家族で分かち合い、のりこえてゆくのです。HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。当事者にも知っていただきたい、私が親支援を続けている理由。家族で分かち合い、のりこえてゆくのです。「だいじょうぶ」と書きつつ、辛い現実のことばかりを書いてきました。気持ちを切り替えることについて書いてみます。読んでいただきたいお話です。絶えずあなたを求めています。食事や睡眠をとることはとっても大切です。我慢強すぎて「こんなことくらいで周囲に助けを求めてはいけない」と自制してしまう傾向があると思うのです。眼瞼下垂っていう病気と付き合う中ではおかあさんひとりが抱えこまないようにするのが大切だと思います。わたしは家族の方のサポートが一番大切だと思っています。話をもってゆくことも有効かもしれません。必要なアドバイスに繋げることもできます。眼瞼下垂は生まれてきた赤ちゃんの身に起きた問題です。お母さんは赤ちゃんの分まで背負い込んでしまいます。お母さんはひとりでその荷に押しつぶされそうになることもあるってことです。みんなで荷物を分担してゆくのです。赤ちゃんが荷物という意味じゃありませんよ。眼瞼下垂自体がお荷物だという意味でもありません。ご実家のおじいちゃん、おばあちゃん)もプロではありません。強くあってほしいと思うでしょうから時にはおかあさんを叱咤激励したくなる気持ちにもなるでしょう。あたたかく見守ってあげてください。次のステップにちゃんと進むことができます。おかあさんのことをしっかり支えてあげてください。親の理解がなくて手術ができない当事者が伝えたい、親への思い。互いを思いやるこころを思う。親子が分かち合うために必要なこと。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。