ここ数年、Facebookでの投稿になってしまっていましたが、ブログでの投稿も増やしていきたいと思います。先日はkenkenの誕生日。なんと30歳になりました。未熟児で生まれて、ゆっくりながら発達していましたが、1歳半の時、寝返りもお座りも出来なくなり、長い入院の後、ミトコンドリア病の診断がつきました。大人になるまで生きるのは難しいこと。「やがては食べれなくなり、呼吸器が必要になるでしょう」と説明を受けた帰り道。強い確信と共に、親子3人で歩いた深い緑の木立に囲まれた病院の小径を今でも鮮やかに思い出します。10歳で迎えた最大の危機。2か月に及ぶ意識不明の日々。本当に本当にたくさんの方々の愛と祈りと母の執念(笑)と本人の生きる力で奇跡の回復。東京オリンピックが決まった時、本当は怖くて仕方がなかった。8年後、kenkenと一緒にその日を迎えられるのか不安で、あまりオリンピックのことは考えたくなかったのを思い出します。その時は、30歳の健太郎kenkenというのを想像することはできませんでした。その年が来てみたら、kenkenは過去の中でも一番安定した穏やかな平和で素晴らしい日々を過ごしていて、ピカピカの30歳になりました。不安や恐れは自分が作り出している幻想にすぎないことをkenkenに教えてもらい、私も平和で穏やかで幸せな日々を過ごさせてもらっています。kenkenといると、人は皆、いつも守られて、光に包まれた存在であることを思い出させてくれます。どちらの道を選んだら良いのか、人は往々にして悩みます。どちらを選んでもいい。自分の歩く道がいつも光の道。kenkenと歩く道は、冒険と不思議に満ちていて、何が起こっても、この世界がこの上なく美しい場所であることを教えてくれます。愛と優しさに出会うことができたでしょう。たくさんの見えない存在、大いなる存在からの降り注ぐ慈愛を絶えず感じていられるのもkenkenといるからこそ。その注がれたたくさんの愛が、弱き存在のkenkenをここまで生かし、そして、kenkenは存在するだけで、何かの役目を果たす強い存在になっているのだと感じます。言葉では言い表せませんが、出会って下さったすべての方々、そしてすべての存在に感謝いたします。その3夢のような親子レスパイトハウスから約一か月。こちらに戻るや否や、様々な浮き世の悩みがやってきます。そんな時、レスパイトの数々の美しい写真を見る事で、世界はいつも美しい事を思い出します。kenkenと家族のために、見えるところ、見えないところで、心を尽くして下さったボランティアの方々。時間の逆算をしながら、最も美味しい瞬間に食べる事ができるように用意されたお食事。ご自分の農園でとれた旬の野菜を持ち寄り、ほとんど食材を購入する事なく、素晴らしいお料理が並びました。この日のために、何度も試作が繰り返され、私たちに最も良いと思われるメニューに絞られていったそうです。kenkenにも良いかと作って下さった青豆のプリン。ケーキのように見えますが、本当に美味しく、kenkenも頂きました。素敵な食器が使われていましたが、決してモノを持たない、というゆるぎないT先生の方針で、皆さんが持ち寄られたものだそうです。どの食事のどの料理に使うか、キチンと新築のキッチンに、ラベルを貼って整理収納されていました。宿泊が終われば、皆さんが持ち帰られるので、ゼロの状態に戻ります。その横には、2日間のボランティアの皆さんの行程表やレシピが壁一面に貼り出されていました。総勢30名ほどのボランティアさんが、段取りよく動くために、会を重ねるごとに整えられていったそうです。写真を撮って下さったカメラマンの方、駆けつけて下さった主治医の先生やkenkenの看護師さんや学校の先生。ひと家族のために、これだけの方々の愛のエネルギーが注がれる時、どんな奇跡も起こり得ると思うのです。そこに奈良の地、大仏様のエネルギーが立ち上り、世界中にここにしかない「場」が作られています。大きな大きなギフトを頂き、kenkenと家族でこれからも幸せに歩いていく力になりました。その2二日目は、宿泊のハイライト。