親だって知識がないといけません。わからないことを医師に確認すること、大切です。私も日々失敗を重ねながらの子育てであります。親は、わが子の成長を邪魔する「壁」であってはいけない。こどもと一緒に成長してゆきたいものです。今日も、お読みいただきありがとうございます。「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。互いを思いやるこころを思う。親子が分かち合うために必要なこと。反転するきっかけ家族で分かち合い、のりこえてゆくのです。|この記事へのコメント先日、お会いして話をしました。親の立場として子供の立場として言い分は食い違うでしょう。私は祖母の血筋を引いた一家は忘れるなと伝えたい。私だけだったかも知れないけど自分の子供や将来、孫に遺伝する可能性もない訳じゃない。苦しんだ身内(私)を忘れないで欲しい。親は死んでも自分が死ぬまで治らない病気です。死ぬまで眼科に行かないといけないんです。厳しいですが私の現実です。19:55はじめまして。ブログを読んでいただき、このようにご感想やお考えを拝見出来ること、とても嬉しいです。ありがとうございます。昔に書いたものですが、今も先天性の心臓病の当事者の状況や思いはあまり変わらないかと思います。厳しいことを書きましたが、決して親と対峙してほしくはないですし、親御さんもお子さんに事実をつきつけたほうが良いということではありません。様々な病気があるお子さんは、病気があるというだけですでに十分頑張ってきていて、それは親御さんも同じく、いやたぶんそれ以上に頑張り抜いてきていらっしゃるでしょう。親御さんが、どんなに一生懸命頑張っても、本人の歩む長い道をどこまでもどこまでもきれいにならしていくということは難しいと思いますが、親御さんのご苦労と愛情は、本人の進む道標になると思います。本人の歩む道そのものは険しくも厳しくもなるかもしれませんが、未来に向けての標があるということは、何よりも生きていく力になるのではないでしょうか。病気についてや予後(というのでしょうか?医療を受け続けていくこと)について、分からないことは、親子で「一緒にお医者さんに聞いてみよう!」とか、年頃になって悩むような時期には、同病の先輩で素敵だなぁ、真似したいなぁと思える方に「話を聞いてもらったらどう?」とか、「壁」ではなく後ろや隣を歩いて「灯を掲げる」ような親子関係で病気とともに暮らしていけたらなと思っています。ありがとうございます。親(や、その親族たち)に対する思いもまた変わってまいりますね。ゆるすことができれば...と思わずにはいられません。ブログを通して初めて知り紹介せずにはいられませんでした。励まされたりしてその人の「人生」が作られますね。苦しんでいたんじゃないかと。こえを出すといいとそう思うんです。お互いの理解は進みません。ミユさんのメッセージは、心に沁みます。なれるようにこれからの活動を続けて行きたいと思います。ありがとうございました。(04/10)新生活のスタートの時期に。/眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)Seesaaブログ。