イベント「HAEDAY」とはイベント「HAEDAY」とは毎年5月16日を遺伝性血管性浮腫(HAE)の日“HAEDAY”として国際患者会(HAEi)と協力して世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。2年に1度5月16日前後にブダペスト、ハンガリーでHAEに関する医学学会が開催されることから、この日が制定されました。日本でも日本記念日協会で正式に認められています。私たちが考える啓発活動は、まず患者自身が自ら変わっていくことです。そのため、患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者や家族たちとつながり、笑顔の輪を広げていくことを目的に、世界地図上で患者さんのいる場所にスマイルマークを貼っていったことから始まりました。Walk”と題して、世界中どこからでも期間中に歩いた歩数をネット上で登録、参加者全員で歩いた距離を出すことで、より積極的に人生を楽しむことへ行動することを呼びかけています。1歩でもこの日のために歩くと決めたあなたはウェブ上で登録することで参加することができます。HAEDAYはただ単に遺伝性血管性浮腫(HAE)という病気を知って欲しい。したアピールをするだけではありません。HAEDAYは患者であるあなた自身が、あなたの人生を豊かに、そして世界中の人たちとつながることで、「もうあなたは1人じゃない」ということを実感できる日なのです。日本で開催されたビデオもご覧になってください。