07/20/2016本日で35歳になりました。三十路を超えてからの5年間は目まぐるしい変化に見舞われるも軟骨無形成症を患った息子の誕生に代表されるように、変化や挑戦に富んだ人生を歩んでいるように感じます。ここ半年以内に、私たち家族においては、今まで以上に大きな変化が到来します。この岐路において、今後の抱負や意気込みを踏まえるべく、3つの決意表明を書かせて頂きます。organization患者会の枠を超えた、専門的な知見、ネットワーク、そして支援の手を草の根的に差し伸べることができるある種のNGOとしての組織を立ち上げたいと、切望しています。FOUNDATIONからの受けた問題提起にあります。立ち上げには多くの外部協力者が必要となり、内部メンバーは少数かつ専従職員にはなり得ないため、スモールスタートにて行う予定です。分野で活躍する多くの尊敬する活動家、先駆的なリーダーと出会ってきました。この時に形成した人間観や世界観が今の私の糧となっています。相異なり、一部矛盾する3つの想いに葛藤する中、置いてくるもの、失うものは計り知れないまでも、この挑戦を何とか実現させたい。奔走の結果、失うもの以上に、益するものがあるはず。益するものの対象は、自分たちのみならず、きっと他の方々に派生することを信じて。(episode1)ウェブサイトながら、この3年間、BMN111に関する日本への喚起、世界とのネットワークの形成、そして、多くの読者に希望を提示できたことは間違いない。開示情報とはいえ、かなりシビア情報を抱えるに至りました。渡米が実現したおり、従前のレベル感で発信を継続するのは自他ともに得策でなく、いったん一連の情報発信に見切りを付けたいと思っています。ACHONDROPLASIAを終息させるか、テーマを変えるか、いずれかを選択することにします。ACHONDROPLASIAには心より感謝しています。role-model.これらを35歳になった今日に自身への重く高いハードル、いわばマニフェストとして掲げます。Projectsブログをメールで購読メールアドレスを記入して購読すれば、更新をメールで受信できます。メールアドレス検索対象:検索Search検索対象:検索Register更新を自動受信できます。followers:。