「ことば」は当事者にしか語れない。おおきな声で語れるわけじゃない。いろんなひとに届ける人も必要。そこにあるんだろうなってそう思いました。お読みいただいて、ありがとうございます。眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動を続けているおーばです。昨日は東京まで出かけてNPOのセミナーに参加しました。自分たちの活動を「白書」にして出そうというのがテーマでした。久しぶりに、全細胞が活性化するくらいの衝撃を受けて帰ってきました。お話する機会があるかもしれません。TVやPCの前にいるだけでは、決して見えないんですよね。白書の草案を紙に書き、それをみんなで見て回るというワークがありました。わたしは「眼瞼下垂」のことを書きます。「へえ、こんな病気があるんだ」って思います。1時間後には忘れ去られるかもしれません。思い出してくれるかもしれないじゃないですか。