難病と指定難病の違い難病と指定難病の大きな違いはこちら家族の行動と医療費助成制度の手続きスポンサーリンクこんにちは「てぷゆ」(tepuyu_wisteria)です。現在私が30代の時に親が難病になり在宅介護をしています。一言で介護といってもいろんな介護があります。その中で介護について私のいろいろな体験に基づいたありのままの貴重な情報をまとめている数少ない在宅介護の個人ブログです。【てぷゆの在宅介護】を通して皆様に情報をシェアし何かしらの心や身体の負担が少なくなるような発信をしています。現在私が30代の時に親が難病になり在宅介護をしています。一言で介護といってもいろんな介護があります。その中で介護について私のいろいろな体験に基づいた貴重な情報をそのまま【在宅介護の個人ブログ「てぷゆの在宅介護」】を通して、皆様にシェアし何かしらの心の負担が少なくなるような発信をしています。難病の疑いから経過観察中に告知はきた私の親は当初自己申告からの「○○の難病ではないか?」という事で、難病の専門医のもと通院しながら経過観察をしていました。私の親の場合はすぐに難病と診断はされず、経過観察をしてその状況によって難病と診断される可能性ある状態でした。当初は難病の疑いがあるという事で通院をしていたので、まだ難病に対する実感は無くあまり重く受け止めていませんでした。親の容態に変化が見られ出すとその心の余裕も無くなり、不安の方が大きくなりました。通院して数ヶ月経ったある時...親は担当医の先生から難病の告知を受ける事になります。「病名は○○で難病です」と...難病に対する家族の不安と覚悟と準備そこで私は以前から難病に対する情報をいろんなサイトから学び、知識をつけいていました。前から心構えはしていましたがやはり難病となると、この先の家族の生活がガラリと変わる事も覚悟はしていました。その知識があるからこそ大きな不安も抑えられ、家族やるべき事やこれからどうなっていくのか?など明確にして、これから家族が進む方向はわかっていました。そんな私の経験や情報を皆様へシェアできればと思い、この記事を今書いています。難病には種類があります。平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」より私の親は【指定難病】に入る病です。一概に難病といってもその中での違いもあります。●長い間療養を必要とすることとなるものこれが【難病】という定義になります。このうち、さらに下記の2項目で選定されて、指定難病となる。指定難病とは●患者数が日本国内で一定の人数(人口の0.1%)に達しないこと●客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していることこれが【指定難病】という定義になります。「難病の患者に対する医療等に関する法律」より「指定難病」に認定されて、重症者や継続的医療が必要な場合に【医療費助成制度の対象】になります。●指定難病にかかっており、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度(1~6下記番号)であること。1発病の機構が明らかでない事2治療方法が確立していない事3希少な疾病である事4長期の療養を必要とする事5患者数が本邦において一定の人数に達しない事6客観的な診断基準が確立している事の全ての要件を満たすものとして、厚生労働大臣が定めるもの。これらが該当すると【医療費助成制度の対象】になります。よる給付を優先する(保険優先制度)。通常、医療機関の窓口では、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの医療費の3割を患者が自己負担することになるが、特定医療費の支給認定を受けた場合は、指定医療機関での窓口負担が、自己負担上限額(月額)までとなる。自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、医療費の「2割」が窓口での負担額となる。公式PDF上記により私の親も医療費助成制度の対象になったので、その手続をしていきます。受けるには、しかるべき所に申請して、支給認定を受けなくてなりません。この認定を受けるとにより「医療受給者証」という証明証が交付されます。「最寄りの保健所」などが相談や交付の手続きになりますので相談してみてください。参考までに↓に難病センターのURLを貼っておきます。相談窓口一覧こちらの難病指定センターのサイトはいろいろ情報も載っているので参考になります。●親が指定難病に認定されて私が取った行動はまず、最寄りの保健所にいきました。親が指定難病に認定された事を伝え、担当の方から書類をもらいました。●その書類を元に私の親のかかりつけ病院に行って、指定難病医により記入済の臨床調査個人票を通院している担当医に制作してもらいました。●それができ次第その他の書類を記入したり必要な物を揃えて(役所などに行って、いろいろ手続きや書類を揃える必要があります。)、もう一度保健所に提出にいきました。●提出後に審査に入ります。いう証明証が自宅へ送付されます。申請から交付までには、約3か月位かかる時もありますので、指定難病に認定されたら即手続きしに行きましょう。説明を聞いて、家族がそれに該当するのか確認しておくといいでしょう。出典:厚生労働省この手続はやるとやらないのでは生活に大きな違いが出るので、医療費助成制度に該当するなら必ず手続きしましょう。補助を上手く活用して、なるべく家族が負担にならないようにしていきましょう。ぷゆブログ在宅介護に役に立つ有益な最新情報や日々の疑問やニュースの話題などの更新はこちらのTwitter(tepuyu_wisteria)からも告知する事もあるのでフォローしておくと便利です。コピーてぷゆのツイッターフォローよろしくお願いいたします。政府が在宅介護を進める理由最近政府も推し進めている従来型の「施設に預ける介護」ではなく、自宅に面倒をみる「在宅介護(在宅医療)」です。政府は「在宅介護(在宅医療)」を進めるのか?在宅医療・介護についてできる限り、住み慣れた地域で必要な医療・介護サービスを受けつつ、安心して自分らしい生活を実現できる社会を目指す。親はいつまでも元気とは限らない!私の親は在宅介護中に体調が悪くなり、急遽救急車を呼んで入院した経緯があります。当時は何をするにも初めての事で、私自身もいろいろパニックになりました。緊急入院という事で急遽入院に関する手続きや困った事を私の経験に基づいて情報をまとめたので、皆様へシェアしようと思います。介護用のおむつも医療控除の対象になります。医療控除は所得税の一部が戻ってくる場合がある介護用のおむつは確定申告する際に医療控除の対象になるので、しっかりこの存在を知っておきましょう。介護レンタルをやめて購入した理由ときっかけ私は以前福祉用具貸与を利用していました。家では親が数年前に救急車で運ばれて入院して、退院した際にケアマネージャさんと相談し、家に介護ベットなどの福祉用具をレンタルする事になり、今まで利用させてもらっていました。とある事がきっかけで福祉用具をレンタルをやめて、購入を選んだ理由などをお話したいと思います。介護だけではなくあらゆる場面でロボット革命が起こる!介護の困り事の一つ!介助する人の肉体的負担今は日本は超高齢化社会に突入していて、その高齢者の人口がこれからもっと増加すると言われています。超高齢化社会とは全人口に対して75歳以上の人口数が21%超えた事により、そう呼ばれるようになりました。親の介護にあたっておむつを使うには覚悟が必要!?その理由とは?介護の生活で必ず使うと思われる物の代表的な物といえば「おむつ」です。おむつは良いことばかりでは無いことも理解した上で【おむつの使用を考えた方がいい】と思います。交付してもらいこれをもとに、「通所リハビリテーション」に通う事になったので、今回はこの「通所リハビリテーション」の契約などの流れの情報を皆様へシェアしたいと思います。2022.09.04在宅介護情報スポンサーリンクこの記事を読んだ他の方はこちらも興味を持っています。■無職→独学でサイト運営-------------------------私の家族が要介護者になりその時に困った事の体験談-------------------------介護の便利アイテム紹介-------------------------在宅介護関係の有益な情報をシェアしようと思います-------------------------【うぇすてりあ】という田舎移住のサイトで1000記事更新達成!てぷゆのツイッターフォローよろしくお願いいたします。■てぷゆの介護の経験談お問い合わせサイトマップ検索タイトルとURLをコピーしました。