大仏さまの早朝参拝です。晴れ渡った青い空の下、7時すぎに出発しました。雨の後で空気も澄み、早朝の奈良は特別な空気に包まれています。前回も案内して頂いた東大寺の僧侶の方と合流して、大仏殿へ...前回、ここで大仏さまにお会いして、世界がクルッと変わったのでした。いえいえ、世界はずっと同じで、私が世界を捉える枠が変わったのです。そのレリーフには、笛や笙を奏でる音声菩薩が描かれています。前回「聞こえる人には、天界の音楽が聞こえるそうです」と言われると、「聞こえるよ」とニッコリ笑ったkenkenでした。僧侶の方は、前回の何倍ものお話をしてくださいました。素晴らしかったのは、1時間以上のお話をすべて、必ず車椅子の横に座り、kenkenに向かってして下さった事。普通は、親に話しかけてこられます。こんな方に出会うのは滅多にない事です。華厳宗のお話もたくさんしてくださいました。この世界は、自分の心が作り出している事。世界がしんどいのなら、それは自分の心の邪念が反映されている。どんな時も宇宙の中心から盧舎那仏(大仏さま)は光を放ち続けておられるのです。「その宇宙は、どこにあると思いますか?」と師は聞かれました。それは、心の中にあるのだと。仏は心の中におられる。その事を体現しているのが、kenkenの存在なのだ、という事を言われました。私は、大仏さまに魅かれるのだと納得しました。人だけでなく、動植物すべての幸福を願い、作られた大仏さま。華厳宗の壮大な世界観。自分の中の見えざる宇宙にそのまま響いてくるものでした。普段は観光客でごった返す大仏殿も、早朝は、ほとんど人影もありません。澄んだ空気の中、壇上に上がり、近いところで大仏さまを拝観しました。壇上でお経をあげて頂き、台座に触れ、一周させて頂き、ただ有難く、感激で胸がいっぱいです。余韻が胸に響く中、レスパイトハウスに戻ると、帰る時間を逆算しながら、作られた茶粥の素晴らしい朝ごはんが用意されていました。本当に素晴らしい二日間でした。内なる宇宙が胸の奥で揺すぶられた今回のレスパイトでした。(0)2016/06/06奈良親子レスパイトハウス先週末は、改装オープンした奈良レスパイトハウスに家族で招待して頂き、夢のような時間を過ごしました。kenkenの前の主治医の先生が、東大寺境内で始められた事業。6年前、第一号として招待して頂き、人生観が変わるほとの深い経験をさせて頂きました。この時、初めて、スピリチュアルケアという言葉が浮かびました。今回も、声をかけて頂き、本当にうれしく、楽しみに出かけました。到着後、まごころのこもったお昼を頂き、東大寺ミュージアムに。解説をして頂きながらの拝観で、仏像好きのkenkenは目を輝かせています。帰ってきたら、お茶会。石州流のお茶を大和郡山の慈光院から来て下さった方々がたててくださいます。前回の時も開いて下さった本式のお茶会で、kenkenはお茶に開眼しました(^^)今回は、金びょうぶの前で、濃茶を頂き、少し複雑な表情でしたが、お薄では、ニッコリでした。お抹茶が好き(^.^)kenkenを一人の客人として、心をこめて立てて下さるお茶に「一期一会」という言葉が重なります。二月堂から夕日を見るという長年の夢を叶える時間が来ました。!天気予報は晴れるはずたったのに、昼間は雨が降り、6時になってもドンヨリとした空...晴れ男のkenkenなのに信じられない~という思いで皆さんで出かけました。!二月堂に着くと、西の空が茜色に染まり、それからは奇跡のような美しい夕日のショーが始まりました!この夕日は一生忘れないと思います。諦めていただけに、皆さんのテンションも上がり、「さすがkenちゃん!」といっぱい言って頂きました。実は、母は信じていましたよ(^_-)レスパイトハウスに戻り、お風呂に入り、なんと「飲み会」があるとの事!先生方、スタッフの皆さん、駆けつけてくれたkenkenの看護師さん、家族で、kenkenを囲んで、「かんぱ~い!」の瞬間のkenkenのなんてうれしい表情(^o^)ビールも頂きました。