回復期で3か月入院し、退院後3週間自宅生活に慣らし、週3日出勤から現在週5日出社し始めたばかりです。きく眼振・若干の嚥下異常と声がれがありました。現在はリハビリのおかげで杖なしで歩いております。リハビリのため神経伝達に良いと聞き初動負荷トレーニングにも週3日通っています(未だ効果が実感できていませんが)。毎日オートバイ(400cc)で通勤していましたが今は歩行感覚がある程度戻るまで乗ることを控えています(両手両足をバラバラに操作する運転が果たしてできるのかな?)。回復期での目標を「バイクに乗る」としていたので車の運転許可と自転車に乗る練習もしました。退院後車の運転も未だしていません。母が末期がんで早く元気になった私の姿を見せたくて頑張ってきました。退院後1か月で母がなくなりこれまで法要などを一生懸命こなしてきましたが49日忌を終え、最近は季節と冷房が影響してか右半身の痺れがとても辛い日々です。電車に乗り出勤して来るだけでも疲れ切ってしまいます。入院中はひたすら良くなるために自主トレも病棟一こなしてると言われるくらい必死に頑張ってきましたが最近は疲れ切って気分もどんどん沈んでいきます。すけパパさんは痺れは良くなりましたでしょうか?また、どのような気持ちでこの辛い毎日を過ごしていらっしゃるのですか?アドバイスいただけると幸いです。返信こんにちはブログにお越しいただきありがとうございます。様々な不安なお気持ち、良くわかります。わたしの右半身は痺れを感じることはあまりなく、それよりも日焼け跡のような灼熱痛がつらいです。同じように、冷房の風が当たると痛みが増します。わたしは発症してもう9年近くになりますが、いまだに病気のことで落ち込んだり、悲しくなったりします。気持ちの整理がブログのテーマだったりしますが、おそらくはずっと引きずるのだと思っています。年齢的に、知り合いが亡くなった話がしばしば耳に入ります。無念だっただろうと想像してしまいます。わたしは病気にはなりましたが、こうやって生きています。この体でも出来ることはたくさんあり、ときには家族と一緒に笑うこともあります(できます)。うまくアドバイスはできませんが、ひとつ言えることは、時間が解決することもあります。人間はうまく出来ていて、「慣れ」というのが色々な問題を消してくれます。慣れですか~わずか7か月で音を上げている場合じゃないのですね。発症してベッドで横になっているときは、普通に歩いて走ってなんてすぐにできるようになる簡単なことだと思っていました。こんなに普通に動作することが難しとは思ってもいませんでした。時々小さい子を見て「この子の方が上手に歩いてる」なんて思います。痺れはしばらく止めていたリリカをもう一度飲み始めたところ足先は痺れ以外は大きく改善されました。今は75mgを朝晩2回服用しています。爪が黄色くなったり手のひら足裏が硬くなったりしているのがリハビリ病院で服用していなかったこの薬の副作用かと止めていたのですが痺れが我慢できず僅か2週間弱で再開してしまいました。私も若干ですが灼熱痛もあります。返信こんにちは痺れ止めは特に使っていません。リリカでそんな副作用があるのですね。薬は副作用との天秤が悩ましいところです。長期的に服用することになるのですから、過敏にもなります。当たり前にできていたことができなくなる、経験して初めて分かる苦しさです。痛みや、うまくできない辛さも、時間が経てば少しは慣れます。やって慣れることも大切に思います。ワレンベルグ発症から約半年で会社復帰して後二週間で発症から一年が経ちます。復帰した当初は出勤途中の徒歩の中で転倒したり社内で壁にぶつかるなどなど色々大変でした。症状固定までに一通りの業務はできるまで回復するぞと息混んでいましたが、やはり発症前のようには仕事をこなせないので2022年一杯で退職することにしました。個人差はあるでしょうが発症から一年以降の回復の具合みなさん如何ですか?また、みなさんはどんなジャンルのお仕事されているのでしょうか次の仕事の参考にしたいです。私はこの一年ずっと目の周りが神経痛で痛いです。