世界57か国736人が参加2018年5月17-20日オーストリア、ウィーンで開催されたHAE国際患者会に日本からも医師、患者・家族17名が参加しました。今年は過去最高の736名が参加。患者会を作ろうと思った当初これほど大きな会になろうとは想像もしていなかったとオープニングで語りその喜びを表現しました。強調しているのは、患者自身が学び、症状をコントロールし、そして何より人生を楽しむこと。共に意見や情報を共有。誰もが第一人者である研究者に気軽に質問できることも素晴らしいところです。合間や夕食では思い切り楽しむ!患者会の在り方をたくさん学ばせていただきました。積極的に患者会に参加し、自らも情報を発信したりシェアしたりすることでもっとHAEに関する認知度が上がっていくことを期待していました。あなたのたった1つのシェアが、誰かの目に留まり影響を与えることができるかもしれません。患者会のメンバーが1人、2人でシェアしていても意味がないのです。患者自身が新しい情報を学び続けること。良い医療環境のために戦い続けること。このことが必ず未来のHAE診療を変えていく。そんな強いメッセージを皆で共有しました。わかりあえる人たちがいる日本のHAE診療は決して十分とは言えない状況にあります。自分だけが大変なのではないことを、国際患者会に参加するといつも感じます。医師とのコミュニケーション、現在の治療に対する不満足感、発作への不安・・・。実は世界中のHAE患者さんも日本とあまり変わらない環境にあります。同じ病気同士、通じるところは同じです。あなたもつながることから始めませんか?HAEJは日本でHAE患者さんや家族、医師や研究者の先生方と共に毎日をより良く生きていくためのサポートをしています。日本でいっしょに未来のHAE診療のためにつながってみませんか?次回の交流会は6月30日(土)大阪です!!みなさんにお会いできるのを楽しみにしています。