イギリスのこどもホスピスのヘレンハウスには、大人になった子ども達のために、ダグラスハウスがありますが、まさに日本版ダグラスハウスの瞬間でした。夜が更けるまで、皆さんの話は尽きず、夢のような時間が過ぎていきました。(0)2015/09/01あそびか方フィエスタ市立総合医療センターで開催された「あそびかたフィエスタ」に参加しました。鶴見緑地にできる子どもホスピスに向けて、今まで様々な活動をしてこられた方々が、楽しさいっぱいのブースを開いておられました。kenkenはボランティアの可愛い学生さんにウキウキ♪くじらのバックを作ったり、科学のコーナーで自由電気(?)の実験をしたり、音楽を合奏したり、スヌーズレンで癒されたり、アロマのしおりを作ったり...楽しさいっぱい200%!の時間を過ごしました(*^^*)♪ブースの内容が、どれもこれも、とても質が高く、kenkenのような重症心身障害があっても楽しめる内容であった事も、驚きでした。こんなイベントは、なかなかありません。ボランティアさんの誰もがkenkenと当たり前に接してくれました。しゃべる事が出来なかったり、見た目に反応がわかりにくい人に対して、どうしたらいいかわからなくなるボランティアさんは、本当に多いのです。ここのボランティアさんの接し方は、絶妙でした!親子ともに、本当に居心地よく過ごす事ができました。手を振ったり、ニッコリしたり、非言語コミュニケーションで話したり、大忙しでした。不思議で、本当にうれしい事でした。楽しさと温かさに包まれて、子ども達や家族の笑顔がこぼれる会場内を見ていると、子どもホスピスも同じ空気に包まれるんだろうなぁと想像が出来て、温かい気持ちになります。色々な方々とお話できて、色んな想いがわきおこりました。世界は本当に良いところだと改めて感じる一日でした。すべての出会いに感謝です。(0)2015/08/22大人の誕生日(温泉&JAZZ)この1年は、忙しくて、本当に更新することが出来なくて、ご心配をおかけしました。あっという間に1年が経ってしまっています。kenkenは昨年と違い、とても元気に過ごすことができています。教えて頂いた鶴橋の韓国家庭料理のお店へ。このお店に来ると、韓国のお料理がどれだけ美味しくて身体に良いもので作られているか、感動します。韓国料理は、野菜が豊富(^-^)ここでは、バイキングで野菜を欲しいだけ頂けます。ハングルの会話が飛び交う中、kenkenもチゲを味見し、ちょっと飛び上がり(笑)、でも、初めての雰囲気を楽しんでいました。その後、近くの温泉へ...露天風呂にいると、柔らかいお湯と静けさと心地よい風。都会にいることを忘れそうになります。本当にふさわしい年齢になったのかもしれません。手を振ってスイングして聞いていました♪サプライズで、メドレーの中にハッピーバースデーの曲が入り、皆さんがお祝いして下さいました。その上、お店からもキャンドルつきのパフェのプレゼント(*^^*)とても雰囲気のいいお店で、良くして頂きました。kenkenといると、世界がとても良いところに感じます(*^^*)ニコニコと「ありがとう」と手を振る姿を見ていると、胸がいっぱいになりました。何度も危機を乗り越えてきました。元気に25歳の誕生日を迎えられる日が来ると、あの頃は想像する事も出来ませんでした。お誕生日は、感謝の日。(0)2014/11/23金剛山に登りました!ずっと、kenkenが行きたいと言っていた念願の金剛山に、とうとう登ることができました。登ったのは、10月初め。標高1125mの山なので、すぐに低体温になってしまうkenkenには、日程的にも最後のチャンスでした。高校時代の担任の先生と小学校からお世話になっている看護師さんが、kenkenの夢を叶えるために、集まってくれました。ロープウェイから山頂目指して、エイエイオー(^O^)/アップダウンを繰り返しながらも、気持ちの良い山道が続きます。kenkenはこんな時の独特の良い顔をしています(*^_^*)道は、車いすでも十分可能な道のりでした。独特の空気が流れはじめます。道は、一気に急坂になりますが、葛木神社をお参りすることが出来ました。