HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。見てくださいましたか?放送を見逃したアナタのために「まるごとテキスト」がアップされました。この番組のおもな出演者は「見た目の問題」の当事者さんです。番組後半に出演したわが息子は、先天性眼瞼下垂の当事者で17歳。2歳半の時に眼瞼下垂を目立たせなくする手術を受けています。放送後にエゴサーチしてみたんですよ。したら「眼瞼下垂っていうけど全然目立ってないじゃん」っていう反応が、やっぱりありました。それもごもっともです。一口に「見た目問題」といってもメイクやウイッグなどで隠せるものもあれば、隠しきれないものある。治療で問題を小さくする手だてのあるものも、それが難しいものもある。眼瞼下垂の手術をすれば、正面から見た目の大きさは、かなり改善できます。先天性眼瞼下垂の場合、完全な健眼になるのは難しいです。当事者にとっては、それが新たな見た目の問題になってしまうのです。先天性眼瞼下垂に関して申し上げれば、家族の支援も重要です。「生まれてきた赤ちゃんのまぶたが開かない」ことで悲観的に考えてしまう母親。それが典型的な親ごころなのだとしたら、まずは、その気持ちに寄り添いたいのです。いろんな「先輩の姿」を見せたいと思っています。手術をしたら、こんな感じになるよ。10代になったらこんな感じ。手術をしていないひともいるよ、こんな工夫をしているよ。いったいろんな例を見ることで、悲観をちょっと和らげたい。それがこどもにも伝わると信じています。番組は「見た目」を起点にした、コンプレックスの乗り越え方がテーマになっておりました。今、自信が持てなくても、一人ひとりのペースで、きっと見つかりますよね。眼瞼下垂の会は、当事者さんやご家族のおひとりおひとりがその人らしく、「がんけんかすい」に向き合うことができるようにこれからも活動を続けてまいります。眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。「男で眼瞼下垂の手術した経験のある人っている?」という疑問にお答えします。近年「眼瞼下垂(がんけんかすい)」という単語は浸透しつつありますがその中には「美容外科」の広告によるものが結構な割合であります。ブログで自身の眼瞼下垂の体験を書く人も、増えてきましたが、そのブログを書いている人は圧倒的に女性が多いという事実もあります。私たちは持ちやすいものです。先天性眼瞼下垂の患者さんは男女の別なく生まれています。男女にかかわりなくいらっしゃいます。アトピー体質でまぶたのかゆみで擦り続ける人や、いろいろな要因で起こりますので、決して女性だけの病気ではありません。私がこれまでお話を伺ってきた当事者のかたも男女の比率はほぼ1:1です。女性よりも男性の方が「抱えるものの大きさ」が違うというか男性は、深刻なお悩みを持つ方が多いように思うのです。私は、それには、いくつかの理由があると考えています。男性にとって不利であるように思います。男性も手術を受けている人は大勢います。自身の体験を書いたページもあります。H2の闘病記dicdicの眼瞼下垂そして手術をしていない当事者として、眼瞼下垂の会の理事・フレイクは、各種イベントに参加していますしustream番組にも出演しています。男性の場合は悩みを共有する場が女性に比べても少ないのが実情。当事者同志の交流がスムーズになるようにと各地での交流会など実施しておりますので、まずはお問い合わせください。これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。後天性眼瞼下垂に関するお問い合わせをいただきました。相談でしたのでご質問者様の同意をいただき、Q&A形式で記事にさせていただきました。かたの年齢を教えてください。昔は気になりませんでしたが、40代になってから、まぶたが下がってきたような感覚があり、眠そうな目元に見られる事も...若い頃,流行していたカラーコンタクトを長期間装着していた事も原因の1つかと思います。症状を長くガマンしてしまうことが、よくあるようです。他人から見てもまぶたが下がっているということ。診断をしてもらうといいでしょう。いずれかの施設を受診するのが、確実です。不得意な施設もあります。候補の病院のwebサイトをチェックしてみることをお勧めします。いうことが心配なのですね。「美容目的だから・・・」とお考えになっていらっしゃるのですが、まぶたが下がっていることは日常生活上でも不便を感じるものです。眼瞼下垂は、治療をすることで生活の質も向上する病気なのですから、消極的に考える必要はありません。実際、多くの形成外科では、先天性・後天性にかかわりなく「眼瞼下垂」の手術は保険を適用して手術が行われております。こしずつ違っているのが実情のようです。治療費は「安い方がありがたい」と思う人がいる一方で、「高額である方が安心できる」人もいます。今回のご質問者さまのケースとは逆に、『保険範囲内だと、ちゃんと治療してもらえないのではないか』という疑念をお持ちの人もいらっしゃいます。(実際、そういった観点で眼瞼下垂の手術をしている医師の話も耳には入るのですが)、必ずそうであるとはいえません。志の高い医師であればあるほど、保険適用の手術であっても、患者さんの希望するまぶたに可能な限り近づけるように患者さんとコミュニケーションをとりながらやっているのです。医師と患者の相性次第です。絶対的な基準というものはありません。ご自身で受診し、医師の説明に納得できるかをよく判断して自分のまぶたを任せるパートナーとしての病院(医師)を決めるのです。ご参考になれば幸いです「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。今回の記事は、わたしが受けたあるご質問とその回答を書きます。重度で両眼性の先天性眼瞼下垂の子がいます。先日知り合いに『この子身体障害者手帳は持ってるの?』と聞かれました。持っていないと答えると、『どう見ても見た目おかしいのに障害児じゃないの?』と。目については障害というか病気というか・・私自身曖昧な知識だったので正直手帳について全く考えていませんでした。調べてみたら眼瞼下垂も視覚障害になるようですが、弱視はなく視野狭窄だけで実際交付されるのかどうか。私が無知なだけで皆さん持っていて常識なのかも!?と心配になってしまって(>_<)眼瞼下垂の障害者手帳について、分かる範囲でいいので教えていただけたらと思いますm(__)mよろしくお願いします。この話にはいろんな難しい問題が含まれているように思いました。提案というかお話してくださったのでしょう。言ってくださったのでしょう。イコール身体障害者ではありません。「まぶたの手術によって、視野が改善する」からです。現時点で講じられています。全盲に比べて等級はかなり低いと思われますので、実際に受けれられるメリットは少ないと考えます。「特徴的な顔立ち」=「障害児」と、誤って認識してしまったのだろうかと思ってしまいました。そんなことはない、ということは明らかです。この病気を知らない「世間一般」のかたから見た場合、あるいは知的な問題とリンクされてしまうことは、あるのかもしれません。ブログをいつもお読みいただき、ありがとうございます。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。眼瞼下垂の患者・家族の支援活動をしているおーばです。私なりの回答をしたものを紹介します。メンバーだけが見ることができます。質問者の了解をいただいて紹介します。(質問、回答とも一部再構成しております。)片目眼瞼下垂5歳の男子をもつ母親です。現在、眼鏡で視力矯正しています。昨日の病院の診察では視力に問題なくよく見えているしアイパッチもしなくても大丈夫と言われました。そのことは良かったのですが見た目、いじめの問題から小学校に入る前にまぶたを上げる手術をした方が良いと言われました。夫も手術をする、しないとも言いません。手術を勧められたんですね。医師が手術を勧めた理由として推察しますと小学校に入学する前の時期というのは、長期のお休みも取りやすいので手術や術後の回復期のことを考えるといいという要因があります。あとは、見た目やいじめのことについてですが新生活に入る前に手術を済ませておくほうがいいのではないかという考えは、少なからずあると思います。今現在は気にしていないということです。