3月29日の日程については中止することに決定しました。この日に予定を開けてくださったみなさま、申し訳ありません。お申込みいただいている皆様には、改めてご案内いたします。5月4日(月・みどりの日)に今回と同じ東京ウイメンズプラザの第一会議室をかりることができました。ゴールデンウイークの真ん中という日程ですので代替日程に参加できないという方もいらっしゃるとは思いますがこれが現時点で我々にできる最大限のことだと思っております。テーマトーク当日の参加者様に合わせて構成いたします。(話し足りない場合は、会場を変えての2次会も)対象:眼瞼下垂の当事者(そのご家族)眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。<会費>2020年度の年会費をお納めいただいているNPO会員は無料です。この交流会をきっかけに、新規ご入会していただける方も歓迎します。2020年初からの年会費合わせて3500円です)←おススメ非会員として参加する場合は、4500円でご参加いただけます。駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。会場には「保育室」のご用意があります。小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合はご家族でお子様をみていただければ幸いです。今回も3月4日の時点で20組以上のご家族と3名の当事者様からのお申込みをいただいておりました。当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもあると聞きます。当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。<交流会のおもな流れ>受付時に、参加者のリストをお渡しします。(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。長野県立こども病院はおそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですがひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。たくさんのかたに参加していただきたいと思っております。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。お話ししていただきたいと思います。(初めての参加で話しかけにくい人には、スタッフがフォローしますのでご安心ください)不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会にぜひ、参加してみませんか?お申し込みは下記フォームから!https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997<ボランティアスタッフも合わせて募集します>当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。誘導、お子さんの保育などです。(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く更にご参加しやすくなるのではと思っております。今回もおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたがペットボトルのお茶をセットにして500円。大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですがもちろん、1人2個の注文でもオッケーです。眼瞼下垂当事者の皆様にもぜひお聞きいただきたい内容です。当事者さんが主役の喋り場ですので引き続きお楽しみいただけます。大人の階段をのぼりはじめている人から、いまも登り続けている当事者さんもお気軽に参加ください。20代、男性また、眼瞼下垂の会のスタッフも眼瞼下垂の当事者です。ざっくばらんな会話が楽しめることと思います。今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。応援とご協力をよろしくお願い致します。「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。長野こども病院形成外科の野口昌彦先生の講演や眼瞼下垂のお子様を持つご家族が中心の交流会を開催します。当事者さんが主役の喋り場です。大人の階段をのぼりはじめている人から、だいぶ登ってきている当事者さんもお気軽に参加していただきたいです。視聴覚室(1階)http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/対象:眼瞼下垂の当事者(そのご家族)眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。会費:NPO会員は無料です。この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。<当日のおもな流れ>受付時に、参加者のリストをお渡しします。(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)第1部は眼瞼下垂の会の交流会は親子さんを対象としたプログラムです。当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもある思います。その点、第2部は当事者が主役です。出ている人も、イマイチ社会になじめずにいるひとももちろん、大人になってから手術した人や、手術をしない選択をした人も!ここでは「眼瞼下垂のあるある」を思いっきり共有できます。スタッフもフォローして、当事者のみなさんに楽しく過ごしていただけるようにいたします。不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会にぜひ、参加してみませんか?お申し込みは下記フォームから!https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997<ボランティアスタッフも合わせて募集します>当日、交流会(第一部)の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。誘導、お子さんの保育などです。(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。ちなみに・・・お昼ご飯には、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く更にご参加しやすくなるのでは?と思っております。今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたがペットボトルのお茶をセットにして500円。大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですがもちろん、1人2個の注文でもオッケーです。今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。応援とご協力をよろしくお願い致します。「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。会費:NPO会員は無料です。この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。今回の会場には「保育室」のご用意があります。小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合はご家族でお子様をみていただければ幸いです。当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもあると聞きます。当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。<当日のおもな流れ>受付時に、参加者のリストをお渡しします。(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)<医師による眼瞼下垂セミナー>今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。手術で検索するとおそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですがひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。たくさんのかたに参加していただけるように、今回は大きい会議室です。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。お話ししていただきたいと思います。(初めての参加で話しかけにくい人には、スタッフがフォローしますのでご安心ください)不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会にぜひ、参加してみませんか?お申し込みは下記フォームから!https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997<ボランティアスタッフも合わせて募集します>当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。誘導、お子さんの保育などです。(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く更にご参加しやすくなるのではと思っております。今回もおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたがペットボトルのお茶をセットにして500円。大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですがもちろん、1人2個の注文でもオッケーです。今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。応援とご協力をよろしくお願い致します。眼瞼下垂のランチ会を開きました。今年は各地で大きな天災があり、心が痛みます。お見舞い申し上げます。このブログでもお知らせしていた湘南ランチの会が無事に終わりました。小さなお子さんを連れてのランチにはとても良い場所でした。今回話題になったのは海外で先天性眼瞼下垂の手術をしたお子さんの話や半年後に手術を予定している1歳のお子さんの話。