その下にある福石を拝みました。母は、何度か登山で来たことがあるのですが、その度に、ここにkenkenと来たい!と思っていたのです。この福石は、大国主命のご出現の石と言われ、半端ないエネルギーを放っています。kenkenもばっちり、半端ない顔!そして、とうとう山頂へ・・ヤッタ~ヽ(^o^)丿kenkenも、ドヤ顔です(*^。^*)10月でも、山頂では紅葉が始まっていました。アップダウンのきつかったここまでの道。「大丈夫かな・・」と思いながらも、アウトドアバギーと「JINRIKI」に賭けてみることに。初めは気持ちの良い山道で、森林浴をしながら山を楽しみましたが、途中から様子が一変!悪路に次ぐ悪路となり、石がゴロゴロ、崩れかけの段差、V字状の道・・・みんなでバギーを持ち上げ、下ろし、トライアスロン選手の先生の素晴らしいバギー操作とチームワークで、ひとつひとつクリアしていきました。「何でこんな山の上で呼吸器つけて、アップダウンしてるの~?ありえない~!」と何かのスイッチが入って大笑いしながらの下山になりました(^O^)ロープウェイの駅が見えた時は、2回目のバンザイ\(^o^)/そこに、「お疲れ様でした~」というロープウェイの放送にまたまた大笑い(^O^)kenkenも絶好調(^O^)/あぁ、楽しかった!今回もパワーあふれる一日になりました。笑いながらも、少し泣きそうでした。今も、家に近くから見える金剛山の山頂を見ながら、kenkenとあそこに立ったんだなぁと胸の中が熱くなります。本当に本当にありがとうございました。これを受けると、ヘルパーさんや学校の先生、施設の職員さんなど、非医療職の方々が、吸引や経管栄養が出来るようになります。会(人工呼吸器をつけた子の親の会)の大先輩方が、登録研修機関の認定を取り、その研修会を開いておられます。kenkenの仕事は、その研修会での講師役。「吸引していいですか」など質問をされます。それに対して、「いいよ」とまばたきで答えます。受講生の方々は、重度の障害の人とのコミュニケーションを学ぶ貴重な機会です。(ちなみに、このように当事者が実際に講師役で参加する研修は、あまり、他に聞きません。良い試みだと思います)母との共同作業の講演とは違い、独力でお仕事をするのは、これが初めてなので、その気合いは大変なものでした!朝から、もう表情が違います。緊張と気合いで、大変な目ヂカラになっていました。kenkenは、ずっと全力で「パチパチ」とまばたきで返事を続け、4人目の受講生さんの実習が終わる頃には、1時間が経っていました。目で、最後までパチリと返事をして、そのままコトンと眠りに落ちました。kenkenのプロ根性は大したものでした!(^^)!本人によると、「お給料をもらうので、責任がある」との事でした。(0)2014/08/23お誕生日おめでとう!長らく、更新ができていませんでした。kenkenは、この夏は、とても元気に過ごしています。日々が過ぎ去っていきます。kenkenの日常を綴っていきたいと思います。先日は、kenkenの24歳の誕生日でした。今年の誕生日は、「初ハルカスに行く」と決めていたkenken。浮かび上がるマンハッタンのような夜景・・まるで、今までの日々を祝福されているような、幸せな気持ちになりました(*^_^*)小さく産まれて呼吸が止まり、NICUに運ばれた24年前。その後、何度も命の危機を迎えながらも、いつも生きる事を選択して、みんなに愛と勇気を届けてくれたkenken。対光反射なしの状態から、奇跡の回復を遂げたことは、kenkenと私の生きる道に、大きな影響を与えました。kenkenにしか、できない仕事がたくさんあります。総会・勉強会6月22日(日)に日本医科大で行われたミトコンドリア病患者・家族の会の総会、勉強会に行ってきました。今は、行ける時に、私だけが参加して、お手伝いをさせてもらったり、しています。子どもさんやご家族、大人の患者さん、そしてご家族が集まられました。ボランティアさんも来て下さり、子どもさんや兄弟児さんの遊び相手をしてくれたり、毎年、温かい雰囲気の会場です。