皆様へのお願い僕の4歳の甥っ子が日本に120人程度しかいないゴーシェ病という先天性の難病にかかっています。ゴーシェ病は人間の体内に数ある酵素を作り出す働きの中で糖脂質を分解する酵素が無く体内の臓器や骨、脳等に分解できない糖脂質が蓄積し様々な症状を引き起こす病気です。大量にその成分を使用するシャペロン療法が期待されているのですが身近にあるにもかかわらず簡単には療法が認められないのです。甥っ子はこの療法を受けられなくなると普通の生活はできません。これからも他の子ども達と同様に元気に笑顔で過ごしてほしい。同じ病気で苦しんでいる子ども達のためにもこの療法が認められることを切に願っています。そのために皆様のお力添えが必要です。シャペロン療法が認められるようにご署名にご協力ください。*最後に映っているたいちくんが堀潤治さんの甥っこさんです。神経症状が重篤化するのが特長です。ゴーシェ病と共存することができています。私たち親の生きる希望になっています!ご協力いただける方は下記の署名用紙(PDF)にご氏名とご住所をご記載の上、このメッセージかFAX、メールでご返信ください。*代筆でも可能ですので協力いただけるご家族の名前も一緒にご記載いただければ幸いです。info@hpcsalon.com一般社団法人HPCとしてこういった問題に協力させていただいております。1人でも多くの方にご協力いただけると幸いです。月に1度の異業種交流会です!HPCでは、毎月第4金曜日に異業種交流会を開催しています。