HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。眼瞼下垂の患者本人ではありません。本当の意味で理解できません。無知であるが故にご本人のお気持ちを逆撫でしたり怒らせてしまったりしたこともあります。眼瞼下垂の当事者が、どういう気持ちでいるのだろうかということを知ろうという努力を続けてきたつもりです。多くの本を読んでみました。眼瞼下垂の方がたの気持ちを、理解したかったからです。本人にしかわからない」ということでした。私は、考え方を変えてみることにしました。本人たちが交流を持つ環境」をつくればいいのではないかしら、と。実際に会ってはなしをする。その人を当人同士がサポートしあう。いう取り組みができたとしたら、いいですよね。時間がかかりそうです。積極的にお手伝いしていこうかなって、考えているところです。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。