トランスレーショナルメディカルセンター副所長の後藤雄一先生が「ミトコンドリア病をとりまく医療と治療研究の現況」についてお話くださいました。後藤先生には、長年、患者会の顧問としてお世話になっています。いつも、最新のミトコンドリア病研究や治療法のお話を聞けるので、とても楽しみにしています。広く、深く、そして先へ先へと広がっていくように感じます。その後は、大人の患者さん、こどもの患者さんに分かれての懇親会です。私は子どもさんのグループに入らせて頂きました。ミトコンドリア病は、その病態も遺伝の様式も、ひとりひとり異なり、一言で説明をすることはできません。ミトコンドリアの遺伝子は、母方のものが、伝わると言われるので、その苦悩もとても大きいものがあります。今年も、兄弟の遺伝についての質問に、専門医の先生が答えて下さいました。母系遺伝と言われて、患者さんの兄弟が遺伝子検査で陽性であったとしても、発病するかどうかは、わからない。亡くなった老人の方1000人の遺伝子検査がされたそうです。100人に一人は、ミトコンドリア病の遺伝子異常が陽性であったとのこと。発病することもなく、ご本人もその事に気づくこともなく、天寿を全うされたのです。ミトコンドリア病は、ミトコンドリア遺伝子の異常と核遺伝子の異常、両方の影響を受けて、発病するものであること。一人の患者さんの中でも、その臓器や部位ごとにミトコンドリアの変異率は変わるので、遺伝子異常が見つかっても、どこにどのような症状が現れるのかはわからないこと。このブログでの記載は、私の理解で書いていますので、もしかしたら、正確ではないかもしれません。ふだんから思っている事を先生が説明して下さり、本当にうれしく思いました。遺伝カウンセラーが各病院に配置されて、素人の私たちが理解できるまで、繰り返し繰り返し、説明し、そして寄り添ってくれるようになったら、患者やその家族の苦しみや不安は、ずいぶん軽減するのに・・と思いました。胸がキュンとなりました(^^)私には、みんなが天使のように見えます。私たち両親や家族、そして回りの人たちに愛をギフトとして届けるように、神さまから託されてやってきてくれた子どもたちと思うのです。私も、kenkenと20年以上、過ごす中で、たくさんの不安や苦しみがありました。それより遥かにたくさんのことを学び、成長することができました。kenkenと見る世界は、いつも美しく、愛に満ちています。「よく、うちに来てくれたね」と感謝でいっぱいです(*^_^*)そして、そんな子どもたちを、どれだけ大切にする世の中にできるかは、私たち大人に託されていると思うのです。「kenkenは元気ですか?」とご心配いただくことも何度もあり、本当に申し訳ありませんでした。春の訪れとともに、kenkenは、現在、本当に元気に過ごしています(^^)/けれども、この冬は、何度も試練がありました。私は、何度遭遇しても、慣れることができません。落ち着いて、緊張の糸がほどけると共にショック、脱力感、疲労感がおとずれます・・そんな中、通所先での湯たんぽによる、かかとの低温やけどもあって、そのケアは予想以上に大変でした。本当に、たくさんの様々な波紋や葛藤があり、でも、たくさんの温かい助けや支えがありました。回復には数か月かかると思ってください」とあちこちでドクターに言われましたが、結局1か月でほぼ完治することができました。看護師さんが、「みんなの愛のおかげよね」と笑って言ってくれましたが、そのとおりでした!往診のドクターが、最新の治療をして下さいました。ドロドロのうちは、「ハイドロプラス」という被覆材を惜しみなく処方してくれました。最新のやけど治療では、消毒もガーゼも薬もありません。お風呂でシャワーで水道水で十分に洗い流し、ハイドロプラスで覆うだけです。浸出液が、自らのやけどを治す力を持っているのです。低温やけどは、とても奥深いところまで、組織が損傷しています。やけどから1週間ほどたった頃、その深部の傷ついた組織が上がってきて、傷口は最初より一層、ドロドロと痛々しいものになります。