」ぼくは手術にビビるタイプです。小さい頃ブラックジャックを読みまくった影響があるのか、自分の身体にメスが入ると想像するだけで全身の力が抜けてしまい、意識が遠のきそうになりました。局所麻酔は太ももの4カ所に。これが腕の注射と違って、鈍く痛かった。想像すると本当にダメなので、目をタオルで覆って、お医者さんたちの会話が聞こえないように耳を塞ぎ、ずっと深呼吸してました。大した手術じゃないのに恥ずかしいですが、なんとかそれで耐えました笑3日目は横になったときと起立したときの、脈だか血圧だかを測る検査をしました。神経学的症候を認めない」というものがあるから。自律神経に関わる検査でした。4日目に検査結果が出ました。(通称:AIGA)」という病気で、厚生労働省が定める指定難病のひとつです。?患者数が日本に数百人しかおらず、非常にレアな病気です。傾向として10代〜30代の男性がなることが多い、また、もともとよく汗をかいていたり、激しいスポーツなどをしていた方が発症するケースが多いようです。ぼくもこれに当てはまります。ぼくの場合、検査により全身の約95%から汗が出ていないことがわかり、重症患者とのこと(75%以上で重症)。人間は運動をしたり、体温が上がったりしたとき、自動調整機能が働いて、汗を出すことで、体温を下げます。ぼくの場合、汗腺になんらかの問題があり、汗が出ません。そのため、身体に熱がこもってしまいます。暑い日に外に出ると、すぐに熱中症になりかねません。体温が上がるとすぐにコリン性蕁麻疹というのが発症して、身体中に赤い膨疹が出てきます。これがピリピリとした痛痒さがあり、本当に辛い。叫びたくなるような辛さです。人と会うと「元気そうじゃん」と言われたり、涼しい場所にいれば何も問題ないので、なかなかこの病気の辛さは伝わりづらいのですが、実際にはほとんどの時間、身体に氷を当てている状態です。今この瞬間も痒みと戦っています。未確立だけど効果的な治療法として、「ステロイド・パルス療法」というのがあり、3日間、それをやっています。大量のステロイドホルモンを点滴で入れていきます。通常の30倍の量を投与すると聞いてゾッとしましたが、この病気ではこれが一番効く確率が高いとのことで、やるしかありません。胃炎や不眠や動悸などの副作用はあるようですが、命に関わるようなリスクは低いとのこと。実際、初日の点滴を終えて、不眠に悩まされています。深夜2時に起きてしまってから、朝まで全く寝付けませんでした。ひどい場合は24時間7日間起きっぱなし、という方もいるそうで、ちょっと恐ろしいです。今夜は寝られるといいな。今後、定期的に検査と入院を繰り返し、治療を続けていくことになります。暑い日が続き、外に出るのは本当に苦労しますが、気持ちは元気です!火曜から金曜まで、4日間で12人もお見舞いに来てくださいました。本当にありがとうございます!明日で一度退院ですが、入院中、たくさんの人が励ましの言葉をかけてくれて、たくさんの人がお見舞いに駆けつけてくれて、本当に人の優しさや支えを感じられた日々でした。自分を必要としてくれる人がいるんだなと知れました。点滴のための入院はこれからも繰り返しますが、治療に向けて頑張っていきたいです。以下の記事で書いたように、先週コリン性蕁麻疹が再発して焦ったのですが、意外なことに、それからの状況はむしろ良い方向に進んでいます。(AIGA)の再発危機2週間くらい前から、暖房のきいたカフェなどにいて、身体の痒みを感じる場面が出てきました。ついて、noteにまとめ記事を書きました。このブログとても参考になりました。【エルモンテRV】キャンピングカーでアメリカを旅する楽しさ。東田ドライの「おせっかい」に全国から注文殺到。