HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。子を産んだことがきっかけになりこの活動をするようになりましたが、いまでは、さまざまな病気の「患者会」や「障害をもつこと」「障害以外にもある、無知からくる被差別」についてもさまざまに考えながら、支援活動をつづけています。今日はtwitterで話題になった乙武さんの連続ツイートを読んだ私の感想です。その内容をお読みいただきたいのですが』がベストセラーになったとき、私もこの本を読んでいます。(今、手元に本がないので正確な描写ではないのですが)乙武さんのおかあさんって凄いなと、単純に尊敬の気持ちで読みました。その後出産した第2子に先天性眼瞼下垂があったのですが、私は最初の数ヶ月ずいぶん自分を責め、わが子に詫びたい気持ちでおりました。数年前になるでしょうか。「支援活動」をする立場でした。お母さんは本当にかわいいとしか思わなかったのだろうか。悲観したり、悩んだりしなかったのか。乙武さんのお母さんが本当にそのとおりの言動、行動をしていたのだとしても。前向きであらねばならないという単純なロールモデルを提示するだけではそこになかなか到達できない大多数の親に「きっとじぶんだけが前向きになれないんだ」という気持ちを植えつけることになってしまう、と感じました。障害児をもつ母親に、更なる苦しみとして与えられてしまったというケースには実際に私も直面しています。大学院で私が研究したのも、「先天性疾患児を持つ親の受容過程」でした(今春修了したばかりです)。最初はショックも受けるし、「なんで私の子が?」という否定的な気分にもなるし、抑うつ的になる人もいる。私の言いたいのは、「乙武さんのお母さんはある意味特例」ということ。・・・これは乙武さん個人やお母様を否定するんじゃないんですよ(念のため!)。最初っから、なんのショックもなくわが子の障害を受け入れられる親は、たいへん珍しい。苦しみながら、時には自分を責める時期があってもそれは当然のこと。私のような名もなき個人の声がどこかにつながる術はありませんでした。障害を持った親は、一人ひとりが孤独の中で受容してゆかなければなりませんでした。それは障害を持つ本人にもプラスになる!ってそう思っています。乙武さんの活動や発言にはいつも同意しているし、応援してます。これからも、どんどん発信して欲しい。そのうえで、私自身の立場はやっぱり「親」なので、親に向けた私なりのメッセージっていうのはどうしても伝えたいと思い、今回のブログ記事を書きました。眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会(NPO法人申請中)」をスタートしました。(アカウントを持っていなくても、それぞれのページを見ることが出来ます。親の理解がなくて手術ができない当事者が伝えたい、親への思い。互いを思いやるこころを思う。親子が分かち合うために必要なこと。反転するきっかけ家族で分かち合い、のりこえてゆくのです。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。