この頃が、一番痛みもあったようです。何と、「母乳パッド」で覆いました。薄皮が張ってきた頃から、フィブラストスプレーという皮膚再生を促す薬をスプレーしました。先生も看護師さんも、しょっちゅう、やけどの具合をチェックしに来てくれました。お風呂や着替えの時には、かかとのやけどがどこにも当たったり、触れたりしないように、ヘルパーさんも細心の注意を払ってくれて、みんなで見守り、少しずつ良くなってきた事を喜び合い、毎日、本当に丁寧に丁寧にケアをしてもらいました。苦しい事の多い身体なのに、その上、こんな火傷、こんな痛み、こんな試練が加わったkenkenがかわいそうで、最初は、私も動揺し、涙が出ました。驚きと感謝に変わりました。「世界は美しくて、驚きに満ちている」kenkenと生きていると、折々にかみしめる言葉ですが、今回もまた、その言葉が深く胸にしみました。お風呂の時には、こんな防水プロテクターが役立ちました(^^)ビニール袋では、どうしても濡れてしまいますが、これは全く水を通さずに便利でした。呼吸不全は起こらなくなり、ずいぶん落ち着いてきました。1月の末頃から飲み始めたアルギニンの効果もあるような気もします。アルギニンは必須アミノ酸で、ミトコンドリア病の治療薬としての効果が期待されています。他にも、コエンザイムQ10やタウリンなどがありますが、そういった治療に効果が期待されるものは、アンチエイジングや疲労回復のサプリとしても市販されていて、ミトコンドリア病というのは、命の根源を問うていくような病であるんだなぁと感じます。今までのように、呼吸器を外すのは困難になってしまいました。抱っこで洗うことも一緒に湯船につかることもして下さり、健太郎は、ゆったりと大好きなお風呂を楽しめています。その気持ちと技術に感謝いっぱいです。今の悩みは、低体温です。下がる時には、34度台まで、体温が下がってしまいます。それから、体調が良くないと、いつもおしっこが出なくなってしまいます。太ったのではなく、むくんで水がたまったのだろう、と言われました。そのため、呼吸不全も起こしたのではないか・・と。確かに、体重が増え始めてから、体調が崩れ始めました。短期間で22キロが26キロ。温泉に入ると、いつもたっぷりとおしっこも出るのです(^^)kenkenも、どうしても行きたい温泉。温泉の貸し切り風呂に行きました。泉質も眺めも、事前にしっかりとリサーチしただけあって、とても素晴らしい温泉でした。貸し切り風呂なので、家と同じように、呼吸器のホースを伸ばして、ゆっくりと楽しむことができました。こんな時間をまた持てたことの幸せを、しみじみと噛みしめました。一緒になってチャレンジして下さったヘルパーさん達に感謝いっぱいです。温泉から上がると、肌はスベスベ。目の輝きが違いました。療養泉の効果に驚きました。おしっこもたっぷりと・・・(^^)温泉は、リクレーション、リラクゼーションの目的ももちろんありますが、やはり古来、療養、療法のひとつだったんだなぁとしみじみと感じます。元気になったkenkenは、今度は、大浴場に入りたいようです。年末年始から、呼吸状態が悪くなることが何度か続き、ほとんど家から出ないで、お正月を過ごしました。呼びかけようが、揺さぶろうが、起きることがなく、だんだん不安になりました。肺炎は良くなったのに、みるみる意識状態が悪くなり、どうする事もできなかった記憶と重なってしまうのです。その時は、重症肺炎のストレスによるミトコンドリア病の進行でした。意識も自発呼吸も脳波もないkenkenを前に「必ずお家に帰って、大好きな学校にまた行こう」を合言葉に、ひとつひとつ壁を乗り越えてきました。病室を出て、外出をして、友達に会い、外泊して、とうとうお家に帰ってきて、学校に行き・・・どんな時もkenkenは、外に行き、チャレンジすることで、新しい力を得てきたように思います。今も、内に内に向いてきているkenkenと下に下に向かってしまう自分の気持ちを変えないといけない!と思いました。午後にヘルパーさんが来てくれる事になっていたので、「最近、近所に出来た珈琲店に出かけてみたいんだけど・・」と相談しました。