当事者が伝えたい、親への思い。HP:http://gankenkasui.orgmail:info@gankenkasui.orgメッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。Facebookに眼瞼下垂のページがあります。産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。いえば、以前こんな冊子を作っていました。「あさイチ」で眼瞼下垂が紹介されました。当事者が伝えたい、親への思い。まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。思ったことを書きます。先日、「先天性の病気の親をどのように援助するか」という観点でネットで調べた時に見つけた記事です。日付を見ると今から11年前のものでした。同じような境遇のかたを支援する活動をしていらっしゃる様子がうかがえます。当事者にも家族にも重大な病気です。当事者自身のことばで親に対してその思いを表しているものは非常に珍しいと感じました。耳が痛いというか、きついというか考えを改めなくてはならないなあと、感じされられるわけです。先日もこのブログで紹介したUstream番組「ヒロコヴィッチの穴」でも感じました。当事者の声は辛辣です。