今春の四月に富山県のパーキンソン病友の会は第20回目の総会を迎えました。20年間共に歩んできた身として感慨深いものがあります。20年前、友の会を持たない富山県では患者も家族も孤立していました。「パーキンソン病って何?難病ってどういう意味?同じ病気の人ってどこにいるの?」当時はネットも一部の人のものでしかなく、限られた情報しかありませんでした。そんな時、隣の新潟県で友の会の全国総会と大会があることをたまたま知り得た人たちが、すがる思いで参加し、それを機会に呼びかけが始まり、大きな覚悟もなく仲間欲しさに集まったのが事の発端でした。県内の神経内科の先生方が一堂に会して力強い後押しをくださり、製薬会社もマスコミもこぞって協力、中川美佐子さん(初代事務局長)は水を得た魚のごとく日々東奔西走し、次第に話は具体化していきます。青木先生)を催すことができました。当日はまさかの超満員に廊下まで埋め尽くされ、エレベーターの扉が開いても降りられないという非常事態、あまりの熱気に冬なのに冷房を入れるという事件にまで発展しました。これほど多くの人々が情報を欲していたという事実に、かかわった全員が胸を熱くしたものです。翌年の4月、第一回目の総会を開催、役員の多くは夫婦、親子で運営に参加、会員も家族で関わる方が多かったように思います。私も実母の介護者の立場から積極的に協力、患者の気持ちを最優先にみんなの気持ちをひとつにして歩み始めた春でした。初代会長の田子治さんから、畠勲児さん、尾山充さんとバトンタッチされたあと、私木島律子が僭越ながら穴埋めの意味で初めての元介護者としての会長職につき、現在5代目会長に澤田章治さんが患者代表となられたのはホッとするものがあります。20年の歳月は重みがあり、残酷でもあります。この間にどれだけの方々が逝ってしまわれたことか。どなたも尊敬に値する方々であり、別れは辛いものでした。それでも記憶には素敵な笑顔だけが残っています。感謝するのは素晴らしい出会いと充実した時間、一生の宝物です。友の会に関わって学んだのは「人は独りではない!」ということ。個人、団体に関わらず、どれだけ多くの人々に助けてもらい、支えてもらい、成長させてもらったことか。私自身皆さんからどれほどの元気をいただいたか。何物にも代えがたい経験でした。コロナ禍のなかで苦肉の策として始めたオンライン交流はしっかり根付き、現在土曜日夜は毎週何らかの形で会員のツールとして活用されています。パーキンソン病患者向けのリハビリの一環としてパーキンソンダンスや月一ダンス、笑いヨガなど様々な先生方の指導にも簡単に参加でき、全国の方々と共有できます。簡単ではなかった取り組みに、四苦八苦で学んでくださった皆さんの熱意のおかげです。総会も二年続けて会場とオンラインの二方向で開催できました。対面が望ましいとはいいながら患者会としては出かけにくい人のために両刀使いが望ましい方向ですね。参加なさっていない方は事務局にご連絡ください。みんなでサポートします。新体制の中で一年、順調に会が運営され、自分たちの会として積極的な意見が聞かれるようになって喜ばしく頼もしく思えています。困難なことの多いパーキンソン病ですが、仲間がいればモチベーションが上がります。一人一人の意識が全体を動かします。一般会員の方もどうか積極的に関わってください。あなたたちの力がパーキンソン病友の会を動かし、政治を動かし、世の中を動かします。その証拠に今年も皆さんの署名活動の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国に採択されました。おめでとうございます。三年連続の快挙です!今後も患者のため、家族のため、医療促進のため、パーキンソン病に関わるあらゆる人のために富山県のパーキンソン病友の会がより一層の役割を果たしていかれんことを願います。庭先の紫陽花が紫に咲き誇り、天候も暖かい春から梅雨へと移り変わります。患者にとって二年連続して寒い冬が続きましたが、気候の良いことはうれしいことで体も動きやすくなりました。今年度の総会は第20回の記念すべき大会でしたが、コロナ禍から、昨年と同様にサンシップの会場とリモートでの参加となりました。参加者は会場が33名、リモートが20名でした。今しばらくこのような状態が続くのではないかと考えますが、今後の開催について会員の皆様の忌憚のないご意見をお聞かせください。今年度の活動計画については、以前のような一泊の親睦会の実施がもう少し問題があるようであれば、日帰りの案など検討中です。集合場所までの移動手段や、雨天の場合の事など課題はありますが、役員一同知恵を絞って計画していきたいと思います。最近になり、リハビリの大切さを実感しています。筋力や心肺機能が衰えないよう早期より運動することが、生活に支障のない状態を長く保つことができ、薬の使用の減少にもつながると思います。―医療や介護の支援について―パーキンソン病は「特定疾患」の一つなので、指定されれば医療費の助成が受けられます。認定の条件の基準は「ヤール重症度が3度以上で、かつ「生活機能障害度2以上の人です。介護保険は「要支援」あるいは「要介護」に認定された場合、介護保険のサービスを受けられます。要支援は「自立した生活が送られるものの要介護にならないために支援が必要」な状態です。要介護は「介護が必要な状態」です。介護保険は一般的に65歳以上が対象ですが、パーキンソン病では40歳以上が対象となります。各種の支援も利用しながら、日々の生活に楽しみもみつけていきましょう。大相撲の7月場所からは朝乃山が出場します。活躍を期待しています。2022.10パーキンソン病に罹患する人は、人生の後半に罹患する人が多いと言われています。パーキンソン病という共通点はあっても、それぞれの方が罹患するまで携わってこられた職業は様々です。お互いの体験談を話してもらい、情報を交換することによって、それぞれの視野が広がると思い、私は(高校で英語を教えていたので)英語のちょっとした話を畠ジムでしてみました。すると、それを原稿に書いて下さいと言われました。私のつたない知識の一部を書いてみましたが、以下の内容は、まとまりがなく、断片的です。それでも、読んでいただければ、幸いです。言語は、その言語を話す人々の文化を反映するものだから、言語につて比較してみると文化の違いが判って面白いと思われる。英語と日本語の違いのいくつかを例を出して述べてみます。hotという単語は、「暑い」と言う意味の他に17の意味をもっている。以下は、その例の一部。いう意味の他に、身体に身に付けるイメージから、以下のように使える。日本語の「群れ」は、英語では動物の種類によって使い分ける。英語独特のおもしろい表現を直訳を交えて紹介します。「がんばれ!」という意味。舞台に出る役者や試験や試合に臨む人に向って言う言葉。ちなみに、日本語の「がんばれ!」は、状況に応じて、違ったふうに表現する。直訳:胃の中に何羽も蝶がいる。丸たんぼのように(じっとして動かずに)ぐっすり眠る。blue.(顔色が悪そう、憂鬱そう)、具合でも悪いの?と聞きたくなる感じ。ブルースは、憂鬱なメロディーのジャズ。逆に・ピンクは、良いイメージ。「経験の浅い、未熟な」という意味がある。青色が若さや未熟の意味。「土砂降り」という意味。