ことしもよろしくお願いします。HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。眼科のドクター!頼りにしてます。>>2014年01月02日ことしもよろしくお願いします。こと大場美津子です2014年が明けました。ことしも眼瞼下垂の会をよろしくお願いいたします。今回は、今年の抱負、目標について書きます。これまでわたくしは世の中にほとんど知られていない「眼瞼下垂」という病気をとにかくみなさんに「名前だけでも覚えてください」という気持ちで活動をしてまいりました。この病気をほとんど認識していませんでした。治療する立場の医師がテレビや雑誌で眼瞼下垂という病気があることを伝えてくださりました。治療が可能だという認識が広まりつつあります。これまでにメディアに出てきたのは後天性の眼瞼下垂の情報がほとんどで先天性眼瞼下垂という病気があることやその当事者・家族の思いはなかなか知られてこなかったと思います。NHKの!全国放送で!堂々の出演をいたしました。"見た目の悩み"のサバイバーたち(2)【出演者インタビュー】まりんさんこの番組は多くの人に見ていただけたようで反響も今までになく大きなものでした。代表として、私は私でしっかり先天性眼瞼下垂のこをを伝えていかねばと思います。実のところ、ここ10年くらいの念願だったことがあります。いう病気なんだ」と思うことができるような一冊を。私自身が欲しかった一冊を、何としても世に出したい。NPO法人を設立することができて出版に協力していただける人にもめぐりあって・・・あとは書くだけなんです。有言実行ってやつです。できない理由を並べても何にもならないのは自分でもよく分かっていて。みんなにハッパかけてもらいながら書こうと思います。ことしは、私の顔を見たら「おーばさん、本楽しみにしてるよ」って言ってくださいね。今日から本気出します。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。有名人の「眼瞼下垂手術」に、思うこと。このブログはどんなふうに検索されているん..私の「常識」とあの人の「常識」が違うなら..眼瞼下垂の患者会って、必要なんだろうか?..今年も、よろしくお願いします。|この記事へのコメント大場さん、初めまして。私は先天性眼瞼下垂症です。手術前にこちらのブログや旧サイトの掲示板を熟読し、沢山の勇気を頂きました。知名度の低い「眼瞼下垂」を広めている方がいる、同じ病気の方がいる、と知り、本当に励まされました。弱音を吐かせて下さい。2回の手術を受けたのですが、先日再手術が決定しました。...とうんざり、吐き気と視界の悪さと見た目の悪さを早く改善したい、病気に負けずに生きればいい、すれ違う人に笑われるぐらい目つきが悪いのに明るく生きられるわけない...色々な感情が頭をぐるぐる回っています。幼少期に医者から、弱視になる恐れは無いが将来的に手術をと告げられたそうですが、この病気に対して無知だった両親は「瞼の筋力が弱いから手術なんて、聞いたことない!」と聞く耳を持たなかったそうです。私が自分の病気を知ったのは成人後、たまたまかかりつけの眼科とは別の眼科を受信した時でした。成人よりももっと早い段階で手術していれば、ここまで重症にならなかったのでは?いじめや頭痛などら精神的肉体的苦痛も減ったのでは?と、正直思います。両親を責めるというよりは、この病気の認知度の低さが当事者を苦しめる大きな要因である、と痛感しています。私は周囲の人には自分の病気のことを説明していますが、全員に正しく理解してもらうのはなかなか難しいです。学業や就職、人間関係は、病気に負けずに納得のいくものを築いてきたと自負しています。眼瞼下垂という病気は私の人生に暗くべったりまとわりついています。瞳孔にかからない、頭痛も吐き気も起こさない瞼が欲しくてたまりません。大場さんの書かれる本で、一人でも多くの当事者が希望を持てるように、非当事者が病気を正しく理解できるように、と願います。大場のご本、本当に本当に楽しみにしています。ささやかながら応援しています。23:40長文の連投失礼します。最後から2つめの文、敬称が抜けていました、すみません。私は再手術をしたいのですが、私の両親は再手術を望んでいません。「一体いつまで気にしてるの?目のことなんか気にしなければいい。心の有り様が大切なんだ」と言われます。頭痛、吐き気、肩と首のコリ、物が見えにくいと説明→毎日全く起き上がれないほど辛いわけでもないから大丈夫だろう、再手術なんて大げさだ見た目で馬鹿にされる、自分でも目つきの悪さが気になる→気にするな、堂々と生きればいい一応、学歴、職歴ともにまとも(?)