-書き手の私は代表の朝井なのですが、クライネ・レビン症候群を患っています。患者会を運営するにあたって、代表になってからは「今過眠期なので・・・」と軽々しく言えなくなってしまいました。(私が過眠期だとみんなが困るのではないかと思って)セミナーや交流会の告知はしますが、いつもドキドキ。過眠期に重なってしまうと楽しみに待っていてくれる人が沢山いるのに「すみません。過眠期に突入してしまったので、今日は中止にします。後日改めてお知らせします」なんて絶対に言いたくない。今まで、なんとか告知通りにこなせてはいるのですが、いつかこういう日が来るのではないかとドキドキしているわけです。この前、ついにやってしまいました?理事たちで構成される運営委員会の日、私は突然過眠期の随伴症状が出てしまい、(幸い起きれたので、運営委員会自体は開催されたのですが)全く覚えていないのです。クライネ・レビン症候群の随伴症状の一番多いものに過眠期の記憶がない、という随伴症状があります。運営委員会用に作ったスライドがあったので、それに沿って委員会はかろうじて行うことができましたが、作った当の本人はそのスライドの意図が全く分からない・・・。「申し訳ないけれど、この文章の意味が分かりません。いう意図でこの文章を書いたのか全く覚えていません、すみません。」という個所がいくつか・・・。理事たちは特発性過眠症の方が多く、クライネ・レビン症候群は私一人なので、最初他のみんなはポカンとしていましたが、終わりの方になると記憶がないことを受け入れてくれたようでした。自分で言うのもなんですが、私はたぶん性格が明るい!!文章の意味が分からなくて記憶がなくても落ち込みません。「分かりません(笑)」と笑って通してしまいます。クライネ・レビン症候群の方は、覚えていないことが苦痛で仕方がない方がほとんどです。それが普通なのかもしれない。私は覚えてないものはしょうがない、ごめんなさいと笑ってすましてしまう。周りにとっては厄介なのかもしれませんが、本人はあっけらかんとしています。これからも、こういうことがあるかもしれませんが、どうぞ大目に見てお付き合いくださいませ。コメントをキャンセルコメントを投稿するにはログインしてください。