2013/12/16Tweetこれまでの治療方法ステロイド(プレドニゾロン)と免疫抑制剤(プログラフ)を毎日服用しアセチルコリンレセプター抗体値が下がるのを待つ。主治医の治療方針に納得できてなかったので先日、転院しました。医大付属病院に転院しました。かかっていたところ、主治医の異動によっていっしょに転院したので、戻ったといった方が正しいのかな?医大病院に戻って、早速違いがありました。それはまず、これだけ長い間ステロイドを服用しているのだから当然骨密度の検査や、必要に応じた治療は行っていますよね?という質問。・・・今まで一度も検査を受けたこともなければ、そういう質問や問いかけすらありませんでした(T∀T;)年齢も年齢だし、ステロイドを長い間服用しているのだから当然とのこと。新しい主治医は、その辺りも考えて、なるべくステロイドを無くしていく方針の先生。よかった・・・私も、どうしてもまずはステロイドを無くしたいと考えていました。これまでの主治医は、LOVEステロイドでなるべくステロイドを残したいドクター。部長さんでしたが、治療方針も考え方も、あと患者の気持ちを考えてくれない。転院してよかったと思った、まず最初の出来事でした(笑)そして、もっとよかったことが!大学病院だからできていることらしいのですが、グロブリン療法が始まっているそうです。毎月1回、通院でグロブリンの点滴を受けるという治療方法。グロブリンを定期的に身体の中に入れることにより抗体値を増やすことなく免疫力を上げられることにより、感染症にかかる可能性も下がるし抗体値が下がりやすく、ステロイドを減らしても安定しやすいことから減らすタイミングを比較的簡単に決められるようになることからステロイドを減らすことが早くなったり、1年間治療を受けた患者さんでステロイドが無くなった方もいらっしゃるそう。グロブリンに対しても副作用がでる場合があるので多くの方は、1回目か2回目までは、入院しての治療になるそうです。全ての大学病院で行っているのかどうかは不明なので気になる方は、最寄りの大学病院の神経内科にお問い合わせしてみてくださいネb私は現在、抗体値を下げる為に別の方法を試していたのでその方法で効果が出ていたら、グロブリン療法はとりあえずやめておこうかな・・・と。グロブリン療法は、新しい主治医によると、ステロイドと免疫抑制剤をそれなりに長い間服用しているけれど、思ったように抗体値が下がらない患者さんには比較的いい確率で効果が出やすいっとおっしゃってました。ステロイドはもろ刃の剣。使わないでいい状態になれるなら、ホント、切にそう願います。重症筋無力症を患ってますがなにか?。