で、自活していてもこの言われようなのです。病気に負けるもんかときちんと生きてきたつもりなのですが、一番親身になってほしい両親とすらこの病気について理解を分かち合えない、という所に、当事者として非常に悔しさや歯がゆさを覚えます。他のご家庭では一体どうやって病気を正しく共有されているのでしょうか...私の治療のゴールは、頭痛も吐き気も倦怠感も起こさない瞼になること、瞳孔にかからない、人に馬鹿にされない瞼になることです。小さい頃からいままで、人生の中でずーっと一番欲しいものです。両親の言うようにこのゴール自体を諦めるべきなのか、あるいは自分の納得のいくまで治療をすべきなのか...フラフラと迷ってしまいます。当事者が、当事者の望む治療を選択できる社会になることを願ってやみません。読ませていただきました。がんばって生きてきたんだなーとそんな思いでいっぱいです。伝え今度受ける手術ではその希望がどこまで叶えられそうかを事前にしっかりと話ができるといいなーと思います。事前のコミュニケーションが第一。そこで不信感を持つようならば手術は受けるべきではないです。今まで以上にがんばって眼瞼下垂のことをもっとわかっていただけるようにやってまいります。これからもがんばりましょうね。14:02初めまして。Facebookのコミュニティから飛んできました。うちの子はただいま1歳6ヶ月になるのですが、お宮参りの写真を撮る時に写真屋さんに「普段からこうゆう目なの?」と言われた事をきっかけに、ちょうど他の病気で術後経過を見てもらっていたので、診察のついでに聞いてみた所眼科へ行き、「先天性の眼瞼下垂」と診断されて初めて病名を知りました。していて、今年度から保育園に入れるか今現在結果待ちの状態なのですが、仮に保育園に入園出来たとして、親は治ると分かっていても、周りからいじめられないだろうか。本人は何も悪く無いのに、目の事で傷ついたりしないかとても心配です。私自身もっとどっしりと構えていなければいけないとは思っているのですが、保育園に入ってしまえば親の目の届かない所に居る訳でとても心配で不安です。その反面、家に居て1人で遊んでいるより、外で同じ年頃のお友達と沢山遊んで欲しいのも正直な所で、半々の気持ちでいます。自宅で毎日一緒にいるので、素人目線で斜視になっていないかとか、見えているのかとか、まぶたはどこら辺まで上がっているのかとかを観察しています。ちなみに右目の片側だけが眼瞼下垂です。分からない文書、長文ですみません。覗かせて頂いているのでこれからも頑張って下さい。眼瞼下垂と言う病気がどういった病気なのか、もっと沢山の方々に知って頂ける様、心から望んでいます。23:19しばこさんへはじめまして、数年前に手術したsakuraiと申します。両眼性で、先天/後天の複合要因からなる下垂でした。うちの場合、父が眼瞼下垂だったので、手術に際しては「やりたいなら、やれば」とアッサリしたものでした。参考にならなくてすみません...。>目のことなんか気にしなければいい。心の有り様が大切なんだ。私も元患者として思うところがあり、書き込みさせていただきました。疾患にどう向き合うかは人それぞれで、そこには個人の価値観や人生観がにじむものです。これから述べることはあくまで私個人の考えで人に押し付けるものではありません。参考程度に留めていただければ幸いです。私は元患者として、ご両親の見解とは逆の立場をとるものです。人間は、心のみで存在しているわけではありませんよね。ココロとカラダが揃って、はじめて「人間」といえるわけで両者は不可分だと、私は考えています。どちらかをおろそかにしてしまっては人間が人間らしく生きることができなくなってしまう。心も身体も、どっちも大切。そんなふうにも思うのです。私も母から「人間はナカミが大事」的なことをよく言われます。それはある一面では真実であり、別の一面ではウソなんですが、どうも、私の母親世代はそのあたり一元的な考えの人が多いらしく「見た目もそこそこじゃないと、世の中渡りにくいんだよ」ということがあまり理解してもらえないようです。「こんな考えのヤツもいるよ〜」ということで参考程度にお考えいただければと思います。不快に思われるところがありましたらお詫びいたします。お仕事や人間関係で満足のいく人生を送られているのはしっかりした親御さんのもとで育ったことと、しばこさんご自身の努力の賜物なんだな、と思います。しばこさんを取り巻く状況が少しでも好転しますように......。●大場さんへコメント欄を掲示板のように使ってしまってすみません。問題があるようでしたら、お手数ですが削除をお願いいたします。