注目していてくださいね。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。子を産んだことがきっかけになりこの活動をするようになりましたが、いまでは、さまざまな病気の「患者会」や「障害をもつこと」「障害以外にもある、無知からくる被差別」についてもさまざまに考えながら、支援活動をつづけています。私は、NPO法人(にもうすぐなる予定の)「眼瞼下垂の会」の代表でもあります。こんなご相談がありました。経過を簡単に書きます。昨年子供が生まれました、その子はレックリングハウゼン病と診断されました。治療に関する取り組みにも興味をもってます「レックリングハウゼン病」は神経線維腫症1型の別名です。(リンク先に詳しい病気の情報が掲載されています)・・・とこのあたりまでは知識として持っておりましたが、患者会についての情報は持っていませんでした。そんな時は、わたしも普通に検索します。「病名+患者会」で出てくる項目を上から確認していくのですが、残念ながらレック...病の「患者会」はみあたりませんでした。それでもあせび会(稀少難病患者の会)という団体があること、その中の事業のひとつで「レック...病」の「お母さん達のおしゃべり会」というものが実際に行われていることがわかりました。これらの結果は、会員さんを通して義妹さんにも伝えていただきました。繋がりをもったほうがいいというのは、活動を通して感じている実感です。(もちろん、世の中にはさまざまなかんがえかたがあるので、繋がりを望まない人にそれを無理強いするわけには参りませんが、)つながりたいという気持ちを持っている人には、できる限りのお手伝いをしたいと思います。私は私の10年以上にも及ぶ活動の果てに「NPO法人を作る」というところまで到達しました。自分たちの問題をなんとかするので精一杯で自分からアクションを起こすことはとてもハードルが高いことだと思えます。ブログを自分で作ってみると、仲間は集まってきます。眼瞼下垂の会の会員さんが自分の身近にいる人のために私に連絡をくれたことを、私はとっても誇りに思いました。自分の近くにいる人の力になろうと行動を起こしてくれたことで世の中がほんのちょっと、良い方向に動いてくれた気がして。それが、とてもうれしかったのです。眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会(NPO法人申請中)」をスタートしました。(アカウントを持っていなくても、それぞれのページを見ることが出来ます。「希少難病フォーラム」に参加してみて。(SORD・ソルド))について昨日に引き続き、レポートいたします。(JDRD)」を来春に立ち上げるというものです。その設立を推し進めました。誤解をされやすいことがあります。人目を避けて車中での生活を余儀なくされたりあるいは遺伝性の疾患であることが誤解や偏見を生むのでは?という懸念から、地元の医療機関にさえ自分の病名を明かすこともできずにいたという例が紹介されました。負担を強いられてすごしていたというものでした。来月あたりから希少難病疾患患者の事前登録をスタートさせる予定ということです。医療機関など多くの組織を巻き込んでの事業になるといいます。注目したいですし、私も連携できる部分はしてゆきたいです。ほかにもひとりひとりの患者の「孤立」を防ぎ、「つながり」をつくってゆこうという取り組みとして「Re:me」というSNSもできました。こちらはすでに運用が始まっています。連携サポート・PAARリサーチへの導入という計画があるという報告がありました。してレポート書いてみると、なんだか夢みたいな話だと思いました。日本の希少難病(や眼瞼下垂)の患者や家族が置かれている現実がそうそう簡単に変わるものではないと思いつつ、ずっと活動してきました。患者がしあわせになるために医療や社会を変えなくちゃ!と多くの人が願いつつ、なかなか変わらない現実を見続けてきました。少なくとも5年前には、ここまで現実的具体的な取り組みにはだれも手をつけられずにいました。胎動があったことは確かです。今回のこの会議には厚生労働省の疾病対策課の方も何人もいらっしゃっているし登壇された先生は日本の「遺伝病」や「先進医療」のスペシャリストのかたばかり。良い方向に少しずつ動いてゆけそうな気になってまいります。SORDの今後の活動には注目してゆきます。今回は、おーばが参加したフォーラムのレポートをお送りしました。眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会(NPO法人申請中)」をスタートしました。(アカウントを持っていなくても、それぞれのページを見ることが出来ます。「希少難病フォーラム」に参加してみて。眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。私自身は、眼瞼下垂は「希少」でも「難病」でもないと思って日々の活動をしています。連携するときの課題を共有し、自らが行動する必要性を認識するために開催します(同資料より)という今回の目的に賛同したからでした。患者自身の抱える問題にも共通点は多いのです。いった問題を解決させるための道しるべができるのではないかと、そんな期待も含んでの参加でした。お手上げにならずに済みました。SORDのサイトをお読みいただきたいと思います。明日、この続きを書くことにいたします。(^^)眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会(NPO法人申請中)」をスタートしました。(アカウントを持っていなくても、それぞれのページを見ることが出来ます。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。