HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。野口昌彦先生にご登壇いただきました。金子先生の略歴はこちらをご参照ください帝京大学にいらっしゃった頃から、眼形成の中でも小児の先天性疾患を中心に診療していらっしゃいました。現在も帝京大の外来診療を担っておられます。会議室の情報をお知らせいたします。(3000円)<お申し込み>交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。多くの医療情報をお知らせしてまいります。<情報をお寄せください>小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている私の子はここの施設で手術をした。いった情報を募集します。あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり皆さんにフィードバックしてまいります。新生活のスタートの時期に。「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか?そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。「3,4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。5〜6歳(年長さんから小学校低学年くらい)のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの?」とストレートに質問されることが多いようです。ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずにきょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。5〜6歳(もちろん個人差はありますが)くらいになると、物事がわかりはじめます。あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ?」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。そこにはいじめる意図なんてありません。私もこの年代の子たちから質問された時は、(内心ドキッとしながらも)「産まれた時からこういうお目目なんだよ。見えてるから大丈夫だよ」とか「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」などと、かんたんに「説明」していました。教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。2022年度も最終盤。新型コロナとも適度にお付き合いの日々ですね。眼瞼下垂の会では今年度もZoomを使ったオンライン交流会を通じてガンケンカスイに悩む皆さんの一助にはなれたかなぁと思っております。現在は、毎月一回のおやこ交流会と当事者交流会をオンライン(Zoom)で開催しています。今年度最後のZoom交流会は3月19日日曜日のワカモノ交流会です。13時から15時までの2時間お申込みされた方に、後日zoom会議室の情報をお知らせいたします。日頃あまりわかってもらえない気持ちの共有の場にしていただきたいです。Zoom交流会は、当事者さんのための場です。ご家族とは関係なくご参加ください。ふだんは患者会とか無縁に過ごしている当事者さんにこそ参加していただきたいなーと思っています。