04/01/2020日本では3月末日において就学年度に区切りが付きます。3月中下旬には卒業式・卒園式等のピークを迎えていました。今年度は世界的な新型コロナウイルスの感染の拡大を受けて、多くの学校・学園では卒業式の時短・入場制限など施し規模縮小しての開催、あるいは中止となりました。そのような情勢の中、我が子の通う保育園では、両親のみには同席が許可され、また1時間という非常に限られた時間でありながら幸いにして卒園式が敢行されました。このような未曾有の社会情勢であることに加え、軟骨無形成症という特別な境遇を持った子の最初のライフステージの区切りであるからこそ、幼児期が終わる大きなライフステージの区切りとして、過去に経験した様々な苦悩や葛藤、そして喜びが思い返されるものです。kindergarten・誕生9か月後より園児達との集団生活がスタート。入園当初はまだ級友達との体の大きさの差は顕著ではありませんでした。・既に母から受けた免疫が切れていたことから頻回に具合が悪くなり、病院へ往復する日々が続きました。health・ちょっとした風邪をひいてしまい血中酸素飽和度が落ち、あるいは他のウイルスに感染するなど重症化することが多かった印象。・2歳までは毎シーズンのように長期間の入院生活を送っていました。functions・クロールについては、1歳より開始。つかまり立ちや歩行はなかなか上達しなかったため、クロールの期間は1年ほど続きました。easily.・療育で指導を受けることで、1歳半を過ぎた頃につかまり立ち、1歳10か月で、ようやく前に数歩、2歳前後で歩行を開始できました。Complications・大後頭孔狭窄について、1歳半ごろまでは予断を許さない状況が続いていましたが、次第に状態が良くなってきました。・聴力について、滲出性中耳炎による軽度の難聴が見られました。耳の近くで、声高にお話しするようにしたり、治療も継続していましたが、滲出性中耳炎は幾度も再発したため、両耳にチューブを留置する手術を施しました。結果的には、2歳の中頃までは発語において遅れが見られました。Americaの医療チームの診断・助言を得ることができました。・適度な運動、身体に負担のかけない姿勢、そして個性を尊重する育て方・他者との関わり方等について教わりました。kindergarten・3歳になって幼児らしい会話ができるようになってきました。級友との会話も進みコミュニケーションが取れるようになってきました。笑顔を見せることが多くなってきました。・過保護にならない保育スタイルを施していただき、自立心が大きく成長してきました。当時はまだ傷付き易く、打たれ弱く、よく泣いてしまう気質でした。health・入院に至る病態になることはほぼなくなりました。Complications・後弯が目立ってきました。悪化しないように寝る姿勢、座る姿勢に常に注意してきました。functions・歩行について、級友と比べ遅く、長距離を歩くことはできませんでした。保育士さんのご支援のもと、徐々に慣らしていきました。・訪問看護プログラムを取り入れ、適正な骨格の維持と運動機能向上を目的に様々な助言やご指導をいただきました。FOUNDATIONを訪問し、現地の先生方や専門家の方々に各種診断、エクササイズを受けてきました。kindergarten・従前の弱々しい性分から何事にも負けん気の強い性分に変わってきました。Activities・同級生との身長差が大きくなることで、学芸会の配役でも注目され、独自の個性が育まれたものです。・人前で物怖じせずに話すことができるようになってきました。functions・園外の散歩にも自力で歩いていけるようになり、徐々に介助も不要になってきました。・徒競走などの瞬発力を伴う動作については、同級生との力量差は顕著になってきました。・一方、持久力を主体とする動作については、先生の介助や級友のサポートのもとやり遂げられる活動が多くなってきました。Complications・耳のチューブを除去した後、鼓膜が再生された耳につい左は、すぐに滲出性中耳炎が再発しました。治療と経過観察を続けた後、継続して再発したため、左耳のみに再度チューブを挿入しました。・脚については軽度のO脚が見らたため、足底板を作成し、中敷きとして利用するようになりました。activity・姉や親が見守る中、稲刈りなどの動作もできるようになりました。・一方、水泳については、水への恐怖心を取り除くことができなかったため、着手することができませんでした。引き続き克服すべき課題として向かい合っています。ceremony体に合ったスーツを用意し卒園式に臨みました。同級生と同じステージで、楽器を演奏し、歌を歌い、そして卒園証書を授与し、そして将来の夢を語ることができました。踏み台に乗っても同級生と頭一つ違う背丈ではありながら、級友と同じ土俵に立って、保護者が見守る中、保育園生活を全うすることできました。end入園以降経験した様々な苦難や喜び、そして成長、また、それらを支えてくださった多くの支援者との出会いが走馬灯のように思い返されました。保育園の民営化および我が家の転居の関係で延べ3施設の多くの方々にお世話になってまいりました。これらの恩恵のひとつひとつ、そして、すべての瞬間が、私たちの心に残り語りかけられ、厳しい状況に置かれながらも困難を乗り切る強さを与えてくださったように思います。小学校入学以降も”疾患”と”個性”の狭間で、軟骨無形成症らしい育ち方や他者との関わり方を見出してまいりたいと思います。Projectsブログをメールで購読メールアドレスを記入して購読すれば、更新をメールで受信できます。メールアドレス検索対象:検索Search検索対象:検索Register更新を自動受信できます。followers:。