HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。【実施報告】藤沢で、眼瞼下垂のランチ会を開きました。「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。会費:NPO会員は無料です。この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。今回の会場には「保育室」のご用意があります。小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合はご家族でお子様をみていただければ幸いです。当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもあると聞きます。当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。<当日のおもな流れ>受付時に、参加者のリストをお渡しします。(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)<医師による眼瞼下垂セミナー>今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。手術で検索するとおそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですがひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。たくさんのかたに参加していただけるように、今回は大きい会議室です。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。お話ししていただきたいと思います。(初めての参加で話しかけにくい人には、スタッフがフォローしますのでご安心ください)不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会にぜひ、参加してみませんか?お申し込みは下記フォームから!https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997<ボランティアスタッフも合わせて募集します>当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。誘導、お子さんの保育などです。(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く更にご参加しやすくなるのではと思っております。今回もおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたがペットボトルのお茶をセットにして500円。大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですがもちろん、1人2個の注文でもオッケーです。今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。応援とご協力をよろしくお願い致します。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。