HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。2013年11月18、19日の両日、ハートネットTV「見た目の悩みのサバイバーたち」が放送されました。ご覧いただけましたでしょうか?残念、見逃した!という人には、再放送をお勧めします11月25日(月)と26日(火)の両日13:05〜お昼の放送ですが、録画してでも、ぜひ。(写真は、まりんさんのブログから)眼瞼下垂の会からは、まりん副代表理事が出演しました。まりんさんのブログにも出演を終えての感想が。ありがとうございます。重いテーマではあるけれど、スタジオは笑いが絶えない感じでとってもなごやかで明るい番組になったなぁと感じました。「ネットで調べて自分の病気が初めてわかった」ということ。その不安をどこに持っていけば良いかもわからないので孤立しやすい。自分の症状に「眼瞼下垂」という病名があることが分かればこの病気の正体を調べることができるようになります。・同じような状態で悩んでいた、悩んでいる仲間に辿りつきやすくなります。それは、一歩を踏み出す力にもなります。だれもがおんなじように悩んだりするわけじゃない。それほど悩むことなしに成長できる人はいるだろうし色々知ることで、余計深い悩みに陥る人もいるでしょう。したらもっと楽しく過ごせるんだろうという問題提起をしています。この番組を見ることも「知る」ことだと思います。これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いします。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。「あさイチ」で眼瞼下垂が紹介されました。まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。VTRとスタジオ解説で出演したのは信州大学形成外科の松尾清教授です。(「眼瞼下垂の会」の協力医師のおひとりでもあります)今回は、額や眉間のしわに長年悩んできた女性が紹介されました。ものが見えにくいという症状がメインでありましたが。同じような症状を持っているかたはかなり多いと思います。紹介されましたが「眼瞼下垂」の治療を積極的に行っている眼科も(少数ですが)あります。今回の放送をきっかけにまぶたの治療が必要な人がそれに気づき、快適な視生活が送れると良いなと願ってます。1年以上先まで予約で埋まっています。大きな病院の「形成外科」や、開業している「形成外科クリニック」で診断、治療はできます。一度受診してみてはいかがでしょうか。今日もお読みいただきありがとうございます。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。本格的な春になりましたね!ここ数日、急に暖かくなった関東では、花粉が大量に飛散します。神奈川県に住んでいます。風が強くて花粉が多く飛ぶこの季節はコンタクトレンズに違和感があって目がゴロゴロします。本当にたいへんな季節です。ガマンしてほしいってことです。?まぶたを擦り続けていることで、後天性眼瞼下垂になることがあるんです。外れてしまうことによっておこります。意外なことに、瞼板と眼瞼挙筋って結構外れやすいんです。後天性眼瞼下垂につながってしまうことにもなります・・・。)というものものあります。アレルギー反応や細菌・ウィルスによる感染が主な原因でまぶたの縁が赤くなったり、まぶた全体が腫れたりします。なったら、眼科で治療するのが第一です。瞼の開き方が良くないと思ったらそれは後天性眼瞼下垂の可能性があります。「まぶたは専門外」なので、見落とされる可能性もあります。まぶたの症状は形成外科へ。炎症が治まってから)「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。わたしは常々、「眼瞼下垂のまぶたの開きを改善させるためには手術が唯一の方法」ですと申し上げてきましたが、今回は、実は手術以外に眼瞼下垂の症状を改善させる方法があるというお話をします。眼瞼下垂には先天性と後天性がありまして、実際の患者さんの数は後天性のかたの方が多いのですが、中でも加齢に伴う(老人性)眼瞼下垂は増えているようです。NPO法人になって、「眼瞼下垂の会」の存在も少しずつ知っていただくようになると同時に、さまざまな方からのお問い合わせをいただくようになっております。増えてきてるのは老年期の眼瞼下垂のかたのお問い合わせです。高齢化に伴い単純に加齢が原因のものもありますが、血管系や神経系の病気の症状のひとつとして眼瞼下垂になってしまうケースも少なくないです。症状の進んだ方の中には、必要時には指でまぶたを押し上げたり、絆創膏で瞼を留めながら生活している人も多いのです。ぶん不便だと思います。大きな負担になってしまう場合もあるでしょう。まぶたが思うように上がらない生活というのは、その人にとって非常に困難なことです。そこで、時々お話する要になったのが「眼瞼下垂矯正メガネ」です。このメガネのことは以前から知っていたのですが、小さいお子さんや運動量の多い人には不向きな商品だと思って、これまでほとんど紹介してませんでした。有効な方法ではないかと思います。理屈は簡単で、メガネのフレームの内側に棒状の部品を装着し、この部品で「まぶたのつっかえ棒」をするのです。これを使えば手術をすることなく視野を確保できますし、都度指で上げたり、絆創膏を使うよりはスマートに視野を確保できそうです。今は扱っている眼鏡店もごく一部のお店に限られています。調整には技術が要求されるでしょうから普及には時間がかかるかもしれません。今後増えてくることでしょう。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。「見た目」問題に悩むあなたへの一冊おーばです。「マイフェイス・マイスタイル」という団体があります。(以下・MFMS)この眼瞼下垂の広場とも、相互リンクしています。他人と違う外見上の特徴を持っていることで、生きにくさを感じたり、悩みを持つ人への支援を続けています。ウェブサイトより)と、積極的な活動をしています。4月28日には総合情報誌「マイフェイス」が創刊されました。1冊600円以上の価値は十分にあります。代表の外川さんに、この冊子への思いをお聞きしたところWebにはWebの良さがあるのですが、ふと思い立ったときに手にしてもらいたいなあという思いがあって、あえて紙の情報誌にこだわりました。仲間としてとても触発される思いです。MFMLの主催する創刊記念トークライブが5月10日に開催されます。元TBSアナウンサーでキャスターの下村健一さん創刊号では大フューチャーされていましたアルビノの粕谷幸司さんがいらっしゃいます。MFMSへのメンバー登録は無料で、メールマガジンや情報誌の割引購読などの特典もあるようです。2〜ありのままの自分を認める〜おーばです。今日は、子育て世代の方にもお読みいただきたいお話でもあります。醜形恐怖(しゅうけいきょうふ)とはわかりやすく言うなら「自分がとても醜いと思う思い込み」の症状です。本人にとっても大変辛い状態です。いうところまでが昨日の話でした。