大切なのは、kenkenの気持ち。白雪姫みたいに、目をパチッと開けたkenken。「うん」まばたきで答えてくれました。呼吸器や酸素や吸引機やパルスオキシメーターを用意して、水分を持って、毛布や羽毛布団でくるんで、湯たんぽを用意して、出発!久しぶりの感覚です。「kenkenとお出かけする」という事が、どれほど、あたりまえでない、大切な時間であったか、という事も実感します。車では少しぼんやりしていたkenkenも、珈琲店に入って、一口、珈琲を飲むと、とても良い顔になりました。ブラックを飲んだのは、初めてでしたが、気に入った様子。「大人やなぁ・・」とビックリしながらも、うれしくてたまらない母です。笑顔も見せてくれました。そんな顔を見るのも久しぶり。呼吸も安定しています。「よかったね、よかったね。“星乃珈琲の奇跡”と呼ぼう」と喜んでいたら、翌朝、驚くメールが来ました。http://tsumuginomori.com/のはやしひろこさんからでした。医療ケアの必要な子どものタッチケアなど、kenkenも何度も受けさせて頂いています。「昨夜、kenkenくんの夢を見ました。夢の中で、kenkenくんは、かっこいい大学生で、一緒に珈琲を飲みながら、たくさんお話をしました。目が覚めた後も、その声や言葉が頭に残っていて、とてもうれしい気持ちでしたので、思わずメールしました」とのこと。そんな声が聞こえてくるようでした。先日、コーチングの先生に「感謝」の反対語は「あたりまえ」と習いました。一日、一日、kenkenと過ごす時間にあたりまえはないこと。感謝の気持ちで過ごしたいと改めて思いました。(0)2014/01/07あけましておめでとうございますいつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。ブログを始めて、ちょうど3年になります。PCに向かう時間をなかなかとれない日々の生活の中、どうしても、間が空いてしまいますが、それでも伝えたいkenkenの生きる道。幸せ・・と思っています。最初から、書きにくいのですが、年末年始は、体調がすぐれませんでした。12月21日に「かぐや姫」を見に行きました。かぐや姫の描き方を見ていると、kenkenに重なる部分が多く、母は胸一杯になっていました。kenkenもよく画面を見て、深く感じている様子でしたが、モニターのSPO2の数値が、だんだん下がって90を切っている事が、私は気になっていました。12月に入ってから、少し呼吸がすぐれず、モニターや酸素をつけていたのですが、その日も酸素ボンベから呼吸器に酸素を流しながら、映画館に行きました。実は、今まで、夜しか酸素がいらなかったkenkenはお出かけでボンベを使うのは、ほとんど初めてで、ボンベのアナログな表示方法が、母は不安で仕方ありませんでした。酸素がなくなっても、アラームが鳴るわけでなし、ボンベの残量の見かたも、何リットル流しているかを考えて、計算しないといけなくて、流量計も小さくて見にくくて、本当に苦手!ところが、映画が終わって外に出た途端、急速にSPO2が下がり、70台を割ってきました。友達が、とりあえずここへ、と「授乳室」に案内してくれて、アンビューバッグでバギングを繰り返しました。アンビューに酸素をつなぎ、バギングすると、90台に回復するのですが、呼吸器に戻すと、いくら酸素いれても下がってしまう。外出先で陥ったのは初めてで、頭の中をいっぺんにたくさんの考えが駆け巡りました。「酸素をいれても、呼吸器ではもたない!」ヘルパーさんに助けてもらいながら、バギングを続け、1時間弱ほどたって、やっと呼吸器に戻すことができました。今まで経験した中でも、最も緊迫した経験のひとつだったとは思っていましたが、こうやって、文章にしてみると、改めて、大変な事態だったんだなぁと思います。その時は、ただ夢中でした。救急車を呼ぶべきだった、とドクターや看護師さんに後から言われて、少し反省・・です。異常がなく、その後、主治医のいる病院で肺のCTをとっても、大きな変化は見られません。