HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。おかあさんのせいではありません。「仲間を作りましょう」というところまででした。はいっても、雲をつかむような話です。先天性眼瞼下垂の仲間がいるのでしょう。昔までは「仲間探し」は本当に難しいものでした。このブログを読むことができているあなたはもう、ひとり目の友だちを作ったことになります。私はあなたと同じ思いを持つ「仲間」です。同年代の仲間もほしいですよね。この活動を始めたころに一番活躍したのは「web掲示板」でした。自分のホームぺージを持っていましたのでわたしの掲示板には「眼瞼下垂」という言葉が並びました。昨日まで知らなかった他人をむすびつけてくれました。開くようになりました。わたしは数年前からSNS(ソーシャル・ネットワーク・サービス)のひとつであるmixi(ミクシィ)に入会し、ここに「先天眼瞼下垂kids」というコミュニティ(グループ)をつくりました。誰かからの紹介が必要であるという制限はありますが、ケータイからでもアクセスができますので仲間作りの輪はさらに広まった感があります。メンバー同士がどんどん交流を深めることができますので、各地で小さいオフ会がたくさん開かれるようになりました。「ゆるいつながり」が特徴になっているこのシステム、眼瞼下垂の仲間作りにどのように役立ってくれるのか?探りながらやっています。日常生活のさまざまなことを気軽に話し合える環境がわたし達を元気にしてくれています。やりかたがわからない!という人にごあいさつをかねて、参加のお手伝いをいたします。お気軽にメールをください。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。