2017オレンジブレスレットが出来るまで息子がTwitterで「オレンジブレスレット運動」を見つけて、発案者の患者さんとコンタクトを取りました。体調が悪い中発信された、とてもストレートなメッセージ。それは少しずつ皆に伝わっていっていました。私達は「患者さんの声」を聴くという活動しています。はじめはひとりの声でも、集まれば大きな声になります。そんな気持ちで「一緒にやりましょう」とお声をかけました。はじめは患者さんたちだけの話し合い。話が具体的になってきてからは親たちも加わっての話し合いになりました。皆、いまだに会ったこともないもの同士の話し合いです。大事にしたかった、健康の象徴の色の「オレンジ色」色合いが難問でした。オレンジブレスレット製作が決まった後、まずはじめにシンプルなシリコンブレスレットを考えました。本当にシリコンでいいのか、その他の色々な案がでました。アンケートを取って、さらにまた相談。加工料が高くなることから中高生では簡単に購入できない価格になるなどの事情もありました。何社も業者を掛け合って、熱心に電話で対応してくださったり、サンプルを送ってくださったり、本当に色んな方にお世話になってきました。「思春期に発症しやすい病気の啓発ブレスレットを作りたいんです」と言われたら個数が少なかったり、価格が安かったり、注文の色が難しくても嫌な顔できませんよね。ありがとうございました。色んなところで「はじめてその病名を知りました」と言われ、その時点からもう啓発活動は始まっている感じでした。そのあとも色々ありましたが、色んな方の要望にお応えしたい、そんな想いから、結局2種類作ることになりました。先に決めたのはシリコン。色、メッセージ、メッセージのフォント、サイズ、ロゴ、ロゴのフォント、マーク、ボタンの色、ひとつひとつを相談していきました。こちらは色を選ぶのも大変でしたが、価格や金具も大変でした。本革の業界の販売方法の不思議さを見た気がします。本当に勉強になりました。販売の形、メッセージカードなどを決めました。このオレンジブレスレット作りにかかわった患者さんがどんな風に感じていたかわかりません。100%満足のいくものではないかもしれません。トコトン時間をかけました。何度も振り出しに戻りました。その結果、「できたもの」それはそれぞれに大事なものになりました。皆さんも是非、出来上がったオレンジブレスレットを手に取って出来上がるまでを想像してみてください。それを体調の悪い患者さん達がかかわって作ってきたということを感じてみてください。このブレスレットに患者さん達がかけた想いが輪になって繋がっていくことを願っています。ご購入されるときには、ご自身の分とさらにもう一つご購入を検討いただけると幸いです。ご自分が身に付けて出かけた時に「それ、なに?」と聞かれたら「起立性調節障害という病気を知っていますか」とひとつブレスレットをお渡しください。中に入っているメッセージカードを渡していただいても構いません。お一人の方がお二人にお話ししていただければ、あっという間に周知されます。そのきっかけに使っていただければと思います。