プリズムの角度が少しずつ落とせているので徐々には良くなっていますが気づいたらよく片目を閉じています片目で生活するのはかなりのストレスです。PC作業がとっても疲れます。体の方は屈伸ができない(ゆっくりなら出来る)ので物を落としてしまった際はしゃがめないので体を倒して拾いますすごく大変です。自転車は全く乗れなかったところからギリ乗れるようになりました。交差点など左右確認が必要なところで確認しようとすると焦点がどこかへ行ってしまうので一々停車して確認します。バイクはまだ恐くて乗れません。車の運転は自転車と一緒で体がガチガチなので疲れます。免許取り立ての気分です。ワレンベルグの先輩の方いらっしゃったらアドバイスください。返信こんにちは発症一年経過ということで、出るべき症状に関しては出た感じと思います。今後は症状の変化が、良い意味でも悪い意味でも少なくなると思います。仕事に関してですが、わたしはIT系です。コロナの現状もあって、ほとんどがテレワークになっていますので病気の影響が少ない仕事です。それでも片目が見えにくくなる後遺症があって、月に一日はパソコンが見れない日があります。そんな日は休暇にするしかありません。自転車に乗れるとは羨ましいです。わたしはバランスを取るのが苦手でまっすぐに歩けない時もあるので、自転車はとてもとても無理そうです。「病気を受け入れること」、「不自由に慣れること」、「自分に合わせて工夫してQOLを上げること」わたしはこの三つを自分に言い聞かせてきました。すけパパさんは症状固定と言われる一年以降の回復具合はどんなものでしょうか?私も現在は普段の生活に支障がない(不自由に慣れてる)程度までは回復しています。病気の事も受け入れるしかないので受け入れています。周りに健常者のように扱われると困ってしまいます。病気のことを話すと相手に気を遣わせたりもっと優しくしてほしいと遠回しに言ってるようでもどかしいです。すけパパさんの記述読み直して目を瞑って片足立ちしてみると全くできないことにまさに今気づきましたw。他にも右額から右耳右上唇範囲の感覚が鈍い(最近朝冷えてきたので朝の出勤時左耳が冷たく痛く感じるが右耳は寒さ痛みを感じない)右目はほぼ常に痛い。左半身もだいぶ感覚は戻っていそうだけども温痛覚はやはり鈍い。2022年一杯で退職するので障害年金など調べてみたのですが、近所の社会保険労務士に問い合わせたところ杖なしで歩けていたらほぼ無理と言われました。こないな状態で社会保障は全く受けられないものなんでしょうか?コロナワクチン接種後約一ヶ月後にワレンベルグになったのですがワクチンが原因ではないこと何かの方法で調べたりできないでしょうか?アドバイスあれば欲しいです。「症状固定」で、ほとんど変化はありません。温痛覚が戻っているような感じがしますが、期待値的な思い込みのような気もします。わたしは嚥下障害で唾液を吐きだす必要があるため、初対面の方にもはじめに病気のことを説明します。顔面の感覚の問題はわたしも同じです。視床痛も顔面だけですし。障害年金はわたしも無理と言われました。傷病手当と個人の保険のみでしたね。保険は一時金で終わりです。コロナワクチンとの関連がある可能性があるのですね。申し訳ないですが、コロナワクチンとの情報は持ち合わせていないです。usernameのすけパパ1965年生まれ(男)。47歳の時(2013年)に、動脈解離から脳幹梗塞を発症しワレンベルグ症候群になりました。あり、日夜後遺症と戦っています。現在、たくさんの方に支えていただき社会復帰しています。病気になって気持ちをどう整理するかがテーマです。仕事はIT係なのでPCやガジェットが大好き。家族は妻と息子が1人、仲良く暮らしています。嚥下障害となり、ささやかな夢はラーメンを食べてビール飲むことです。4目にゴミが!ご無沙汰しております。5鼻水タラーリ私も同じく左鼻から鼻水タラタラです。3虫歯は無い横から失礼します。ワレンベルグ歯科医師です。1手すりが怖い温痛覚の感じない側はいろんな不快感は半端無いですよね。[プライバシーポリシー]。