HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。重症筋無力症の講演会・交流会に参加しました。昨日(11月28日)のことですがわたしが住んでいる神奈川県藤沢市の保健所が主催する重症筋無力症の講演会を聴きに行きました。重症筋無力症は国の指定する「難病」に指定されていまして、もっとも頻発する症状が「眼瞼下垂」なのです。今回は市保健所の担当の方からお声かけをいただきまして、参加することになりました。始まったこともあって、昔から知っている病気でもあります。早くも再会することとなりました。講演は市民病院の神経内科担当の医師によるものでした。市内や近郊から当事者さん、ご家族のかたが30名ほど集まっていました。講演の後の質疑では、みなさんご自身が日頃抱えている不安や疑問を率直に先生に質問をしていましたし、先生も丁寧にお答えしていました。(その後、数組に限って個別の相談も受けていました)半数のかたはそのままお帰りになりましたが、もう半数は交流会に残りました。交流会は、保健師さんが司会になってひとつの輪になり特にテーマを設けずに、みなさんに話していただき、それを聴くという形式で進みました。高齢発症して現在90歳を越えている方がいらっしゃったり、今年発症したお若い方の切実な声もあり。発症してから40年越えた「先輩」の存在をまのあたりにしたり。2週間後に同じ藤沢市内で筋無力症友の会が主催する交流会もあるとのことを友の会メンバーさんはお知らせしていました。命に関わる病気ではありませんが、病気に向き合うことになった人たちは一様に不安になりますし、治療方法についてもとても悩み、周囲に理解されにくいという点でも、「眼瞼下垂症」と共通の問題だと感じました。今回の講演会・交流会は参考になる部分がとても多かったです。いろんな場を通じて、この病気のことをもっと知っていただくためのとりくみを続ける。わが「眼瞼下垂の会」も、ますます頑張らねばと思いました。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。電話相談はこんな感じで進めています。眼瞼下垂の相談はなぜか「波」があるようで今日は午前中に2件のお問い合わせがありました。そのまま有料電話相談をお受けする形になり、じっくりご相談者様の話をお伺いいたしました。電話の場合は30分くらいお話することで、かなりたくさんのことを聞く(話す)ことができると実感します。対面するよりは、リラックスした雰囲気でお話をすることができるのかもしれません。いろいろな他の業種の相談やカウンセリングなどとも通じるのでしょうが、私はいろいろ質問をしてゆき、ご相談者様の声に耳を傾け、「今、心に引っかかっていること」が少しでも解決できるようにこころがけています。「〜〜はどうでしょう?」と質問を受けることもあります。「どこか、いい病院ありませんか?」という質問について、お返事するのは難しいなあと思います。ひとりひとりにとって「いい病院」というのは違っていますからその人の求める病院の姿をやっぱり質問させてもらうことも多いです。ご相談者様から提示された病院・医師について「この病院は、どうですか?」質問される場合は、分かる範囲でお答えしている状況です。まれですが、私自身がお勧めできないと感じている治療法について聞かれた場合は「その方法にも利点はあると思うのですが、××の理由で、私は積極的にはお勧めしません」とお答えしております。どのお問い合わせの場合も、ご相談者様は「自分なりにずっと悩んできたことだけど、これでいいんだろうか?」ということを不安に感じていらっしゃいます。その思いをまずはしっかり受け止め、混乱しているポイントがあれば一緒にそれを解きほぐし、これから先の道しるべをつけるところまでできるといいなと思っています。あとは、眼瞼下垂の治療に関する相談については、最終的には相談者様と担当医師との信頼関係が大切なので、それに結び付けられるような橋渡しができればと思っています。電話相談をしたことで気持ちがすっきりして、と明るい声で電話をおえられると、私もホッとしますし、たいへんうれしいです。相談のケースは様々です。答えの出ないような例もあろうかと思いますが、そんな時にも一緒に考えてまいりますので、ご検討いただければ幸いです。眼瞼下垂相談についてこれからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。昨日は「生きている図書館」というイベントに参加しました。新しい概念のとりくみです。眼瞼下垂の当事者が初参加したということもあってそれを後押しするべく(読者)として参加したわけです。今回6人の「人生」を、30分ずつ垣間見せていただきました。いう機会は、わたしたちに気づきを与えてくれます。垣間見せていただくとき自分の考えの浅さを思い知ったり、偏りに気づかされたりして自分自身に、発見が大きいのです。