HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。いえば、以前こんな冊子を作っていました。【ご意見募集!】眼瞼下垂・親と子のコミュニケーションまぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。今回は「親と子の問題」というカテゴリから親と子のコミュニケーションのことについて書きます。眼瞼下垂で一番つらいのは、もちろん当事者です。生まれてすぐに病気を理解できるわけもなく成長とともに、自分のまぶたのことを自覚するようになりますね。先天性眼瞼下垂の赤ちゃんが生まれてきて当事者が「自分の問題」として考えられるようになるまでは当事者の「親」たちの問題でもある。悩みを抱えるわけです。親はわが子につらい思いをさせたくない、そのためならどんなことでもやってやる。思うし子は親は何も分かってくれない、親に相談できないと悩むことが、実はとても多いような気がしています。これまでにも、それぞれのご家庭で試行錯誤してきた問題だと思いますしこれから、この問題に直面するご家族は多いと思います。このままわかりあえないのでしょうか・・・。Ustream外川代表とまりんさんがお話した内容は、みなさんにとっても興味深いのでは?そして今回は、みなさんからぜひ意見をいただきたいと思います。エピソードを募集します。いろんなご意見があると思います。