サイトなど、さまざまな面から患者さんやご家族をサポートする体制があります。※筋症状がなく、皮膚の症状のみがあらわれる無筋症性皮膚筋炎の患者さんも認定されます。「難病相談支援センター」が設置されています。相談、市町村では保健師が療養に関する相談を受け付けています。申請し、認定されれば、医療費などの補助を受けることができます。所得と治療状況に応じた段階的な一部自己負担制度となっています。窓口、ホームページ診断書・申請書を入手する。都道府県が指定した難病指定医に診断書を記入してもらう。(5)以外の書類の提出を求める場合があります。情報を得るためにも患者会や情報提供サイトを上手に利用しましょう。新しい仲間と交流することが、あなたの生活を豊かにしてくれるかもしれません。難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/国が研究調査の対象にした「指定難病」について情報を広く提供しています。