小さい時から見て頂いている先生も、「う~ん」と頭を抱えておられましたが、その横で、吸引しただけで、チアノーゼを起こすkenkenに、入院を勧められましたが、何とか家でみたい、という事で帰宅させてもらいました。笑顔になっていったのがおかしくて、ヘルパーさんと「帰れてよかったね~」と言うと、ニッコリでした。呼吸器の圧をあげて、それなりに過ごしましたが、まだまだ、あっという間にSPO2が下がってしまう事も多く、「寝正月」のkenkenでした。多くの医療を必要としながら、お家で暮らすという事は、家族が絶えず、多くの選択をしないといけません。外出先での選択は、本当に厳しく難しい・・と思いました。一人反省会が結構続きました(^_^;)もちろん、次のお出かけに生かすために(^^)お正月、それなりに安定したkenkenをお父さんに頼み、恒例の奈良、春日大社の早朝参拝に行くことができました。夜が明ける前の春日大社は、鹿も息をひそめ神さまの気配が濃厚でした。お参りをすませて、春日山からの日の出を眺めました。雲を金色に輝かせながら、上ってくる太陽は息をのむほど美しく、空も山も光り輝きました。「どんな時も私はあなたを照らしています。あなたが気づいていなくても」と語りかけてくれました。目の前が暗く見える時も、顔をあげれば、太陽は温かな光を送り続けてくれているのですね。そのメッセージを大切に胸にしまい、kenkenと歩いていきます。今年も、愛に満ちた優しい1年になりますように。家でもヘルパーさんも一緒に練習をしています。指談というのは、kenkenの人差し指を軽く持って自分の手のひらに字を書いてもらうのです。○と×は比較的簡単にわかります。指が左下に下がろうとしたら、×という事になります。「テレビを見る?」と聞いた時、指を右に動かすことで「うん」という気持ちを伝えてくれます。○と×は、私もヘルパーさんも大体感じることができます。面白いのは、質問をした時、右下に下がることが何回もあるのです。「もしかして!」とピンときました。「△さんかく、という事?」と聞いたら、ニッコリと「うん」と言ってくれました。右下に動かすようです。ある時、母がちょっと頑張って良い結果になった事があって、「自分へのご褒美♪」と大好きなケーキ屋さんで500円のショートケーキを一個だけ買いました。「みんな」と書いたのです。「ん」を書く時、kenkenの指がうねうねと曲がっていく様子を見て、鳥肌がたちました。「ケーキはみんなで食べたい」というkenkenらしい気持ちを伝えたかったそうです。言葉で伝わってきた事は、格別で、胸いっぱいでした。その後、母が一生懸命になって、何でもkenkenの指をとるようになると、一切、指を動かさなくなりました。「どうしてだろう・・」と色々考えました。何かを見失ってる?」と聞いたら、「うん」。確かにわかる気がしました。指談で字を感じる時は、構えて読もうとするのではなく、力を抜いてリラックスして、何も考えずにkenkenに寄り添うようにした時、するすると入ってくるような感覚があります。自分の気持ちが前のめりになっていく感じです。指談をゆったりと楽しみながら、一緒に進んでいったらいいんだよ、と教えてくれたようです。kenkenは、以前にも書きました、歌や歌詞を通してのコミュニケーションも、今でもしばしば続けています。手を振ったりした歌の歌詞を後から読んで、あまりにそのヘルパーさんや、その時の状況にぴったりで、ビックリする事もよくあります。いう事と指談は同じフィールドで起こっている事のように感じるのです。白雪姫プロジェクトでも指談の方法が紹介されています。http://shirayukihime-project.net/yubi-dan.html指談を使って、意識不明の方や重度の障害や認知症で言葉はないと思われていた方々から、言葉が出てくることが、どんどん起こっているそうです。指談を復活してくれたkenken。読みとるには、こちらの力量が足りませんがkenkenと楽しみながら、続けていこうと思います。30RSSを表示する。