眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには「集まる」ことが難しくなりました。旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。現在、オンライン交流会は一部有料とさせていただいております。_)mNPO会員は、無料でご参加いただけます。相談等を無料で行っています)相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、その後は何度でも相談や、交流会の参加が無料になります。「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。一回3000円の参加費をいただくことにしました。ビジターで参加し、その後に入会をする場合には、いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。NPO法人としても、苦境に立たされております。現在、オンライン交流会は一部有料とさせていただいております。_)mNPO会員は、無料でご参加いただけます。相談等を無料で行っています)相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、その後は何度でも相談や、交流会の参加が無料になります。「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。一回3000円の参加費をいただくことにしました。ビジターで参加し、その後に入会をする場合には、いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。今後オンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。21時から23時まで2023年1月14日2月11日3月11日4月8日5月13日6月10日7月8日8月12日9月9日10月14日11月11日12月9日どうぞお気軽にご参加ください。親子の会を今回のオンライン交流会は、10代20代の眼瞼下垂の若い当事者が主役です。ご都合の良い時間帯にご参加ください。21時30分までの90分間Zoomのオンライン会議システムで開催します。今回は無料です<今回の交流会のねらい>「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんやそのご家族が多いです。0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族というケースが多いです。患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。なった当事者さんが交流会に参加してくださるケースもあります。同年代の当事者で話題を共有できるほどには当事者さんの参加は多くないのが現状です。そこで!今回は10代20代の当事者さんに、参加していただけるオンライン交流会を企画いたしました。ここでしか話せない話も、きっとできるんじゃないかと思います。先天性眼瞼下垂の治療経験が豊富な先生にご登壇いただいております。診療されており清水先生に治療してもらいたいと沖縄まで遠征したご家族もいらっしゃいました。会議室の情報をお知らせいたします。(3000円)<お申し込み>交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。多くの医療情報をお知らせしてまいります。<情報をお寄せください>小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている私の子はここの施設で手術をした。いった情報を募集します。あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり皆さんにフィードバックしてまいります。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。