おととい柳ヶ瀬商店街のゆるキャラやななが5年間の活動に終止符。その模様が放送された。...あかり|岐阜美少女図鑑ブログ2年間、やななの広報を担当してきた塚本明里さん。病気で辛かったが、やななの活動をさせてもらうことで、毎日がとても楽しくて、自分の役割を持てると語る。1日のほとんどを寝て過ごしている。主な仕事はリクライニングシートに横たわりながら、全国のやななファンからくる質問に答えたり、PRしたりすること。強い貧血のため、30分ほどしか頭を起こしていられず、無理をすると意識を失う。自分の活動を通して多くの人に自分の病気を知ってもらいたいと思う。週に4-5回、竹田クリニックで全身40箇所に麻酔注射。効き目はわずか三時間。がん患者の痛み止めも。高校二年生から、「痛み日記」をつけている。きれいな字とラインマーカーによる修飾でとても読みやすそう。イベントの一部しか参加できないのは残念。お母さんもやななのための募金に協力。やななは、明里さんに力をくれた“もうひとりの娘”。明里さんのやななへの言葉やななは挑戦するし絶対諦めない。その姿はわたしの憧れとなりました。なんでもやってみないで諦めていたら自分の世界は広がりません。それを教えてくれたおかげで私はやななの広報を今日までやってくることができました。わたしはやななのことがずっとずっと大好きだよたくさんの無理はできなくても、少しの無理をしてやれることはやろう、と考えている。個人的には「痛み日記」がひときわ印象に残りました。わたしは発症から数年間、ずっと文章を書いたり本を読んだりできず、文字を書く余裕さえなく、メモの断片と家族の話がそのときの様子を今に伝えてくれる程度です。思考力が回復してきたのでブログを始めたのですが、一番つらい時期の言葉をしっかり残しておきたかったと悔やまれます。わたしはCFSになって、「無理はしても無駄はしない」をモット―に考えてきました。ライフハック、という考え方が好きになりました。不思議なことに、友人の50代のCFSの方も「無理はしなきゃならないときもあるけど、無茶はダメだ」と言っておられました。今回、塚本さんたちも同様の点を言っておられました。同じ病名でも、みんな一人ひとり症状も程度もいろいろ異なる。できることを見つけて、前進していこう、という思いは同じなのだな、と感じました。治療法ブラッドパッチがついに保険適用に脳脊髄液減少症の画像判定導入から1年。