医療ケア児-シェア-ツイート-ブックマーク-LINEこんにちは。今回、計画入院で次女のアレルギー負荷試験というものを受けてきたのでそのレポートをしたいと思います。短期間の入院ではありましたが、結構親は疲れました・・・。同じようなことを考えている方の参考になれば嬉しいです。それでは、やっていきましょう。入院までの経緯まず入院までの経緯の話をしたいと思います。我が家の次女は今3歳ですが、生まれたときから障害があって、普通の育ち方をしていません。何度も死にかけてようやくアレルギーと判明ことの発端は、まだ1歳のころ。顔面麻痺があるのでうまく母乳(人工乳も)が吸えなくて、鼻に管を入れて栄養を入れていました。体が大きくなって、卒乳するタイミングでより固形物をいれたいということで胃瘻造設してそれと同時に「ラコール」という半固形の医療用栄養食を入れることになりました。そこからが壮絶で、何回かに一回、脈拍が乱高下してえづき・嘔吐→吐血みたいなことが起こります。そのたびに救急車で病院に運ばれるわけですが、鼻から管入れていたころから吐血や脈拍変動はないものの嘔吐してしまうことがたくさんあったので、すぐにはアレルギーとわからず・・・。4ヶ月くらい同様なことの繰り返しで、子供はもちろんですが、僕たち親もろくに仕事にも出れずむちゃくちゃ大変でした。血液検査では検出できない。それで、これって実はアレルギー反応なんじゃないの?って話になって色々検査したのですが、大人だとアレルギー検査って血液検査するじゃないですか。あれをやっても子供は出にくいことが多いらしく、うちの子も何一つヒットしませんでした。実際にそのラコールを摂取しないようにすると全く症状が出ないんですね。それじゃあラコールに含まれるアレルゲンをすべて除去しましょう、という話になって大豆・乳は禁食になりました。この2つってほとんどの栄養食に入っていて、市販品はほとんど使えなくなったので、家で野菜を中心としたミキサー食を毎食与えることになりました。子供にとっては、しっかり栄養が入って、結果的に最近はすくすくと成長しているのですが、親にとっては毎日の3食分を作る必要があってそれはもう壮絶です。作るのは思っていた100倍くらい大変でした。それで、親の大変さも鑑みて、子供も成長してきたのもあるし、ひとつずつアレルゲンを潰してみましょうという作戦になったわけです。主治医のすすめで、アレルギー負荷試験というものを受けることになりました。方法としては、朝入院して体調チェックした後、昼にアレルゲンを1口分摂取→その後の変化を経時的に見ていく。一口で出ちゃうような超危険なアレルギー反応がないことを確認したら徐々に一回の摂取量をふやしていく方針となりました。何回か入院できなかった。作戦が発案されてから、翌月に入院の予定を入れていたのですが色々な理由で2年くらい延期になっていました。今も世界中で蔓延しているコロナウィルス。その波が日本に来たタイミングで、主治医になっている病院も波に飲まれていきました。今でこそ隔離方法やら対処法が確立されつつありますが、当時はまだ出たてで病院側もバタバタしていたのだと思います。連日の発症者を受け入れていたようで、緊急の入院以外はキャンセルして欲しい、とお達しがありました。体熱感への厳しさコロナ患者の数が落ち着いてきたタイミングで再度挑戦!となりましたが、入院するときの熱への警戒感が非常に強くなっていて、状況的に熱がこもってるだけじゃない?ってこちらが思っちゃうような場合も延期となりました。障害児には多いようですが、排熱機能がいまいちなのか、熱がこもりやすくて。外が寒いと厚着させる→車も温める→病院もあったかい(というか暑いくらい)で、受付やら待機する時間も病院ってあるじゃないですか。それで熱がこもっちゃうようで、なかなかうまくいきませんでした。実施もう何度目かの挑戦かわからないですが、寒い日でしたが、熱がこもらないように気持ち寒いくらいの上着・車の温度設定・病院ではすぐ脱げる・着れる服を用意して適宜温度調節する・・・みたいな万全の体制で臨んで挑戦しました。体調チェック無事入院手続きが済んだら、今度は体調チェックです。コロナウィルスの検査はもちろん、体に発疹がないか、喉の赤さがないか、脈拍に異常がないかを確認していきます。摂取さて、早速実際に食べることにしました。今回は、2年前と違い経口摂取(口から食べること)ができるので、喉とかもアレルギー反応でやすい場所ということで、より精密な検査ができるからと経口での摂取となりました。食べたのは、アレルゲンとしては大豆。これパウチ系の食品のほとんどに入っているので最初に調べることにしました。カエレバ楽天市場Amazon△その中でも、豆乳で作ったヨーグルトなるものがあったのでそれをチョイスしています。2時間は15分ごとにチェック接種後2時間の間、15分ごとに体調チェックします。(聴診)...を、お医者さんと看護師さんが二人一組でそれぞれ見てくれます。遅れて食事2時間終わると、急性なアレルギーはなかったとみなされて、遅れてではありますが昼食を食べることができます。今回は10時半に摂取して16時くらいに最後の確認となりました。チェック項目は上記と一緒ですが、無事何も起きてないことを確認し終了となりました。今後は、今回1口だったので、1週間1口摂取を続けて、1週間たつごとに少しずつ量を増やして様子を見ていきます。1ヶ月に1回定期受診があるのでそこで経過を報告して作戦を練り直すという感じになりそうです。やってみてどう思った?まず大変だったのは、接種後はなるべく親が近くにいないといけないこと。急激なアレルギーの場合処置が時間との戦いだったりするようなので、2時間はなるべくトイレも含め席を立たないようにして欲しいと説明を受けました。一緒に入院している間、勉強とかブログとか出来るかなとPC持ち込んでいましたが、15分刻みで検査に来るので意外とせわしなく、集中して作業ができる環境ではなかったですね。うちの子はアレルゲンがいくつかあるので、時間がかかりますがそれを一つずつ潰して行こうと思います。iPhone.-シェア-ツイート-ブックマーク-LINEこの記事を書いた人あずき住宅営業マンを経て、現在は整形外科の理学療法士。出来ない!もう一回!が未来を開く。障害児の成長過程で、転倒が出てきたのでラグビー用のヘッドギアを買いました。子供の頭の保護に、ミズノのラグビー用ヘッドギアがよさそうです。医療ケア児この投稿へのコメントコメントはありません。コメントをキャンセルメールアドレスが公開されることはありません。※サイト上に表示された文字を入力してください。Δこの投稿へのトラックバックコメントはありません。検索この記事を書いた人あずき住宅営業マンを経て、現在は整形外科の理学療法士。(1)関連リンクあずきろく。