互いを思いやるこころを思う。HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。互いを思いやるこころを思う。眼瞼下垂の患者と家族の支援をしているおーばです。先日、私は地元のNPOマネージメントセミナーというものに参加しました。工藤啓さんがいらっしゃいました。この団体の運営を10年続けている人でセミナーでは「NPOの運営戦略」についてたくさんの参考になる話を聞いて帰ってきました。実は思ったよりも多くいる。いう事実は衝撃でした。・・・ドキっとしました。親に安心してもらいたいという気持ちから自分自身の意に染まぬ離転職を繰り返す若者の話です。子どもは「早く親を安心させたい」と願いしかし親はどうかというとほとんどの親は「自分らしく働いてほしい」と願います。ものすごくわかりやすく書いていてそう!そうなのよ。本を読みながら声が出そうになりました。いたるところにあります。一筋縄ではいかない「想い」を感じます。私自身もかつてはそうだったのですが親は子どもの病気の責任を一身に背負おうとします。まぶたのことで「ごめんね」なんて言ってほしくはないのだと思うのです。わたしはきいたことがありません。わたしは思っています。親には話をしにくい状況。こんな言葉にしてみようと思っています。親は、子どもの幸せをいつも一心に願っています。そんな風に思っていたの?と驚くかもしれませんね。大切なのだと思います。お読みいただきありがとうございました。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。親の理解がなくて手術ができない当事者が伝えたい、親への思い。【ご意見募集!】眼瞼下垂・親と子のコミュ..親子が分かち合うために必要なこと。反転するきっかけ家族で分かち合い、のりこえてゆくのです。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。