これからも、このコメント欄を活用してください。メッセージへのお返事が遅くなりました。こどもが小学校に上がるくらいまでは、ずーっと心配でした。ご自分を責めることのないようにと思います。いうお仲間ができればと思いますことしも各地で交流会を予定しています。仲間をつくることができます。お気軽にお問い合わせください。2歳男児をもつ母です。(前転法)を行いました。手術後より入眠時の閉眼不良があります。手術後の経過として中には兎眼になることもあると術前に聞いてはいました。本日受診日で診察をうけ入眠時の閉眼不良について手術後2週間しか経過していないため何ともいえないとのことでした。医師はしっかり閉眼するのに半年くらいはかかることもあるということもおっしゃっていました。兎眼により経過によっては再手術することもあるとも言われました。今のところ息子は角膜炎や充血などの症状もなく寝起きの目の痛みもないようです。現在は手術後に比べたら少しは閉じてきたかなという感じです。手術前は両目ともしっかり閉じていたので寝ている時の違和感が強く、正面視での左右差や下垂はなくなったため手術をしてよかったと思う反面、閉眼不良が気になり再手術となることを考えると全身麻酔下での手術で頑張った息子に再手術なんて申し訳なく手術をしたことが本当によかったのかとも考えてしまうようになってしまいました。同じような経験がある方や術後の経過でなにか御存じのかた、閉眼不良はいつまで続くか、しっかり閉眼するようになったなどなど何でもいいので意見をお聞きしたいと思いコメントさせていただきました。15:04ryokoさんへ書き込みありがとうございます、管理人です。現在、手術から半月ちょっと経過したところですね。>今のところ息子は角膜炎や充血などの症状もなく寝起きの目の痛みもないようです。経過は、この時期としては良好だとおもいます。眼瞼下垂の手術に「閉じにくさ」はつきものですし手術でまぶたを上げる程度が大きくなれば、閉じにくさも大きくなるので、他人の例と比較するのは難しいです。執刀の先生もおっしゃるように、術後の状態というのは徐々に変化してゆくものです。腫れも完全にはとれていないと思いますし、ここは「日にち薬」と考えて、気を長く構えて行きましょう。ryokoさんがご自身を責める気持ちになってしまうのも、これもだれもが感じることなのですが。手術を迎えるまでにもたくさん悩んで、自分を責めていたのではないかと思うと、もう、これ以上自分のことを責めなくってもいいのですよって、言ってあげたいです。私が以前から運営してる、mixiのなかのコミュニティには、同じような経験をしている人たちの書き込みが多数あります。良かったら、ご参加ください。05:35大場さんお返事ありがとうございました。大場さんの暖かなお返事を読んで肩の力が抜けたように思います。再手術の病院は決めかねている所です。現在の担当医は信頼できる方ですが、次の手術で最後にしたいという思いもあり、悩んでいます。瞼を開いて手術をしてみないと結果が分からないのが辛いところです。大場さんのおっしゃる様に、熟考し、決めたいと思います。コメント欄を掲示板に、ってすごく素敵です。眼瞼下垂に関わる色々な方と情報交換をしていきたいです。ところでgooddo、とても良い仕組みですね。眼瞼下垂が広く認知されるようにと願いをこめ、毎日クリックします。23:45sakuraiさんお返事ありがとうございました。sakuraiさんも当事者さんなのですね。身近に同じ症状の人がおらず、こうして当事者の方と語り合えるのは、本当に励みになります。sakuraiさんのおっしゃる、心と体は不可分、というのはまさに私の想いと同じです。この2つは繋がっていて、分けられないんですよね。以前の私はずっとこの2つ考えようとして、明るく自信を持って生きようとする心と、モノが見にくくて頭痛と吐き気がして挙句に「化け物、気持ち悪い、ブス」と言われてしまう体(目)とが一致しなくて、いつも混乱していました。不可分なんだって気づいてからは、少し楽になった気がします。sakuraiさんのおっしゃる様に、症状も環境も当事者の性格も人それぞれで、症状との向き合い方も十人十色ですよね。今悩んでいる方も、それぞれが納得のいく形で症状と付き合えたら、と心から思います。不快だなんてとんでもありません。優しいお言葉、本当にありがとうございました。メッセージありがとうございます。このコメント欄でみなさんとのおしゃべりができることを嬉しく思います。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。