ある一人の女の子とその家族の変化を見続けてきた。宮澤)彼女との出会いは4年前。病院から退院してきたがばかりでした。最初は家の外に出る事に消極的な家族だったんです。病院から自宅での生活が始まり、宮澤は訪問看護として関わりはじめた。彼女は常に人工呼吸器が必要な状態。母親は一人で外出する時の大変さのほか、周りからの目を気にしていた。退院から1年半が経った頃、オレンジキッズケアラボを利用してみないかと宮澤から提案。家で過ごす時にはないたくさんの刺激が彼女の成長につながるからと話した。宮澤)初めてオレンジキッズケアラボに来た日はお試し利用だったんです。彼女を預けて後ろ髪引かれながら帰っていく家族に、彼女が活動で楽しく過ごしている写真を送りました。家にいた時には見られなかった反応に家とてもびっくりされていて、たくさんの刺激が彼女の成長に必要だと実感していただけた機会でした。その後は本格的な利用が始まり、彼女は様々な活動やお出かけを楽しんだ。家族で初めての海水浴にも行った。2019年には医療的ケア児の旅行ガイドラインを作成するプロジェクトに参加。行き先は金沢、これが初めての家族旅行だった。その際は宮澤も一緒に帯同し、七五三の写真を撮りたいという希望を実現させた。宮澤)赤い着物に着替えた彼女は本当に可愛くて。家族もとても喜んでいました。旅行に不安もあったと思うんです。出会った時のことを振り返れば、少しずつ前進して行った家族の変化がすごいなって。この旅行がきっかけで、今度は家族だけで温泉旅館に行ってきたっていう報告があったんです。その報告が本当に嬉しかったですね!彼女は軽井沢キッズケアラボにこれまで参加したことがない。今回の復活にあたり、気球に乗ってみたいと話しているという。家族として外出を楽しむカタチも変わりそうだ。宮澤)彼女が成長していろんな姿を見せてくれるのを一緒に楽しんでいるお母さんがいるんですね。最初は全部自分がしないとって気負っていたので主語はお母さんであることが多かったんですが、今は彼女を主語に話していることが多くなりました。私は最初のきっかけとなる体験は一緒にすることが大事で、その後の体験は彼女も家族もちゃんとつないでいける力があると思っています。時間をかけて体験を積み重ねることでどんどんチャレンジの幅が広がっていく。軽井沢キッズケアラボへの参加は大ジャンプですが、きっとその後の変化の方がすごいんだろうなって期待してます。これからも彼女と家族の成長は続く。※このプロジェクトは目標金額を達成した場合のみ集まった支援金を受け取ることができる「All-or-Nothing方式」です。達成しなかった場合はプロジェクトを実行することができません。皆さまからのご支援をお願いします。残り55日NEWALS患者の父を持つ私の挑戦。