは再燃期なんでしょうね。クローン病をなめちゃいけませんね。狭窄が邪魔をする2007年に小腸切除をしました。クローン病の悪化による穿孔で腸間膜に膿瘍が出来てそれが自壊(破裂)して腹膜炎となりました。そこの吻合部から狭窄を起こしました、手術から2年後の2009年にはしっかりと酷い狭窄が出来ていました。その期間はレミケードやイムランは使っていません。エレンタールによる食事制限です。真面目にやっていたのでショックでした。そこからレミケードを使い今に至るです。緩解(寛解)期と思っていたのが再燃してたんだな切除されて細い部分がなかったわけですから2年間は快適に過ごせたのでしょう。再燃を起こしていてもあまり気が付かなかったのでしょう。細くなって来て、少しの炎症で腸管内が腫れると通りが悪くなって痛みが出るんでしょうね。理想は手術ですが理想は2009年のレミケード開始前から出来ているクローン病による狭窄を切除し、一旦リセットすれば、健やかな>緩解(寛解)期が訪れるかも知れません。お腹を切るのは勇気がいりますし、また、切除したら安定すると言う保証もありません。イケるところまで今の治療で行くのですが、あまりネバり過ぎるとまた腸間膜に膿瘍が出来たりして必要以上に小腸の切除範囲が広くなることもあるので判断が非常に難しいです。お気をつけてあまり体感的に判断せず。医師と連携して血液検査等で判断して日常生活を過ごしてください。特定疾患に指定されているだけありますよ。クローン病はそう簡単にはいかないことも多いです。体調的のはOKでも炎症反応がある時は食事を制限する工夫も必要でしょうね。クローン病、食事、レミケード、狭窄クローン病の調子は低く安定!?-体記121101ちょっと今週は多忙を極めて帰ってきたら寝る!の状況でした。クローン病の調子は低く安定です。調子がいいわけでないのですが、痛い!って程でもありません。大腸の調子がイマイチのようで下痢っぽいというかガスも多いです。なんとか日々乗り切っています。明日会社へ行けば土曜日、日曜日はお休みです。寝れる!急に寒くなりましたね急に冷え込んできましたね。起きるのが一苦労ですね。クローン病の調子も低く安定ですからやはり少し体が辛いんです。狭窄も完全に詰まった!痛いと言うわけではありませんが、通りが悪いんだろうなというのは何となく感じます。狭くなって線維化も進んでいるんでしょうね。2023年1月15日2023年新年あけましておめでとうございます。(542)ブログへのコメント2023年新年あけましておめでとうございます。2023年新年あけましておめでとうございます。2023年新年あけましておめでとうございます。投稿された納豆を食べる。投稿された皮膚婁?皮膚瘻?皮膚ろう。クローン病患者(特定疾患)ですが・・・!クローン病~陸トトの今日もOPPMETAログイン投稿フィードコメントフィードWordPress.org主に参加しているソーシャルメディアなど。Twitterで届け!難病患者の嘆き!です。@ajari_clubibdで絶賛さえずり中。tumblrで簡単な日常のフォトログをしています。