頻繁に更新しようと思うのですが、なかなかできずにいます。今日は題名のようなお話をしようと思います。睡眠リズム障害患者会の交流会にお邪魔させていただきました2021年9月1日2021年8月21日の21時~23時(の予定でしたが、話がはずみ24時近くになっていました)、Zoomにて睡眠リズム障害患者会のオンライン交流会がありました。「クライネ・レビン症候群の教科書」がおかげさまで、たくさんの方の手に取っていただき、残りわずかとなりました。前回、ピアサポート研修に出席したことを書きましたが、その申し込みは名前住所など個人情報を記載するのはもちろん、オンライン研修でしたが顔出し、声出し必須でした。コロナ禍でなければ、行うことができる交流会。[...]続きを読むブログピアサポート研修2021年6月1日アステラス製薬が行っているピアサポート研修に出席しました。私がこの患者会に入会したときにはすでに疾患別や話題別のLINEグループができていて、いくつかのグループに入れていただきました。私には二人の小学生の子供がいて、二人ともバレエをやっています。バレエをやっている親御さんならご存じかと思いますが、(教室によるかもしれませんが)結構親の負担が大きいのです。「表紙は語る」の記事を書かせていただきました。書き手の私は代表の朝井なのですが、クライネ・レビン症候群を患っています。患者会を運営するにあたって、代表になってからは「今過眠期なので・・・」と軽々しく言えなくなってしまいました。何回も読み直して、何回も書き直して、よし、大丈夫!と仕上げたはずなのに、いざ出版されると、私大丈夫かな、変なこと書かなかったかななど不安や心配が押し寄せてきました。そんな時に1通のメールが。