この写真展は開催にあたっていくつもの新聞に記事が載りましたがこの日もメディアの取材がありました!それも天下の大放送局のクルーがしっかり入っていておりました。インタビューが中心でした。数ある見た目問題の中で、眼瞼下垂も取り上げてくださったことに本当に感謝しております。お知らせいたしますね。いろんな方とおはなしさせていただきました。今はネットでたくさんの情報があるけれど本当に欲しい情報になかなか出会えないもどかしさについて「自分にできることがあれば協力したい」と言ってくださったりもしました。いいものを作りたい!との思いが強くなりました。写真展は13日まで続きます。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。「普通」についてあれこれ考える。まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援している、おーばです。今回は、先日私も参加した「ヒューマンライブラリー」で論じられたテーマ「普通ってなんだろう」について考えてみます。そもそも、普通っていうことばや「普通」であることって私たちは、全然意識しないで日常を過ごします。普通ということになるでしょうか。(先天性眼瞼下垂もそうですが)生まれながらに病気や障害がある場合はどうなんだろう。生まれたときからの状態っていうのが、その人にとっての「普通」であることも、真実なんですよね。物心つく前に手術を経験していれば、その手術を経ている「今の顔」が普通なのです。眼瞼下垂は、たとえば手術をすることによって見た目を改善させることは可能です。それは「普通の状態」に持っていくための措置です。それでも、まばたきに若干の違和感があったり、閉眼しにくくなったりということもあるので、眼瞼下垂の患者さんの多くは、「普通になりきれない自分」と向き合い続けているのです。手術をしない状態では、まぶたの左右差は、事情を知らない人にとっては「目立つ」ものです。動物の習性としても「周囲とは違うもの」に意識が向いてしまうのは、避けられないことだと思います。これはある意味変えようのないことだろうと思います。対象になるし、あからさまに顔を覗き込んだり、わざわざ本人や家族にきいたり「へんなの!」とハッキリ言われてしまったりするわけで。当事者として、家族として。わかっていても、言われればショックを受けるのが「普通」だったりします。社会性が育っていけば、相手に対する礼儀や思いやりというのがわかるので、むやみに他人が嫌がることは言わなくなってきます。個人差があるので、大人になってもイヤなことを言ってくる人って、まわりに1人くらいいたりするのも「普通」なのですが。「世の中にはいろんな人がいる」ってことを学んで、ひとりひとりの中に「普通」の基準というのが醸成されてくるものなのだろうなあって思います。家族に患者がいるわたしが個人的に感じるのは「眼瞼下垂」というのはその人のほんの一部分でしかなくて、ある一面だけを見て「普通ではない」というレッテルを貼る必要は、まったくないってこと。恥じたり隠れたりすることはないしそれこそ、「普通」に生きてほしいし、生きられる。自分と向き合うからこそ葛藤もする。いまの自分を受け入れようとすることや、「改善したい」と思うことを、成長とか成熟と呼ぶのだと思います。(本人が意識していなかったとしても)長くなっちゃいましたけど、もう一つ。この活動に本格的に取り組むようになって、「自己肯定感」ってとっても大切だなって思うようになりました。自己肯定感を育むには周りの人からたいせつにされることが必要なのだとも。愛されて育つということは、その人にとっての一生の宝になります。きれいなかたちの「普通」が育ってくれるように感じるのです。今日も、お読みいただきありがとうございます。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。2010年秋号が発行されました。着実に、各分野で活躍中です。マイ・フェイス」のご紹介をいたしました。ご購入いただきますようお勧めいたします。この機会にご紹介いたしますと円形脱毛症の当事者である岡村信子さんが表紙を飾っています岡村さんへのロングインタビューをメインに据えられています。掲載されていることです。見た目で悩んでいる人は、どうしても「思い」を仲間と分かち合うという機会が少ない。探してみて!って言いたいですね。MFMSの取り組みとして、単疾患のサポートにとどまらず、小さいグループ同士が更に集まっていっしょに何かイベントをしたいね。